Mijn naam is Rania, maar ik ben tegenwoordig meer algemeen bekend als miss anonyMS. Ik ben 29, woon in Melbourne, Australië, en ik werd in 2009 op 19-jarige leeftijd gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS).
Het is best grappig als je de diagnose krijgt van een ongeneeslijke ziekte waardoor je er aan de buitenkant goed uitziet, maar aan de binnenkant grote schade aanricht.
Uw hersenen sturen uw lichaam aan door middel van zenuwimpulsen, en MS valt de zenuwen aan die deze berichten verzenden. Dit verandert op zijn beurt hoe uw lichaam functioneert. Dus ik weet zeker dat je je kunt voorstellen hoe lastig deze ziekte is.
Ik ben veel te vaak in het openbaar gestruikeld om te tellen omdat mijn been besloot te stoppen met werken. Een keer viel ik zo hard op het beton dat ik mijn broek scheurde.
Ik kon niet opstaan omdat die dwaze zenuwen in mijn brein besloten kortsluiting te maken, waardoor ik op de grond lag met mensen die zich afvroegen: Hoe viel ze zo slecht in platte schoenen met niets om haar heen? Ik lachte en huilde terwijl ik probeerde uit te leggen waarom mijn been het niet deed.
Het ongemak van deze ziekte gaat door met onvrijwillige spierspasmen.
Ik heb mensen onder tafels geschopt, mijn koffie op mensen getipt en het leek alsof ik auditie deed voor een horrorfilm midden in het winkelcentrum. Ik zie er ook uit alsof ik regelmatig deel uitmaak van een zombie-apocalyps vanwege de gruwelijke vermoeidheid die het veroorzaakt.
Afgezien van grappen, een MS-diagnose is veel om mee om te gaan, vooral op de jonge leeftijd van 19. Hier zijn alle dingen die ik graag eerder wist.
1. Uiteindelijk zal de behandeling helpen
Toen ik voor het eerst de diagnose MS kreeg, waren er niet veel vormen van behandeling beschikbaar. Ik moest mezelf vier keer per week injecteren terwijl ik de rechterkant van mijn lichaam niet kon voelen.
Ik huilde urenlang, omdat ik mezelf niet met medicatie kon injecteren omdat ik op de pijn zou anticiperen.
Ik wou dat ik terug kon gaan en dat meisje kon vertellen dat met de injector op haar been zou zitten - die onder de striemen en blauwe plekken van de naalden zat - dat de behandeling zo ver zou komen dat je jezelf niet meer hoeft te injecteren.
Het zou zo veel verbeteren dat ik het gevoel in mijn gezicht, arm en been terug zou krijgen.
2. Kracht komt voort uit uitdagingen
Ik wou dat ik wist dat je je grootste sterke punten leert wanneer je wordt geconfronteerd met de ergste uitdagingen van het leven.
Ik heb mentale en fysieke pijn ervaren door mezelf te injecteren, ik ben het gevoel in mijn ledematen kwijtgeraakt en ik ben de algehele controle over mijn lichaam kwijt. Maar uit deze dingen heb ik mijn grootste sterke punten geleerd. Geen enkele universitaire opleiding zou me mijn sterke punten kunnen leren, maar de ergste uitdagingen van het leven wel.
Ik heb een veerkracht die niet te verslaan is, en ik heb een glimlach die niet vervaagt. Ik heb echte duisternis ervaren en ik weet hoeveel geluk ik heb, zelfs op een slechte dag.
3. Vraag om ondersteuning
Ik wou dat ik mezelf kon vertellen dat ik absoluut ondersteuning nodig heb, en het is meer dan oké om het te accepteren en erom te vragen.
Mijn familie is absoluut mijn alles. Ze zijn de reden waarom ik zo hard vecht om gezond te worden, en ze helpen me met koken, schoonmaken of tuinieren. Ik wilde mijn gezin echter niet met mijn angsten belasten, dus wendde ik me tot een ergotherapeut die gespecialiseerd is in MS en keek nooit achterom.
Doordat ik met iemand anders dan mijn familie kon praten, kon ik de kaarten die ik had gekregen echt accepteren en omgaan met de emoties die ik voelde. Dit is hoe mijn blog miss anonyMS begon, en nu heb ik een hele gemeenschap van mensen om mijn goede en slechte dagen mee te delen.
4. Vergelijk uw diagnose niet met die van anderen met MS
Ik wou dat ik mezelf kon vertellen mijn diagnose niet te vergelijken met de diagnoses van anderen. Geen twee mensen met MS zullen exact dezelfde symptomen en ervaringen delen.
Zoek in plaats daarvan een gemeenschap om uw zorgen te delen en steun te zoeken. Omring jezelf met mensen die precies begrijpen wat je doormaakt.
5. Iedereen gaat op verschillende manieren om
In het begin was mijn manier om ermee om te gaan, te doen alsof het goed met me ging, ook al werd ik een figuur van mezelf die ik niet herkende. Ik stopte met glimlachen en lachen en begroef mijn hoofd in mijn studie, want dat was de beste manier om ermee om te gaan. Ik wilde niemand met mijn ziekte belasten, dus loog ik en zei tegen iedereen van wie ik hield dat het goed met me ging.
Ik heb vele jaren zo geleefd totdat ik me op een dag realiseerde dat ik het niet meer alleen kon, dus vroeg ik om hulp. Sindsdien kan ik echt zeggen dat ik mijn manier van leven met MS heb gevonden.
Ik wou dat ik wist dat coping voor iedereen anders is. Het zal natuurlijk en in zijn eigen tempo gebeuren.
Op een dag zul je terugkijken en weet je dat je de sterke krijger bent die je vandaag bent, omdat je door die oorlog bent gelopen en die strijd bent blijven voeren. Je komt er elke keer sterker en wijzer uit, klaar om weer te overwinnen.
6. Alles komt goed
Ik wou dat mijn 19-jarige zelf wist om echt te geloven dat alles goed zou komen. Ik had zoveel stress, zorgen en tranen bespaard.
Maar ik weet dat het allemaal om het proces gaat. Nu kan ik degenen helpen die te maken hebben met dezelfde ervaringen die ik heb meegemaakt en hen de informatie geven die ze nodig hebben.
Het komt echt goed - zelfs door alle stormen heen - als het te donker is om het licht te zien en als je denkt dat je geen kracht meer hebt om te vechten.
Afhalen
Ik had nooit gedacht dat me zoiets als een MS-diagnose zou overkomen, en toch had ik het mis. Het was destijds veel om te begrijpen, en er waren veel aspecten van de ziekte die ik niet begreep.
Na verloop van tijd leerde ik echter hoe ik ermee om moest gaan. Ik leerde het goede in al het slechte te zien. Ik heb geleerd dat perspectief je beste vriend is, en ik heb geleerd hoe belangrijk het is om dankbaar te zijn voor de simpele dingen.
Ik heb misschien moeilijkere dagen dan de gemiddelde persoon, maar ik heb nog steeds zoveel geluk met alles wat ik heb en met de sterke vrouw die deze ziekte me heeft gedwongen te zijn. Het maakt niet uit wat het leven je te bieden heeft, met een goed ondersteuningssysteem en een positieve mindset is alles mogelijk.
Bij Rania werd op 19-jarige leeftijd de diagnose MS gesteld tijdens haar eerste jaar aan de universiteit. In de eerste jaren dat ze werd gediagnosticeerd en haar nieuwe manier van leven aan het navigeren was, sprak ze niet veel over haar worstelingen. Twee jaar geleden besloot ze te bloggen over haar ervaringen en sindsdien is ze niet meer in staat geweest het bewustzijn voor deze onzichtbare ziekte te verspreiden. Ze begon haar blog miss anonyMS, werd MS-ambassadeur voor MS Limited in Australië en organiseert haar eigen liefdadigheidsevenementen waarbij alle opbrengsten gaan naar het vinden van een remedie voor MS en ondersteunende diensten om mensen met MS te helpen. Als ze geen voorstander is van MS, werkt ze voor een bank waar ze organisatieveranderingen en communicatie beheert.
.jpg)
