Ik kon het gefluister van iedereen in het zwembad horen. Alle ogen waren op mij gericht. Ze staarden me aan alsof ik een buitenaards wezen was dat ze voor het eerst zagen. Ze voelden zich ongemakkelijk met de niet-geïdentificeerde vlekkerige rode vlekken op het oppervlak van mijn huid. Ik kende het als psoriasis, maar zij wisten dat het walgelijk was.
Een vertegenwoordiger van het zwembad kwam naar me toe en vroeg wat er met mijn huid aan de hand was. Ik rommelde over mijn woorden om psoriasis uit te leggen. Ze zei dat ik het beste kon vertrekken en stelde voor om een doktersbriefje mee te nemen om te bewijzen dat mijn toestand niet besmettelijk was. Ik verliet het zwembad met een gegeneerd en beschaamd gevoel.
Dit is niet mijn persoonlijke verhaal, maar het is een algemeen verhaal van de discriminatie en het stigma waarmee veel mensen met psoriasis in hun dagelijks leven te maken hebben. Heeft u door uw ziekte ooit een ongemakkelijke situatie meegemaakt? Hoe ging je ermee om?
U heeft bepaalde rechten op het werk en in het openbaar met betrekking tot uw psoriasis. Hier zijn enkele handige tips om te reageren wanneer en of u door uw toestand terugdringing ervaart.
Gaan zwemmen
Ik begon dit artikel met een verhaal van iemand die wordt gediscrimineerd in een openbaar zwembad, omdat dit helaas vrij vaak voorkomt bij mensen met psoriasis.
Ik heb de regels van verschillende openbare zwembaden onderzocht en geen enkele verklaarde dat mensen met huidaandoeningen niet zijn toegestaan. In een paar gevallen las ik regels waarin stond dat mensen met open zweren niet in het zwembad mogen.
Het is normaal dat degenen onder ons met psoriasis open zweren hebben als gevolg van krabben. In dit geval is het waarschijnlijk het beste voor u om geen chloorwater te gebruiken, omdat dit een negatieve invloed kan hebben op uw huid.
Maar als iemand u zegt het zwembad te verlaten vanwege uw gezondheidstoestand, is dit een schending van uw rechten.
In dit geval zou ik voorstellen om een factsheet af te drukken van een plaats als de National Psoriasis Foundation (NPF), waarin wordt uitgelegd wat psoriasis is en dat het niet besmettelijk is. Er is ook de mogelijkheid om uw ervaringen op hun website te melden, en ze sturen u een pakket met informatie en een brief om te geven aan het bedrijf waar u te maken kreeg met discriminatie. U kunt ook een brief van uw arts krijgen.
Naar de spa gaan
Een reis naar de spa kan veel voordelen bieden voor degenen onder ons die met psoriasis leven. Maar de meeste mensen die met onze aandoening leven, vermijden de spa ten koste van alles, uit angst om afgewezen of gediscrimineerd te worden.
Spa's kunnen alleen service weigeren als u open wonden heeft. Maar als een bedrijf u probeert te weigeren vanwege uw toestand, heb ik een paar tips om deze lastige situatie te voorkomen.
Bel eerst van tevoren en stel uw toestand op de hoogte. Deze methode is erg handig voor mij geweest. Als ze onbeleefd zijn of als je een slechte sfeer voelt aan de telefoon, ga dan naar een ander bedrijf.
De meeste spa's moeten bekend zijn met huidaandoeningen. In mijn ervaring hebben veel masseuses de neiging om vrije geesten te zijn, liefdevol, vriendelijk en accepterend. Ik heb massages gekregen toen ik voor 90 procent bedekt was, en werd met waardigheid en respect behandeld.
Vrije tijd van het werk
Als u vrij moet zijn van uw werk voor doktersbezoeken of psoriasisbehandelingen, zoals fototherapie, valt u mogelijk onder de Family Medical Leave Act. Deze wet stelt dat personen met ernstige chronische gezondheidsproblemen in aanmerking komen voor vrije tijd voor medische behoeften.
Als u problemen heeft om vrij te krijgen voor uw medische behoeften aan psoriasis, kunt u ook contact opnemen met het NPF Patient Navigation Center. Ze kunnen u helpen uw rechten te begrijpen als werknemer met een chronische aandoening.
De afhaalmaaltijd
U hoeft vanwege uw toestand geen discriminatie van mensen en plaatsen te accepteren. Er zijn stappen die u kunt nemen om stigma in het openbaar of op het werk vanwege uw psoriasis te bestrijden. Een van de beste dingen die u kunt doen, is het bewustzijn van psoriasis vergroten en mensen helpen begrijpen dat het een echte aandoening is en niet besmettelijk.
Alisha Bridges heeft gestreden met ernstige psoriasis gedurende meer dan 20 jaar en is het gezicht erachter Being Me in My Own Skin, een blog die haar leven met psoriasis belicht. Haar doelen zijn om empathie en mededogen te creëren voor degenen die het minst worden begrepen, door middel van transparantie van zichzelf, belangenbehartiging van patiënten en gezondheidszorg. Haar passies zijn onder meer dermatologie, huidverzorging en seksuele en mentale gezondheid. Je kunt Alisha vinden op Twitter en Instagram.
