Als nationale berichtgeving en staatswetgevers die steun uiten niet voldoende zijn, dan zou een primetime tv-programma dat een probleem aanpakt, een teken moeten zijn dat het in brand is gevlogen. Precies dat is het geval met de Insulin Affordability Crisis - zoals de FOX TV-serie The Resident in een recente aflevering de torenhoge prijzen en insulinerantsoenering aan de orde stelde.
We spraken met mede-uitvoerend producent en scriptschrijver van ‘The Resident’ Andrew Chapman, die zelf bij type 1 woont en een van de drie PWD's (mensen met diabetes) op het personeel is voor het populaire medische drama dat nu in het tweede seizoen zit. Ons interview met Chapman staat hieronder, samen met enkele gerelateerde updates over de # insulin4all advocacy-beweging die in de VS en wereldwijd groeit.
Er is de laatste tijd ook een golf van reguliere mediaverhalen over deze kwestie geweest, waaronder een spraakmakende spot met een D-peep-advocaat op de TODAY-show en een D-Mom die voor een congrespanel getuigde over medicijnprijzen. Bovendien hield de in het VK gevestigde non-profitorganisatie T1International op 30 september zijn tweede jaarlijkse protest tegen insulineprijzen voor het hoofdkantoor van Eli Lilly in Indianapolis.
"Ik denk dat deze laatste golf van erkenning echt te danken is aan het harde werk van zoveel mensen", zegt Elizabeth Rowley, medeoprichter van T1International. “Vrijwilligers die zich hieraan inzetten, bovenop hun fulltime baan en de taak zich zorgen te maken over het betalen van hun insuline en voorraden, maken golven om dit op de publieke radar te krijgen en om politici de essentiële aard van deze kwestie te laten inzien. "
TV-show behandelt diabetes met zorg
Voor degenen die niet bekend zijn met het FOX-drama The Resident dat in januari 2018 debuteerde, pakt het wekelijks de Amerikaanse gezondheidszorgpuinhoop aan.
"We proberen problemen in de moderne Amerikaanse gezondheidszorg te vinden die problematisch zijn - geld dat de medische zorg bederft, onverklaarbare en slechte artsen, manieren waarop de gezondheidszorg niet reageert op het Amerikaanse publiek", vertelt Chapman ons.
Diabetes is een paar keer genoemd in het eerste en tweede seizoen, hoewel de eerdere verwijzingen niet ingingen op de serieuze kwestie van toegang en betaalbaarheid. In de recente tweede aflevering van seizoen 2 concentreerde de show zich specifiek op de prijsstelling en rantsoenering van insuline, evenals op een breder thema van 'wel of niet hebben' over wie medische zorg en diabeteszorg kan betalen.
De aflevering werd eind september vroeg uitgezonden op streamingdienst Hulu en werd de week daarop uitgezonden voor alle anderen op FOX op maandag 1 oktober. In deze aflevering komt een 13-jarig meisje genaamd Abby de spoedafdeling binnen. wanhopige behoefte aan insuline en neemt later zijn toevlucht tot het nemen van wat als ze niet meteen wordt gezien. Uiteindelijk is aangetoond dat ze er was om meer insuline te krijgen omdat ze het medicijn rantsoeneerde vanwege de waanzinnig hoge kosten.
Er is een korte videoclip van één scène, en deze is bijzonder krachtig om het probleem aan te pakken:
Tegelijkertijd wordt een andere patiënt - een jonge jongen - na een ongeval opgenomen op de SEH en wordt zijn alvleesklier verwijderd, wat betekent dat hij zelf diabetes zal hebben; hoewel in zijn geval zijn ouders financieel geen pijn doen, zijn de kosten dus geen probleem.
Dat is het voor onze spoilers; je zult zelf moeten kijken om te zien hoe het allemaal afloopt. Maar we moeten zeggen dat het naast elkaar plaatsen van deze twee verhaallijnen heel goed is gedaan en het duidelijk maakt over hoe gebrekkig ons Amerikaanse gezondheidszorgsysteem is.
In gesprek met Andrew Chapman, co-uitvoerend producent van ‘The Resident’
We hebben Andrew Chapman onlangs telefonisch bereikt en hij heeft zijn eigen D-verhaal met ons gedeeld:
Bij hem werd ongeveer acht jaar geleden, midden in de veertig, de diagnose type 1.5 (LADA, of latente auto-immuundiabetes bij volwassenen) gesteld. Hij gebruikt nog geen insuline, grotendeels vanwege zijn ijver bij het eten van koolhydraatarme, lichaamsbeweging en het gebruik van metformine - samen met zijn insulineproducerende cellen die nog steeds vuren en hem tot nu toe een 'huwelijksreis'-niveau van D-management hebben gegeven. Terwijl hij en zijn endocrinoloog allebei beseffen dat hij steeds meer insuline-afhankelijkheid begint te krijgen, is dat nog niet helemaal gebeurd.
Hij heeft in de loop der jaren voor veel tv-programma's en films geschreven, waarvan sommige zijn uitgezonden en andere dan nooit het daglicht hebben gezien, en hij is ook een gepubliceerde auteur onder de naam Drew Chapman! Fascinerende dingen, en geweldig om te weten dat hij een mede-D-peep is.
Terwijl Chapman de verzekering van zijn schrijversgilde crediteert als 'fantastisch' en hem helpt te beschermen tegen onbetaalbaarheid zoals zo velen, is hij zich terdege bewust van de insulineprijs- en rantsoeningscrisis en voelde hij zich gepassioneerd om het aan het licht te brengen.
"Als schrijver over‘ The Resident ’is een perfect platform om te praten over kwesties die mij na aan het hart liggen," zegt Chapman."Twee kwesties die ik echt wilde bespreken en behandelen tijdens de show - dat mensen die rijk en arm zijn, verschillende niveaus van gezondheidszorg krijgen in Amerika, zelfs als ze naar dezelfde dokter gaan; en het feit dat de insulineprijzen torenhoog zijn en dat is enorm oneerlijk. Sommigen kunnen het zich niet veroorloven en ze beginnen hun dosering te rantsoeneren en gaan zelfs dood als gevolg. Ik vind het zo erg dat dit gebeurt. Het is gewoon gek en tragisch. Dus ik wilde daar een licht op laten schijnen. "
Er was blijkbaar niet veel overtuigingskracht voor nodig om het in het script te krijgen, gezien het feit dat van de in totaal 16+ schrijvers, naast Chapman nog twee andere schrijvers zelf met diabetes leven - de ene is type 1 sinds de kindertijd en de andere is type 2. Om nog maar te zwijgen van het feit dat dit probleem vaak aan de orde is gekomen bij het praten met de doktoren en verpleegkundigen die de show komen bezoeken, zegt Chapman.
Hoewel hij de # insulin4all-gesprekken niet heeft gevolgd en dat geen directe invloed had op deze verhaallijn, zegt hij dat de landelijke berichtgeving in de media en de bovengenoemde ervaringen de belangrijkste beïnvloeders waren.
Chapman zegt dat hij hoopt deze kwestie in de toekomst opnieuw te bekijken in The Resident. Hij wijst ook op zijn afkeer van de 'beschuldig de patiënt'-mentaliteit, met name omdat het betrekking heeft op PWD's en mensen met T2 die zo vaak met dat stigma worden geconfronteerd. Hij was niet betrokken bij eerdere vermeldingen van diabetes in de show, maar hij gebruikt zijn eigen stem om ervoor te zorgen dat de scripts correct zijn en niet off-base - zoals zo vaak het geval is als het gaat om diabetes die op tv of in films. Zijn POV hebben als onderdeel van het scriptschrijven van de show is enorm!
Wat betreft zijn hoop op wat er uit deze recente aflevering kan voortvloeien, zegt Chapman eenvoudigweg dat het allemaal draait om bewustmaking van het publiek.
"Insulineprijzen zijn echt tragisch en moeten in ieder geval serieus worden genomen, dus laten we er een licht op werpen", zei hij. "We doen niet aan‘ advocacy-televisie ’; daar zijn we niet in geïnteresseerd. We kijken naar de problemen, brengen ze aan het licht en dramatiseren ze. Laat mensen reageren zoals ze willen. Als de diabetesgemeenschap ziet dat dit het probleem helpt, eindelijk de mainstream raakt en besluit Pharma te kiezen, dan is dat geweldig. Of als het gewoon een gesprek tussen mensen begint, dat is fantastisch. Dat is alles wat we echt kunnen doen en wat ik denk dat we hebben gedaan in deze aflevering. "
Props voor Chapman en The Resident-team voor het raken van deze uit het park. We hebben genoten van de aflevering, ook al bracht de realiteit ervan hartzeer. We hopen dat deze aflevering bijdraagt aan de bekendheid van dit nationale gesprek en alles wat er gebeurt op het gebied van belangenbehartiging.
(trouwens, luister eens naar deze Diabetes Connections-podcast, met een chat tussen host Stacey Simms en Chapman!)
Lilly Diabetes Protest wordt groter
Meer dan 80 mensen woonden het Lilly-protest op 30 september bij, bijna drie keer zoveel als het eerste protest een jaar eerder. Ik heb vorig jaar persoonlijk die eerste demonstratie bijgewoond en erover geschreven, en hoewel ik deze laatste demonstratie niet kon bijwonen, kwam er nogal wat berichtgeving uit. Er is ook een volledige live webcast op een deel van het evenement en ook op foto's.
In een hartverscheurend segment liet Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (die haar zoon Alec in 2017 verloor vanwege insuline rantsoenering van onbetaalbare insuline) zien hoe ze de as van haar zoon in een insulineflesje naar de Lilly-demonstratie bracht. ALLEEN MAAR. WAUW.
"Het evenement was voor ons allemaal inspirerend", aldus Rowley van T1International. “Je kon de pijn, kracht en vastberadenheid voelen van patiënten die bereid zijn actie te blijven ondernemen of voor de eerste keer actie te ondernemen. We gaan nergens heen zolang mensen gedwongen worden dingen op te offeren als huur, eten, rekeningen en gemoedsrust vanwege de buitensporige kosten van insuline. "
We hadden vlak voor de geplande demonstratie contact opgenomen met Lilly met de vraag of iemand van het bedrijf van plan was om aanwezig te zijn of dat ze een specifieke reactie hadden. Lilly's communicatiedirecteur Greg Kueterman bood deze verklaring in een e-mail aan:
"Betrokkenheid bij deze kwestie is belangrijk, en demonstraties zijn een manier om uw stem te laten horen. Lilly zet zich in om manieren te bieden om mensen te helpen die moeite hebben met het toedienen van onze insulines."
Uh Huh. Er is niet veel, Lilly ... serieus.
Hoe dan ook, mensen blijven de straat op gaan (letterlijk) en de reguliere berichtgeving op # insulin4all blijft groeien - van D-ouders die hun worstelingen en angsten delen na het ervaren van apotheeksticker-shock, tot de 22-jarige Hattie Saltzman in Kansas City die het insulineprijsverhaal van haar eigen familie heeft gedeeld op nieuwszenders en op de TODAY Show in augustus, en D-Mom Nicole Smith-Holt die in het mediacircuit heeft gezeten en in augustus heeft getuigd voor een Senaatscommissie van het Congres over de dood van haar zoon als een resultaat van torenhoge insulineprijzen. Het is duidelijk dat dit allemaal een rimpeleffect heeft in het hele land.
Lobbycongres over insulineprijzen
De dag na dat Lilly-protest vond een zogenaamde # insulin4all-actiedag plaats - waarin de diabetesgemeenschap werd aangespoord om contact op te nemen met hun nationale en federale wetgevers over de travestie van insulineprijzen. Twitter en andere kanalen waren verlicht met dit probleem en oproepen tot actie, waardoor hopelijk meer wetgevers worden aangemoedigd om zich op dit onderwerp te concentreren.
Ondertussen hield de Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) datzelfde weekend haar eerste advocacy-trainingssessie, en op 1 oktober kwam een groep D-advocaten samen op Capitol Hill om hun stem te verheffen voor leden en personeel van het Congres. Deze groep nam blijkbaar deel aan meer dan 30 bijeenkomsten met mensen uit het Congres en een briefing van het personeel van het Congres - allemaal met mensen die hun eigen verhalen deelden en die uit onze D-gemeenschap, over kwesties die toegang tot betaalbare insuline omvatten.
Voor Rowley, die de # insulin4all-beweging heeft zien groeien sinds het voor het eerst begon in 2014, is het indrukwekkend om te zien hoe dit aanslaat.
"Voor mij is dit alles het bewijs dat bewegingen van de basis macht hebben en dat geduldige stemmen uiteindelijk verandering zullen bewerkstelligen, zoals we historisch gezien hebben", zegt Rowley. "Advocacy verandert de dingen niet van de ene op de andere dag, maar het verandert de dingen geleidelijk op krachtige manieren die tientallen jaren of voor altijd meegaan. Dat is wat we in de loop der jaren zien gebeuren en met deze recente golf van aandacht voor het probleem van de insulineprijzen. "
We onderschrijven dat sentiment hier bij de ‘De mijne, en fooi onze hoed in dank aan allen die werken voor eerlijke en juiste toegang tot dit levensondersteunende medicijn.