Vandaag is de Nationale Broers en zussen Dag die bedoeld is om de relaties tussen broers en zussen overal te vieren. Relaties tussen broers en zussen kunnen natuurlijk soms lastig zijn als diabetes een rol speelt.
In dat opzicht zijn we blij om de eeneiige tweelingzusjes Shelby en Sydney Payne te introduceren die afkomstig zijn uit de regio Boulder, CO. Dit paar van 26-jarigen zijn beide aspirant-medische professionals die door de jaren heen behoorlijk betrokken zijn geweest bij diabetes, hoewel slechts een van hen met T1D leeft, terwijl de ander dat niet doet.
Hier is ons recente interview met Shelby, die met name een doe-het-zelf-systeem met gesloten kringloop gebruikt en begin mei zal afstuderen aan de Vanderbilt University Medical School in Nashville, TN. Voor haar eerste baan verhuist ze naar Denver, CO, voor een stagejaar in de geneeskunde, voordat ze terugkeert naar haar niet-gegradueerde alma mater van Stanford om in de radiologie te gaan werken!
Praten met een eenzame tweeling met T1D: Shelby Payne
DM) Hallo Shelby, kun je het verhaal vertellen over hoe diabetes voor het eerst in je leven kwam?
Shelby) Ik kreeg de diagnose toen zowel Sydney als ik 11 jaar oud waren, en ik herinner het me nog levendig omdat het eerste kerstdag 2004 was. Ik voelde me de afgelopen maanden daarvoor moe, ik had echt dorst en mijn mond was zo droog dat het voelde zoals schuurpapier. Ik vond het niet leuk om de dingen te doen die ik normaal in die tijd graag deed, namelijk voetbal, snowboarden, skiën, basketbal ... eigenlijk gewoon een actief kind zijn.
Ouders van de andere kinderen van de sportteams - voornamelijk basketbal sinds het winter was - begonnen te merken hoe mager ik eruitzag en mijn ouders waren bezorgd en verward. Ze waren nog nooit diabetes type 1 tegengekomen, aangezien ik de enige in mijn familie ben die ooit de diagnose heeft gekregen. Ze dachten: "Ze eet veel en is redelijk gezond, en we denken niet dat ze een eetstoornis heeft, maar iedereen blijft deze opmerkingen maken ..." Natuurlijk was mijn tweelingzus Sydney erbij en iedereen vergeleek de twee. wij dachten ook dat er iets niet klopte. Ik verloor uiteindelijk ongeveer 30 pond en ging de hele tijd naar de badkamer.
Ik maakte altijd grapjes dat het ontwikkelen van diabetes me een snellere snowboarder maakte, omdat ik supersnel de heuvel af zou gaan om de bodem te bereiken en genoeg tijd had voor de badkamer voordat ik vrienden ontmoette en weer op de stoeltjeslift stap. Diabetes in de vroege stadia zorgde ervoor dat ik sneller ging, om bij te blijven met mijn vrienden! En ten slotte kwam de eerste kerstdag en nadat we alle familiefeesten hadden gedaan, was ik zo zwak dat ik niet kon lopen en mijn moeder me naar het ziekenhuis moest dragen. Sydney heeft geschreven dat ze zich herinnert dat ze wakker werd en dat ik weg was. We waren naar het ziekenhuis gegaan en mijn bloedsuikerspiegel was 1300 mg / dL. Mijn A1C was 18% en ik was op zijn zachtst gezegd behoorlijk ziek.
Oké, dus herinner je je veel van die eerste ziekenhuiservaring?
Ik herinner me dat ik destijds twee vragen stelde: "Ga ik leven?" De dokter zei me ja. Mijn tweede vraag was: "Kan ik nog steeds voetballen?" Hij zei ja. En ik zei: "Oké, geef me een shot van wat dit insuline-ding ook is, en laten we beginnen. Ik werd de volgende ochtend daadwerkelijk overgebracht van de eerste hulp.
We zijn opgegroeid net buiten het gebied van Boulder, Colorado, dus we waren daar bij de plaatselijke ER en later bij Denver Children’s. Ik werd de volgende ochtend (na de eerste hulp) naar diabetesonderwijs gestuurd en ik maakte toen deel uit van een onderzoek voor pas gediagnosticeerde kinderen die direct na hun stabilisatie naar de thuiszorg werden ontslagen. Het ging dus vrij snel, ook al bleven we de komende week diabeteseducatie en zorg vanuit huis krijgen.
Is het niet ongebruikelijk dat bij slechts één identieke tweeling T1D wordt vastgesteld?
Mijn standaardantwoord is dat we het perfecte voorbeeld zijn van waar al het onderzoek naar kijkt voor auto-immuunziekten: dat er een combinatie is van een genetische aanleg en omgevings-trigger die we moeten uitzoeken op T1D. Als eeneiige tweeling - en we zijn absoluut identiek en zijn genetisch getest door een student om te bevestigen - hebben we exact dezelfde genetische aanleg / aanleg. Iets veroorzaakte echter de auto-immuunrespons in de cellen van mijn lichaam, terwijl dat niet gebeurde met Sydney. Ze is nog steeds niet uit het bos en zal voor altijd een grotere kans hebben om T1D te ontwikkelen, maar voorlopig heeft ze het niet. We zitten in een TrialNet-onderzoek en ze heeft momenteel geen van de antilichamen die in verband zijn gebracht met de ontwikkeling van T1D, wat goed nieuws is. We hebben geen andere familieleden met T1D, dus vanaf nu ben ik de enige gelukkige 🙂
{Noot van de redactie: het blijkt dat slechts ongeveer een derde van de eeneiige tweelingen allebei de diagnose krijgt, terwijl het in de andere tweederde van de gevallen slechts één is.}
Heeft uw T1-diagnose iets veranderd tussen u en uw tweelingzus?
Het had grotendeels geen invloed op de manier waarop Sydney en ik werden behandeld. We bleven goede en beste vrienden zijn en vrijwel alles samen doen, naar school gaan en voetballen en een zeer actief leven leiden. Ik denk dat het enige verschil was dat op school, als iemand cupcakes meebracht en ik niet kon deelnemen, ze solidair met me zou zijn en geen enkele vorm van opkomen voor me had, wat geweldig was. Ik had ook mijn eigen snacks met insulinetiming tijdens school.
Dat is geweldig! Heeft uw zus nog andere diabetestaken voor u op zich genomen?
Ja, Sydney is er altijd voor me geweest. Het andere was dat we elke dag een uur carpoolden om naar de voetbaltraining te gaan, omdat we in een behoorlijk competitief team zaten, en vanwege die drive hadden we niet veel tijd om te stoppen en alleen voor mij te stoppen om injecties te nemen. Ik herinner me dat Sydney me de hele tijd injecties gaf terwijl ik in de auto zat. Ze werd mijn persoonlijke "insuline-injecterende" dokter, zou je kunnen zeggen. We moesten er op tijd zijn. Voetbal was belangrijk.
Is ze erg betrokken bij uw T1D?
Ze wist altijd alles en is goed thuis in diabetes - van de technologie die ik gebruikte tot de basis van management. Zelfs nu kan ze je alles vertellen over diabetes en het tellen van koolhydraten. We zijn allebei op medisch gebied, en ze is ook betrokken geweest bij onderzoeken naar kunstmatige pancreas in kampen en daarbuiten.
Haar steun was ongelooflijk. Ik heb zelf altijd vrijwel alles op het gebied van diabetes gedaan en hoefde niet teveel van andere mensen te vragen. Maar het was fijn om altijd te weten dat Sydney er is om me te steunen, om haar steun te hebben en een tweede stem te zijn wanneer ik het nodig had. Ze heeft geen diabetes, maar blijft deelnemen aan de TrialNet-onderzoeken en doet wat ze kan. Echt, ze is een beste vriendin die zojuist in elk deel van mijn leven is ingebouwd - diabetes of niet.
Jullie gingen allebei naar dezelfde medische school en overlapten elkaar daar een aantal jaren, toch?
Ja, we hebben samen op de medische school gezeten in Vanderbilt in Nashville, TN. Maar we begonnen niet meteen nadat we in 2014 afstudeerden aan Stanford. Zoals ik al zei, we hielden allebei van competitieve sporten en wilden actief blijven, dus gingen we daarvoor onze eigen weg.
Ik wilde competitief blijven en iets leuks doen, dus ben ik begonnen met snowboarden - wat eigenlijk motorcrossracen is, maar met snowboarden op skipistes. Dus verhuisde ik naar Montana om daar een jaar aan deel te nemen voordat ik aan de medische school in Vanderbilt begon. Sydney was eigenlijk nog niet klaar om de schoenplaten op te hangen en verhuisde voor twee jaar naar Europa om er profvoetbal te spelen, dus daarom loopt ze een jaar achter op mij. Ze is net klaar met haar derde jaar, en ik heb net mijn laatste dag ooit van de medische school afgerond. Dit heeft ons bezig gehouden en Nashville is een geweldige plek om te wonen.
Gefeliciteerd met je diploma van de medische school! Wat is het volgende?
Ik kwam er onlangs achter dat ik terug ga naar Stanford voor mijn residentie, in radiologie. Het is mijn eerste keuze. Maar ik doe eerst mijn stagejaar in Denver. Dus na volgend jaar ben ik terug in de Bay Area. Sydney krijgt nog een jaar bij Vanderbilt en dan zal ze ontdekken waar ze daarna heen gaat. Op dit moment heeft ze nog niet besloten waarop ze zich zal concentreren. Maar het kan ook radiologie zijn, ook al doe ik mijn best om haar beslissing niet te veel te beïnvloeden.
Is er een reden waarom je enthousiast bent over radiologie?
Ik hoop een deel van de beeldvorming en radiologie die we doen te combineren met enkele van de interventionele procedures die ik ga leren, en dat samen te voegen met diabetes type 1 en onderzoek daarbuiten. Ik ben opgewonden om terug te gaan naar Stanford, waar ik in de buurt ben van mensen die dit soort nieuwe ideeën pionieren en die toepassen op de volgende golf van diabetes en gezondheidstechnologie. Dat is iets waar ik absoluut in geïnteresseerd ben, het concept van 'hacking van de gezondheidszorg'. Soms gaan dingen te langzaam en moeten we het forceren om sneller te gaan. Dat is echt wat deze community heeft gedaan met #WeAreNotWaiting en ik vind het fantastisch.
Dus je ontmoette de legendarische endo Dr. Bruce Buckingham tijdens zijn studie aan Stanford?
Ja, en hij heeft een enorme invloed op mijn leven gehad. We ontmoetten elkaar voor het eerst toen ik voor het eerst naar Californië verhuisde voor mijn bachelor. Hij was in die tijd mijn arts en onderzoeksmentor, en ik werkte met hem samen aan de vroege onderzoeken naar kunstmatige pancreas. Dat waren de eerste closed-loop-proeven waarbij we algoritmen verfijnden en keken naar looping in verschillende activiteitsinstellingen. Sydney werkte ook met hem samen. We ontmoetten elkaar af en toe door de jaren heen, hetzij toen hij hier in Vanderbilt was, of ik was weer op bezoek in de Bay Area.
Heb je zo over zelfgemaakte gesloten-lussystemen geleerd?
Toen ik in december een sollicitatiegesprek had voor een residentie op Stanford, ontmoette ik dr. B. We hadden het erover om met Looping aan de slag te gaan. Het grote voordeel dat we bespraken, was dat het geautomatiseerde controlesysteem draait tijdens procedures of operaties waarbij ik word "ingeschrobd" voor onvruchtbaarheid. Sommige van de operatiegevallen kunnen 10 uur duren en ik kan geen insuline toedienen of glucose eten zonder uit mijn steriele jas te komen en opnieuw te moeten schrobben.
Dat was de vonk die dr. B deed zeggen dat ik Loop eens moest proberen om mijn stagejaar in te gaan, zodat het zich gewoon zou aanpassen zonder dat ik het hoefde aan te raken. Ik volg al een tijdje, dus ik was opgewonden toen hij het voorstelde. Gelukkig kon hij een oude Medtronic-pomp voor mij bemachtigen en zowel hij als zijn huidige collega Dr. Rayhan Lal (die veel mensen in de # WeAreNotWaiting-gemeenschap met Looping heeft verbonden) zouden begin februari in Nashville zijn voor de conferentie van de Diabetes Education and Camping Association (DECA). Dus daar hebben we afgesproken om elkaar te ontmoeten en aan de slag te gaan.
Welke diabetestechnologie gebruikte u van tevoren?
Voordat ik met Loop begon, had ik de Tandem t: slim-pomp gebruikt, maar niet de nieuwste Basal-IQ-functie die basale insuline uitschakelt wanneer deze voorspelt dat je laag wordt. Ik zat daarvoor op de OmniPod en een Dexcom. Ik heb er altijd van genoten om een proefkonijn met diabetes te zijn. We zijn altijd aan het experimenteren met onszelf en proberen verschillende hacks en dingen te vinden die voor ons werken. Ik hou van zo te knutselen. We kunnen altijd teruggaan naar wat we eerder deden, indien nodig, maar waarom zou u niet iets nieuws proberen en dingen vooruit helpen om te zien of het beter werkt? Dus ik was erg blij om op het Loop-systeem te gaan en te zien wat ik ermee kon doen, en misschien een bijdrage te leveren aan de grotere gemeenschapsstudies. Het is een spannende tijd en ik vind het leuk om me te blijven aanpassen.
Mensen zeggen dat de start van Looping moeilijk kan zijn. Hoe waren de eerste weken voor jou?
De eerste week was verschrikkelijk! Een deel ervan was dat ik er zo aan gewend ben geweest om mijn eigen diabeteszorg te micromanagement, naar mijn gegevens te kijken en aan te passen ... Gewoon mijn eigen kunstmatige pancreas zijn, wat veel werk kost. Het was in het begin moeilijk om eraan te wennen. Ik had een A1C van 5,9% gehaald voordat ik met Loop begon, dus het ging redelijk goed om mee te beginnen. Maar voor mij was het niet de bedoeling om mijn glucoseregulatie te verbeteren. Het ging over het verminderen van de hoeveelheid zorgen en de tijd die ik besteedde aan het onder controle houden van mijn diabetes. Zelfs als mijn A1C een beetje omhoog gaat, zou het een succes voor mij zijn als ik minder uren aan zorgen en stress over diabetes in mijn dag besteed. Op dit moment, vooral nu ik mijn stagejaar voor Stanford begin, gaat het over het verminderen van die burn-out en energie die aan diabetes wordt besteed.
Na die eerste week, toen ik er eenmaal aan gewend was, is alles fantastisch geweest. Er is nog steeds werk aan de winkel en ik ben nog steeds bezig met het verfijnen van de instellingen naarmate ik vorder. 'S Nachts was mijn glucoseregulatie perfect en slaap ik zonder onderbrekingen. Ik ben zeker een stuk minder laag en ben er best blij mee. Ik denk dat het voor veel mensen een geweldige tool is, ook al heb je werkende technologie en toegang ertoe nodig.
Kunt u meer vertellen over uw betrokkenheid bij het Riding on Insulin-kamp en de belangenbehartiging?
Natuurlijk, ik coach bij Riding on Insulin snowboardkampen, waar ik nu al vele jaren naartoe ga. Interessant genoeg ontmoette ik de oprichter Sean Busby voor het eerst toen we allebei in Nieuw-Zeeland waren. Ik liep daar in de zomer stage, coachend op een futbol (voetbal) academie. Het bleek dat Sean die zomer een expeditie in het binnenland deed voor snowboarden in Nieuw-Zeeland. We waren aan het praten en realiseerden ons dat we er allebei waren, en ik haalde hem uiteindelijk om 3:00 uur 's ochtends op van het vliegveld en ze stortten neer met het gezin waar ik verbleef. Dus zo hebben we elkaar ontmoet.
Van daaruit terug in de VS ben ik in de zomer van 2012 begonnen met vrijwilligerswerk bij zijn organisatie. Ik ben die volgende winter begonnen met coachen en ben dat sindsdien blijven doen. Ik probeer een of twee kampen per jaar te halen, maar het kan moeilijk worden met een medisch schema. Maar het is iets dat belangrijk voor me is - er zijn voor kinderen met type 1, waar ik ook andere volwassenen met T1D kan ontmoeten. Je kunt niet echt fout gaan als je iets leuks kunt combineren als snowboarden en diabetes.
Uiteindelijk gaat het erom grenzen te verleggen. Dat is waar ik het meest van hou en elke dag probeer te doen.
Bedankt voor het delen van je verhaal, Shelby! Wij {hartelijk} uw tweelingzus omdat ze naast u de diabetes leeft, om u zo goed mogelijk te ondersteunen.
.jpg)
