Heb je je ooit voorgesteld een wezen uit de ruimte te spelen, door de verre uithoeken van de melkweg te vliegen, terwijl je je diabetes type 1 (T1D) onder controle hebt met een zware lading protheses en make-up?
Laat het maar over aan Noah Averbach-Katz, de in New York gevestigde 30-jarige acteur die in het derde seizoen van het tv-programma "Star Trek: Discovery" de rol van het vlasharige personage Ryn met een blauwe huid kreeg.streaming op CBS All Access. Hij leeft met T1D sinds 2003, toen hij in de achtste klas zat.
Hij is toevallig ook getrouwd met mede-Discovery-acteur Mary Wiseman, die het roodharige fan-fave-personage Ensign Tilley speelt. De twee ontmoetten elkaar op de prestigieuze Juilliard School voor podiumkunsten.
Noah Averbach-Katz
Als een zelfverklaarde Trekkie sinds zijn jeugd, zegt Averbach-Katz dat het een droom is die uitkomt en een hoogtepunt in zijn carrière. Leuk weetje: hij deed oorspronkelijk auditie voor het legendarische personage Spock (beroemd gespeeld door wijlen Leonard Nimoy in de originele "Star Trek" -serie uit de jaren 70).
DiabetesMine sprak met Averbach-Katz op het moment dat het derde seizoen van Discovery begin 2021 ten einde liep, en hij deelde zijn liefde voor alles wat Star Trek te bieden heeft, samen met zijn eigen T1D-verhaal, hoe diabetesmanagement hielp bij het vormgeven van zijn kostuumontwerp en zijn recente belangenbehartiging. met de # insulin4all beweging.
DM: Hoe ben je voor het eerst van Star Trek gaan houden?
NAK: Ik was een "Star Trek" -fan lang voordat ik diabetes had, dus ik was heel erg één ding als Trekkie voordat ik een ander was als iemand met diabetes. Het was altijd maar een deel van mijn leven, dankzij mijn moeder, die zeker een Trekkie was die terugging tot de jaren zeventig. Ze zag de serie opgroeien en voor mij keken we naar 'Deep Space Nine' en 'Voyager'.
Ik denk dat mijn eigen Trekkiness is gebouwd op "Enterprise", want toen was ik meestal op de beste leeftijd om tv te kijken. [Mijn moeder] zou deze Star Trek-feesten houden waar mijn vrienden en ik allemaal naar de laatste aflevering zouden kijken, en dan maakte ze een quiz van die aflevering en deelde ze themaprijzen uit. Het was erg leuk om op te groeien.
Hoe reageerde je moeder op het nieuws dat je de rol had gekregen?
Eerst vroeg ze zich af of ik misschien een klein onderdeel van een masker 30 seconden op de achtergrond had. Ik vertelde haar dat ik regels had en een specifieke rol te spelen. Ze begon te huilen, rende een kast in en haalde een model van de Next Generation Enterprise zo groot als een voetbal tevoorschijn, en ze begon ermee door het huis te vliegen in duizelingwekkende opwinding. En toen huilde ze nog wat.
Hoe heb je voor het eerst kennis gemaakt met Discovery?
Zoals gezegd ben ik het grootste deel van mijn leven een trekkie geweest. Mary en ik ontmoetten elkaar op Juilliard en begonnen te daten in ons derde jaar daar, en we waren al drie of vier jaar aan het daten toen ze de show kreeg. En ik dacht: nu gaan we zeker trouwen ... [lacht].
Ik was een keer met haar op de set en was aan het kletsen met een aantal van de producers die hen foto's van mij lieten zien op Star Trek-conventies toen ik jonger was. Iemand bij CBS was daar en herkende me van een eerdere rol in de "The Good Fight" -show die was uitgezonden op CBS All Access. De producer merkte op dat ik een super Star Trek-fan was die ook professionele acteerervaring had.
Ging je niet voor de rol van Spock?
Het personage RynJa, ik heb oorspronkelijk auditie gedaan voor Spock, wat geweldig was. Het is grappig omdat het personage tijdens het lezen de codenaam 'Tom the Andorian' droeg, maar ik wist vrij snel dat dit een Vulcanus was en geen Andorian. Ze hielden echt van mijn tape, hoewel de rol naar acteur Ethan Peck ging. Maar ze herinnerden zich mij en een jaar later was ik bij Mary toen ze aan het filmen was in Toronto en auditie deed voor dit deel. Toen was ik op de set voordat ik het zelfs maar wist, als het echte Andoriaanse personage genaamd Ryn.
Dit was allemaal een droom die uitkwam, en het was echt bijzonder om hier deel van uit te mogen maken.
Kunt u uw eerste contact met T1D delen?
Ik ben de enige persoon in mijn familie bij wie diabetes type 1 is vastgesteld. Omdat ik op dat moment in de achtste klas zat, was ik al snel mijn babygewicht kwijtgeraakt - minder dan 30 pond voor een slungelig kind - dus mijn gewichtsverlies vanaf het begin van diabetes was niet meteen duidelijk. Er was een lange periode waarin alles niet klopte, de hele tijd naar de badkamer ging en dorst had - de klassieke symptomen van T1D. Ik was op een zomerkamp voor het hele gezin en wist dat er iets niet klopte, dus zei ik tegen mijn moeder dat we naar de dokter moesten. We kwamen terug van het kamp en de huisarts deed tests, en hij kwam het kantoor binnen en keek nogal verdrietig toen hij ons vertelde dat ik diabetes type 1 had. Ik wist niet waar hij het over had, maar zijn gezicht zei "dit is slecht nieuws", dus ik wist dat het niet goed was. Dat was de zomer tussen de achtste klas en mijn eerste jaar op de middelbare school.
In plaats van die zomer een gezinsvakantie naar Engeland te plannen, gingen we in plaats daarvan naar een zomerkamp voor diabetesgezinnen - waar ik helemaal niet blij mee was. Dit had mijn grote overgangsjaar moeten zijn tussen de middelbare school, rondhangen met vrienden in de bioscoop en frisdrank drinken ... maar hier was ik, op een diabeteszomerkamp met mijn ouders.
Hoe was uw ervaring in het diabeteskamp?
Ik denk dat het diabeteszomerkamp nuttig was voor mijn ouders, omdat ze zich voorbereid voelden en met andere ouders konden praten. Maar voor mij bevestigde het het feit dat ik op dat moment geen controle had over wat ik aan het doen was in het leven. Ik stond op het punt om naar de middelbare school te gaan en wilde de controle over mijn leven nemen op ongeveer elke manier waarop een 13- of 14-jarige dat doet.
Ik herinner me dat ik destijds heel duidelijk dacht dat ik niet meer verzorgd wilde worden dan nodig zou zijn. Ik wil zoveel mogelijk zelf doen. Dat is mijn hele leven doorgegaan.
Welke diabetestechnologie heeft u gebruikt?
Ik zat een tijdje op een pomp en schakelde toen weer over op insulinepennen, en deed vingerpriktests voordat ik tijdens de quarantaine in 2020 naar een Dexcom G6 continue glucosemonitor (CGM) ging.
Hebben Star Trek-lessen uw leven met T1D vormgegeven?
Wat ik heb ontdekt, is dat de [Star Trek] -gemeenschap ruimte biedt aan zoveel mensen met verschillende perspectieven of levens, voor degenen die misschien nergens anders thuishoren. Ik heb gemerkt dat de reactie op het soort 1 diabetes-spul dat ik daar publiceer zo positief is, niet alleen van mensen met diabetes of familie met diabetes, maar van de hele Star Trek-gemeenschap.
Het omarmt echt dat idee van een "Star Trek Utopia" waar gezondheidszorg en medicijnen gratis en voor iedereen beschikbaar zijn. En ook, alleen omdat je een bepaalde [gezondheidstoestand] hebt, wil nog niet zeggen dat je minder een persoon bent. Of dat je niet kunt deelnemen aan het creëren van de wereld waarvan je deel wilt uitmaken.
Zowel in het leven als in Star Trek denk ik dat perspectief mensen echt in staat stelt de wereld op verschillende manieren te zien en hen in staat stelt om verschillende probleemoplossende vaardigheden naar de tafel te brengen.
Wat heeft u onlangs ertoe aangezet om diabetes te bepleiten?
Het bepleiten van diabetes heeft altijd op mijn radar gestaan, maar tot voor kort had ik niet echt een platform. Mijn uitstapjes naar de grotere diabetesorganisaties waren, zou ik zeggen, minder dan geweldig. Vooral omdat ze zo groot zijn, leken ze die vrijwillige, basisinspanning niet op dezelfde manier nodig te hebben. Naarmate ik ouder werd en iedereen meer betrokken raakte bij de politiek, werd het mij persoonlijk duidelijker dat met deze grotere groepen die geld van farmaceutische bedrijven aannemen, ze niet meer geprikkeld lijken te worden om te volgen wat ik als de grootste problemen beschouw - voornamelijk de beschikbaarheid van insuline. en betaalbaarheid, vooral in de Verenigde Staten.
Ben je zo betrokken geraakt bij de # insulin4all-beweging?
Ik heb het geluk een verzekering te hebben en mijn medicijnen voor en tijdens de pandemie te kunnen betalen. Maar eerder in 2020 kwam ik een vriend van een vriend tegen die vanwege de pandemie zijn baan, inkomen en ziektekostenverzekering was kwijtgeraakt. Die persoon had type 1 en kon zich geen insuline of voorraden veroorloven. Ik had wat overgebleven voorraden en nam contact op met die persoon, in wezen de zwarte markt, die hen gaf wat ze nodig hadden om wat langer in leven te blijven.Het was het waard, dus deze man hoefde zich geen zorgen te maken dat hij deze pandemie zou kunnen overleven. Ik schreef hem daarbij een briefje, waarin ik enkele beschikbare insulineprijsprogramma's aanbood. Maar als je achteraf over deze programma's leest, zijn deze niet bedoeld om mensen te helpen bij het betalen van insuline; ze lijken ontworpen om de bedrijven er goed uit te laten zien. Dat is irritant maar niet verrassend.
Dat is een omweg om te zeggen dat ik meer heb geleerd, meer betrokken ben geraakt bij deze kwestie op sociale media en te zien wat iedereen dacht over dit onderwerp van insulineprijzen. Ik kwam terecht op T1International en hun # insulin4all-beweging omdat ik vond dat ze echt toegewijd zijn aan het maken van veranderingen op wetgevend niveau en ze een wereldwijde focus hebben buiten alleen de VS Dat is belangrijk in "Star Trek" omdat je veel fans in het VK hebt en andere plaatsen die ook hun medicijnen niet kunnen krijgen, maar niet noodzakelijkerwijs te maken hebben met dezelfde insulineprijsbarrières die we hier doen. Dat is een goede herinnering voor mensen in de Verenigde Staten, dat het niet hoeft te zijn zoals het nu is.
Dus eindigde ik met het steunen van T1International omdat onze belangen op één lijn liggen en ze geen farmaceutisch geld aannemen, wat een groot probleem voor mij is. Omdat het een kleinere organisatie en grassroots is, maakt het geld dat ik heb ingezameld een enorm verschil. Ik had het gevoel dat ik een verschil kon maken, niet alleen wat geld inzamelen, maar ook zichtbaarheid geven aan de organisatie en deze kwestie.
Wat is de reactie van de Star Trek-fanbase?
De reacties waren verbluffend. Ik ben zeker op geen enkele manier beroemd, en ik bevind me in mijn eigen kleine veilige hoekje van internet. Ik ben niet beroemd genoeg om trollen aan te trekken, dus de respons was geweldig, en er is heel weinig terugslag geweest. Mensen komen echt opdagen, zelfs als ze geen geld kunnen geven. Ze hebben dit geretweet en gedeeld, en duizenden mensen - waaronder mijn Star Trek-vrienden en castmates - hebben het gedeeld.
Veel van de opmerkingen waren: "dit is mij overkomen", of een oom of ouder of iemand die ze kennen. Door te zien dat de overvloed aan steun en verhalen mensen kan helpen dit in een context te plaatsen en te zien dat het niet zomaar ergens met een paar mensen gebeurt. Dit heeft echt gevolgen voor veel mensen, en mensen in de periferie zoals vrienden en familie.
Met dank aan Noah Averbach-KatzEen fan wiens podcast ik zag, zag dat ik # insulin4all in mijn Twitter-bio had gezet, en ze maakten deze echt coole afbeelding van een Star Trek-delta (het symbool dat Star Fleet-personages op hun borst dragen) met een bloeddruppel en # insulin4all logo erop. Ik nam contact op met T1International over deze afbeelding, en uiteindelijk heb ik er een open geldinzamelingsactie omheen gebouwd. Sommige fans zagen dat en maakten een 3D-ontwerp en printten enkele echte fysieke delta's. Ik hoop er een paar te verkopen, te veilen of te verloten om de zaak te helpen, misschien met een handtekening.
Dit gebeurde allemaal vanwege de Star Trek-fans, en dat is één ding dat deze Star Trek-community zo geweldig maakt.
Hoe heeft uw T1D invloed gehad op het spelen van de rol als Ryn?
Dit was een zeer uitdagende ervaring op het gebied van diabetes, vergeleken met andere rollen die ik heb gehad. Destijds had ik geen pomp of CGM. Het waren maar pennen en vingerprikken. Dat masker dat ik droeg, is zo beperkend, intens en enorm, dus ik was erg bezorgd over het worden van high door zo'n soort kooi om mijn gezicht.
Ik wilde dat probleem niet verergeren met iets anders, van hoog of laag. Ik was heel voorzichtig met wat ik at en was bijna op een koolhydraatarm smoothiedieet, en at bijna niet gedurende de dag dat ik op de set zat. Ik was er hyper-ijverig in, en dus waren er geen dieptepunten of hoogtepunten waarvan ik me herinner dat ze mijn acteerwerk beïnvloedden. Ik heb veel tijd en energie gestoken in het binnen bereik blijven, op manieren die ik in het normale leven niet zou doen, maar omdat deze ervaring zo belangrijk voor me was. Ik wilde niet het gevoel hebben dat diabetes in de weg zat of mijn prestaties beïnvloedde.
Met dank aan Noah Averbach-Katz / StarTrek.comZijn er garderobekwesties?
Een ding dat interessant was, is dat de acteur Doug Jones die het personage Saru speelt, prothetische handschoenen moet dragen. Die zijn erg uitdagend om aan en uit te doen, en ik maakte me zorgen omdat ik geen CGM had en vingerprikjes moest doen. Maar mijn vrouw Mary zei dat ik het de producenten moest laten weten, omdat het niet hoeven dragen van prothetische handschoenen een enorm verschil zou maken bij het beheersen van mijn bloedsuikerspiegel. Ze waren super meegaand, en daarom kun je in alle scènes waarin Ryn zich bevindt, zien dat hij deze zwarte handschoenen draagt die bij zijn kostuum passen. In plaats van me enorme protheses te laten dragen of mijn handen blauw te verven, en de make-up te moeten verpesten als ik mijn diabetesset aanraak. Het heeft echt een enorm verschil gemaakt.
Je zei dat je aan een CGM begon na het filmen van deze rol?
Ja, ik zit nu op de Dexcom G6. Ik was met de G5 geen grote fan van de CGM geweest, want het was tijdens mijn derde jaar bij Juilliard en ik had niet de energie of het geduld om ermee om te gaan. Pas bij de vroege lockdown in april 2020, toen ik rondhield en niets deed zoals ik was geweest. Het was dus gemakkelijker om iets nieuws over te nemen en te integreren in mijn diabetesmanagement. Het was een goede zet, en ik denk dat als ik terugkijk, dat het hebben van de CGM nuttig zou zijn geweest bij het filmen van die scènes tijdens het derde seizoen van Discovery.
Ik wist, wat Ryns lot ook zou zijn, dat dit een tijdelijke ervaring zou worden en een ervaring die ik niet permanent in mijn diabetesmanagement zou hoeven opnemen. Ik denk dat ik een andere aanpak zou moeten vinden als dit een langetermijnrol was, en nieuwe manieren zou moeten vinden om het dagelijks voor mij te laten werken. CGM is absoluut iets dat ik in de toekomst zal hebben, in elk toekomstig project dat ik zou kunnen doen.
Over het algemeen heeft CGM een groot verschil gemaakt - vooral getrouwd zijn en een huis delen. Een van mijn grote symptomen als ik high word, zijn stemmingswisselingen, en ik kan er een beetje in verdwalen. Dus het maken van mijn nummers en op Mary's telefoon maakt een groot verschil en ze weet wanneer ze me die hoogtepunten in de kelder moet laten rijden.
Hebben jij en Mary überhaupt samen aan de show gewerkt?
Noah en MaryWe hebben samen een paar scènes gedaan, en dat was gewoon geweldig. Ik was op dat moment bijna 2 1/2 jaar op de set, dus ik kende de crew en de acteurs en het was gewoon dit elektrische gevoel. Iedereen wist dat ik deze enorme Trekkie ben en hoeveel dit voor me betekende, en iedereen behandelde me alsof ik de hele basketbalwedstrijd het kind op de bank was geweest en eindelijk in het spel kon gaan. Om dit allemaal te doen, en die ervaring met Mary te kunnen delen, was gewoon zo leuk.
Heeft u nog iemand anders in het Star Trek-universum ontmoet met T1D?
De boom-operator of geluidsman op Discovery heeft een zoon met type 1, en als vader heeft hij dat uitgezocht en konden we daar verbinding maken. Het is altijd fijn om dat te hebben, als ze een soort knikje geven om te begrijpen hoe het is. Iemand die weet hoe moeilijk het is om je make-up en kostuum, het masker en het haar, je lijnen en de regisseur en schrijver ... en je diabetes er bovenop te houden.
Wat is de volgende professionele toekomst voor jou, zonder enige spoilers over het lot van Ryn?
Op dit moment zijn we niet in New York City, maar in Toronto terwijl Mary seizoen 4 maakt. Ik doe het rustig aan en geniet van mijn tijd in "Star Trek: Discovery" zolang ik nog heb voordat de zon ondergaat, en in feite proberen veilig te blijven totdat de industrie in het algemeen weer opengaat.