Welke invloed heeft CLL op mijn kwaliteit van leven?

Vroege symptomen van chronische lymfatische leukemie (CLL) zijn meestal minimaal. De meeste mensen met CLL zullen niet direct na de diagnose worden behandeld. In plaats daarvan kunt u worden gecontroleerd via een wacht-en-wacht-benadering.

Symptomen van ziekteprogressie zijn onder meer vermoeidheid, gewichtsverlies, nachtelijk zweten en frequentere en ernstigere infecties. Zodra de behandeling begint, zult u waarschijnlijk ook bijwerkingen van de chemotherapie of immunotherapie-medicatie ervaren totdat uw ziekte in remissie gaat.

Deze symptomen, samen met de bijwerkingen van de behandeling en de uitdaging om met een chronische ziekte om te gaan, kunnen een grote invloed hebben op uw kwaliteit van leven. Hoewel sommige levensveranderingen onvermijdelijk zijn, zijn er stappen die u kunt nemen om de negatieve effecten van CLL te minimaliseren.

De eerste stap om uw kwaliteit van leven te beheren, is gewapend te zijn met kennis over wat u kunt verwachten.

Fysieke capaciteiten

De meeste mensen krijgen de diagnose CLL wanneer de ziekte zich in een vroeg stadium bevindt en ze geen klinische symptomen hebben. Dit betekent dat u in het begin misschien geen fysieke uitdagingen heeft in uw dagelijkse leven.

Als uw CLL echter vordert, kunt u zich vaker moe en kortademig gaan voelen. Het kan zijn dat u de hele dag moet rusten en opladen om uw energieniveau op peil te houden. Vermoeidheid is een van de meest gemelde symptomen bij mensen met CLL, zelfs bij degenen die in een vroeg stadium worden gediagnosticeerd.

De behandeling kan aanzienlijke bijwerkingen veroorzaken, waaronder misselijkheid, haaruitval en frequente infecties. Praat met uw arts over manieren om de bijwerkingen van de behandeling te minimaliseren.

Mogelijkheid om te werken

Omdat CLL uw immuunsysteem aanvalt, kan gevoeligheid voor infectie een groot probleem zijn. Een eenvoudige luchtweginfectie kan overgaan in longontsteking, waarvan het maanden kan duren om te herstellen.

Frequente infecties bovenop een laag energieniveau kunnen het werken bemoeilijken. Andere symptomen, waaronder toegenomen bloeding en gemakkelijk blauwe plekken, kunnen een lichamelijk werk moeilijk en zelfs onveilig maken.

Slaapproblemen

Veel mensen die symptomen ervaren, hebben ook nachtelijk zweten, wat het moeilijk kan maken om een ​​goede nachtrust te krijgen. Stress en angst kunnen ook een negatieve invloed hebben op de slaap.

Een manier om slaapproblemen te beheersen, is door een goede slaaphygiëne te creëren. Bijvoorbeeld:

• Ga elke nacht rond dezelfde tijd slapen.
• Kom tot rust voordat u naar bed gaat met een warm bad of douche en ontspannende muziek.
• Kijk niet naar heldere gsm's, tv's of computerschermen voordat u naar bed gaat.
• Investeer in een comfortabel bed en beddengoed.
• Zorg ervoor dat uw slaapkamer koel, donker en stil is.

Overdag sporten, veel water drinken en manieren vinden om stress te verminderen, zoals meditatie of diepe ademhalingsoefeningen, kan ook uw slaap en algehele kwaliteit van leven verbeteren.

Mentale gezondheid

Een CLL-diagnose in een vroeg stadium wordt doorgaans beheerd met een "watch and wait" -benadering. Hoewel dit de standaardaanpak is, kan het voor u moeilijk zijn om elke dag door te komen wetende dat u kanker heeft.

Je hebt misschien zelfs het gevoel dat er niets aan de situatie wordt gedaan. Onzekerheid over de toekomst en de impact van kanker op uw gezinsleden, de financiën en het vermogen om te werken, kan stressvol zijn.

Uit een onderzoek bleek dat meer dan de helft van de patiënten aangaf dagelijks aan hun CLL-diagnose te denken. Een andere studie wees uit dat ongeveer een vijfde van de mensen met CLL aanzienlijke niveaus van angst ervoer. Ergerte angst werd in verband gebracht met actieve behandeling.

Emotionele ondersteuning is cruciaal voor mensen met een CLL-diagnose. Als u angstgevoelens ervaart en merkt dat u zich vaak zorgen maakt over uw diagnose, overweeg dan om een ​​geestelijke gezondheidsadviseur te ontmoeten of lid te worden van een steungroep.

Sociaal leven

Naast stress en angst kan vermoeidheid het voor u moeilijk maken om een ​​sociaal leven te leiden. Maar het hoeft niet zo te zijn.

Doe uw best om na uw diagnose dicht bij familie en vrienden te blijven. Misschien merkt u dat als u zich openstelt voor uw diagnose, een deel van het gewicht van uw schouders kan afnemen. Misschien vindt u het ook nuttig om met een maatschappelijk werker te praten om de communicatie tussen u en uw dierbaren te verbeteren.

Financiën

Gezondheidszorg kan duur zijn. Of u nu nog kunt werken of niet, elke vorm van chronische ziekte kan u zorgen maken over de financiën. Probeer te profiteren van alle financiële middelen die voor u beschikbaar zijn.

Een maatschappelijk werker en non-profitorganisaties zoals de Patient Access Network (PAN) Foundation en de Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kunnen u advies geven over waar u moet beginnen. Een maatschappelijk werker kan u ook helpen bij het omgaan met verzekeringsproblemen.

De afhaalmaaltijd

De meeste mensen met CLL in een vroeg stadium hebben geen ziektegerelateerde symptomen. Maar mensen met CLL in een later stadium, vooral degenen die een behandeling ondergaan, kunnen vermoeidheid, pijn en slaapstoornissen bijzonder uitdagend vinden.

Vraag uw arts om verwijzingen naar andere zorgverleners, zoals fysiotherapeuten, voedingsdeskundigen en pijnspecialisten, om deze kwaliteit van leven te helpen beheersen.