We zijn er trots op te kunnen zeggen dat ons moederschip Healthline Media origineel onderzoek heeft gedaan naar de worstelingen van het leven met diabetes, en met enkele vrij verhelderende resultaten zijn gekomen.
.jpg)
Healthline's nieuwe rapport, "The State of Type 2 Diabetes: When Health Becomes a Full-Time Job", dat eind augustus werd gepubliceerd, weerspiegelt de resultaten van een onderzoek onder 1.570 volwassenen met T2-diabetes en een tiental diepte-interviews met patiënten en de gezondheidszorg. providers uitgevoerd in juni van dit jaar.
Verfrissend is dat dit onderzoek traditionele medische vragen omzeilt om "dieper in deze wereld te duiken door te kijken naar de dagelijkse ervaringen en gevoelens van mensen die leven met een aandoening die hen nooit een vrije dag geeft".
Er zijn zoveel pareltjes in dit onderzoek - waarin mensen hun eerlijke en rauwe zorgen deelden over hun dagelijkse zorgen, stress, levensstijl en sociale uitdagingen, en financiële barrières.
En laat u niet misleiden door de ‘Type 2’ -titel van dit rapport. De grootste afhaalmaaltijd voor mezelf - en waarschijnlijk voor iedereen die doorgaans meer gefocust is op diabetes type 1 - is dat we zoveel delen! Hoewel de meeste mensen die hier worden geïnterviewd misschien geen insulinedoses berekenen, worden ze geconfronteerd met tal van bekende dagelijkse worstelingen - waaronder frustratie over voedselkeuzes, zorgen maken over wat anderen denken en hun diabetes verbergen, financiële problemen die de toegang tot medicijnen en zorg afsnijden, en gewoon proberen om een goede nachtrust te krijgen (!)
Als lezer van Diabetes Mijn, zul je waarschijnlijk merken dat je instemmend knikt.
Voordat we erin duiken, moet u er rekening mee houden dat ik een adviseur was van dit onderzoeksproject, samen met de bekende CDE- en voedingsauteur Susan Weiner en Stanford-endocrinoloog Dr. Marina Basina - ook geassocieerd met Healthline.
Wie en waarom van de enquête
De enquête vroeg millennials, generatie X-ers en babyboomers om te praten over hun percepties, zorgen en ervaringen met diabetes. Ze werden specifiek gevraagd naar sociale interacties, daten, vriendschappen, frustraties en angsten. "Vervolgens, om onze bevindingen in perspectief te plaatsen, sprak (Healthine) met personen die met de aandoening leven en medische experts die ervaring hebben met de behandeling ervan."
Dit rapport maakt deel uit van een "State of ..." -serie met interviews met experts, een onafhankelijk onderzoek onder 350 - 1.500 mensen (afhankelijk van het onderwerp) en de eigen zoek- en sociale gegevens van Healthline. Enkele andere voorbeelden van deze uitgebreide overzichtsrapporten zijn onder meer de staat van vruchtbaarheid, staat van zorg en staat van kanker.
Veel negatieve gevoelens over diabetes
Enkele van de belangrijkste bevindingen die het onderzoeksteam versteld deden staan - maar zijn geen verrassing voor degenen onder ons die bekend zijn met diabetes - waren uitgebreide gevoelens van mislukking, burn-out en angst voor de toekomst, samen met een gebrek aan ondersteuning en begrip. Een vrouw merkte op dat haar familie het woord 'diabetes' niet eens zou zeggen.
De vier meest voorkomende negatieve gevoelens die werden gemeld, waren:
- uitputting
- zorgen maken over complicaties
- bezorgdheid over financiële kosten
- schuldgevoel voor het niet goed beheren van de aandoening
Meer dan tweederde van de respondenten zei dat hun huidige gewicht een negatieve invloed heeft op hun gezondheid. Bijna de helft heeft meerdere keren geprobeerd af te vallen, zonder succes op de lange termijn - terwijl meer dan 40% aangaf zelden hard genoeg te trainen om te zweten (!)
Een van de grootste uitdagingen die werd gemeld - door 55% van de respondenten - was problemen met het krijgen van een volledige nachtrust. Ik weet zeker dat dit iedereen met diabetes bekend in de oren klinkt, hoewel dit rapport niet inging op slaapapneu als mogelijke oorzaak.
Over het algemeen spraken mensen VEEL over het gevoel negatief beoordeeld te worden, en overmatig belast met de niet-aflatende eisen van het dagelijks proberen een betere eter, gezondere sporter en ‘compliant’ medicatiegebruiker te zijn.
Rechtsaf!
Generatieverschillen in diabetesattitudes
Enkele significante generatieverschillen werden ook blootgelegd, waarop Healthline zich heeft gericht:
Jongere mensen lijken het moeilijker te hebben dan ouderen met de emotionele en financiële uitdagingen van diabetes type 2. Er hangt nog steeds een stigma aan de aandoening - en millennials dragen er de dupe van.
_2.jpg)
- Bijna de helft van de ondervraagde millennials, en ongeveer een derde van de Gen X-ers, meldde dat ze hun toestand verborgen hielden uit bezorgdheid over wat anderen denken.
- Ongeveer hetzelfde aantal meldde zich negatief beoordeeld te voelen door sommige zorgverleners.
- Door de kosten kan meer dan 40% van de millennials niet altijd de behandelaanbevelingen van hun arts opvolgen.
Mijn ziekte is te duur!
Over kostenbarrières gesproken: bijna 40% van de deelnemers aan de enquête zei zich zorgen te maken over hun vermogen om zich in de toekomst een behandeling te veroorloven - en bijna 1 op de 5 zei dat de kosten hen er soms van weerhouden de behandelinstructies van hun arts op te volgen.
_3.jpg)
Volgens ADA-gegevens bedroegen de nationale kosten van T1- en T2-diabetes samen $ 327 miljard in 2017 - een stijging van maar liefst 26% in de afgelopen vijf jaar. De laatste telling bedroeg $ 9.601 per persoon met diabetes. Onnodig te zeggen dat veel mensen dat niet kunnen betalen!
Bijna 30% van de ondervraagden zei dat ze een verzekeringsdekking hebben waardoor ze hoge rekeningen moeten betalen. Ze klaagden ook over de hoge kosten van voedzaam eten, lidmaatschappen van sportscholen en fitnessartikelen, evenals basisbezoeken aan gezondheidszorg, behandelingen en medicijnen.
Stigma en het nooit eindigende werk van diabetes
Veel mensen hadden het erover dat ze zich schamen voor hun diabetes, en dat ze dit niet wilden onthullen aan anderen om hen heen - meestal vanwege de 'beschuldig de patiënt'-houding ten opzichte van T2D.
Velen spraken ook over het gevoel beoordeeld te worden door hun eigen artsen en zich constant schuldig te voelen over hoe ze met de aandoening omgaan.
Stress en vermoeidheid zijn ook grote problemen. Velen zeiden dat ze het stressvol vinden om te wachten op hun A1C-resultaten. En 60% heeft het gevoel dat ze 'gefaald' hebben als de resultaten te hoog terugkomen (denk je ?!).
Over het algemeen kwam er frustratie over het eindeloze werk van een ziekte die echt kan aanvoelen als een fulltime baan.
"Ik wil gewoon een dag vrij nemen van diabetes" is een zin die de onderzoekers benadrukten - wat praktisch een verzamelkreet is van de T1D-gemeenschap, niet?
Ik zou kunnen doorgaan, maar het Healthline-team heeft zo goed werk verricht door dit alles samen te vatten, ik raad ten zeerste aan om het volledige rapport hier te bekijken.
Zoals opgemerkt, is een belangrijke afhaalmaaltijd voor mij een les in hoeveel de diabetesgemeenschap van type 1 fundamenteel gemeen heeft met mensen met diabetes type 2.
Een van onze DiabetesMine Patient Voices-winnaars van 2018 die met T2D leeft, merkte onlangs op: “We weten allemaal dat de meeste mensen denken dat we onszelf diabetes hebben gegeven. Zelfs veel type 1-ers denken dat ... Ons behandelen als tweederangsburgers onze problemen alleen maar publiekelijk irriteren. "
Te Waar. Ik ben dankbaar voor de inspanningen van Healthline om dit venster in de T2D-wereld te creëren.
.jpg)
