Mijn hart bonkte in mijn borst, mijn brein stond op het punt om te exploderen en ik was er bijna zeker van dat mijn toenmalige middelbare schoolkind met diabetes type 1 (T1D) het leven nooit zou redden.
Dat was 11 jaar geleden, toen ik mijn verhaal deelde over worstelen als ouder van een tiener met diabetes hier bij DiabetesMine.
Als ik terugkijk, realiseer ik me hoe gebroken we toen waren. Wat was ik bezorgd. En omdat ik kan zien dat duizenden dat verhaal nog steeds lezen en er vandaag de dag nog steeds naar relateren, heb ik het gevoel dat het tijd is voor een vervolg.
Kortom, mijn dochter, Lauren, en ik hebben de moeilijke overgang van de rotsachtige tienerjaren naar jonge volwassen jaren met diabetes met succes doorstaan. Het was niet gemakkelijk, maar vandaag gaat het goed. In feite zijn we geweldig.
Toen deelde ik een aantal vreselijke ervaringen: kort nadat ze haar acceptatiebrieven van de universiteit had ontvangen, belandde mijn dochter op de IC en stierf bijna. De endocrinoloog moest de wet voorschrijven dat ze misschien nergens heen zou gaan als ze niet bovenop haar diabetes kon komen.
Tegenwoordig heeft ze niet alleen de universiteit met vlag en wimpel afgerond en gaat ze een geweldige carrière tegemoet, maar onze moeder-dochterrelatie is sterker dan ooit.
Hoe zijn we hier gekomen?
Een grote realisatie
Een week of twee na die ICU-ervaring, en slechts twee maanden voor het geplande vertrek van mijn dochter naar een grote universiteit zo'n 800 kilometer verderop, waren we aan het spartelen, en ik dacht erover na om de stekker uit die verre universiteit te trekken.
De dreiging van die endo bleek een zegen te zijn, maar niet om de reden die je misschien vermoedt.
Wat er gebeurde, was dat het een openbaring in mij teweegbracht: ik realiseerde me dat het stoppen van de voortgang van mijn dochter totdat de diabetes in de pas kwam, eigenlijk niet de oplossing was.
Na de bewering van de endo begon mijn dochter vaker haar bloedglucosespiegel (BG) te controleren.
Maar het raakte me ook: er is geen magische schakelaar om om te keren als het gaat om het omkeren van diabetes burn-out, noch is er een manier om jullie beiden over te brengen naar het volgende tijdperk van jullie diabetes ouder-kindrelatie. (Al was het maar!)
En toen kwam ik bijna per ongeluk de eerste tool tegen die ik ouders (en tieners) ga voorstellen: het wijze advies van volwassenen met T1D die er zijn geweest.
Ik woonde mijn eerste Children with Diabetes Friends for Life (FFL) -conferentie bij, alleen en als faculteitslid. Met wat tijd over, dwaalde ik af naar een leersessie over universiteit en diabetes, bedoeld voor de studenten, niet voor de ouders. Ik wilde luisteren.
Toen ze vroegen of iemand een situatie had waarvoor ze input nodig hadden, stak ik voorzichtig mijn hand op en vroeg de presentatoren - en de kamer - wat ze in mijn schoenen zouden doen.
Ik las van mijn telefoon wat de endocrinoloog tegen me had gezegd, en de reactie in die kamer was snel, krachtig en unaniem:
Tijd voor een volwassen endo.
Afstuderen aan de kinderarts
Eerlijk gezegd had mijn dochter dit ook voorgesteld door te zeggen: "Ik ben uit de clowns en het speelgoed in de wachtkamer gegroeid, mam."
Maar mama voelde zich daar op haar gemak. Dat kinderdiabetescentrum had haar tenslotte van de diagnose op de kleuterschool naar de rand van de universiteit gebracht.
Maar de mensen in de FFL-vergaderruimte vertelden me dat die endo niet klopte in wat ze zei. Ik zou het uit mijn hoofd moeten wissen (ja, dacht ik, maar het staat in mijn ziel gegrift), en in plaats daarvan mijn dochter een volwassen endo laten vinden die de overgangsjaren begrijpt.
De overgang van diabeteszorg voor kinderen naar volwassenen is immers een steeds meer bestudeerd onderwerp, en er komen best practices naar voren waarvan artsen zich bewust moeten zijn.
Gelukkig voor ons stelde de FFL-sessieleider een endocrinoloog in onze omgeving voor die mijn dochter kon zien. Die eerste afspraak was een les voor mij, maar ook voor Lauren.
Dit is wat we die dag allebei hebben geleerd:
Ik: Mijn rol was aan het veranderen. Het werd tijd dat ik dat niet alleen ging begrijpen, maar er ook voor zorgde dat het werkelijkheid werd. Ik reed met mijn dochter naar het diabetescentrum, maar ging niet in op de afspraak.
Haar endo kwam naar buiten en vertelde me dat mijn dochter ermee had ingestemd me wat vragen te laten stellen, aangezien dit een eerste afspraak was. Ik heb natuurlijk de kans aangegrepen.
Ik had maar één brandende vraag: zou je iemand met haar A1C naar een universiteit sturen die 800 kilometer verderop ligt? (Mijn maag keerde om. Wat als hij het eens was met de andere endo?)
"Oh," zei hij, met zijn droge humor die ik later begon te waarderen, "ik wist dat ze ACT-scores hadden gecontroleerd, maar ik wist niet dat ze A1C's hadden gecontroleerd toen ze besloten kinderen toe te laten op de universiteit."
Touché, dacht ik, en verduidelijkte mezelf:
"Oké, laat me dan deze manier vragen: zou je iemand met haar gebrek aan aandacht voor haar dagelijkse diabeteszorg naar de universiteit willen laten gaan, 800 kilometer verderop?"
Hij glimlachte en zei: 'Geweldig nieuws! Ik heb een test ontwikkeld om te zien of ze er klaar voor is. Zal ik haar testen? " (Ja! Ik schreeuwde in mijn hoofd. JA!). Toen wendde hij zich tot mijn dochter en zei: "Wil je naar de universiteit in Washington D.C.?"
'Ja,' antwoordde ze, hem in de ogen kijkend. "Meer dan wat dan ook."
'Mam,' zei hij tegen me, 'ik heb de resultaten van de test. Ze zou moeten gaan. "
Praten over een slimme, eenvoudige en essentiële les: het werd tijd om mijn kind de baas te zijn, zowel letterlijk als figuurlijk.
Wat heeft mijn dochter die dag geleerd? Ze ontdekte dat als ze het heft in handen wilde nemen, ze openhartig moest zijn over haar eigen wensen en keuzes - mama's wil verdomme. (Dit is niet altijd gemakkelijk voor een jonge volwassene.)
Jongvolwassene op de bestuurdersstoel
Later, toen ik weer in de wachtruimte was, zei Lauren met een sjerp naar buiten en verklaarde: "Ik ga weer foto's maken! En ik voel me er GOED over. "
Slok. Ze gebruikte op dat moment al meer dan tien jaar een insulinepomp. Schoten? Op de universiteit? (Onthoud, mam, ik dacht: zij maakt de dienst uit, ook al is het voor schoten.)
En dus zette ik haar in augustus af op de universiteit met haar injectiespuiten, insulineflesjes en genoeg snacks om, zoals ze het uitdrukte, 'elke persoon met diabetes in DC toe te staan om tegelijkertijd lage bloedsuikers in mijn kamer te hebben en gedekt zijn. " Dat alles, en haar honger om te leren, waren klaar om te gaan.
Ik reed weg in de hoop dat mijn plan (dat voortkwam uit advies van meer volwassenen met diabetes) zou werken. Omdat ik voor die universiteit betaalde, had ik twee vereisten voor haar opgesteld: ze zou met 'relatief goede cijfers en een relatief goede gezondheid' naar huis moeten komen.
En hier is de kicker. Het was aan haar om te bepalen hoe dat eruit zag.
Met andere woorden, ik heb haar niet een exact A1C- (of GPA-) doel gegeven dat ze moest bereiken. Ze hoefde niet een aantal keren per dag haar BG te controleren. Ik heb niet geëist dat ze de cijfers met mij deelde.
Waarom? Omdat het officieel tijd was voor haar om haar eigen diabeteszorg te runnen en te ontdekken wat ze acceptabel vond en hoe dat in haar leven kon balanceren.
Ik heb mijn werk gedaan gedurende de twaalf jaar dat ik voor die dag haar diabetesmoeder was (en de vijf extra jaren van haar opvoeding vóór diabetes). Nu was het haar beurt om de praktijken die ze van mij koos over te nemen, en om die te creëren die ze zelf wilde.
Mijn doelen, haar doelen. We gingen weg.
Het enige dat ik haar had gevraagd, was om elke ochtend in te checken als ze aan haar dag begon (mijn nauwelijks verhulde poging om te weten dat ze in orde was).
Die volgende ochtend, mijn eerste dag dat ik officieel ver weg woonde van haar en haar diabetes, kreeg ik die tekst, zoals ik elke dag daarna deed.
"Goedemorgen mama!" Het las, bijna vreugdevol in zijn toon. "Ik ben gisteravond niet doodgegaan!"
Zien? Ze adopteerde een deel van wat ik haar al die jaren had geleerd. In dit geval was het deze les: Humor helpt alles.
Nieuwe dynamiek omarmen
Het was goed dat we zo ver uit elkaar zaten, want we hadden allebei wat werk te doen.
Hier is waar ik aan moest werken:
Stop met zeuren, stop met zeuren en stop met zeuren
Dit is mij eerder verteld, maar het is een moeilijke gewoonte om te doorbreken. Nu ze volwassen werd, maakte ik me niet langer zorgen of ze haar bolusinsuline-dosis nam, haar BG controleerde of een pennaald verwisselde of wat dan ook.
Zeuren zou geen zin hebben, en ik moest het voorgoed uit de weg ruimen.
Er waren dingen waar ik haar nog een paar jaar mee hielp, zoals het bijvullen van recepten (ik betaalde nog steeds; het was gewoon gemakkelijker voor mij) en haar helpen om afspraken te maken wanneer ze thuis zou zijn.
Toen de universiteit veranderde in een beroepsleven, werden zelfs dat dingen die ik niet zomaar moest loslaten, maar waar ik me geen zorgen over moest maken.
Ik ben hier nog steeds mee bezig.Vooral bij de COVID-19-pandemie merkte ik dat ik geobsedeerd raakte over de vraag of ze een voorraad insuline had voor het geval dat ze haar endo onlangs had gezien en of haar scripts up-to-date waren.
Om eerlijk te zijn, viel ik daarover terug in mijn gezeur. Dat was toen we allebei meer moesten leren. Voor haar is dat misschien een * beetje * meer informatie voor haar moeder de humane keuze. En voor mij is dat nogmaals, het is aan haar om te delen of niet te delen.
En ik moest erkennen dat niet delen niets te maken had met het feit dat ze van me hield of me respecteerde. Ik moet dat nog steeds af en toe hardop tegen mezelf zeggen. Samen met: Stop het gezeur.
Ze beheerst het verhaal
Met andere woorden, we praten over diabetes wanneer ze dat wil.
Wanneer kan een ouder "tussenbeide komen" met een volwassene? Dit is hoe ik het in beeld breng: als ze haar leven echt in gevaar brengt.
Nee, ik bedoel niet door mogelijk te vergeten insuline te doseren en een enkele hoge bloedsuikerspiegel te hebben. Ik bedoel, als ik bijvoorbeeld tekenen zie van een eetstoornis, depressie of een andere ernstige co-diagnose.
En zelfs dan, waar we gelukkig nog niet mee te maken hebben gehad en we hopen dat dat ook nooit zal gebeuren, zou ik wat input moeten zoeken van andere volwassenen met diabetes over hoe ik er het beste mee om kan gaan.
Het is moeilijk om niet te vragen, en om eerlijk te zijn hoop ik dat ik ooit weer vrijuit kan vragen. Maar voor nu is dat wat mijn dochter nodig heeft. Dus ik laat haar beslissen wanneer en hoe we diabetes bespreken (en ja, dat doet mijn wenkbrauw nog steeds trillen).
Accepteer dat iemand anders mijn ‘diabetesplaats’ mag innemen
Mijn dochter heeft nog geen liefde gevonden, maar ze heeft haar 'diabetes SO (significante andere) rolmodellen', en ik weet dat ze graag een relatie zou willen hebben met iemand die haar steun en steun zou geven.
Ik ben hier en steek mijn hand op en wil schreeuwen: "Ik zal je voor altijd back-up en ondersteuning geven!" Maar dit is wat ik moet begrijpen: het is normaal - zelfs supergezond - om te willen dat iemand anders dan je moeder je steun en steun is.
Dit is niet zo moeilijk voor mij. Ik denk dat ik er liever van zal houden als ze deze ziel vindt.
Maar voorlopig moet ik mezelf eraan blijven herinneren dat ze me de hele tijd belt, en soms vraagt ze zelfs om diabetesinvoer.
Het is haar diabetes, haar verhaal en haar leven
Toegegeven, toen ze nog maar een klein ding was dat hiermee omging, voelde het als ons allebei. Maar de realiteit is dat het nooit was. En het zou nooit helemaal moeten zijn.
Bij de overgang van onze kinderen naar volwassenheid is het extra belangrijk dat we dat niet alleen onthouden, maar ook eren.
Toen ik besloot om dit vervolg te schrijven, was mijn eerste stap om haar uit te leggen wat ik wilde schrijven en haar toestemming te vragen om dat te doen. (Haar diabetes, haar verhaal, haar leven.)
Ze zei ja. En ze zei dit: 'Bedankt dat je het mij vraagt, mam. Dat betekent echt veel. "
Ze beoordeelde dit artikel en gaf me input voordat het werd gepubliceerd.
Evoluerend voor het beste
Het gaat nu heel goed met mijn dochter. Haar carrière is ongelooflijk, verder dan ik me zelfs maar had kunnen voorstellen, en ze is nog maar een paar jaar oud. Ze woont in die grote stad en heeft talloze vrienden. Ze heeft hobby's, sociale groepen en interesses.
En haar gezondheid? Zoals haar endo ongeveer een jaar geleden tegen haar zei: "Je hebt de laboratoria van iemand zonder diabetes."
Vierentwintig jaar T1D, worstelende tienerjaren, en ze is in orde. Ik ben zo blij dat ik op de FFL-conferentie die groep volwassenen heb gevonden die ons in de goede richting hebben geleid.
Dus je vraagt je misschien af: hoe wist die volwassen endo dat het goed zou aflopen?
Op een klein etentje waar we allebei een jaar of zo geleden waren, mocht ik hem die vraag stellen. Hij wist dat mijn dochter de discussie niet erg zou vinden, legde hij uit.
'Ik wed graag op bepaalde dingen, Moira,' vertelde hij me. 'En het enige dat ik hier zeker kon zien, was dat als je je dochter ervan weerhield het leven te leiden dat ze zich had voorgesteld vanwege diabetes, ze wrokkig en onvervuld zou worden en het de schuld zou geven aan diabetes. Wist ik dat ze het zou omdraaien zoals ze deed? Nee. Maar het was de duidelijke keuze. "
Ze is nu 29 en terwijl we nog steeds werken aan onze relatie 'volwassene met diabetes en moeder', gaat het allemaal goed. Waren dichtbij. We lachen de hele tijd om dingen; ze deelt allerlei dingen over haar leven met mij.
We hebben wederzijds respect, en nu ben ik best trots op die moeder die elf jaar geleden die ochtend zo gebroken was.
Die ouder is geëvolueerd. Ze ging voorbij aan haar eigen behoeften en vrees dat haar kind zou gedijen. Dat was altijd het plan. We hebben gewoon een paar zijwegen genomen om er te komen.
Moira McCarthy is een in Massachusetts gevestigde, bekroonde nieuwsverslaggever, schrijver van tijdschriftartikelen en auteur. Als gepassioneerd pleitbezorger voor diabetes type 1, werd ze uitgeroepen tot de JDRF's International Volunteer of the year. Ze is auteur van "Raising Teens with Diabetes: A Survival Guide for Parents" en is een nationaal bekende spreker Aan diabetes belangenbehartiging en leven met diabetes.
.jpg)
