Geloof het of niet, in zeldzame gevallen is het krijgen van diabetes eigenlijk een keuze - minder kwaad, maar een keuze om pijn en lijden te elimineren.
Dat wil zeggen, de chirurgische procedure die moet worden behandeldchronische pancreatitis (CP) veroorzaakt een vorm van diabetes type 1 bekend als pancreatogene diabetes.
Verwelkom Sandy Brooks in Massachusetts, die deze procedure enkele jaren geleden heeft doorlopen en nu "een van ons" is in de D-gemeenschap. Met een professionele achtergrond als geregistreerde verpleegster begreep ze zeker de medische kant, maar ze was nog steeds verrast door de dagelijkse uitdagingen om een menselijke alvleesklier te worden ... Vandaag is ze hier om haar verhaal te delen.
Diagnose via ‘Chirurgische diabetes’
Hoi! Mijn naam is Sandy Brooks. Ik ‘koos’ om een chirurgische type 1 PWD (persoon met diabetes) te worden en het heeft mijn leven ten goede veranderd. Laten we eerlijk zijn ... diabetes is waardeloos !! Maar ik koos ervoor om mijn leven positief te leven en mijn zegeningen te tellen ondanks het feit dat ik met deze ziekte leef.
Technisch gezien wordt mijn type diabetes als type 3C beschouwd, maar dat label kan verwarrend zijn, vooral omdat de ziekte van Alzheimer vaker op die manier wordt beschreven, en ik wil ook mijn ondersteuningsmedewerkers "Type 3s" blijven noemen. Mijn endo is het ermee eens dat we het "Chirurgisch Type 1" kunnen noemen, omdat het in wezen echt op T1D lijkt. Ik deel mijn ervaringen omdat ik vind dat ik een uniek verhaal te vertellen heb.
Op mijn 52e verjaardag in 2013 liet ik mijn alvleesklier operatief verwijderen na 27 jaar met chronische pancreatitis (CP) te hebben geleefd. Die totale pancreatectomie en autologe eilandceltransplantatie heeft bij mij diabetes veroorzaakt. Ik was toen niet van plan om mijn operatie te ondergaan, het was precies wat het schema van de dokter toestond. Het is perfect gelukt, want het was echt een wedergeboorte. Het leven dat ik had geleefd was voorbij en een nieuw normaal begon.
"Een zenuwachtige buik"
Mijn hele leven heb ik altijd buikproblemen gehad. Een "nerveuze maag" is wat mijn kinderarts het noemde. Nou, deze nerveuze maag volgde me door de middelbare school, de universiteit en daarbuiten. Het werd erger naarmate ik ouder werd, dus toen ik in de twintig was, besloot ik het grondiger te laten onderzoeken.
Het duurde jaren voordat de diagnose chronische pancreatitis werd gesteld, omdat het een zeldzame ziekte is. Er is geen definitieve bloedtest om een diagnose te stellen. Er is ook een stereotype dat alleen oude alcoholisten chronische pancreatitis krijgen. Dit is niet waar. Ik ben nooit iemand geweest die alcohol dronk, laat staan misbruikt, dus dit stereotype gold op zijn minst niet voor mij.
Uiteindelijk kreeg ik op 27-jarige leeftijd mijn diagnose en het stigma dat ermee gepaard ging, volgde. Ik werd vaak beschuldigd van het zoeken naar drugs omdat mijn belangrijkste symptoom ernstige buikpijn was. Toen ik toegaf en behandeling zocht op de eerste hulp (SEH), behalve wat bloedarmoede, kwam mijn bloedonderzoek prima terug. De gebruikelijke verdachten van verhoogde lipase en amylase worden niet verhoogd bij CP. Bij CP veroorzaakt elke opflakkering of aanval schade aan de alvleesklier en is deze niet langer in staat om insuline of spijsverteringsenzymen aan te maken. Ik kan je vertellen, er zijn maar weinig dingen in het leven die erger zijn dan te horen krijgen "ga naar huis, er is niets mis met jou!" wanneer u ondragelijke pijn ervaart.
Snel vooruit naar de jaren negentig, en een vriendin stuurde me een webadres waarvan ze zei dat ik het moest uitchecken!
De Universiteit van Minnesota was bezig met het ontwikkelen van een operatie om diegenen onder ons te helpen die leven met CP in het eindstadium. Het betrof een totale pancreatectomie met een autologe eilandceltransplantatie. Met andere woorden, ze hebben de alvleesklier volledig verwijderd en de eigen eilandcellen van de persoon geoogst. Daarna transplanteerden ze de eilandjescellen terug in de lever van de persoon, met name de poortader in de lever. Het leek erg intrigerend, maar het werd alleen gedaan bij U of Minn en ik woonde in Boston.
Bovendien stierven mensen of werden ze iets beter om korte tijd later te sterven. Bedankt, maar nee bedankt! Ik zou liever met de pijn omgaan, heel erg bedankt ...
Vooruitgaan met chirurgie
Toen, in 2012, was ik op internet aan het surfen terwijl ik te maken had met een huidige uitbarsting van mijn CP. Op dat moment was ik zo ontmoedigd en gefrustreerd dat ik besloot de operatie op te zoeken die ik in de jaren 90 had ontdekt en te kijken of ze enige vooruitgang hadden geboekt met deze ziekte van mij.
Het is ongelooflijk dat een van de plaatselijke academische ziekenhuizen, Massachusetts General Hospital, een programma aan het ontwikkelen was voor deze specifieke operatie. Ook waren de technieken bij eilandceltransplantatie veel beter! Ik kon het niet geloven! Ik besloot toen en daar dat ik contact zou opnemen met de hoofdchirurg van het programma om te zien wat het inhield.
Nadat ik mijn chirurgisch team had ontmoet - pancreaschirurg en transplantatiechirurg, Drs. Keith Lillemoe en James Markmann - wij drieën begonnen aan een reis die mij hierheen heeft geleid.
De pancreatectomie deed zijn werk en de ondragelijke pijn van CP waar ik zo lang mee had geleefd, was eindelijk weg! Hallelujah!! Helaas waren mijn eilandjescellen te kwetsbaar voor het transplantatieproces en dat betekende dat ik plotseling op 52-jarige leeftijd een chirurgische type 1 PWD ben!
Leren leven met diabetes
Ik ga niet zeggen dat het een gemakkelijke overgang was, maar ik had het duidelijke voordeel dat ik een RN (geregistreerde verpleegster) was en ik begreep al wat een groot deel van de ziekte inhield.
Maar HEILIGE CRAP!
Niemand op de verpleegschool vertelde me hoe moeilijk het was om de bloedsuikerspiegel onder controle te houden. Technisch gezien wist ik wat T1D was, maar ik had geen idee hoe mijn leven zou veranderen. Bovendien kende ik niemand die met auto-immuun T1D leefde, laat staan het chirurgische type! Ik heb nog steeds problemen om iemand anders te vinden die zijn of haar alvleesklier heeft laten verwijderen, en ik zou graag met iemand willen praten.
Veel mensen hebben me horen zeggen: "Ik ben blij dat ik PWD ben geworden toen ik dat deed, ”En dat is om vele redenen.
Een ENORME reden is de aanwezigheid van de Diabetes Online Community (DOC). Ten eerste vond ik Kerri Sparling en Scott Johnson bijna meteen met slechts een simpele Google-zoekopdracht, en ik ben erg dankbaar voor hen omdat ik nooit met succes mijn eerste Diaversary zou hebben bereikt met mijn gezond verstand intact als ik niet had gewonnen de wijsheid die ze me via hun blogs hebben gegeven. Toen ik hun schrijven las, kreeg ik diabetesinformatie die alleen een PWD zou kunnen verstrekken. (Later ontdekte ik Diabetes Mijn, natuurlijk.)
Een andere reden waarom ik dankbaar ben dat ik in 2013 PWD ben geworden, is vanwege alle diabetestechnologie die er bestaat. Na drie weken van meerdere dagelijkse injecties (MDI), vroeg ik (OK, eigenlijk meer zoals geëist) om op een insulinepomp te gaan. De dokter vertelde me dat ik een jaar moest wachten, maar ik was niet bereid om te wachten, want hoe meer onderzoek er werd gedaan, hoe vastberadener ik werd. Een maand na mijn operatie begon ik met pomptherapie, en het was zoveel beter dan MDI. Ik gebruik ook een Dexcom CGM en beschouw dit als een hulpmiddel van onschatbare waarde bij mijn dagelijkse diabetesbehandeling.
Natuurlijk, met alle dingen, kan uw diabetes variëren (YDMV).
De voordelen van diabetes
Er zijn veel positieve dingen uit mijn diabetesdiagnose gekomen:
- Woonde ongelooflijke diabetesconferenties bij
- Ik heb meer over mezelf geleerd tijdens het leren over mijn ziekte
- Word veerkrachtiger dan ik ooit had gedacht
- Ontmoet veel GEWELDIGE PWD's, zowel persoonlijk als online
Ik had 27 jaar lang met ondragelijke pijn geleefd waardoor ik niet meer kon werken in een beroep waar ik van hield, en het maakte van elke dag een levende hel, niet alleen voor mij maar ook voor degenen die van me hielden.
Dus ik kan een beetje zeggen: ik koos diabetes in plaats van nog een dag met pijn te leven. Ik wist dat het risico vrij groot was dat ik in een bepaalde hoedanigheid een PWD zou kunnen worden. Maar het was mijn keuze om te maken. Nu beschouw ik elke dag dat ik wakker word als een zegen, zelfs met mijn ziekte. De dagelijkse behandeling van mijn chirurgische diabetes is een kleine prijs die ik moet betalen om van die pijn af te komen.
Zuigt diabetes ?? ABSOLUUT!!!! Maar het is beter dan het alternatief om zes voet onder te zijn en madeliefjes omhoog te duwen!
Wauw, wat een verhaal! Bedankt voor het delen van je ervaringen, Sandy.
Lees meer van Sandy op haar slim genaamde Muddy Brooks-blog.
-force-be-with-you.jpg)
.jpg)
