Naar de spreekkamer gaan kan op zich al een stressvolle ervaring zijn. Het toevoegen van oordeel, kleineren en angst zaaien kan zeker elk mogelijk positief resultaat doen ontsporen.
Dit is de realiteit waarmee veel mensen met diabetes (PWD's) worden geconfronteerd, aangezien endocrinologen en andere zorgprofessionals (HCP's) die in ons team zouden moeten zitten, gebruik maken van schriktactieken als onderdeel van hun behandelingsrepertoire.
Het gebruik van angst of schuldgevoel om PWD's te motiveren was traditioneel een maar al te vaak voorkomende tactiek, die voor de meeste mensen diende om de wolk van het leven met deze ziekte te verduisteren.
"Binnen dit vluchtige klimaat (van diabeteszorg) kunnen onrealistische verwachtingen voor perfect zelfzorggedrag of perfecte bloedglucosespiegels worden aangewakkerd, wat leidt tot het donderen van 'bangmakerij', of het gebruik van angst en schuldgevoel om PWD te motiveren, ”Zei Dr. Barbara J. Anderson van het Baylor College of Medicine, al meer dan drie decennia een vooraanstaand expert op het gebied van diabetesgedragsgezondheid. "Deze schriktactieken werken averechts en vergroten meestal de last van zelfzorg voor PWD."
Andere experts zijn het erover eens dat, hoewel negatieve berichten soms op beperkte en zeer korte termijn veranderingen kunnen veroorzaken voor bepaalde personen, het veel vaker voorkomt dat deze tactieken meer kwaad dan goed doen.
Diabetes is een ‘perfecte storm’ voor bangmakerij
Het idee achter deze methoden is om iemand hetero te laten schrikken. Of met andere woorden, laat ze beseffen dat hun bestaande inspanningen op het gebied van diabetesmanagement niet voldoende zijn, en als ze het niet opvoeren, zijn ze op weg naar een ramp.
Dit is een "perfecte storm" voor het gebruik van bangmakerij in de diabeteszorg, vertelde Anderson aan DiabetesMine.
Dat komt omdat 99 procent van het diabetesmanagement bestaat uit zelfzorg die door de patiënt wordt gedaan buiten het kantoor van de arts, en de eisen zijn extreem: koolhydraten onder controle houden, juist zo sporten, glucose voortdurend controleren, recepten bijvullen en doseren precies zoals voorgeschreven, steeds maar weer, dag en dag uit.
Als de dagelijkse glucoseregulatie en A1C-resultaten niet precies binnen het juiste bereik vallen, loopt de PWD een groot risico op het ontwikkelen van diabetescomplicaties op de lange termijn, zoals oogaandoeningen, hartaandoeningen, zenuw- en zenuwbeschadiging, voetinfecties en meer.
Als een PWD niet alles volgens het boekje doet en een modelpatiënt is, is het voor HCP's doorgaans een snelle en gemakkelijke weg om te proberen hen bang te maken om 'compliant' te zijn door de nadruk te leggen op de worstcasescenario's.
We hebben veel verhalen gehoord van mensen bij wie diabetes type 1 (T1D) werd vastgesteld als kinderen enkele jaren geleden, die toen gruwelijke foto's te zien kregen van rottende voeten en geamputeerde ledematen om ze bang te maken.
Maar zelfs volwassen PWD's wordt tegenwoordig vaak verteld dat ze het ergste moeten verwachten, met weinig begrip van of empathie voor stress of genetica, of andere factoren die buiten de controle van de persoon kunnen liggen.
Anderson zei dat ze in haar 35 jaar op het gebied van diabetes nog nooit heeft gezien dat op angst gebaseerde communicatie door HCP's of familieleden met succes resulteerde in een permanente positieve verandering in de zelfzorg van een PWD.
Doorgaans, zei ze, leidt dat soort praatjes de patiënt alleen maar tot gevoelens van mislukking en hopeloosheid.
"Het beangstigen of beschamen van de PWD dient alleen om het doel dat ze proberen te bereiken te saboteren," zei Anderson. "De PWD voelt zich verslagen en vindt het moeilijker om gemotiveerd te blijven, het familielid maakt zich meer zorgen en probeert harder om de PWD te krijgen om zelfzorggedrag te verbeteren ... hoe meer iemand de angsttactieken escaleert, hoe meer de PWD zich belast voelt en dat diabeteszelf -zorg is onmogelijk en dan geven ze het op. "
Onderzoek naar bangmakerij
Een meta-analyse uit 2015 van "effectiviteit van angstaanjagende middelen" wees uit dat schriktactieken inderdaad effectief kunnen zijn om houding, bedoelingen en gedragingen positief te beïnvloeden. Maar de onderzoekers ontdekten ook dat de relatieve effectiviteit sterk varieerde door:
- de inhoud van het bericht, in het bijzonder "niveaus van weergegeven gevoeligheid en ernst" van de negatieve gevolgen
- de vertraging voor die gevolgen
- of de focus lag op eenmalig versus herhaald gedrag
- of kernkwesties van eigenwaarde of mogelijke dood deel uitmaakten van de oproep tot angst
Ondertussen wijst Anderson erop dat er zeer weinig onderzoek is gedaan specifiek naar het gebruik van angsttactieken rond diabetescomplicaties, binnen het gezin of bij HCP's.
Twee uitzonderingen zijn onderzoeken uit 2008 en 2017 die respectievelijk de kwestie onderzoeken van de mening van ouders over het risico op D-complicaties, hoe gezinnen het beste kunnen communiceren en hoe volwassenen met T1D en diabetes type 2 (T2D) deze complicaties bespreken met hun zorgteam:
- De studie uit 2008 was de eerste in zijn soort die ouders van kinderen en tieners met diabetes vroeg wat ze wilden wat betreft informatie over T1D-complicaties, en de meesten antwoordden dat ze meer gevoelige communicatie en emotionele steun van de HCP van hun kind wilden.
- De studie van 2017 omvatte volwassenen met zowel T1D als T2D, die aangaven dat ze wilden dat aanbieders "feitelijke en volledige informatie, specifieke zelfzorgbegeleiding en positieve eerlijkheid" zouden bieden. Ze wilden ook een aanpak zien die "geen schriktactieken en verwijten" heeft, om "hoop te behouden ondanks complicaties".
Naast diabetes zijn er een aantal onderzoeken die zich hebben verdiept in het onderwerp van op angst gerichte communicatie als motivator in de gezondheidszorg, en de meeste laten zien dat deze tactieken een beperkte werkzaamheid hebben.
Veel experts benadrukken ook hoe belangrijk het is om patiënten hoop te geven en aanbevelingen te doen voor positieve acties die ze kunnen ondernemen.
Volgens Jessica Myrick, universitair hoofddocent communicatie aan de Penn State University, moet op dit gebied nog veel werk worden verzet. In een universitair rapport over het onderwerp zei ze: "We begrijpen niet veel empirisch over hoe de verschuiving van bang zijn voor iets in een bericht naar het krijgen van te horen krijgen hoe het te repareren of te voorkomen, de emotionele toestand zou kunnen verschuiven van bang om te hopen. "
Waarom positieve versterkingen beter werken
Volgens Marissa Town, een onderzoeksverpleegkundige en gecertificeerde diabeteszorg- en onderwijsspecialist (CDES), is bewezen dat bangmakerij-tactieken ondoeltreffend zijn voor tieners over een verscheidenheid aan onderwerpen, zoals zwangerschapspreventie en drugsgebruik, en dat ze ook een verloren zaak zijn voor tieners met diabetes. die uit Ohio komt.
Town woont zelf sinds haar tweede jaar bij T1D en heeft gediend als klinisch directeur voor de organisatie Children with Diabetes (CWD) die haar vader, Jeff Hitchcock, in de jaren negentig oprichtte. In die rol heeft ze de nadelige gevolgen van negatieve communicatie van dichtbij en persoonlijk gezien.
"Schriktactieken kunnen bij sommigen ook angst veroorzaken", zei ze, en merkte op dat er door de jaren heen bij CWD-evenementen zoals Friends For Life veel discussies zijn geweest over onaangename onderwerpen zoals diabetescomplicaties, die altijd met de grootste zorg werden behandeld.
Hoewel sommige daarvan met een mengeling van ernst en lichtzinnigheid kunnen worden besproken, wijst Town erop dat het personeel van het evenement tieners die die sessies bijwoonden eraan herinnerd heeft dat 'ze voor hun diabetes moeten zorgen om deze dingen te vermijden, maar het mag niet opdoemen boven hun hoofden. "
Town zegt dat ze veel kinderen en volwassenen negatief heeft zien beïnvloeden als ze over die onderwerpen praat, laat staan als de presentatoren ze kleineren of uitschelden.
Een sleutel om iemand met diabetes (of wie dan ook) te helpen, is erachter te komen wat hen motiveert en hen te helpen specifieke, meetbare, haalbare en realistische doelen te stellen. Ondersteuning is ook cruciaal, zei Town.
"Het is de moeite waard om erover te praten dat communicatie in een positief licht versus negatieve tactiek voor iedereen veel therapeutischer is", zei Town.
Ze zegt bijvoorbeeld dat tieners die doorgaans een uitdaging zijn om te motiveren, soms kunnen worden overgehaald door zich te concentreren op iets waar ze een passie voor hebben - zoals sport of hobby's - en hen eraan te herinneren dat het behalen van hun diabetesdoelen hen kan helpen die andere doelen te bereiken.
Kinderpsycholoog dr. Jill Weissberg-Benchell van het Lurie Children’s Hospital in Chicago heeft de afgelopen jaren veel werk verzet in verband met diabetesgerelateerde emotionele problemen en is het met Town eens.
"Angst is gewoon geen goede motivator, omdat het demoraliserend werkt en ervoor zorgt dat mensen zich minder competent voelen", zei Weissberg-Benchell. "Veel ervan komt misschien neer op de manier van presenteren en het bed, maar het komt ook neer op het niet presenteren van een positief of productief pad voor een patiënt om aan vast te houden."
Ze voegt eraan toe dat andere factoren van belang zijn als het gaat om de negativiteit die een bangmakerij kan creëren. Leeftijd, sociaaleconomische status en raciale of etnische verschillen kunnen ook andere stigma's in de diabeteszorg activeren.
Verkeerde informatie kan een rol spelen
In Baylor herinnert Anderson zich een middelbare schoolvoetballer met diabetes die ze zag tijdens haar tijd als klinisch psycholoog aan de Universiteit van Michigan. Hij had 15 jaar met T1D geleefd en had in de loop van de tijd voornamelijk bloedsuikers binnen het bereik, maar begon een jaar of zo te worstelen met hogere bloedsuikers voordat hij Anderson zag.
Hij vertelde haar dat hij zich zorgen maakte over het leven na de middelbare school, en ze herinnert zich dat hij zijn ogen sloot, ze vervolgens weer opende en haar recht aankeek om te zeggen: “Dr. Anderson, ik word elke ochtend wakker en denk dat dit de dag is dat ik blind zal worden. Mijn ouders zeggen altijd dat als ik niet voor mijn diabetes zorg, ik blind zal worden. Ik ben het zat om voor mijn diabetes te zorgen. Ik voel me verslagen, en ik denk dat ik hoe dan ook blind zal zijn. Op sommige dagen voelt het onmogelijk. "
Vervolgens ontdekte Anderson dat de ouders van de tiener dachten dat een geïsoleerde bloedsuikermeting van 200 mg / dL of hoger hun zoon dichterbij bracht om zijn gezichtsvermogen onmiddellijk te verliezen. Ze waren in de war en bezorgd over de ontwikkeling van diabetescomplicaties, en zonder dat ze dat wilden, hadden ze die angst doorgegeven aan hun zoon.
"Door een ervaren, empathische diabetes-opvoeder binnen te halen, begon de heropvoeding die dit gezin nodig had met betrekking tot diabetes en complicaties," zei Anderson.
Veel PWD's die hun verhalen online delen, hebben soortgelijke ervaringen verteld over het gevoel leeggelopen te zijn door het gebruik van bangmakerij. Renza Scibilia in Australië, bijvoorbeeld, schrijft over haar diagnose in 1998: “Ik was bang geworden tot inactiviteit, verlamd door de angst voor wat er mis zou kunnen gaan en ik voelde me verslagen voordat ik zelfs maar de kans had gekregen om mijn eigen begrip te vormen. van mijn eigen diabetes. "
Sindsdien heeft ze veel van haar diabetesbelangenbehartiging gericht op de manier waarop #LanguageMatters werkt, omdat het bij onjuist gebruik zoveel stigma, traagheid en ellende kan veroorzaken.
Persoonlijke POV over ‘hetero bang’ zijn
In mijn eigen hoek van de wereld heb ik in mijn vroegere jaren persoonlijk de nadelen van bangmakerij ervaren. Ik werd in mijn kinderjaren gediagnosticeerd met T1D, en toen ik opgroeide, waren alle angsten en gevaren van deze aandoening in mijn hoofd geboord. Tegen de tijd dat ik 15 was, had ik een decennium van negatieve diabetesberichten onder mijn riem, wat leidde tot extreme tienerangst gekenmerkt door rebellie en ontkenning, terwijl ik probeerde me gewoon aan te passen zonder alles aan T1D gebonden te hebben.
Omdat hij op dat moment in de jaren negentig worstelde met hoge glucosespiegels, koos mijn pediatrische endocrinoloog ervoor om me bij elk bezoek te veroordelen en uit te schelden. Mijn eigenwaarde nam een duikvlucht en een gevoel van hopeloosheid nam toe, gebaseerd op mijn overtuiging dat vreselijke diabetescomplicaties onvermijdelijk waren.
Kortom, dat werkte niet voor mij. Mijn diabetesmanagement verbeterde pas toen mijn ouders me hielpen inzien dat het verbeteren van mijn D-zorg verband hield met mijn vermogen om met vrienden om te gaan, te sporten, het goed te doen op school en uiteindelijk mijn dromen na te jagen.
Ik kan me nog steeds levendig voorstellen dat die endo naar me wijst en met zijn vinger zwaait en me vastberaden vertelt dat ik tegen mijn midden twintig zou zijn dood, blind of geamputeerd zou zijn als ik door zou gaan met wat ik aan het doen was.
Hij had het niet mis, maar de toon was contraproductief en duwde me verder weg van waar ik moest zijn op het gebied van diabetesmanagement.
Toen ik begin twintig was, kreeg ik inderdaad enkele diabetescomplicaties - neuropathie in de voeten en retinopathie in de ogen. Mijn angsten werden werkelijkheid. En deze realiteit heeft me echt gemotiveerd om een aantal permanente veranderingen aan te brengen. Maar het zou niet zijn gebeurd zonder ondersteunende familie en een significante ander die me hoop gaf. Dat was het soort psychosociale ondersteuning dat ik nodig had.
Ik kijk terug op mijn vroege tienerjaren en wou dat ik een diabeteszorgteam had gehad dat me hoop had gegeven in plaats van hopeloosheid. Ik wou dat ze hadden gewerkt om me correct te motiveren, in plaats van me te concentreren op het bang maken. Het vinden van ondersteuning door collega's in de Diabetes Online Community (DOC) heeft ook mijn leven ten goede veranderd, waardoor ik mijn eigen verhaal kon delen terwijl ik de ervaringen las van andere PWD's die met dezelfde problemen worstelen.
Dat alles bij elkaar was zoveel krachtiger dan bangmakerij ooit, althans voor mij.
-our-diabetes-lives.jpg)
