Vandaag, in de laatste in onze reeks interviews met onze winnaars van de DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, praten we met Cindy Campaniello, voorstander van type 2, in New York. Nadat begin jaren negentig tijdens haar eerste zwangerschap de diagnose zwangerschapsdiabetes was gesteld, gingen er jaren voorbij voordat ze uiteindelijk gezondheidsproblemen kreeg die leidden tot een type 2-diagnose.
Als een actieve vrijwilligersorganisatie voor haar lokale DiabetesSisters-groep, heeft Cindy veel te zeggen over wat ze heeft meegemaakt op het gebied van stigmatisering en discriminatie. Dit is wat ze ons hierover allemaal vertelt, samen met haar gedachten over hoe we meer mensen met diabetes type 2 kunnen helpen.
In gesprek met Type 2 advocaat Cindy Campaniello
DM) Hallo Cindy, je diabetesverhaal begon toen je zwanger was, toch?
CC) Ja, ik werd voor het eerst gediagnosticeerd met zwangerschapsdiabetes in oktober 1992. Mijn eerste zwangerschap was gevuld met opwinding en een oncontroleerbare dorst naar sinaasappelsap. Elke maand kreeg ik mijn hand geslagen omdat ik te zwaar was aangekomen door mijn gynaecoloog. Elke maand vertelde ik mijn gynaecoloog dat ik slechts twee liter sinaasappelsap dronk. In mijn achtste maand was ik afgestudeerd tot zes liter en nam ik mijn man Lou mee voor mijn maandelijkse examen. Lou onderbrak de dokter die nu tegen me schreeuwde en legde uit dat sinaasappelsap mijn beste vriend was en dat hij zich moest terugtrekken. De dokter vloekte en zei: ‘Laten we je sturen voor een glucosetest.’ Ik werd toen naar een risicovolle zwangerschapsarts gestuurd. Ze liet me elke dag binnenkomen met 2 tot 4 liter water en deed echo's om het hart en de organen van mijn baby te controleren om er zeker van te zijn dat de ontwikkeling goed was.
Insuline werd door mijn man in mijn buik geïnjecteerd omdat ik bang was dat ik mijn baby pijn zou doen en omdat ik bang was dat mijn baby al gewond was geraakt door diabetes. Geen opleiding, geen voedingsdeskundige werd mij aangeboden.
Dat klinkt nogal traumatisch ...
Nou, ik ben op natuurlijke wijze bevallen van een baby van 9 kg die gezond was. Maar ik had 34 uur arbeid en zes maanden later een fisteloperatie omdat diezelfde gynaecoloog mijn vaginale rectumwand doorsneed. Ik had geen verdoving voor de episiotomie van graad 4 omdat ik zo erg aan het bloeden was. Mijn man kreeg ook niet de gelegenheid om de navelstreng van onze baby's door te snijden.
En je had nog een baby?
Ja, een jaar later was ik zwanger van onze geplande tweede baby. Hij werd acht maanden geobserveerd door mijn risicovolle zwangerschapsarts en ze gaf me onmiddellijk insuline toen ik weer positief testte op zwangerschap. Die baby moest een keizersnede zijn vanwege de fisteloperatie. Ik moest ook vijf jaar worden gecontroleerd om er zeker van te zijn dat de fistel genezen bleef, want anders zou ik de rest van mijn leven een colostomiezak nodig hebben. Godzijdank was hij een gezonde, gelukkige baby van 9 pond en maakte hij ons gezin compleet.
Wanneer realiseerde u zich dat u mogelijk diabetes heeft na de zwangerschap?
Toen ik 45 was, begon ik met peri-menopauze en diabetessymptomen. Maar zonder opleiding vroeg ik pas om een diabetestest toen ik 50 jaar oud was.
Ik had jarenlang diabetessymptomen, maar heb twee en twee niet bij elkaar opgeteld. Ik vroeg mijn gynaecoloog om me te testen op diabetes, aangezien ik hem vaak zag voor peri-menopauze problemen. Hij bleef me amoxicilline geven voor een blaasontsteking voordat hij de diagnose type 2 kreeg.
Is er diabetes in uw familie?
Mijn grootmoeder van vaderskant had diabetes type 2. Bij mama en papa werd ouderdomsdiabetes vastgesteld op de leeftijd van 70 en 84 jaar.
Gebruikt u bepaalde technische hulpmiddelen om uw T2D te helpen beheren?
Ja, ik gebruik af en toe de mySugr-app, ik communiceer als ik weinig tegen mijn familie en vrienden ben, maar draag altijd rozijnen en eten bij me. Ik update ze wanneer mijn symptomen van dieptepunten of hoogtepunten veranderen.
Diabetes-technologie is zeker veranderd in de loop der jaren ... enige opmerkingen over de veranderingen die u heeft gezien?
Pompen en CGM's zijn geweldige tools en ik hoop dat type 2's ooit worden goedgekeurd voor dekking van beide. Niets zou een T2 veranderen in hun denken over diabetes, zoals aangemoedigd worden om het serieus te nemen met hulpmiddelen die hen zouden kunnen helpen precies dat te zien en te doen. De vooruitgang in technologie voor pompen en CGM's is ongelooflijk, en de kunstmatige pancreas zal een redder in leven zijn als het tot bloei komt.
In uw wedstrijdaanvraag zei u dat u uit de eerste hand te maken heeft gehad met diabetesstigma ...
Nou, we weten allemaal dat de meeste mensen denken dat wij T2's onszelf diabetes geven. Zelfs mensen met type 1 die denken van wel of niet, behandelen ons als tweederangsburgers die hun wandeling met diabetes ondraaglijk maken. Het feit dat ze constant moeten uitleggen dat ze de ‘slechte diabetes’ hebben of dat ze zelfs worden vergeleken met een type 2, vinden ze moeilijk.
Ik heb persoonlijk moeten vechten tegen mensen die mij stuurden of met mij spraken over het genezen van mijn diabetes met kaneel, dieet, kurkuma of wat ze ook maar net gelezen hebben, is moeilijk. Weet je, zelfs het opvoeden van hen is waarschijnlijk aan dovemansoren gericht.
En mensen oordelen ook over hoe u met uw ziekte omgaat?
Ja. Persoonlijk ben ik jarenlang van mijn insuline af geweest omdat ik goede cijfers blijf houden met een dieet en lichaamsbeweging.
Ik herinner me in het bijzonder een DiabetesSisters-conferentie waar ik mijn succes zo graag wilde delen, maar tegelijkertijd mijn mede-type 2's niet wilde kwetsen of dat wilde toegeven in een kamer die door veel type 1's werd gedeeld. Ik besloot met tegenzin om het nieuws te delen, aangezien ik altijd open sta voor constructieve gesprekken die de perceptie van diabetes veranderen. Ik kreeg applaus en plotseling vroegen sommige type 1-ers die vorig jaar niet met me zouden hebben gesproken, me die avond uit eten te gaan en om verbinding te maken op Facebook.
Twee jaar later ontmoetten we elkaar daar weer en ik was weer wat aangekomen en kreeg weer insuline. Ik werkte weer buitenshuis en kon het hectische sportleven van mijn jongens gewoon niet bijhouden, fulltime werken, een huis onderhouden en koken zoals ik vroeger thuis was.
Ik deelde mijn worstelingen, en diezelfde meiden spraken dat jaar niet met me. Zelfs geen hallo. Op zijn zachtst gezegd pijnlijk.
Het is veel pijnlijker, kleinerend en respectloos afkomstig van een type 1 dan van het grote publiek.
Zou u uw ervaringen met discriminatie op het werk door diabetes willen delen?
Ik werkte in de verkoop voor een klein bedrijf met ongeveer 50 mensen, en ik behaalde consequent mijn verkoopdoelen en overtrof ze regelmatig. Ik had in de vier jaar dat ik daar werkte geen werkdag gemist en was nooit te laat. Van november tot januari werkten we 12-urige dagen en aten we onze lunch en diner aan onze bureaus, ook al was het in New York niet toegestaan, maar de eigenaar gaf de voorkeur aan die lange werktijden om klanten te ontvangen.
Ik had al een paar jaar problemen toen ik een test voor diabetes bij mijn arts vroeg. Ze belden me de volgende dag op mijn werk en zeiden dat ik onmiddellijk zonder werk moest en naar kantoor moest omdat mijn glucosespiegel 875 mg / dL was.
Ik wachtte anderhalf uur, omdat ik dacht dat dit geen probleem kon zijn. Ten slotte spoorde mijn HR-manager, wiens oom en tante type 1 hadden, me aan om te gaan. Ik deed het, en de dokter trok me twee weken zonder werk. Mijn werkgever tolereerde geen mensen die te laat kwamen of zich ziek meldden. Ondanks mijn verkooprecord en vlekkeloze opkomst, veranderde hun houding ten opzichte van mij drastisch. In november schreef mijn arts een briefje waarin stond dat ik maar achturige dagen zou moeten werken, aangezien mijn werkgever geen pauzes toestond. Mijn verkoopmanager vloekte die dag op en neer tegen me. Ongeveer zes maanden later had ik enkele complicaties en werd ik nog twee weken van mijn werk verwijderd. Toen ik terugkwam, werd ik ontslagen.
Heb je die beslissing bestreden?
Ik ging drie keer in beroep voordat ik werd gehoord. Ik won een werkloosheidsuitkering omdat ze logen en zeiden dat ik mijn verkoopdoelen niet haalde, maar daar hadden ze geen documentatie van. Ik had het bedrijf kunnen aanklagen, maar ik ging via mijn helpende moeder, die Alzheimer had en een stage voor haar organiseerde, samen met het hebben van jonge zoons in de sport, dus we gingen elke avond in verschillende richtingen. Ik had gewoon niet de tijd of energie om een rechtszaak aan te spannen.
Dat is een zware rit ... Hoe ben je voor het eerst betrokken geraakt bij de DOC (Diabetes Online Community)?
Ik ontdekte DiabetesSisters per ongeluk op Facebook. Sindsdien is mijn diabeteswereld opengegaan voor alle geweldige organisaties die mijzelf en mijn groep lokaal in Rochester, NY onderwijs geven.
Kunt u meer vertellen over het op zich nemen van een leidende rol bij DiabetesSisters?
Ik ging naar mijn eerste conferentie, twee maanden nadat ik ze had gevonden. Ze hebben mijn manier van lopen zeker veranderd met diabetes. Ik was erg bereid om zoveel mogelijk in mij op te nemen en te leren en zij waren daar de perfecte katalysator voor. Ik heb nooit het opleidingsniveau en de informatie van mijn doktoren gekregen die ik van DS kreeg.
Nu en de afgelopen zes jaar heb ik de Rochester-afdeling van de DiabetesSisters PODS-groep geleid. Deze regionale groepen door het hele land krijgen educatieve middelen en maandelijkse thema's om op te focussen. We bieden ook aanmoediging, ondersteuning en een ‘no-judgement zone’ in onze groepen. Vrouwen gedijen beter met hun diabetes als ze maandelijks kunnen samenkomen en hun problemen kunnen bespreken en begrip en steun kunnen krijgen.
Wat zijn enkele van de thema's waarover de vrouwen leren?
Ze beginnen bijvoorbeeld te begrijpen dat insuline van type 2 niet de vijand is. Het is je beste vriend als je het nodig hebt. Type 2-patiënten krijgen vaak van hun huisartsen, PA's en zelfs sommige endocrinologen te horen dat ze één keer, misschien twee keer per dag moeten testen. Dat is belachelijk en maakt het toneel dat wat je eet en wat je de hele dag je bloedsuikers zijn, niet belangrijk is. Ik probeer zwaar om dat in iemands geest ongedaan te maken, maar wanneer hun vertrouwde arts hen vertelt dat het erg moeilijk is om het ongedaan te maken.
Ik herinner me dat een dame naar onze bijeenkomst kwam als type 2. Nadat ik een uur naar haar verhaal had geluisterd, drong ik er bij haar op aan om een afspraak te maken met haar arts en om een C-Peptide-test te vragen, omdat ze niet klonk als een type 2 bij alle. Ze kwam erg dankbaar terug naar de volgende bijeenkomst toen ze erachter kwam dat ze inderdaad type 1.5 was; de dokter veranderde haar medicijnen en ze voelde zich veel beter.
Dus peer support kan het leven van mensen echt veranderen?
Vast en zeker! Dat is wat DS zo lonend maakt en het werkt in beide richtingen. We leren zoveel van elkaar en onze banden zijn erg diep. Ik ben een echte gelovige dat steungroepen zoals DS moeten worden onderschreven en dat elke patiënt moet worden geïnformeerd bij de diagnose van diabetes. We concurreren niet met doktoren zoals sommige plaatsen geloven. We versterken en ondersteunen de inspanningen van het medische team.
Om meer te weten te komen en betrokken te raken, heeft DS me ook doorverwezen naar farmaceutische bedrijven, diabetesmagazines, onderzoeksbureaus zoals PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) en onlangs Boston University om er maar een paar te noemen.
Wat denk je dat we allemaal kunnen doen om meer type 2-ers te helpen bij het DOC en peer support?
Ik denk dat de belangrijkste reden dat er nog niet meer type 2-stemmen in het DOC aanwezig zijn, is dat ons constant wordt verteld wat een last we zijn voor de verzekeringsmaatschappijen en de samenleving, en dat we onszelf de ziekte bezorgen door te veel te eten,
Enkele van de grootste vijanden die we hebben, zijn type 1's. Velen maken het hun belangrijkste punt in het leven om te zeggen dat ze niet van type 2 zijn en hoeveel gevaarlijker type 1 is vergeleken met type 2. Er is een muur gebouwd door type 1's en geen enkele hoeveelheid gepraat, gediscussieerd of gepleit zal dat ooit veranderen. sommige mensen.
Maar ik denk dat we beginnen te zien dat meer type 2's een stap omhoog gaan en delen in blogs, boeken schrijven en meer openstaan voor deelname aan de diabetesgesprekken die online plaatsvinden. Dat hebben we hard nodig. Het zou geweldig zijn als type 1's ook actief interesse zouden hebben in type 2's. Ik denk echt dat we zoveel van elkaar kunnen leren. We hebben allebei last van dezelfde complicaties en problemen als we diabetes niet serieus nemen. Zijn we anders? Absoluut ... maar ons behandelen als tweederangsburgers irriteert onze problemen alleen maar in het openbaar. Ik denk dat hand in hand staan onze beide reizen zou dienen en de gesprekken drastisch zou veranderen.
Het zou geweldig zijn als sommige type 1's contact zouden opnemen met type 2's en hun deelname meer zouden aanmoedigen.
Het lijkt erop dat er VEEL mogelijkheden zijn voor T2's om betrokken te raken bij advocaten. Kunt u ons iets vertellen over enkele van de inspanningen waarbij u betrokken bent geweest?
Ik reis als patiënt in adviesraden, die worden gebruikt door farma, onderzoeksbedrijven en diabetesbladen. De meeste adviesraden hebben een heel specifieke focus, zoals die waaraan ik heb deelgenomen op insuline-afhankelijke mensen die dieptepunten hebben meegemaakt. Sommigen willen iets weten over een dag uit het leven van een type 2-patiënt die afhankelijk is van insuline.
Ik heb aan dit soort inspanningen deelgenomen met PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabetesvoorspelling, Diabetes gezondheidsmonitor en een aantal anderen.
Ik hou vooral van degenen waarvan ik voel dat ik ze echt kan verlichten. Een verrassend punt was dat ik vertelde dat ik een paar mensen ken die weigeren metformine in te nemen vanwege de bijwerkingen. Omdat ik af en toe slechte bijwerkingen krijg en het de dag ervoor en de dag van speciale gebeurtenissen niet neem vanwege dezelfde bijwerkingen, vertelde ik hen dat het is alsof ik buikgriep heb. Veel vrouwen die ik ken, bleven deze slechte bijwerkingen ervaren na de eerste twee weken nadat ik voor het eerst met het medicijn was begonnen.
Hoe reageerden de onderzoekers op uw eerlijkheid over de bijwerkingen van medicijnen?
Ze maakten de opmerking dat het bizar was dat mensen geen medicijn zouden gebruiken waarvan bekend is dat het hun chronische aandoening actief helpt (?)
Ik legde uit dat ze het gevoel zouden hebben dat ze waarschijnlijk dezelfde aarzeling zouden hebben om het gevoel te hebben dat ze elke dag ernstige buikgriep hebben als ze naar hun werk gaan. Zouden hun werkgevers het goed vinden als ze deadlines, vergaderingen, rapporten, enz. Missen? Ze begrepen het toen volledig en waren dankbaar omdat ze allereerst niet wisten dat mensen stopten met het innemen van medicijnen vanwege bijwerkingen, en ze wisten niet eens specifiek dat het heel gewoon was dat mensen die metformine gebruikten maagklachten kregen.
Wat waren enkele van uw meest positieve ervaringen met het delen van ervaringen?
Boston University was een geweldige ervaring waar doktoren, onderzoekers en patiënten samenkwamen om "Bridging The Chasm" te bespreken, een project waar ik nog steeds aan werk met hen. Het gaat om patiënten met zwangerschapsdiabetes bij wie later type 2 wordt vastgesteld. Ik was hier erg enthousiast over omdat ik het enkele jaren geleden bij een onderzoeksbureau als een groot probleem noemde, en nu om te zien dat het wordt besproken, eraan wordt gewerkt en hopelijk opgelost tijdens mijn leven is opwindend!
Een andere keer bij een farmaceutisch bedrijf had de groep specifieke vragen over hoe we ons voelden bij de diagnose - van familiereacties tot voorlichting van ons medisch team en het dagelijkse management en het leven met diabetes. Er was een kamer met ongeveer 800 mensen aanwezig en het was ook een teleconferentie over de hele wereld met hun aangeslotenen. Aan het einde openden ze de vloer voor vragen van het publiek en verschillende mensen vroegen naar hun echtgenoten die niet voor hun diabetes zorgden. Wat kunnen ze doen om dat te veranderen? Ik zei dat ze zich terugtrokken en ze alleen laten is ondersteunend. Hoe meer ze zeuren, hoe erger het kan zijn en ze zouden precies het tegenovergestelde kunnen doen van wat ze willen bereiken met hun geliefde.
Wat ziet u momenteel als de grootste uitdaging in de nationale diabeteszorg?
Billijke gezondheidszorg voor alle Amerikaanse burgers en diabetesbenodigdheden tegen een betaalbare prijs voor alle soorten diabetes. Zwangerschapspatiënten moeten eenmaal per jaar worden getest en hun nakomelingen moeten ook door hun kinderarts worden getest. Het nageslacht moet worden voorgelicht over het belang van voeding en lichaamsbeweging als gevolg van hun aanleg voor diabetes. Dit had 30 jaar geleden medische basiszorg voor zwangerschapsvrouwen moeten zijn.
Een ander groot probleem zijn sterfgevallen die tegenwoordig nog steeds voorkomen bij kinderen of volwassenen met niet-gediagnosticeerde type 1. Eerstelijnsartsen en kinderartsen zouden regelmatig diabetesonderwijs moeten krijgen. Als dat niet lukt, denk ik dat een verwijzing naar een endo moet worden gedaan bij de diagnose. Type 2's zouden meerdere keren per dag moeten worden getest, op verzoek of onmiddellijk een CGM moeten krijgen. En er zou duidelijk voorlichting moeten zijn over hoe een bloedglucosespiegel boven de 180 onherstelbare schade aanricht aan hun organen, enz.
Wat kan de diabetesindustrie vanuit uw POV beter doen?
Pharma zou de kosten van voorraden en medicijnen kunnen verlagen, misschien met fiscale prikkels.
Leer patiënten om te testen, testen en opnieuw te testen. CGM's zijn duur, maar hoe verhelderend zou het zijn om een T2 te geven, zodat ze hun aantal kunnen zien stijgen en dalen van wat ze eten en hoe een goede oefening hun munitie kan zijn voor een gezondere, gelukkiger levensstijl? Bied een lijst met steungroepen aan bij diagnose en neem contact op met patiënten om te zien of ze verdwenen zijn.
Hoe denk je dat we de toegangs- en betaalbaarheidscrisis kunnen compenseren?
Fiscale prikkels voor geneesmiddelen, samen met andere prikkels. Farmaceutische bedrijven moeten worden beloond voor winstverlagingen - niet beloond voor bijdragen aan campagnes.
Waar kijk je het meest naar uit op de Innovation Summit?
Eerlijk gezegd wil ik graag iedereen ontmoeten en naar de ideeën, zorgen en oplossingen van anderen luisteren. Ik vind het geweldig om met iedereen samen te komen om een gemeenschappelijke band als type 2 te smeden.
Bedankt voor het delen van je mening, Cindy. We zien je graag dit najaar in San Francisco!
