Wat een eer is het vandaag om het verhaal te delen van een man uit New York die nu goed bezig is met de zijne zevende decennium van leven met diabetes type 1: Richard Vaughn, auteur van Beating the Odds.
Richard werd in 1945 gediagnosticeerd, lang voor de huidige golf van insulinepompen, continue glucosemeters en smartphone-apps. Heck, menselijke insuline was toen niet eens beschikbaar!
In de geest van # ThrowbackThursday vandaag hebben we hem uitgenodigd om terug te blikken op de geschiedenis van diabetesmanagement zoals hij die de afgelopen decennia heeft meegemaakt.
‘Geen klachten’ na zeven decennia diabetes
Ik kreeg in september 1945 op 6-jarige leeftijd de diagnose diabetes.
Er is geen record van de daadwerkelijke datum, maar mijn moeder en ik herinnerden me dat het een paar dagen na mijn verjaardag was op 10 september. Ik had altijd al een dag willen hebben voor mijn diagnose, dus uiteindelijk koos ik 15 september als de dag dat ik mijn D-jubileum herken, aangezien dat niet meer dan twee of drie dagen na de daadwerkelijke datum kan zijn.
Mijn dokter noemde het 'suikerdiabetes'. Er waren toen nog geen 'typen' en iedereen bij wie de diagnose werd gesteld, kreeg insuline uit de lichamen van varkens en koeien.
In mijn vroege jaren had ik geen grote gezondheidsproblemen. Ik rolde vrij gemakkelijk voort. Ik was altijd erg mager, misschien een beetje ondergewicht. Ik had elke dag een hoge urinesuiker, en meestal 's nachts. Er waren echter enkele nachten dat ik zeer slechte hypo's had. Mijn slaapkamerdeur stond 's nachts altijd open en mijn kamer bevond zich direct tegenover de gang van de kamer van mijn ouders. Moeder was ingespeeld op mijn geselen en het gekreun dat ik zou maken als ik een hypoglycemie kreeg. Ze sprong dan uit bed en pakte een glas met een paar eetlepels suiker. Ze stopte bij de badkamer, vulde het glas gedeeltelijk met water, roerde het mengsel met een lepel en ging mijn kamer binnen. Papa tilde mijn lichaam op, ging op het bed achter me zitten en hield me vast terwijl moeder langzaam het suikerwater in mijn mond goot. Dat werkte meestal heel goed, maar af en toe zat mijn mond zo dicht dat ze er geen vloeistof in kon krijgen. Sommige van deze hypo's waren erg slecht en het werden epileptische aanvallen. Daarna duurde het lang voordat ik op het podium kwam waar ze me wat suikerwater konden laten drinken. Moeder wreef wat van de vloeistof over mijn lippen, en ik likte ze. Dit gaf me net genoeg suiker, zodat ik me begon te ontspannen, en dan kon ze me wat suikerwater laten slikken.
Ik zou uit deze hypo's komen en me niets herinneren van wat er was gebeurd. Moeder gaf me vele jaren later alle details. Ik was altijd zo dankbaar dat ze in die tijd zo goed voor me zorgden. Ik heb geen idee hoeveel van die aanvallen ik had voordat ik volwassen was, maar ik weet dat het er veel waren.
Destijds hadden we geen glucosemeters om in je vinger te prikken en je bloedsuikerspiegel te testen. In plaats daarvan was het een urinetestmethode waarbij je een chemieset moest gebruiken om op glucose te testen.
Als we meters hadden gehad om te testen, basale insuline en bolusinsuline, en het tellen van koolhydraten, dan zou het heel anders zijn geweest. Er kunnen minder ernstige hypo's zijn geweest, zonder de vreselijke dieptepunten die epileptische aanvallen veroorzaakten.
De dierlijke insuline die ik de eerste 50 jaar gebruikte, was noch bolus, noch basaal. Het werkte de hele dag en de hele nacht op hetzelfde niveau. Ik denk dat dat niveau 's nachts te hoog was, en dat was waarschijnlijk de reden dat ik zo vaak een lage bloedsuikerspiegel had terwijl ik sliep. Die insuline was een 24-uursinsuline, die elke dag in slechts één injectie werd toegediend. Er was geen manier om verschillende doseringen met verschillende niveaus op verschillende tijdstippen van de dag te krijgen.
Om hypo's op school te voorkomen, mocht ik niet met de andere kinderen spelen tijdens speelperiodes of gym. Zo was het in de klassen 1-12. Ik speelde thuis met een vriend uit de buurt, maar moeder hield me nauwlettend in de gaten. Overdag was ik meestal in staat om mijn dieptepunten te voelen voordat ze zo erg werden. Ik zou het moeder vertellen, en ze zou me wat suiker geven. Ik had een bakje suiker bij me toen ik op school zat. Ik heb nooit snoep gekregen. Ik denk dat mijn ouders niet wilden dat ik de smaak van snoep en andere met suiker gezoete dingen kende. Er was nooit een ijsje in huis en ik nam aan dat er nooit snoep was, maar enkele jaren geleden vertelde mijn zus me een interessant verhaal. Toen we bij onze kruidenierswinkel winkelden, werd er geen snoep gekocht. Papa stopte 's avonds laat op weg naar huis van zijn werk en kocht snoep. Het stond heel hoog opgeslagen in een keukenkast. Ik heb het nooit gezien. Mijn zus kreeg een reep snoep en ze at die in de keuken. Als ik de keuken binnenkwam terwijl ze snoep aan het eten was, verstopte ze het snoep achter haar rug, met haar rug tegen een muur. Ik werd nooit achterdochtig. Ze heeft meer dan 50 jaar gewacht om me dat te vertellen. Ik ben blij dat ze snoep heeft gekregen, en ik ben blij dat ik het nooit heb geproefd.
Toen mijn vrouw Anita en ik in 1964 trouwden, gebruikte ik nog steeds de dierlijke insuline. Mijn controle was beter, met minder dieptepunten, maar er waren enkele nachten dat ik slechte hypo's had en een paar aanvallen. Anita leerde hoe ze met die dieptepunten moest omgaan, en ze heeft geweldig werk geleverd. In de jaren tachtig moest ze de plaatselijke ambulance bellen. Dat gebeurde drie keer, en ik kreeg injecties met glucagon. De eerste keer werd ik naar het ziekenhuis gebracht, maar de andere twee keer niet. Na de injecties kon ik meteen opstaan en rondlopen. Het is verbazingwekkend hoe snel glucagon kan werken. Bij de andere twee gelegenheden lieten de ambulancebroeders me een formulier ondertekenen dat me toestemming gaf om thuis te blijven en niet naar het ziekenhuis te gaan.
In de jaren negentig begon ik een Humalog-mix te gebruiken en koolhydraten te tellen. Ik had een meter om thuis mijn bloedsuikerspiegel te testen. Mijn controle is zo veel verbeterd! In 2007 begon ik een insulinepomp te gebruiken en mijn controle verbeterde nog meer. Ik heb geen episodes meer met een zeer lage bloedsuikerspiegel. De dieptepunten die ik toen had, waren niet erg genoeg om hulp nodig te hebben.
Anita heeft echter herinneringen aan hoe het vroeger was. Ze kijkt naar me zoals ze toen deed. Ze kan niet goed slapen tenzij ik haar mijn bloedsuikerspiegel om 1, 4 en 7 uur vertel. Dat heeft mijn slaap jarenlang erg gestoord, omdat ik 's nachts drie keer een vingerprik moest doen. Soms was het moeilijk om weer in slaap te vallen.
Het is nu zoveel gemakkelijker met mijn CGM. Ik kan naar de CGM kijken, haar het nummer geven en dan meteen weer slapen. Geen probleem!
Ik ben nooit boos geweest op Anita omdat ze me die nachtcontroles had laten doen. Ze moest in de eerste vier decennia van ons huwelijk 's nachts zoveel hypo's verdragen, en ze klaagde nooit. Ze vertoonde nooit enige tekenen van paniek of verergering met mijn dieptepunten in die tijd. Misschien heeft ze bij sommige gelegenheden mijn leven gered. Ik hou zoveel van haar omdat ze haar werk doet, en het goed doet. Ze heeft pijnlijke herinneringen aan hoe het vroeger was, en dat ik haar 's nachts mijn nummers geef, is het minste wat ik voor haar kan doen. Ik zal nooit klagen. Nooit!!
Bedankt voor het delen van je verhaal, Richard. Wauw, geweldig om te horen hoe diabeteshulpmiddelen zijn geëvolueerd en hoe liefde en steun de magische ingrediënten zijn om te overleven en bloeien!
.jpg)
