In september 2020 werkte DiabetesMine samen met een groep pleitbezorgers van patiënten om licht te werpen op de ervaringen van BIPOC (Black, Indigenous en People of Color) met diabetestechnologie en -zorg.
Wat we ontdekten was zowel niet verrassend als eye-opener.
Uit ons onderzoek bleek dat BIPOC-respondenten met diabetes dezelfde belangrijke zorgen delen als blanke mensen met deze aandoening over kosten en toegang, gebrek aan empathische artsen en gebrek aan middelen. Het is niet verwonderlijk dat alle mensen met diabetes (PWD's) deze worstelingen delen.
Maar wat voor ons opviel, was hoe sterk de respondenten zich niet vertegenwoordigd voelden, wat vaak gepaard ging met het gevoel beoordeeld of gestigmatiseerd te worden door artsen, en met minimale of zelfs valse adviezen, zoals een verkeerde diagnose.
Overweeg bijvoorbeeld deze antwoorden op onze vraag over 'uw slechtste ervaringen met diabeteszorg':
- "Stereotiep zijn als niet voor mijn diabetes zorgen, aangezien sommige endocrinologen ... niet begrijpen dat niet alle lichamen hetzelfde zijn en dat sommige behandelingen niet compatibel zijn met ieders dagelijkse routine." - vrouwelijke T1D, Black en Latino
- "Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, vertelde de spoedeisende hulp / plaatselijke arts me‘ je hebt het ’en dat is het echt. Geen opleiding of zo. Ik ging naar DKA en stierf bijna. " - mannelijke T2D, Latino
- "Medische zorgverleners zijn zich misschien niet eens bewust van de verschillen ... zoals werkschema's en toegang tot betrouwbaar vervoer die uitdagingen (creëren) voor BIPOC in vergelijking met professionele blanke arbeiders." - mannelijke T1D, American Indian / Indigenous Peoples
Deze video, samengesteld als onderdeel van een groter BIPOC-project voor ons evenement DiabetesMine Innovation Days najaar 2020, helpt de gedachten samen te vatten van velen die pleiten voor een grotere culturele gevoeligheid bij diabeteszorg:
Het DiabetesMine herfst 2020 BIPOC-project
Begin 2020 hadden we een groep van voorstanders van BIPOC-diabetes benaderd met het idee om een rondetafelgesprek te houden over het onderwerp inclusiviteit tijdens ons herfstinnovatie-evenement.
Het doel was om hen te ondersteunen bij het openbaar delen van hun ervaringen in de gezondheidszorg om te helpen onthullen wat veel te lang niet is gezegd.
Deze geweldige groep - waaronder Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley en Joyce Manalo - was enthousiast, maar stond erop dat ze alleen niet konden spreken voor de bredere BIPOC-gemeenschap.
Om meer stemmen binnen te halen, was het hun idee om de bovenstaande compilatievideo te maken en een enquête uit te voeren waarmee een veel breder scala aan ervaringen kon worden gedeeld.
Het maken van de enquête
Met de hulp van deze leiders en nog een tiental BIPOC-diabetesverdedigers, hebben we in september 2020 een enquête opgesteld voor online distributie.
Om in aanmerking te komen voor deelname, moesten respondenten minstens 15 jaar oud zijn, zelf diabetes hebben of voor iemand zorgen die dat wel doet, en zich identificeren als lid van de BIPOC-gemeenschap.
We gebruikten een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve (open) vragen om vier kerndingen te onderzoeken:
- hun ervaringen met artsen en andere zorgverleners (HCP's)
- hun toegang tot en ervaring met diabetestechnologie
- of ze zich vertegenwoordigd voelen op het gebied van diabetes
- wat zij geloven verschilt in hun eigen ervaringen versus die van blanke mensen met diabetes
Wie heeft gereageerd?
In totaal vulden 207 mensen de enquête in. Ze waren gelijkmatig verdeeld over de Verenigde Staten en als volgt geïdentificeerd:
- 91 procent insulinegebruikers
- 9 procent van de zorgverleners die toezicht houden op iemand die insuline gebruikt
- 74 procent vrouw
- 42,25 procent zwart
- 30,48 procent Hispanic of Latino
- 13,9 procent Indiaas, Zuid-Aziatisch of Midden-Oosters
- 10,7 procent Aziatisch
- 2,67 procent multiraciaal of hierboven niet inbegrepen (inclusief Pacific Islander, American Indian, Indigenous en Native Peoples)
Over het algemeen bestond de groep uit vrij zware technologiegebruikers, met:
- 71 procent gebruikt een insulinepomp
- 80 procent gebruikt een CGM
- 66 procent gebruikt een smartphone-app om hun diabeteszorg te ondersteunen
We hebben ook gegevens verzameld over waar, vóór COVID-19, respondenten hun belangrijkste diabeteszorg kregen en op welke belangrijkste bronnen ze vertrouwen voor informatie over opties voor diabetestechnologie.
Al deze details zijn opgenomen in onze overzichtsvideo met resultaten.
Gemengde berichten over ervaringen in de gezondheidszorg
Op de vraag "Geef alstublieft uw meest prominente gevoelens over uw interacties met zorgverleners tijdens uw diabetesreis aan" op een kwantitatieve schaal van 1 tot 10, gaven de meeste respondenten positieve antwoorden:
- 65,4 procent zei zich gerespecteerd te voelen
- 59,6 procent voelt zich beluisterd
- 36,7 procent voelt zich op zijn gemak bij het stellen van vragen
En een kleiner percentage gaf negatieve antwoorden:
- 17,6 procent voelt zich vernederd
- 14 procent vindt dat er stereotypen spelen
- 13,2 procent voelt zich niet gerespecteerd
Maar de overvloedige antwoorden op onze open vragen over "grootste uitdagingen" en "ergste ervaringen" leken een ander beeld te laten verschijnen.
We hebben trends in de commentaren bijgehouden en geconstateerd dat onder insulinegebruikers:
- 27 procent noemde een gebrek aan empathie bij HCP's
- 13,2 procent klaagde over een gebrek aan opleiding onder HCP's
- 11,4 procent ervoer een verkeerde diagnose
Van de niet-insulinegebruikers klaagde maar liefst 30 procent over een gebrek aan kennis bij artsen over de nieuwste diabetestechnologie.
Frustraties uiten
In de commentarensectie voor de grootste uitdagingen in het algemeen met diabetes, zeiden veel mensen dat technologie onbereikbaar is omdat het te duur is.
Maar ze noemden ook vaak uitdagingen die verband houden met ras.
Mensen hadden het erover dat ze zich gestigmatiseerd voelden door hun zorgverleners en dat ze geen belangrijke basisinformatie kregen bij de diagnose - wat veel respondenten associeerden met een gebrek aan respect of lage verwachtingen van de artsen die hen behandelden.
Onder degenen die een verkeerde diagnose noemden, was een veel voorkomend thema dat HCP's ‘ter plaatse’ oordelen over hen met diabetes type 2, simpelweg op basis van hun uiterlijk - een vorm van raciale profilering in de gezondheidszorg die moet worden uitgeroeid.
‘Helemaal niet’ vertegenwoordigd
Om tot de kern van het inclusiviteitsprobleem te komen, vroegen we de respondenten: "Voelt u zich als BIPOC vertegenwoordigd wanneer u reclames voor diabetesdiensten en -behandelingen ziet?"
Een volle 50 procent van alle respondenten zei helemaal niet, en velen voegden opmerkingen toe over deze kwestie:
- "De grootste strijd wordt gewoon gezien, vertegenwoordigd en gehoord!" - vrouwelijk T1D, zwart
- "(Het is moeilijk) om deze ziekte en het gevoel van eenzaamheid te accepteren, aangezien mijn ras helemaal niet vertegenwoordigd is als het gaat om diabetes." - vrouwelijk T1D, zwart
- "Ik moet mensen zien die de producten gebruiken die een diverse populatie vertegenwoordigen." - vrouwelijk T1D, zwart
We vroegen of de respondenten ooit door een diabetesbedrijf waren benaderd om deel uit te maken van een team, commissie of onderzoek.
Een enigszins verrassende 22 procent van de respondenten zei van wel.
In een vervolgvraag over vermeende intentie zei 41 procent dat ze geloofden dat het bedrijf in kwestie zich oprecht zorgen maakte over hen en hun gemeenschap, terwijl 27 procent "het gevoel had dat het meer was voor show / het maken van een quotum."
De rest controleerde "andere" - en hier kregen we een interessante mix van positieve en negatieve opmerkingen. Sommigen zeiden dat ze in focusgroepen hadden gediend en waren dankbaar dat bedrijven hun mening op prijs stellen.
Anderen zeiden dingen als:
- “Ze stelden geen vragen over ras en voelden zich ongemakkelijk toen ik erover begon. Ik neem aan dat ze dachten dat ik blank was. " - vrouwelijke T1D, Indiaas / Zuid-Aziatisch
In feite waren er verschillende vermeldingen van het kunnen ‘slagen voor wit’ en de moeilijkheden die dit voor sommige BIPOC's kan veroorzaken.
Deze opmerking vatte een terugkerend sentiment samen:
- "Apparaten- en farmaceutische bedrijven zijn iets diverser dan vroeger, maar er is nog een lange weg te gaan." - mannelijke T2D, zwart
Wat is er anders dan blanke patiënten?
We vroegen ook ronduit: "Wat is er volgens u anders - als er iets is - aan de manier waarop u als BIPOC diabeteszorg en onderwijs ontvangt, in vergelijking met blanke patiënten?"
De meerderheid van degenen die opmerkingen achterlieten, gaven aan dat ze niet geloofden dat ze fundamenteel andere zorg kregen, maar ze maakten zich zorgen over diversiteit en een gebrek aan begrip bij artsen:
- "(Wat ontbreekt is) bekendheid. Gezondheidszorg voelt aan als een one-size-fits-all benadering ... "- mannelijke T1D, American Indian, Indigenous of other Native Peoples
- "Ik heb er even over nagedacht ... Voor mij persoonlijk heb ik geen verschil opgemerkt in de zorg die ik heb gekregen ten opzichte van mijn blanke vrienden met T1D. Toen ik opgroeide, merkte ik echter een duidelijk gebrek aan BIPOC-vertegenwoordiging in diabetesvoorlichtingsmateriaal voor T1D. " - vrouwelijke T1D, Hispanic of Latino
- "Ik denk dat ik dezelfde zorg krijg als blanke mensen, maar ik heb ervaren artsen of doktoren die me meer over mijn diabetes probeerden voor te lichten, aangezien ik vragen stel en bepaalde symptomen die ik heb niet zo serieus neem omdat ik er gezond uitzie en mijn A1C net hoger is dan normaal. Dat komt omdat er nog geen diversiteit aan endocrinologen en artsen is. " - vrouwelijk T1D, zwart
- “Mijn ervaringen zijn positief, maar het zou gaaf zijn om meer POC's in het veld te zien. Iemand zien die op jou lijkt, kan een groot verschil hebben in de relatie tussen patiënt en zorgverlener. " - mannelijke T1D, zwart
Kijk hier voor meer enquêteresultaten.
-force-be-with-you.jpg)
.jpg)
