Zeg hallo tegen T'ara Smith, een geweldige nieuwe stem in onze Diabetes Online Community!
T’ara leidt het onlangs gelanceerde online netwerk Beyond Type 2 vanuit de grote non-profitorganisatie Beyond Type 1. Ze komt oorspronkelijk uit Baltimore en woont nu in San Carlos, Californië, waar de organisatie is gevestigd. Bij T'ara werd in haar eerste jaar op de universiteit de diagnose prediabetes gesteld en dat leidde enkele jaren later tot een uiteindelijke diagnose van T2D - maar het bleek een verkeerde diagnose te zijn, aangezien T'ara pas onlangs heeft vernomen dat ze leeft met latente auto-immuun diabetes bij volwassenen. (ook bekend als LADA, ook wel Type 1.5 genoemd).
We hebben begin dit jaar de lancering van Beyond Type 2 besproken en vandaag zijn we verheugd om met T'ara te praten over de eerste maanden met BT2 en haar eigen diabetesreis.
Praten over diabetes type 2 met T'ara Smith
DM) Hallo T'ara! Kun je beginnen met ons te vertellen over je eerste poetsbeurt met diabetes?
TS) Ik kreeg de diagnose prediabetes toen ik 18 was, na mijn eerste jaar op de universiteit in 2010. Mijn dokter vertelde me dat ik ongeveer 20 kilo moest afvallen en dat deed ik, maar ik kreeg uiteindelijk dat gewicht plus meer een paar jaar later. Ik bevond me op een vrij dieptepunt in mijn leven en was depressief. Maar een paar jaar later besloot ik mijn leven te veranderen en verloor ik gewicht en kreeg ik mijn bloedsuikerspiegel beter onder controle. Ik besloot ook om de gezondheidssector in te gaan, vooral omdat ik hoopte een diabetesdiagnose te voorkomen en gewoon gezonder wilde zijn. Maar vierenhalf jaar na die eerste prediabetesdiagnose kreeg ik de diagnose T2D. Op dat moment was ik behoorlijk gevoelloos voor het nieuws. Mijn dokter kwam binnen en zei: ‘je hebt volledige diabetes type 2’, met een bloedsuikerspiegel van 556 mg / dL en een A1C van 15,6%.
Was die diagnose een verrassing voor jou?
Nee, ik denk niet dat ik per se verrast was omdat diabetes in mijn familie voorkomt - mijn grootmoeder heeft diabetes - dus daar heb ik altijd aan gedacht, en ik had daarvoor al wat gewichtsproblemen gehad. Ik had ook al maanden daarvoor de symptomen en verloor een deel van mijn haar, viel af en had altijd dorst en honger. Mijn moeder merkte ook dat ik niet langer een liter water per dag dronk naar twee keer zoveel water per dag, en stelde voor om me uit te checken.
Maar ik was verdrietig over de T2D-diagnose, omdat ik echt dacht dat ik alles goed had gedaan. Ik was veel afgevallen, was op mijn gezondste punt en probeerde op dat moment zelfs een fitness-concurrent te worden. Weten dat het ondanks mijn inspanningen toch tot een diabetesdiagnose leidde, voelde niet goed.
Hoe ging het ermee om?
Dit is wat het leven me had aangedaan, en ik probeerde verder te gaan ... maar ik ging in eerste instantie door een ontkenning. Ik at dingen die ik waarschijnlijk niet had moeten eten, en ging meer uit eten, op een manier om achteraf misschien aan te tonen dat diabetes geen controle over mij had. Ik zat op dat moment op de middelbare school en studeerde voedingseducatie, dus ik wist hoe ernstig diabetes was en wat er zou gebeuren als ik mijn bloedsuikers niet beter onder controle zou krijgen. Na een deel van die ontkenning en uiteindelijk het accepteren ervan, heb ik de veranderingen aangebracht die ik persoonlijk nodig had en besloot ik ook om de rest van mijn academische carrière te focussen op diabetesonderzoek. Ik schreef veel over diabetesmanagement en de aspecten van geestelijke gezondheid, en toen besloot ik de industrie in te gaan.
Waarom koos je specifiek voor een carrièrepad in de gezondheidszorg?
De verschuiving naar voedingseducatie kwam als resultaat van mijn eigen persoonlijke gezondheidsreis, maar ook omdat ik van eten en koken hou, en het heerlijk vind om gezond voedsel echt goed te laten smaken zonder extra natrium, vet en suiker. vaak in bewerkte voedingsmiddelen. Toen ik zag welk effect het had op mij en mijn eigen gezondheid, was dat wat ik wilde doen voor de kost.
Dus ik zou zeggen dat het gedeeltelijk was geïnspireerd door mijn eigen prediabetes-diagnose, maar ook vanwege mijn liefde voor eten en hoe je je ervan zou moeten voelen, evenals de emotionele eetproblemen waarmee ik te maken had.
Kun je meer vertellen over die geestelijke gezondheid en emotionele eetproblemen waarmee je in de loop der jaren te maken hebt gehad?
Ik was op een plek geweest waar ik niet graag in de spiegel naar mezelf keek. Het was eigenlijk een reis naar Las Vegas nadat ik net 21 was geworden, en ik kan me die dag zo levendig herinneren. Ik droeg een licht limoengroen overhemd met lange mouwen, een spijkerbroek die te groot was en een blauwe blazer die ik nu nog heb. Ik herinner me dat ik opmerkte dat ik groter was, en het maakte niet uit hoe ik probeerde mijn broek hoger of mijn shirt lager te trekken om het overtollige vet dat zichtbaar was te verdoezelen ... Ik kon het gewoon niet verbergen. Dat bracht me echt op een plek waar ik zo teleurgesteld in mezelf was, ondanks dat ik wist wat de gevolgen zouden zijn als ik mijn gewicht niet onder controle zou krijgen, maar ik had het toch laten gebeuren. Op dat moment voelde ik me hopeloos en walgde ik van mezelf.
Wat veranderde?
De volgende maand las ik een blog met de titel 'A Black Girl’s Guide to Weight Loss'. De vrouw die het beheert, is een van de eersten die ik in de online gezondheidsgemeenschap heb gevonden die echt sprak over gezondheid en gewichtsverlies vanuit het perspectief van een 'echte persoon'. Ze vertelde over de behoefte aan voeding en had geweldige tips en informatie om aan de slag te gaan.
Als student nam ik een gokje op mezelf en gooide ik veel van het eten weg in de kast dat ik net had gekocht - ik had niet veel geld, maar ik was vastbesloten om een complete, koude- Turkije aanpak op deze nieuwe reis van mij. Ik begon ook met hardlopen en daagde mezelf uit om mijn eerste 5K-race te lopen - wat ik volgende maand deed. Dat was wat de bal voor mij aan het rollen bracht, maar het was een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb moeten doen.
Het ging erom echt met mezelf om te gaan en mijn relatie met eten opnieuw te definiëren en hoe ik me erbij voelde. Eten was altijd een troost, het veroordeelde me nooit of vertelde me hoe ik me moest voelen of dat ik diabetes zou krijgen; het gaf me gewoon een goed gevoel op dat moment. Maar om gezonder te worden, moest ik zien waar ik nog meer terecht kon in plaats van eten, zoals hardlopen. Vreemd genoeg werd koken ook die vervanging, want het ging niet om de voldoening van het eten, maar om de creativiteit en controle over mijn kookkunsten. Dat waren de bekrachtigende aspecten die de gezondheidsverandering voor mij in gang hebben gezet.
Hoe ben je in eerste instantie in contact gekomen met Beyond Type 1?
Ik was op de conferentie van de American Association of Diabetes Educators (AADE) in augustus 2018 in Baltimore, waar ik vandaan kom. Het was mijn eerste diabetesconferentie en in mei was ik net afgestudeerd aan de hogere school. Ik zat in het publiek van een paneldiscussie over peer-support en stond op om te praten over het belang van peer-support en online communities, en de behoefte aan diversiteit in de diabetesgemeenschap. Ik sprak als een jonge zwarte vrouw met diabetes type 2 en andere gewone levenskwesties, zoals studieleningen en proberen een baan te vinden, hoe dat alles het beheersen van diabetes uitdagender maakt, naast het verzekeren dat ik toegang heb tot insuline en gezondheid heb verzekeringsdekking.
Daarna werd ik benaderd door Beyond Type 1's Thom Scher en spraken we over verschillende ambassadeursmogelijkheden binnen de organisatie. Ze lieten op dat moment doorschemeren dat ze specifiek naar iets van type 2 zouden gaan en op zoek waren naar mensen binnen de T2D-gemeenschap. En ongeveer een maand later was ik op zoek naar een nieuwe functie vanwege veranderingen bij het bedrijf waar ik toen zat. Ik had net stabiliteit gevonden in mijn eigen gezondheidszorg, had een verzekering en een dokter, en ik was bang dat alles kwijt te raken. Ik postte op LinkedIn over gezondheidsgerelateerde functies in de omgeving van Baltimore / DC, en Thom nam contact op over de mogelijkheid om naar Californië te verhuizen. Er was interesse en vanaf daar is het een soort geschiedenis.
Wat trok je naar die organisatie?
Ik hou van wat ze doen. Het is gewoon zo modern en ze hebben een geweldige, vrolijke benadering om over diabetes te praten. Het was verfrissend om te zien dat er gewoon op een kleurrijke, echte manier over werd gesproken in plaats van op de saaie, klinische manier waarover we er vaak over praten. Ik vond het geweldig om bij het team te komen.
Heb je ooit eerder contact gehad met de DOC?
Nee, ik zag toen echt geen diabetesblogs online waarmee ik me persoonlijk kon identificeren. Er waren blogs over gewichtsverlies, maar niet echt over (type 2) diabetes of blogs die echt bij mij pasten. Dit was ook voordat ik op Instagram zat en toen ik gewoon op Twitter en Facebook zat.
Sociale media hebben de manier waarop we over diabetes praten echt veranderd en er zijn duizenden accounts online. Hoe het nu online wordt weergegeven, is zo anders dan een paar jaar geleden, en mensen zijn open over hun ervaringen en behandelingen vanuit het perspectief van de patiënt. Het is nu meer open en inclusief.
Kun je voor degenen die er niet bekend mee zijn, delen waar Beyond Type 2 over gaat?
Beyond Type 2 is een nieuw programma van Beyond Type 1, gelanceerd in januari 2019. Het is voor mensen die getroffen zijn door diabetes type 2 om hun verhalen te delen, bronnen te vinden over diabetesmanagement vanuit een levensstijlperspectief en contact te leggen met anderen. Onze bronnen hebben betrekking op belangrijke onderwerpen zoals voeding en dieet, lichaamsbeweging en geestelijke gezondheid. Het is een platform dat stereotypen doorbreekt en het stigma van leven met type 2 aanpakt door de collectieve stemmen van onze gemeenschap te gebruiken.
De reacties van onze community waren fenomenaal en ik krijg voortdurend berichten van mensen die blij zijn dat ze onze site hebben gevonden. Dat maar één persoon dat kan zeggen, slechts één persoon kunnen helpen, is genoeg voor mij. Ik maak deel uit van deze enorme type 2-familie en een grotere diabetesfamilie. Het voelt alsof ik niet de enige ben, en er is een gemeenschap waar ik kwetsbaar kan zijn en echte verhalen over diabetes kan delen. We hoeven ons niet te schamen voor onze ervaringen of worstelingen; het is catharsis.
Hoe doe je je werk om leden van de gemeenschap te verwelkomen en contact met hen op te nemen?
Een van de eerste dingen is dat ik erken dat iedereen die zijn verhaal deelt, dat niet hoeft te doen. Ik erken wat een voorrecht en eer het is om iemand te hebben die mij in vertrouwen wil nemen en bereid is zijn ervaringen te delen. Dat is iets dat u niet als vanzelfsprekend kunt beschouwen. Iets anders waarvan ik denk dat het mensen helpt om uit het houtwerk te komen, is door mensen echte vragen te stellen, waarbij ze het gevoel kunnen hebben dat iemand zich met hen identificeert. Dat kan zijn door hen te vragen naar hun favoriete buitenactiviteiten of hoe ze omgaan met de mentale gezondheidsaspecten of misvattingen over diabetes. Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat mensen zich veilig en op hun gemak voelen.
Veel van onze betrokkenheid komt van Instagram, en het mooie van Instagram Stories is dat je reacties kunt delen waar mensen anoniem kunnen insturen. Dat kan leiden tot gesprekken achter de schermen die uiteindelijk mensen aanmoedigen om nog meer met ons te delen.
We praten met leden van onze gemeenschap als de hele, multidimensionale mensen die ze zijn - buiten diabetes en vanuit een menselijk perspectief over hoe ze hun leven leiden. Het gaat erom met ze te praten op een manier waarvan ik zou willen dat iemand in mijn positie me benadert. Ja, ik leef met diabetes, maar dat is niet mijn identiteit; mensen met diabetes zijn meer dan hun ziekte. Het klinkt misschien cliché, maar met mensen praten alsof ze meer zijn dan alleen een ‘diabeticus’ is de sleutel. Ik weet niet zeker of het eenvoudiger wordt dan dat. De ervaringen van iedereen zijn anders en je moet het respecteren en je in hen inleven. Empathie en mededogen gaan lang mee, en zijn nodig in de type 2-gemeenschap.
Uw eigen diabetesreis heeft een aantal wendingen gekend, niet?
Inderdaad. Sinds mijn type 2-diagnose in 2017 heb ik meerdere keren per dag in mijn vingers geprikt, twee keer per dag langwerkende insuline geïnjecteerd en elke dag metformine ingenomen. Ik oefende en hield een uitgebalanceerd dieet, en een tijdje werkte het. Mijn A1C ging naar beneden en ik was trots dat ik iets 'goed' had gedaan bij het beheersen van mijn diabetes. Mijn dokter was er zeker van dat we de hoeveelheid insuline die ik had geïnjecteerd konden verminderen. Maar dat is nooit gebeurd en het tegenovergestelde gebeurde eind 2018, mijn arts vertelde me dat mijn A1C weer omhoog was gegaan en mijn medicatiedoseringen had verhoogd.
Toen kwam er eind maart 2019 een moment waarop ik me duizelig, bijna dronken begon te voelen en de tekenen van een hoge bloedsuikerspiegel herkende. Ik heb getest en het was in de 400s - het dichtst bij mijn oorspronkelijke diagnosegetal - en ik had ook kleine ketonen, iets dat zeldzaam is voor mensen met diabetes type 2. Ik kon de oorzaak niet achterhalen en had alleen langwerkende insuline om het langzaam naar beneden te brengen, maar ik wist dat er iets mis was en kwam een paar dagen later binnen om mijn endo te zien. Het kwam nooit bij me op dat ik misschien LADA zou hebben, maar de testresultaten kwamen vorige maand in april van mijn endo binnen, samen met een briefje waarin ik werd verwelkomd in de "Type 1 Club". Hieruit bleek dat ik een verkeerde diagnose had gesteld van diabetes type 2.
Dat moet erg verwarrend zijn geweest ...
Ik ben nog steeds aan het uitzoeken waar ik precies in de diabetesgemeenschap past ... Ik heb geen definitief antwoord, aangezien ik dit allemaal nog aan het verwerken ben. Maar ik denk wel dat mijn ervaringen met T2 van de afgelopen jaren nog erg vers in het geheugen liggen en zeer geldig zijn, dus ik voel me daar erg verbonden. Bovendien zijn we allemaal één diabetesgemeenschap. Het schudt je wereld gewoon een beetje als je erachter komt dat je aanvankelijk een verkeerde diagnose hebt gesteld.
Ten slotte, wat zou u zeggen tegen mensen met diabetes die zich misschien alleen voelen?
Ik zou zeggen: neem contact op met iemand die je een emotioneel en mentaal veilig gevoel geeft. Zoek troost in groepen en chats op sociale media. Ik raad ook aan om onze verzameling Type 2-verhalen op onze website te lezen en onze inzendingen voor onze #BeyondPowerful op onze Instagram-pagina; Misschien vindt u sommige van deze verhalen te relateren aan uw ervaring.
Het is verbazingwekkend om te zien hoe mensen leven met en omgaan met hun eigen diagnose en leven met elk type diabetes. We hebben allemaal verschillende perspectieven, en het gaat erom mensen in de gemeenschap met elkaar te verbinden en een veilige ruimte te creëren waarin we kunnen gedijen. Of het nu bij Beyond Type 2 is of online in het algemeen, de online diabetesgemeenschap is een inspirerende plek om deel van uit te maken. Het is geweldig om te zien hoe mensen elkaar kunnen steunen en een positieve invloed kunnen hebben op het leven van anderen.
Bedankt voor het delen, T'ara! We waarderen wat je doet en kijken ernaar uit om Beyond Type 2 te zien groeien. En vrienden, je kunt hier meer lezen over Tara's werk en hier meer over haar recente LADA-diagnose.
.jpg)
-breakouts.jpg)
