Toen Devin Kennedy-Puthoff twee decennia geleden de diagnose diabetes type 1 kreeg, waren het niet alleen de vertraging en verwarring bij de eerste diagnose die de grootste uitdaging voor hem en zijn gezin vormden. Het was een dubbele diagnose van zowel T1D als een bipolaire stoornis binnen drie dagen die een tragisch verhaal in gang zette, gevormd door systematische mislukkingen die uiteindelijk leidden tot de dood van Devin in november 2016 op 41-jarige leeftijd.
Tegenwoordig is zijn moeder Adrienne Kennedy president van de National Alliance on Mental Illness (NAMI), de grootste organisatie van het land die zich bezighoudt met geestelijke gezondheidsproblemen, en zij ziet zichzelf als Devins stem dienen in het streven om het leven van degenen die met deze problemen worstelen, te verbeteren. Hoewel er vragen blijven bestaan over de omstandigheden van de dood van haar zoon, is het duidelijk dat zijn diabetes en bipolaire stoornis sleutelfactoren waren.
"Hij werd gegijzeld door zijn ziekten, en ze sloegen elkaar dubbel," zegt ze. "Diabetes op zichzelf werd een stroman, waar ze het behandelden en niet op zoek waren naar de psychiatrische ziekte die zo voor de hand ligt, en (ze) niet de hele persoon onder controle hadden."
De psychosociale aspecten van het leven met diabetes worden de laatste jaren gelukkig meer erkend doordat de American Diabetes Association en JDRF beide programma's hebben opgezet om depressie, diabetesklachten en burn-out aan te pakken. Hoewel dit niet het niveau van ondersteuning is dat Devin nodig zou hebben gehad, zegt zijn moeder nog steeds dat het verfrissend is om te horen dat deze langverwachte veranderingen plaatsvinden.
Een bijna-gemiste diabetesdiagnose
Het was januari 1999 en de familie Kennedy woonde in Californië toen Devin na vijf dagen niet geslapen te hebben in een spoedeisende hulp van Orange County belandde. Hij ervoer wat iedereen met diabetes waarschijnlijk zou herkennen als de belangrijkste tekenen van het ontstaan van T1D. Hij was toen 23. Het ziekenhuispersoneel gaf hem Benadryl en zei hem naar huis te gaan, zonder zijn glucosespiegel te controleren of iets over diabetes te zeggen. Hij belandde kort daarna weer op de SEH en was - volgens zijn moeder - in een "volledig psychotische toestand" en moest worden tegengehouden. Hij werd uiteindelijk gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis, maar diabetes werd niet grootgebracht.
Slechts drie dagen later deed een andere arts, een endocrinoloog die toevallig in het ziekenhuis werkte, een bloedsuikercontrole en herkende snel diabetes type 1. Devins A1C-niveau was op dat moment in de lage tienerjaren - astronomisch hoger dan het normale, gezonde bereik.
"Het feit dat het zo lang heeft geduurd, is schandalig", zegt Kennedy. 'Hoe gemakkelijk zou het zijn geweest om gewoon een bloedsuikercontrole uit te voeren voordat het zo erg werd? We hebben echt een nationale campagne nodig waarbij iedereen die een SEH binnenloopt een bloedsuikercontrole krijgt. Er mag geen vertraging zijn in de diagnose van diabetes, en dat is belangrijk voor iedereen, niet alleen voor degenen met een ernstige psychische aandoening. "
In die vroege jaren voordat Devin de dertig bereikte, zei Kennedy dat hun familie niet worstelde om medicijnen of diabeteszorg te betalen, maar Devin deed wel wat klusjes om geld te verdienen om zijn insuline te kopen. Dit eiste zijn tol en naarmate de tijd verstreek, bracht verkeerde informatie over diabetes Devins gezondheid verder in gevaar.
Ze zou willen dat hij peer-support had gevonden die hem zowel op het gebied van diabetes als bipolair had kunnen helpen. Als hij anderen had gevonden die het 'begrepen' hadden met betrekking tot waar hij mee leefde, zouden de dingen misschien anders zijn verlopen.
Bipolaire demonen bestrijden en insuline rantsoeneren
Zoals het was, maakten Devins geestelijke gezondheidsproblemen diabetesmanagement soms bijna onmogelijk, herinnert Kennedy zich. Zijn waanideeën en psychotische toestanden waren soms zo extreem dat hij geloofde dat hij zichzelf daadwerkelijk van T1D kon genezen door geen insuline te gebruiken.
Zijn moeder gelooft nog steeds dat verkeerde informatie en stigma die bij het grote publiek bestaan over diabetes - met name de verschillen tussen T1 en T2 - daar in de loop der jaren bij hebben gespeeld. Ze herinnert zich een van de vrienden van haar zoon die ooit vertelde dat Devins diabetes alleen met dieet en lichaamsbeweging onder controle kon worden gehouden, net zoals een familielid van die vriend had gedaan. Die vriend had het duidelijk specifiek over type 2, maar Kennedy vreest dat dit allemaal het denken van haar zoon beïnvloedde toen hij worstelde met psychische problemen.
"De woede die ik heb over sociaal geklets over diabetes, en de behandeling van de twee als dezelfde ziekte ... is bijna onbeschrijfelijk", zegt Kennedy. "Het is gewoon belachelijk dat mensen ertoe worden gebracht dit te geloven."
Het speelde allemaal een rol bij het rantsoeneren van insuline, zegt ze.
In 2007 ontdekte het gezin dat hun zoon (toen in de dertig) drie maanden lang geen insulinevoorschrift had ingevuld in een poging om extreme insulinerantsoenering te bereiken. Dat leidde tot een ziekenhuisopname voor hoge bloedsuikers op DKA-niveau, en omdat hij niet instemde met insulinedosering en gewelddadig werd, bleef het ziekenhuispersoneel hem overbrengen tussen de palliatieve zorg en de psychiatrische zorg. Eindelijk konden ze hem in bedwang houden en ondanks zijn bezwaren insuline toedienen.
Hij werd uiteindelijk vrijgelaten, maar het stortte allemaal in in 2008 toen hij werd gearresteerd en opgesloten op grond van staats- en federale misdrijven, en tijd doorbracht achter de tralies. Dat is op zich een horrorverhaal, herinnert Kennedy zich, in die zin dat het gevangenissysteem in Texas op zichzelf ontoereikend was voor diabeteszorg, maar nog minder toegerust om om te gaan met iemand met een ernstige psychische aandoening. Er waren tijden dat Devin geen insuline achter de tralies kon krijgen, ondanks het feit dat hij symptomen van hoge bloedsuikerspiegel had, en momenten waarop hij wist dat hij een laag niveau had, maar ook geen hulp kon krijgen.
Gedurende die jaren bleven zijn A1C-niveaus in de hoge tienerjaren en Devin ondervond complicaties, van neuropathie en nierbeschadiging tot retinopathie, waardoor hij legaal blind werd.
"Hij worstelde met zowel de behoefte aan medicatie als aan de behoefte aan insuline, en niemand leek te beseffen dat ze met elkaar verbonden waren", zegt Kennedy. “Er zijn maar heel weinig artsen met die geïntegreerde professionele zorgexpertise, voor psychiatrie en interne geneeskunde - of diabetes specifiek. Dat is wat we nodig hadden. "
Zijn geestelijke gezondheid verslechterde in de loop van de jaren tot het punt waarop hij in anosognosie terechtkwam, een toestand van volledig gebrek aan zelfbewustzijn over de aandoening of handicap waarmee iemand leeft.
Uiteindelijk was het november 2016 toen het lichaam van haar zoon werd gevonden in Austin, Texas. Devin is misschien weken eerder overleden, zegt Kennedy, en zijn doodsoorzaak blijft een mysterie en wordt vermeld als 'natuurlijke oorzaken'. Van wat de autoriteiten hebben samengevoegd, geloven ze dat het hoogstwaarschijnlijk een diabetesgerelateerde hypoglykemie of een aanverwante kwestie was die tot zijn dood heeft geleid.
Maar er is geen duidelijk antwoord en de familie geeft de schuld aan het systeem - gedeeltelijk omdat hen nooit werd verteld over het plotselinge 'dood in bed'-syndroom als gevolg van lage bloedsuikers. Dat is wat Kennedy gelooft dat haar zoon net na zijn 41ste verjaardag nam.
NAMI: Geestelijke gezondheid op de voorgrond plaatsen
Nu als een vooraanstaande nationale pleitbezorger voor geestelijke gezondheid bij NAMI, deelt Kennedy het tragische verhaal van haar familie in de hoop dat het anderen kan helpen die deze problemen ervaren. Hoewel het voor sommigen een extreem voorbeeld kan zijn, geldt de boodschap voor iedereen in de diabetesgemeenschap dat geestelijke gezondheid belangrijk is, maar het wordt maar al te vaak over het hoofd gezien door zowel zorgverleners als PWD's (mensen met diabetes) zelf, die misschien niet weten wat ze gaan door.
Dat is de reden waarom Kennedy wordt aangemoedigd om inspanningen te zien om de psychosociale aspecten van diabeteszorg te verbeteren, en ook waarom ze de NAMI-inspanningen promoot - vooral in mei, de Mental Health Month. Hun huidige WhyCare? De campagne heeft tot doel aan te tonen dat behandelingen en diensten voor geestelijke gezondheidszorg niet alleen voor een paar mensen aan de rand zijn, maar van cruciaal belang zijn voor miljoenen getroffen mensen, gezinnen, zorgverleners en dierbaren.
Onbehandelde geestelijke gezondheidsproblemen houden zo vaak verband met andere aandoeningen - zoals diabetes - en spelen helaas een rol bij openbare tragedies zoals de uitbarsting van schietpartijen op scholen in dit land.
Om deze kwesties onder de aandacht te brengen, moedigt NAMI mensen aan om hun eigen verhalen te delen, deel te nemen aan bewustmakingsevenementen en geldinzamelingsacties in het hele land.
"Ik ben de erfenis die mijn zoon heeft nagelaten", zegt Kennedy. "Ik ben nu zijn stem en daarom doe ik dit allemaal. Het systeem heeft ons gezin in de loop der jaren op zoveel manieren gefaald, en dat hoefde niet zo te zijn. "
