- CLL is de meest voorkomende vorm van chronische leukemie bij volwassenen.
- Door emotionele steun te bieden aan een vriend of familielid met CLL, vergroot u hun kansen op een verbeterde kwaliteit van leven.
- Om mee te doen, kun je lid worden van gemeenschappen, geld inzamelen en het woord verspreiden om het bewustzijn te vergroten.
Of u nu de diagnose CLL heeft, iemand kent die de aandoening heeft, of gewoon wilt bijdragen aan een goed doel, er zijn tal van manieren waarop u een verschil kunt maken.
Als u niet zeker weet waar u moet beginnen, bekijk dan de onderstaande suggesties om mee te doen, het bewustzijn te vergroten en onderzoek naar CLL te ondersteunen.
Wat is CLL?
CLL staat voor chronische lymfatische leukemie. Leukemie is een vorm van kanker die uw bloed en bloedvormende weefsels aantast, waaronder uw lymfestelsel en beenmerg.
Leukemie kan mensen van alle leeftijden treffen. Hoewel leukemie de meest voorkomende kanker bij kinderen is, treft het eigenlijk meer volwassenen dan tieners of kinderen.
Er zijn drie soorten leukemie, waaronder:
- Acute myeloïde leukemie (AML). Dit treft zowel kinderen als volwassenen - in feite is het de meest voorkomende vorm van acute leukemie bij volwassenen.
- Acute lymfatische leukemie (ALL). Dit is de meest voorkomende vorm van leukemie bij jonge kinderen, maar kan ook bij volwassenen voorkomen.
- Chronische lymfatische leukemie (CLL). Dit is de meest voorkomende chronische leukemie bij volwassenen.
CLL wordt het vaakst gediagnosticeerd bij mensen van 65 tot 74 jaar.
De American Cancer Society schat dat CLL verantwoordelijk is voor ongeveer een kwart van de nieuwe gevallen van leukemie, met ongeveer 21.250 gevallen die in 2021 zullen worden gediagnosticeerd.
Wat als iemand om wie u geeft, de diagnose CLL heeft?
Een diagnose van kanker kan een scala aan emoties oproepen. Als iemand de diagnose krijgt, heeft hij misschien tijd nodig om het nieuws te verwerken.
Cancer Research UK merkt op dat het horen van een diagnose van kanker u gevoelloos, verward, boos, schuldig, bang of onzeker kan maken.
Als u erachter komt dat bij een vriend of geliefde CLL is vastgesteld, kunt u enkele van diezelfde emoties voelen. U kunt ook een sterke drang voelen om te laten zien dat u om hen geeft.
Om uw geliefde beter te kunnen ondersteunen, kan het handig zijn om te begrijpen wat hij / zij doormaakt.
Wat zijn manieren om steun te betuigen aan iemand met de diagnose CLL?
De American Society of Clinical Oncology (ASCO) biedt verschillende suggesties voor diegenen die een vriend of familielid met CLL of kanker in het algemeen willen ondersteunen.
Als iemand om wie u geeft, is gediagnosticeerd, overweeg dan eerst:
- leren over CLL
- het verwerken van je eigen gevoelens zodat je je kunt concentreren op je geliefde
- proberen na te denken over de situatie vanuit hun perspectief
Er is niets mis mee om wat tijd nodig te hebben om informatie te verzamelen, je gevoelens te verwerken en na te denken over je reacties voordat je je aandacht richt op je vriend (in). Als u dit doet, kunt u beter inspelen op hun behoeften en gevoelens wanneer u klaar bent om contact op te nemen.
De American Cancer Society voegt eraan toe dat door emotionele steun te bieden aan uw vriend of familielid, u hen kunt helpen een positievere kijk te hebben en de kwaliteit van leven te verbeteren.
De organisatie raadt aan om steun te betuigen door:
- bellen en notities versturen
- tijd maken voor persoonlijke bezoeken
- praten met je vriend
- helpen met boodschappen en projecten
- geef ze kleine cadeautjes die ze kunnen vermaken of laat ze weten dat je aan ze denkt
Het belangrijkste dat u moet doen als u een vriend of familielid met CLL steunt, is ervoor te zorgen dat u hem laat zien dat u van hem houdt en hem steunt.
Elke relatie is uniek, met zijn eigen dynamiek - dus het kan zijn dat uw vriend of familielid niet op dezelfde manier reageert als een andere persoon (of zelfs zoals u zou kunnen). Sommige mensen willen misschien ruimte of privacy, terwijl anderen misschien regelmatig willen bellen en gesprekken willen voeren.
Het is belangrijk om hun voorbeeld te volgen en hun grenzen te respecteren bij het overwegen van wat voor soort ondersteuning te bieden is. De beste soort is ondersteuning die aansluit bij hun individuele behoeften en voorkeuren.
Manieren om betrokken te raken bij CLL
Of u nu onlangs de diagnose CLL heeft gekregen, een overlevende bent of een vriend of familielid kent met CLL, hier zijn enkele manieren om mee te doen.
Word lid van de Leukemia & Lymphoma Society
De LLS biedt een online community voor overlevenden van CLL en familieleden.
U kunt gratis lid worden en het biedt voordelen zoals:
- hulp bij het vinden van ondersteuning
- bronnen voor meer informatie over leukemie
- strategieën om met kanker om te gaan
U kunt hier lid worden van deze community.
Word lid van een online ondersteuningscommunity
Er zijn verschillende online gemeenschappen en steungroepen om uit te kiezen die specifieke en niet-specifieke kankerondersteuning bieden. U of een geliefde zou de volgende opties kunnen overwegen, die meer gericht zijn op kanker of CLL:
- MyLeukemiaTeam geeft je een persoonlijke band met andere overlevenden van kanker, die emotionele steun en begeleiding kunnen bieden.
- CancerCare biedt links naar verschillende verschillende kankergemeenschappen.
- Cancer Connect rapporteert over nieuwe of in ontwikkeling zijnde kankerzorg en behandelingen.
- Friend for Life Cancer Support Network biedt persoonlijke ondersteuning voor zowel mensen met CLL als zorgverleners.
Bekijk de ondersteuningspagina van de CLL Society
De CLL Society biedt een ondersteuningspagina met een groot aantal:
- informatie over CLL
- onderzoeksnieuws
- persoonlijke verhalen
- groepsverbindingen ondersteunen
- details over aankomende evenementen
Doe mee, maak geldinzamelingsacties of doneer online
Een andere manier om mee te doen is door de LLS te helpen geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Je kunt hier meer informatie krijgen over deelname aan of zelfs het opzetten van je eigen inzamelingsevenement.
Een andere manier om geld in te zamelen voor onderzoek is door middel van directe donaties.
De CLL Global Research Foundation stelt op haar website eenvoudige manieren voor om geld in te zamelen voor CLL. U kunt een directe donatie geven of diensten gebruiken die een donatie doen wanneer u online aankopen doet.
U kunt zich hier aanmelden of meer informatie krijgen.
Het onderzoek naar CLL
Een andere manier om steun voor een doel te tonen, is door meer te leren over behandeling en onderzoek. Net als bij andere kankers, is er onderzoek naar CLL aan de gang.
Volgens de Leukemia & Lymphoma Society (LLS) zijn de huidige doelen van CLL-onderzoek:
- therapieën ontwikkelen die zullen werken waar anderen hebben gefaald
- echt genezende therapieën maken
- verminderen de bijwerkingen van de behandeling
De organisatie geeft ook aan dat de volgende therapieën worden onderzocht:
- nieuwe gerichte behandelingen, waaronder kinaseremmertherapie, combinaties van antilichamen met andere gerichte geneesmiddelen en monoklonale antilichamen
- immunomodulerende geneesmiddelen om het immuunsysteem te stimuleren om de kankercellen aan te vallen
- PD-1 checkpoint-remmers om het immuunsysteem te helpen kankercellen te vinden en aan te pakken
- CAR T-celtherapie om immuuncellen te leren kankercellen te herkennen en vervolgens aan te vallen
Onderzoekers bestuderen ook de voordelen van vroege behandeling.
Hoe zit het met klinische onderzoeken?
Klinische onderzoeken stellen onderzoekers in staat om veel dingen te onderzoeken, waaronder de effectiviteit van nieuwe medicijnen of therapieën voor verschillende aandoeningen en ziekten.
De redenen om deel te nemen aan klinische onderzoeken variëren. Sommige patiënten kiezen ervoor om mee te doen als andere behandelingen niet voor hen werken. Anderen sluiten zich aan omdat ze willen helpen bij het bevorderen van de medicijnen die verband houden met hun toestand.
Niet iedereen komt in aanmerking voor klinische onderzoeken. Als u of een geliefde CLL heeft en geïnteresseerd bent, zult u waarschijnlijk veel mogelijkheden vinden. In sommige gevallen kan een klinische proef de beste optie voor behandeling zijn.
Het National Cancer Institute somt tientallen klinische onderzoeken op voor CLL. In de onderzoeken wordt gekeken naar een verscheidenheid aan aspecten van CLL-behandeling, waaronder nieuwe behandelingsopties en effecten van vroege behandeling.
Als u of iemand om wie u geeft, geïnteresseerd is in deelname aan een klinische proef, kunt u beschikbare onderzoeken zoeken op ClinicalTrials.gov. De site bevat honderden onderzoeken die zijn gericht op CLL-onderzoek, zodat u meer informatie kunt vinden en kunt controleren of u in aanmerking komt.
Omdat online onderzoek overweldigend kan zijn, vooral gezien het aantal beschikbare onderzoeken, is het raadzaam om met uw arts te overleggen over deelname aan een onderzoek. Ze kunnen mogelijk:
- u helpen bij het vinden van een lokale studie om bij betrokken te raken
- helpen bepalen of u in aanmerking komt
- adviseren of deelname aan een klinische proef de beste stap voor u is
Afhalen
De diagnose CLL kan eenzaam voelen, maar dat betekent niet dat je alleen bent.
U kunt in een aantal eenvoudige stappen deelnemen aan verschillende groepen, klinische onderzoeken onderzoeken of contact maken met anderen die met CLL leven.
Als een geliefde is gediagnosticeerd met deze aandoening, is uw betrokkenheid bij CLL-bewustzijn en -ondersteuning een manier om hen te laten zien dat u om hen geeft.
Als u de diagnose CLL heeft gekregen en u zich overweldigd voelt, neem dan contact op met vrienden, familie of een vertrouwde zorgverlener. Ze kunnen u helpen steun en aanmoediging te vinden wanneer u die het meest nodig heeft.
