Overzicht
Na een diagnose van multiple sclerose (MS), kan het zijn dat u advies zoekt van mensen die dezelfde ervaringen meemaken als u. Uw plaatselijke ziekenhuis kan u voorstellen aan een steungroep. Of misschien kent u een vriend of familielid bij wie de diagnose MS is gesteld.
Als u een bredere gemeenschap nodig heeft, kunt u zich wenden tot internet en de verscheidenheid aan forums en steungroepen die beschikbaar zijn via MS-organisaties en patiëntengroepen.
Deze bronnen kunnen een geweldige plek zijn om met vragen te beginnen. U kunt ook verhalen lezen van anderen met MS en elk element van de ziekte onderzoeken, van diagnose en behandeling tot terugval en progressie.
Als je ondersteuning nodig hebt, zijn deze acht MS-forums een goede plek om te beginnen.
MS-verbinding
Als u onlangs de diagnose MS heeft gekregen, kunt u bij MS Connection in contact komen met mensen die met de ziekte leven. Daar vindt u ook personen die zijn opgeleid om uw vragen te beantwoorden. Deze peer-supportverbindingen kunnen een geweldige hulpbron zijn kort na uw diagnose.
Subgroepen in MS Connection, zoals de Newly Diagnosed Group, zijn ontworpen om mensen met elkaar in contact te brengen die ondersteuning of informatie zoeken over specifieke onderwerpen die verband houden met de ziekte. Als u een geliefde heeft die u helpt of zorg verleent, kan zij de Carepartner Support Group nuttig en informatief vinden.
Om toegang te krijgen tot de pagina's en activiteiten van de groep, moet je een account aanmaken bij MS Connection. De forums zijn privé en u moet inloggen om ze te zien.
MSWorld
MSWorld begon in 1996 als een groep van zes mensen in een chatroom. Tegenwoordig wordt de site gerund door vrijwilligers en bedient meer dan 220.000 mensen met MS over de hele wereld.
Naast chatrooms en prikborden biedt MSWorld een wellnesscentrum en een creatief centrum waar je dingen die je hebt gemaakt kunt delen en tips kunt vinden om goed te leven. U kunt ook de lijst met bronnen van de site gebruiken om informatie te zoeken over onderwerpen van medicatie tot adaptieve hulpmiddelen.
MyMSTeam
MyMSTeam is een sociaal netwerk voor mensen met MS. U kunt vragen stellen in hun vraag- en antwoordgedeelte, berichten lezen en inzichten krijgen van andere mensen die met de ziekte leven. U kunt ook anderen bij u in de buurt vinden die met MS leven en de dagelijkse updates bekijken die zij plaatsen.
PatientsLikeMe
De PatientsLikeMe-site is een hulpmiddel voor mensen met veel medische aandoeningen en gezondheidsproblemen.
Het MS-kanaal is speciaal ontworpen voor mensen met MS om van elkaar te leren en meer managementvaardigheden te ontwikkelen. Meer dan 70.000 leden maken deel uit van deze groep. U kunt filteren door groepen die zijn toegewijd aan het type MS, leeftijd en zelfs symptomen.
Dit is MS
Voor het grootste deel hebben oudere discussieborden plaatsgemaakt voor sociale netwerken. De discussieruimte This Is MS blijft echter zeer actief en betrokken binnen de MS-gemeenschap.
In secties gewijd aan behandeling en leven kunt u vragen stellen en aan anderen antwoorden. Als je hoort van een nieuwe behandeling of een mogelijke doorbraak, kun je waarschijnlijk een thread op dit forum vinden die je zal helpen het nieuws te begrijpen.
Facebook-pagina's
Veel organisaties en gemeenschapsgroepen hosten individuele MS Facebook-groepen. Velen zijn vergrendeld of privé, en je moet een verzoek indienen om lid te worden en goedkeuring krijgen om te reageren en andere berichten te zien.
Deze openbare groep, die wordt gehost door de Multiple Sclerosis Foundation, fungeert als een forum waar mensen vragen kunnen stellen en verhalen kunnen vertellen aan een gemeenschap van bijna 30.000 leden. Beheerders van de groep helpen bij het beheren van berichten. Ze delen ook video's, bieden nieuwe inzichten en posten onderwerpen voor discussie.
Shift MS
ShiftMS heeft tot doel het isolement te verminderen dat veel mensen met MS voelen. Dit levendige sociale netwerk helpt zijn leden informatie te zoeken, behandelingen te onderzoeken en beslissingen te nemen om de aandoening te beheersen via video's en forums.
Als je een vraag hebt, kun je voor de meer dan 20.000 leden posten. U kunt ook door de verschillende onderwerpen bladeren die al zijn besproken. Velen worden routinematig bijgewerkt door leden van de ShiftMS-gemeenschap.
Afhalen
Het is niet ongebruikelijk dat u zich alleen voelt nadat u de diagnose MS heeft gekregen. Er zijn duizenden mensen online waarmee u in contact kunt komen, die dezelfde dingen meemaken als u en hun verhalen en advies delen. Maak een bladwijzer van deze forums, zodat u ze kunt raadplegen wanneer u ondersteuning nodig heeft. Denk eraan om alles wat u online leest altijd met uw arts te bespreken voordat u het probeert.
