Het afgelopen jaar was een waas. In veel opzichten voelt het als een verloren jaar.
Terwijl ik leerde werken vanuit huis, hobby's oppakte zoals kaarten maken, bakken en voedselfotografie, en elke la in huis volledig op orde had, heeft de pandemie voor unieke uitdagingen gezorgd voor degenen onder ons met chronische ziekten. In mijn geval lupus en reumatoïde artritis.
Ik had nooit gedacht, toen ik op 13 maart 2020 mijn kantoor verliet met mijn laptop in de hand, dat de dingen 11 maanden later ongeveer hetzelfde (of erger) zouden zijn dan toen en dat het hele landschap van mijn leven er anders uit zou zien.
Mijn wereld is kleiner geworden
Mijn status als chronisch zieke kwam steeds op de voorgrond te staan. Mijn chronische ziekten zijn letterlijk de beslisser geworden voor alles wat ik wel of niet doe.
Hoe klein ik ook dacht dat mijn wereld, tijdens de pandemie, nog kleiner is geworden. Zelfs naar de supermarkt gaan voelt als een ervaring van leven of dood. Een tijdlang liet mijn man me niet eens met hem meegaan.
Nu, bijna een jaar later, is het mijn meest opwindende (en meestal enige) uitje elke week.
Er is stress rond afspraken en medicijnen
Ik heb het geluk gehad dat mijn ziektes redelijk stabiel zijn gebleven.
Mijn reumatologische afspraken waren virtueel, en het spijt me te moeten zeggen dat telehealth, afgezien van het feit dat ik mijn gewrichten niet kan manipuleren, geen groot verschil heeft gemaakt in termen van mijn afspraken met mijn reumatoloog.
De 10 minuten die ik op kantoor krijg, zijn ongeveer evenveel als de 10 minuten die ik krijg via videoconferentie. Het belangrijkste verschil is dat ik kan bijwonen vanuit het comfort van mijn eigen huis.
Andere afspraken werden uitgesteld en moesten persoonlijk plaatsvinden wanneer ze eindelijk konden plaatsvinden. Laboratoriumwerk is stressvol omdat het binnenkomen van een ziekenhuis of gezondheidscentrum me het gevoel geeft dat ik het epicentrum van de pandemie binnenga. Maar er is geen andere optie.
Medicatie is een heel ander probleem. Omdat velen te maken hadden met aanzienlijke vertragingen in de post, was de levering van mijn recept een ander slachtoffer van een systeem dat op de rand van de afgrond stond.
Het duurde drie weken voordat mijn medicijnen door de post kwamen van mijn apotheek op anderhalve kilometer van mijn huis.
Ik moest uiteindelijk contact opnemen met mijn verzekeringsmaatschappij omdat de apotheek niets wilde doen en een van mijn medicijnen op was. Ze kwamen eindelijk aan, na het nieuwe jaar.
Er is verbinding geweest - en eenzaamheid
Onze gezinnen zijn geweldig geweest. Ten eerste brachten ze boodschappen bij onze deur en zwaaiden door een raam. Toen uiteindelijk besloten we dat we de scheiding niet meer konden aannemen en elkaar moesten zien, maskers opdoen, handdesinfecterend middel gebruiken en sociale afstand nemen.
Het heeft veel voor me betekend dat mijn familie de leiding heeft genomen als het gaat om mijn mate van comfort als we samen zijn. Ze weten wat er moet gebeuren om me veilig en comfortabel te voelen.
Mijn niet-chronisch zieke vrienden hebben het begrepen. We hebben contact gehouden via sms en Zoom. Maar elkaar persoonlijk zien, lijkt een risico dat niemand bereid is te nemen.
Dus dat stuk is een beetje isolerend. Mijn vrienden hebben kinderen die ik nog nooit heb ontmoet, of die in feite volwassen zullen zijn tegen de tijd dat het veilig is om ze te zien.
Pandemische vermoeidheid heeft zijn tol geëist
Pandemische vermoeidheid is eerlijk gezegd erger dan de vermoeidheid door lupus en reumatoïde artritis. Ik denk dat we het allemaal voelen, chronisch ziek of niet.
Maar voor mij is er geen ontkomen aan.
Geen van de activiteiten buiten mijn bubbel is persoonlijk het risico waard. Eten in een restaurant lijkt een fantasie. Een film kijken in een theater lijkt een herinnering uit een andere tijd en plaats. De vrijheid om te gaan waar ik wil wanneer ik wil, is een droom.
Online bestellen heeft de plaats ingenomen van naar een fysieke winkel gaan. Ik ben echt dankbaar dat behalve de boodschappen, bijna alles wat ik wil of nodig heb met een druk op de knop voor mij beschikbaar is.
Les geleerd
Ik denk dat de belangrijkste les van de pandemie is dat zoveel dingen zijn waar chronisch zieke mensen om hebben gevraagd, aangezien accommodatie in het verleden realiteit is geworden voor de massa: thuiswerken, bijna elk item onder de zon online kunnen bestellen, niet hoeven te doen wacht online bij de DMV (het kantoor van de minister van Buitenlandse Zaken voor degenen die in Michigan zijn, zoals ik).
Hoewel het bemoedigend is dat veel gebieden van het leven nu toegankelijker zijn, is het ontmoedigend dat er een pandemie plaatsvond en dat iedereen gemakkelijker toegang tot dingen nodig had, die de aanleiding was voor de verandering.
Ik hoop alleen dat als de pandemie eenmaal voorbij is en het leven weer 'normaal' wordt, dit gemakkelijke bereik niet zal veranderen.
Hoewel de pandemie mijn leven heeft veranderd, heeft het me er ook aan herinnerd wat echt belangrijk is. Ik heb geen Starbucks en uitstapjes naar het winkelcentrum nodig om te overleven. Persoonlijk weet ik niet of ik ooit nog een voet in een winkelcentrum zal zetten.
Wat ik nodig heb om te overleven, zijn mijn familie en vrienden, voedsel en onderdak. Al de rest is slechts een bonus, en dat zijn dingen die ik nooit meer als vanzelfsprekend zal beschouwen.
Leslie Rott Welsbacher werd in 2008 op 22-jarige leeftijd gediagnosticeerd met lupus en reumatoïde artritis, tijdens haar eerste jaar van de graduate school. Nadat de diagnose was gesteld, behaalde Leslie een doctoraat in de sociologie aan de Universiteit van Michigan en een masterdiploma in gezondheidsbevordering aan het Sarah Lawrence College. Ze schrijft de blog Getting Closer to Myself, waar ze openhartig en met humor haar ervaringen deelt met het omgaan met en leven met meerdere chronische ziekten. Ze is een professionele pleitbezorger van patiënten die in Michigan woont.
-in-babies-and-children.jpg)
