Eczeem zal me mijn hele leven volgen, dus ik zal me in plaats daarvan concentreren op comfort en vriendelijkheid.
Zomerkamp in 1999 was lastig.
Er was mijn onbeantwoorde verliefdheid op een dichter uit de Bronx. Een vrijenfeestje op een nabijgelegen kerkhof waar ik niet voor was uitgenodigd - natuurlijk bijgewoond door de dichter en zijn vriendin. En een drie weken durend gevecht met het coxsackievirus, dat mijn handpalmen en mijn voetzolen bedekte met grote, lelijke blaren.
Als er iets meer gekweld is aan een 14-jarig meisje dan niet uitgenodigd te worden voor een vrijenfeestje met je vlam, dan is hij ervan overtuigd dat je met pus gevulde blaren er iets - of alles - mee te maken hadden.
Het coxsackievirus, ook wel het hand-, voet- en klauwzeervirus genoemd, lijkt op de waterpokken omdat het veel voorkomt bij kleine kinderen. Het verdwijnt binnen een paar weken en is uiteindelijk geen probleem.
Ik was echter geen klein kind toen ik het coxsackievirus kreeg - ik was een gekrenkte tiener, en ook nog een angstgevoelige tiener. Ik voelde me vies, ik voelde me raar, en ik voelde me zoIk moet het gedaan hebben iets verkeerd om het te krijgen terwijl ik naar de middelbare school ging (in tegenstelling tot de kleuterschool).
Ondanks het feit dat het coxsackievirus zich op dezelfde manier verspreidt als verkoudheid (door niezen, hoesten en speeksel), richtte mijn aandacht zich op reinheid als het probleem - met name de reinheid van mijn handen en voeten.
Ik dacht echt dat reinheid alles kon oplossen
Dus ik werd waakzaam om toekomstige besmettingen van welke aard dan ook te voorkomen. Na het zomerkamp heb ik jarenlang elke avond mijn voeten gewassen voordat ik naar bed ging, en ik maakte grapjes dat ik een obsessieve handenwasser was.
Het is niet dat ik dacht dat deze dwanghandelingen grappig waren. Ik wist dat ze een belemmering vormden - bizar voor kamergenoten en irriterend voor romantische partners die niet begrepen waarom ik had naar was mijn handen na het strikken van mijn schoenen of het openen van de koelkastdeur.
Maar ik probeerde het licht te houden om met mijn angst om te gaan: van vuiligheid was ik in de eerste plaats ziek geworden, en door zo in het openbaar ziek te zijn geweest, werd ik vandaag nog steeds vuil.
Je kunt je dan voorstellen hoe paniekerig ik werd toen ik eind twintig was, toen er zonder enige verklaring kleine rode puistjes over mijn handen verschenen. Ze ontsproten op mijn handpalmen, langs mijn vingers en op de kussentjes van mijn vingers - kleiner dan de punt van een speld, roodachtig en gevuld met heldere vloeistof.
En de jeuk! Grote stukken huid op mijn handen zouden jeuken als insectenbeten, maar echt erger dan insectenbeten.
Als ik de jeukende roodheid met mijn nagels krabde, zou mijn tere huid openbreken en bloeden. Toen ik de jeuk negeerde, leed ik, niet in staat me op iets anders te concentreren. Soms was de enige manier om mezelf van de jeuk af te leiden, ijsblokjes in mijn handen te grijpen.
De jeuk en de puisten leken aanvankelijk willekeurig te verschijnen, maar na verloop van tijd realiseerde ik me dat twee omstandigheden ze vaak veroorzaakten: de ene was warm, vochtig weer - of misschien de airconditioning die ik gebruikte tijdens warm, vochtig weer - en de andere was stress.
Telkens als mijn stressniveau door mijn werk of mijn gezin piekte, reageerde de huid van mijn handen boos. Mijn huidproblemen werden duidelijk verergerd door deze triggers.
Verward, maar ook geschokt door mijn bloederige, gebarsten huid en gebarsten puisten, verviel ik in het gedrag waardoor ik me het veiligst voelde: ik waste mijn handen en waste mijn handen en waste mijn handen nog een keer. Als ik deze zenuwslopende huidaandoening niet kon laten verdwijnen, zou ik tenminste kunnen proberen de tekenen ervan te verbergen met ouderwetse zeep en water.
Door handen wassen werd mijn huid alleen maar erger
De huid van mijn handen was zo droog dat ze barstte. Het schilferde af in brokken ter grootte van zeezoutvlokken. De hobbels werden meer geïrriteerd en soms scheuren ze in zweren. Als schrijver en redacteur duurde het nooit lang voordat de puisten op de kussentjes van mijn vingers openklapten, soms direct op de toetsen van het toetsenbord.
Wanneer dit ding zou gebeuren, zou het mijn leven onderbreken. Ik zou overal open wonden en snijwonden hebben, die pijnlijk staken van handlotions, zonnebrandmiddelen en badschrobbers, of van het hakken van uien, tomaten of citroenen.
Het voelde ongemakkelijk om handen te schudden, manicures te ondergaan en zelfs wol aan te raken. Ik leerde mezelf beter te verbinden dan welke SEH-arts ooit zou kunnen, en beheerste de precieze manier om zoveel mogelijk open wonden te bedekken met de opgevulde, niet plakkerige stukjes pleister.
Het was het internet dat me uiteindelijk deed vermoeden dat ik eczeem had, en een bezoek aan mijn huisarts bevestigde die diagnose. Mijn arts hielp me meteen door me in de goede richting te wijzen voor de behandeling. Naast het voorschrijven van een steroïde zalf voor opflakkeringen - een plakkerige, heldere klodder die er op de een of andere manier nog grover uitziet dan de zweren zelf - adviseerde hij me ook over gedrag.
Een aanbeveling was om constant een dikke lotion aan te brengen.Ik had op de harde manier geleerd dat geparfumeerde en geurige lotions vreselijk prikken op de tere huid. Ongeacht wat beweert dat een handlotion zou zijn - luxueus! hydraterend! - bepaalde chemicaliën maakten mijn poten nog meer rood, rauw en ontstoken.
Er is een hele wereld met lotions die ruiken naar Franse desserts en tropische bloemen waar ik gewoon niet van kan genieten.
Aan de andere kant van het spectrum stootten de vele populaire merken geurvrije eczeemcrèmes me af met hun geur, die voor mij op lijm leek.
Dus op advies van mijn arts om dikte te zoeken, concentreerde ik me op sheaboter als ingrediënt. Het voelt voedzaam aan, heeft een lichte en aangename geur en is gelukkig in alle prijsklassen een ingrediënt in lotions.
In feite de absoluut beste lotion die ik toevallig in een badkamer bij een vorige baan vond: een fles La Roche-Posay Lipikar Balm AP + Intense Repair Body Cream. Het bevat zowel sheaboter als bijenwas en wordt geaccepteerd door de National Eczema Foundation. Ik begon het in mijn handen te spuiten, alleen maar omdat het daar in een gemeenschappelijke badkamer was. Het was de meest verzachtende lotion voor mijn eczeem die ik ooit heb gebruikt.
Ik leerde ook dat het bedekken van mijn handen een grote bijdrage levert aan het voorkomen van opflakkeringen van eczeem. Ik draag dikke handschoenen - deze zijn mijn favoriet - tijdens het afwassen en het schrobben van het aanrecht, om mijn huid niet te irriteren met schoonmaakchemicaliën. Ik koop ook bij honderden wegwerphandschoenen voor voedsel om te dragen tijdens het hakken van groenten of het hanteren van zuur fruit.
Het is zelfs bekend dat ik voedselhandschoenen aantrok en de vingertoppen eraf sneed voordat ik nagellak verwijderde om de rest van mijn handen beter te beschermen. Ik weet dat dit er allemaal raar uitziet, maar ach.
Opbreken met reinheid als verdedigingsmechanisme
Helaas, het andere deel van het advies van mijn arts - Stop zo vaak met het wassen van je handen! bleek frustrerender om te volgen. Mijn handen wassen… minderWat voor doktersadvies is dat?
Maar ik heb het gedaan.
Ik heb het wassen van de handen - en het wassen van voeten - ingesteld op wat, denk ik, een reeks van meer normaal gedrag is. Ik was niet altijd mijn handen meer nadat ik de koelkast, mijn schoenen of de vuilnisbak heb aangeraakt.
De laatste tijd loop ik op blote voeten door mijn appartement en ben toen in bed geklommen zonder eerst mijn voeten met een washandje te schrobben. (Dit is een groot probleem voor mij.)
Het blijkt dat het verlichten van mijn zeepachtige waakzaamheid betekende dat ik moest erkennen dat mijn paniekerige poging tot controle als tiener misschien misplaatst was. De suggestie van mijn arts voelde als een vermaning, toen ik kwam om de punten met elkaar te verbinden dat ik het probleem had verergerd.
Goede ouderwetse zeep en water, zo blijkt, doen meer pijn dan dat ze helpen.
Vijf jaar later zie ik mijn eczeem op dezelfde manier als mijn angst en depressie. (Gezien het feit dat mijn eczeem oplaait tijdens stressvolle tijden, vermoed ik ook dat deze problemen op de een of andere manier met elkaar verband houden.)
Eczeem zal me mijn hele leven volgen. Het kan niet worden bestreden - het kan alleen worden beheerd. Terwijl mijn handen kan zien er soms vies uit en voelen zich ongemakkelijk of pijnlijk, de meeste mensen voelen sympathie voor mij omdat ik het heb. Ze voelen zich slecht als het mijn dagelijks leven belemmert.
De enige persoon die zich er echt druk over maakte, besefte ik, was me.
Het hielp om te ontdekken dat 1 op de 10 mensen in de Verenigde Staten een vorm van eczeem heeft, aldus de National Eczema Foundation. Het is gewoon dat mensen niet over hun eczeem praten, want het is niet bepaald een sexy onderwerp.
Maar het kostte me jaren van vallen en opstaan, schaamte en frustratie om sympathie voor mezelf te voelen omdat ik eczeem had. Het begon met sympathie te voelen voor mijn 14-jarige zelf en hoe gemeen ik tegen haar was over ziek worden in het kamp. Het ging door door mezelf te vergeven voor al mijn vreemde gedrag door de jaren heen terwijl ik probeerde me 'schoon' te voelen.
Ik ben van plan geweest mijn focus te verleggen om mijn eczeem te beschouwen als iets dat mijn liefdevolle zorg vereist. Veel van mijn behandelingen zorgen voor mezelf voordat er zelfs maar een opflakkering optreedt. Het beheersen van mijn eczeem gaat net zo goed over mijn gemoedstoestand als over de zalven die ik op mijn handen smeer, of de meditatie-app die ik gebruik om met stress om te gaan.
Het heeft geen zin om me zorgen te maken dat ik ‘vies’ of ‘grof’ ben of wat andere mensen van me denken.
Nu maak ik me zorgen over het feit dat ik me op mijn gemak en vriendelijk voel.
Jessica Wakeman is een schrijver en redacteur gevestigd in Brooklyn. Haar werk is verschenen in Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, The Cut uit het tijdschrift New York en tal van andere publicaties.
