Ik heb het grootste deel van mijn leven met ijzertekort geworsteld. Als kind heb ik er nooit echt iets van nagedacht, omdat ik vermoeid en uitgeput zijn als een normale ervaring beschouwde. Hoe kon ik verwachten dat ik me anders zou voelen als dat alles is wat ik ooit heb geweten?
Ik was ongeveer 8 jaar oud toen ik voor het eerst symptomen van ijzertekort begon te voelen. Symptomen waren onder meer vermoeidheid, slapeloosheid, rusteloze benen, broze nagels, koude handen en voeten, duizeligheid, bleke huid en een versnelde hartslag. Soms werd de bloedarmoede slopend omdat de uitputting en vermoeidheid zo ernstig waren.
Het duurde een aantal jaren voordat ik me op mijn gemak voelde bij het omgaan met bloedarmoede. Mijn reis omvatte meerdere diagnoses, experimenteren met verschillende behandelplannen en zelfs operaties.
Met tijd, geduld, zelfverdediging en de hulp van dierbaren, heb ik het gevoel dat ik een goede balans tussen gezondheid en geluk heb gevonden. Dit is mijn verhaal.
Een diagnose stellen
Het was mijn moeder die voor het eerst mijn gebrek aan energie opmerkte in vergelijking met andere 8-jarigen.
De meeste dagen kwam ik thuis van school en deed ik een dutje in plaats van speelafspraken met vrienden. Mijn broze, bleke uiterlijk ging op in de muren in mijn huis. Het was een duidelijk teken dat er iets niet klopte.
Mijn moeder bracht me naar onze huisarts. Ik liet bloedonderzoek doen waaruit bleek dat mijn ijzer aanzienlijk laag was, vooral voor iemand van mijn leeftijd. Ik werd naar huis gestuurd met een recept voor dagelijkse ijzerpillen.
Die ijzeren pillen moesten me weer op de been krijgen en me weer mezelf voelen.
Maar dat was niet het geval. Mijn energie bleef laag en na verloop van tijd begonnen andere symptomen te verschijnen, zoals hevige buikpijn. Mijn moeder kon zien dat er nog iets niet klopte.
Op zoek naar een second opinion
Ongeveer een jaar na mijn diagnose van ijzertekort bracht mijn moeder me naar een gastro-enteroloog in een kinderziekenhuis voor een second opinion, samen met meer tests.
Na alle symptomen en wachten, kreeg ik de diagnose van de ziekte van Crohn, een inflammatoire darmaandoening. Het ijzertekort was een van de vele problemen die symptomen bleken te zijn van de ziekte van Crohn.
Toen ik eenmaal de diagnose van de ziekte van Crohn kreeg, begon ik met de juiste behandeling met verschillende soorten medicatie. Mijn ijzerniveaus begonnen weer normaal te worden en ik begon te bloeien als tiener.
Toen bloedarmoede slopend werd
Tegen de tijd dat ik jong volwassen was, had ik twee darmresecties ondergaan als gevolg van de ziekte van Crohn. Kort na de tweede resectie begon ik periodes van extreme duizeligheid te ervaren. Op sommige dagen kon ik niet uit bed komen omdat het voelde alsof de hele kamer ronddraaide.
Het kwam niet bij me op dat mijn symptomen mogelijk verband hielden met ijzertekort. Ik had er ook niet aan gedacht dat ik een groot deel van mijn darm had verloren, waar ijzer in het lichaam wordt opgenomen. Na een week van ernstige duizeligheid waarbij ik op de badkamervloer lag, nam ik contact op met mijn arts.
Tot mijn verbazing onthulde het bloedonderzoek dat mijn ijzerniveaus enorm waren gedaald. Op dat moment vertelden mijn doktoren me dat ik bloedarmoede had. Ze waren erg bezorgd en vertelden me dat ik onmiddellijk medische behandeling nodig had.
Een behandelplan vinden dat werkt
Ik begon behandelingen te krijgen om mijn ijzerniveau weer normaal te maken. De ziekte van Crohn was de belangrijkste oorzaak van mijn ijzertekort en malabsorptie. Met dit in gedachten besloot mijn team van artsen dat intraveneuze ijzerinfusies mijn beste behandelingsoptie zouden zijn.
Het klinkt misschien eng, maar het is een onderdeel van mijn normale routine geworden. In het begin moest ik eenmaal per week naar de infusiekliniek om ze te ontvangen. Het hele proces duurt ongeveer 3 tot 3 1/2 uur.
Voor mij waren de bijwerkingen milde hoofdpijn, vermoeidheid en een metaalachtige smaak in mijn mond. Het was soms moeilijk het hoofd te bieden, maar de resultaten in de loop van de tijd waren het zeker waard. Het duurde ongeveer 4 tot 6 weken met wekelijkse infusies voordat mijn lichaam zich aan de behandeling had aangepast en mijn ijzerniveau weer normaal was.
Na wat vallen en opstaan om uit te zoeken wat voor mijn lichaam werkte, besloot ik om de 3 tot 4 maanden op ijzerinfusies. Met dit behandelplan bleef mijn ijzerniveau stabiel en daalde niet langer dramatisch. Het nieuwe schema hielp niet alleen om mijn energieniveau op peil te houden, maar gaf me ook meer tijd om de dingen te doen waar ik van hou.
Sinds ik regelmatig ijzeren infusies kreeg, is het zoveel gemakkelijker geweest om bloedarmoede onder controle te houden en door de drukte van het dagelijks leven te navigeren. Ik geniet van een vrij drukke levensstijl als kleuterleidster en ik geniet van wandelen over wandelpaden in het weekend. De energie hebben om de dingen te doen waar ik van hou, is erg belangrijk voor mij, en het voelt eindelijk alsof ik dat kan.
De afhaalmaaltijd
Na 20 jaar patiënt te zijn geweest, heb ik geleerd hoe belangrijk het is om op te komen voor mijn gezondheid en welzijn. Navigeren door het leven met ijzertekort kan een uitdaging en vermoeiend zijn, maar een behandelplan dat voor mij en mijn lichaam is gemaakt, heeft me de kans gegeven om een normaal leven te leiden. Dat heeft het verschil gemaakt.
Krista Deveau is een kleuterleidster uit Alberta, Canada. Ze leeft sinds 2001 met de ziekte van Crohn en kampt het grootste deel van haar leven met ijzertekort. In 2018 leidde de ziekte van Crohn ertoe dat ze een levensveranderende colectomie onderging. Ze werd wakker van een operatie met een stomazakje op haar buik om haar afval op te vangen. Nu is ze een gepassioneerd pleitbezorger voor stoma- en inflammatoire darmaandoeningen, en deelt ze haar verhaal over hoe het is om te leven met een chronische ziekte en een handicap, en te bloeien ondanks de uitdagingen. Je kunt haar verhaal volgen op Instagram @ my.gut.instinct.
.jpg)
