Oorspronkelijk gepubliceerd op 3 mei 2018.
De meesten in de diabetesgemeenschap zijn bekend met de cyclus van hype, beloften en mogelijke voordelen die begint wanneer een stuk potentieel levensveranderende diabetestechnologie op de markt komt.
Nu het Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring-systeem al enkele maanden op de Amerikaanse markt is, vonden we het tijd om de gebruikerservaring nader te onderzoeken.
De Libre, goedgekeurd in september 2017, is het eerste door de FDA goedgekeurde glucosemonitoringsysteem waarvoor geen vingerpriktests nodig zijn voor kalibratie. In plaats daarvan wordt het apparaat in de fabriek gekalibreerd geleverd. Het systeem bestaat uit een ronde sensor van een kwartformaat die op de achterkant van de bovenarm wordt gedragen en een dunne lezer in zakformaat. Een kleine draad komt van de sensor en wordt in de huid gestoken. Wanneer een gebruiker de lezer over de sensor haalt, wordt een glucosemeting samen met trendgegevens geproduceerd.
Klinkt vrij simpel en behoorlijk innovatief, toch? Maar hoe ziet de Libre-ervaring er eigenlijk uit voor gebruikers? We spraken met drie gebruikers uit verschillende bevolkingsgroepen. Ze deelden met ons hun opnames, tips en trucs en wat ze denken dat potentiële gebruikers moeten weten voordat ze in het apparaat investeren. (Zie de geweldige "8 Libre-tips" onderstaande lijst)
Onverwachte empowerment
Ali Jordan beschrijft zichzelf als Libre "power user." Ze is een type 1 die in de San Francisco Bay Area woont en voor AirBnB werkt. Ze gebruikt de Libre ook langer dan wie dan ook met wie we spraken - zelfs langer dan in de Verenigde Staten is goedgekeurd.
"Ik had familieleden die de sensoren vanuit Europa naar mij stuurden", zegt Jordan. 'Het was eigenlijk best aardig. De Europese sensoren gingen twee weken mee zonder dat ze moesten worden vervangen, en ze hadden geen opwarmperiode van 12 uur zoals het Amerikaanse model. Het was maar een uur. "
De Libre was het eerste glucosemonitoringsysteem dat Jordan ooit heeft geprobeerd, en het apparaat is een constante metgezel geweest sinds ze het nu enkele jaren geleden adopteerde.
"Ik was een tijdje behoorlijk anti-wearable-tech", zegt ze. “Maar de CGM was iets waar iedereen lyrisch over was en zei dat ik het moest proberen. Ik besloot om de Libre voornamelijk te proberen omdat ik die graag een slanker profiel had dan de Dexcom. Het is een beetje sexyer. Het ziet er niet zo medisch-technisch uit. "
Wat in veel opzichten begon als een esthetische beslissing - aandringen op een slanker CGM-systeem - werd al snel ook een overwinning op het gebied van functionaliteit.
Jordan zegt dat ze vanaf de eerste poging dol was op de Libre. “Ik denk dat het voor mij een geweldige instap in CGM's was, alleen omdat je het nog moet controleren, je er bovenop moet zitten. Het leest of controleert niet constant en verzendt naar uw telefoon. Je moet eigenlijk op de hoogte blijven en over de lezer vegen om te zien wat je bloedsuikerspiegel is, ”zegt ze.
Jordan ontdekte niet alleen dat het systeem haar hielp om bewuster te zijn met haar BG-waarden, maar Jordan begon al snel heel anders met haar diabetes om te gaan op basis van de kennis die het opleverde: "Met al deze gegevens - kon ik anders behandelen."
Jordan voelde zich nieuw gesterkt, wat ze noemt als een belangrijk voordeel van het apparaat en iets waarover niet zo vaak wordt gesproken, als de gemaksfactor van het niet altijd vingerprik testen.
"Ik vond het geweldig om de patronen te zien", zegt ze. 'Ik vond het heerlijk om mijn bloedsuikerspiegel te zien stijgen, dalen, dat soort dingen. Dit was informatie die ik volledig miste door alleen maar vingersticks te doen. "
Jordan werd in 2008, toen ze nog een tiener was, gediagnosticeerd. In tegenstelling tot velen met type 1, groeide ze niet op met een normalisering van de fluctuerende bloedsuikerspiegels.
"Er was altijd een soort van negatief gevoel in verband met een hoge bloedsuikerspiegel", zegt ze. "Ik wilde het niet controleren. Ik wilde niet buiten een bepaald aantal zijn, omdat het negatief zou zijn om daar te zijn. Het hebben van de Libre en het vermogen hebben om een constant aantal te zien, patronen te zien, fluctuaties te zien, maakte mijn diabetes meer een geïnformeerd iets. De Libre heeft dat negatieve stereotype doorbroken. "
Jordan heeft ook de Dexcom G5 geprobeerd, maar geeft de voorkeur aan de Libre. Ze is voortdurend onder de indruk van het gebruiksgemak en de duurzaamheid. In al haar tijd dat ze het gebruikte, zegt ze dat ze de sensor maar van haar schouder heeft geslagen of dat de sensor zelf een paar keer is losgeraakt.
Eenvoud en duurzaamheid - een winnende combinatie
Hoewel Shawn Gotlib niet iemand is die het label overneemt, past hij waarschijnlijk ook bij de rekening van een 'krachtige gebruiker'. Gotlib, 56, kreeg de diagnose diabetes type 1 toen hij 42 was en runt een bouwbedrijf in het centrum van Manhattan. Hij beschrijft zijn dag als gedeeltelijk werken op vacaturesites, gedeeltelijk in bedrijfsvergaderingen en gedeeltelijk aan zijn bureau. Hij is een fysieke jongen en heeft zijn diabetestechnologie nodig om zware inspanningen te weerstaan.
Gotlib gebruikt de Libre nu drie maanden met weinig klachten. Hij heeft gedraaid tussen de Libre en een Dexcom CGM, maar zegt in veel opzichten de voorkeur te geven aan de Libre vanwege de extra slankheid en discretie, de eenvoudige installatie en het gebruik en het gemak waarmee de sensor kan worden ingebracht.
"Ik vind het prettig hoe gemakkelijk het is om direct uit de doos te gebruiken", zegt hij. “Het formaat van de sensor is mooi. En het is gemakkelijk om snel te lezen, zelfs in de winter als je de lezer door mijn jas haalt. "
Gotlib loopt naar de meeste vacaturesites en registreert ongeveer 10.000 stappen per dag. Tussen de stress van de banen - bouwen in Manhattan is niet bepaald ingehouden werk - en de fysieke activiteit, heeft hij een monitoringsysteem nodig dat hem kan vasthouden en discreet zijn niveau kan controleren. Zijn uren zijn lang en hij kan niet altijd een manier vinden om een vingerpriktest uit te voeren of om te gaan met een omvangrijker CGM-systeem. Tot dusverre heeft de Libre consequent in zijn behoeften voorzien.
Gotlib waarschuwt potentiële gebruikers of nieuwe gebruikers echter om verdachte metingen goed in de gaten te houden. "Als u niet zeker bent van een BG-waarde, of als u een extreem hoge of lage waarde krijgt, voer dan regelmatig een vingerpriktest uit", zegt hij. "De Libre kan soms 'uit' zijn, vooral tijdens de laatste 23 uur van de levensduur van de sensor."
Hij raadt aan om ook vaak, heel vaak te vegen om te lezen. Regelmatige tests kunnen helpen om de verdachte metingen weg te spoelen. Net als Jordan vindt hij het systeem krachtig. "Ik heb nogal wat geleerd over hoe bepaalde voedingsmiddelen mijn BG beïnvloeden, vooral eiwitrijke en / of vetrijke maaltijden - langzame klim," zei hij. “Ook langzame druppels op trainingsdagen. Dingen die ik al wist, maar het is goed om ze in realtime te zien. "
Zijn grootste klacht is er een van gemak: hij zou willen dat de Libre met zijn smartphone werkte, zodat hij als lezer kon functioneren. "De technologie is er", zegt hij. “Zelfs als je de telefoon voor een meting tegen de sensor moet houden, moeten ze de interface toevoegen. Op dit moment zou er geen behoefte aan de ontvanger moeten zijn. "
Consistentie is de sleutel
Alan Monroe is een zelfstandige accountant bij een familiebedrijf van de derde generatie op het platteland van Zuid-Illinois, bij wie in 2007 de diagnose diabetes type 2 werd gesteld.
Monroe kwam meer naar de Libre door zijn eigen onderzoek dan door mond-tot-mondreclame. Hij zag een tijdschriftartikel over het apparaat dat aanvankelijk zijn aandacht trok. Daarna deed hij behoorlijk wat onderzoek, ging naar de Libre-website, las productverhalen, speurde op Twitter en YouTube naar informatie en gebruikersvideo's, en ging toen naar zijn plaatselijke arts, die hem de eenheid voorschreef en verschillende andere geschikte patiënten ook.
Hij begon de Libre rond 1 maart te gebruiken en het is het eerste en enige CGM-systeem dat hij heeft gebruikt. Net als Jordan en Gotlib meldt hij dat hij zich sterker voelt en meer leert over hoe voedsel- en levensstijlkeuzes zijn glucosespiegel beïnvloeden dan ooit tevoren.
"In het verleden heb ik verschillende glucometers gebruikt", zegt hij, "maar ik was niet de meest regelmatige bij het testen. Het stoorde me niet om de tests te doen. Ik was gewoon te lui om de kit op te pakken, het lancetapparaat eruit te halen, een strip in de meter te doen en de test te doen. Ik ging veel over hoe ik me voelde, en niet veel anders. Meest recent gebruikte ik de iHealth labs-meter, die goed synchroniseerde met mijn telefoon, maar me alleen een momentopname van mijn glucosespiegels gaf, in plaats van de informatie die ik krijg met het Libre-systeem. Ik ben zeer aangenaam verrast door de grafieken en grafieken die beschikbaar zijn wanneer ik de gegevens naar mijn computer download. "
Monroe heeft niets specifiek negatiefs te melden over de Libre en heeft het aanbevolen aan een aantal mensen die hij kent met zowel type 1- als type 2-diabetes. Maar hij voegt eraan toe dat er een paar dingen mogelijk zijn en dat nieuwe gebruikers zich bewust moeten zijn van.
"Wanneer je de sensor voor het eerst opzet, duurt het 12 uur voordat hij metingen begint te geven", zegt hij. “Voor sommigen is dat misschien iets vervelends. Voor mij als T2 geen groot probleem. "
Hij voegt er ook aan toe dat de sensor glucosemetingen slechts acht uur vasthoudt. "Voor mij is dat niet zo erg, aangezien ik gedurende de dag talloze metingen heb gedaan." Anderen, zegt hij, willen misschien een langer gegevensvenster, afhankelijk van hun levensstijl, slaap- en testgewoonten.
Monroe geeft toe dat hij de afgelopen drie maanden behoorlijk vastgeketend aan zijn bureau heeft gezeten, tijdens het boekhoudseizoen, en hij wil graag zien hoe de sensor presteert als hij actiever wordt.
Hacken van de FreeStyle Libre
Naast deze gebruikerservaringen hebben we ook gezien dat velen in de Diabetes Community zich tot de # WeAreNotWaiting-mantra wenden en verschillende manieren omarmden om hun FreeStyle Libre te 'hacken' voor gebruik met andere tools en gadgets - om gegevens en waarschuwingen te ontvangen hun smartphones zonder de Libre-sensor te hoeven scannen, bijvoorbeeld. U kunt onze berichtgeving over februari 2018 hierover lezen hier in de ‘De mijne.
Insider-advies: 8 tips om het meeste uit het dragen van de Abbott FreeStyle Libre te halen
Auteur Greg Brown verzamelde de volgende tips van de hierboven geïnterviewde gebruikers:
1. Zoek naar vlakke aanbrengplekken. De sensor wordt gedragen op de achterkant van de onderarm. Onze gebruikers raden aan om daar indien mogelijk een plat plekje op je huid te zoeken, zodat de randen van de sensor minder snel loslaten.
2. Voeg lijm toe om het te helpen hechten. Voor het grootste deel lijkt de sensor op zijn plaats te blijven, maar zoals bij veel diabetesapparaten, melden sommige gebruikers problemen met het loslaten van de kleefstof van de sensor, vooral bij warm weer of bij zweten tijdens lichamelijke activiteit. Als dat een probleem voor u is, onderzoek dan medische zelfklevende doekjes die u kunt gebruiken om de sensor op zijn plaats te houden.
3. Pas op voor sabotage van de rugzak. Als je een student bent of iemand die regelmatig een rugzak draagt, wat super te doen is met de Libre-sensor vanwege het slanke profiel, wees dan voorzichtig. Het is gemakkelijk om de rugzakriemen over uw arm te schuiven, te vergeten dat de sensor aanwezig is, en hem eraf te slaan.
4. Kijk uit voor rare metingen. Gebruikers melden af en toe extreem hoge of lage waarden, vooral in de laatste dag of zo van de 10-daagse levensduur van de sensor. Als u een vreemde meting krijgt, voer dan altijd een vingerpriktest uit om uw niveaus te controleren, waarbij u eraan moet denken dat de glucoseresultaten altijd iets anders zijn dan de vingertoppen en de onderarmhuid.
5. Overweeg de tijden voor het plaatsen van de sensor en de opstarttijden van de sensor. Wanneer je de sensor inbrengt, reageert het lichaam op het kleine trauma. Cellulaire reparatie maakt gebruik van glucose en kan de metingen direct na het inbrengen van de sensor beïnvloeden. Om deze reden geven sommige gebruikers er de voorkeur aan om hun sensor vlak voor het slapengaan in te brengen, zodat de sensor zich 's nachts, wanneer hij inactief is, op hun glucosespiegel kan nestelen. Anderen passen de sensor toe en wachten vervolgens 12 tot 24 uur voordat ze hem voor het eerst inschakelen, in plaats van mogelijk een sensordag te verspillen aan vreemde metingen.
6. Veranderende omgevingen, veranderende cijfers. Lichamen en bloed reageren op verschuivingen in prikkels uit de omgeving. Onder de douche stappen en iets lezen is niet het beste idee. Noch is opstaan vanuit een liggende positie en meteen hetzelfde doen. Of, laten we zeggen, direct na het instappen of uitstappen een meting doen.
7. Voorkom zelfgenoegzaamheid. Waar het je niet constant gegevens stuurt, zoals een CGM-systeem, vereist de Libre een beetje zelfmotivatie. Je moet vegen om echt te weten wat er aan de hand is. Laat u door het dragen van de sensor niet alleen in een vals gevoel van veiligheid brengen: maak er een routine of gewoonte van om op geplande tijden of intervallen naar metingen te swipen.
8. Wees bekrachtigd, maar niet overdreven reactief. Kennis en gegevens hebben bewezen de kracht te zijn voor Libre-gebruikers waarmee we hebben gesproken. Maar laat u niet leiden door de gegevens, een trend waaraan u gemakkelijk kunt toegeven in onze tijd waarin we voortdurend al onze beschikbare gezondheidsgegevens bijhouden en controleren met smartphone-apps. Neem uw cijfers op, zoek naar nauwkeurige metingen, maar pas op dat u niet op elke fluctuatie of trendverschuiving reageert.
Greg Brown is een freelanceschrijver die in het westen van Maine woont. Hij heeft onder meer geschreven voor Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, The New York Times en de Chicago Tribune. Hij is online te vinden op www.yellowbarncreative.com.
