De meesten van ons met diabetes leven in angst voor de gevreesde diabetescomplicaties die op een dag kunnen toeslaan - vooral diegenen onder ons bij wie de diagnose kinderen of tieners is gesteld en die vele jaren de tijd hebben gehad om mogelijke complicaties te ontwikkelen.
Ik werd persoonlijk meer dan drie decennia geleden gediagnosticeerd als een jong kind, en zolang ik me kan herinneren, heb ik gehoord over de statistieken die ons vertellen dat wij PWD's (mensen met diabetes) een hoog risico lopen om oogaandoeningen te ontwikkelen. Volgens het National Eye Institute leven bijna 8 miljoen PWD's met een versie van diabetische retinopathie of macula-oedeem.
Die statistieken kwamen een paar maanden geleden binnen, toen mijn oogspecialist me vertelde dat mijn eigen lang gediagnosticeerde retinopathie zo ver gevorderd was dat ik laserbehandeling nodig had.
Ja, het was tijd voor mijn allereerste officiële oogbehandeling voor retinopathie.
Geconfronteerd met mijn ergste diabetes angsten
Natuurlijk maakte ik me enorm bang om dat te horen.
Omdat ik er bang voor was sinds mijn diagnose op 5-jarige leeftijd, en tijdens mijn tienerjaren toen een hopeloosheid begon tijdens die rebelse jaren - zelfs in mijn vroege jaren twintig, en vooral vanaf 2007 toen het woord 'retinopathie' eindelijk een persoonlijke realiteit voor mij. In de afgelopen twaalf jaar is het altijd een zeer milde retinopathie geweest die geen andere aandacht vereist dan alleen de best mogelijke bloedsuikerspiegel. Maar de angst voor iets groters is er altijd geweest, op de loer.
Dus toen ik eerder deze zomer 'lasers' hoorde omdat mijn linkeroog (alleen) een bepaalde retinopathie-gerelateerde drempel had overschreden, begon mijn hart snel te kloppen en begonnen de tranen op te zwellen. Hoewel de oogarts me verzekerde dat het "heel routineus" zou zijn, kon mijn geest het nieuws niet rustig verwerken.
Er is een actuele term in onze kringen die nu 'Angst voor hypoglycemie' of FOH wordt genoemd en die vaak wordt gebruikt bij het bestuderen en beschrijven van de effecten die veel mensen ervaren als ze bang zijn voor lage bloedsuikers en die voortdurend hun diabetesmanagement aanpassen in een hectische poging om die dieptepunten te vermijden. Ik wil dat tegengaan door te suggereren dat er ook Fear of Complications (FOC?) Bestaat, hoewel ik de term nog nooit officieel heb gebruikt of in onderzoek heb opgenomen. Misschien zou het moeten zijn.
Toen ik werd geïnformeerd over mijn voortschrijdende retinopathie en de noodzaak van laserbehandeling, vertroebelde FOC onmiddellijk alle rationele gedachten. Mijn oogarts probeerde me gerust te stellen, net als anderen die dit soort laserbehandeling hebben ondergaan voor diabetesgerelateerde retinopathie.Rustig maar rustig aan, ”adviseerden ze. "Het komt goed.”
En toch lukte het me niet. Toen ik eind juli met de procedure begon, waren mijn zenuwen helemaal in de war. Ik heb de nacht ervoor amper geslapen. De rit naar de oogkliniek was ondragelijk.
Mijn ervaring met laserbehandeling met retinopathie
In feite was de eigenlijke procedure helemaal niet eng of pijnlijk. Het bleek zelfs minder vervelend te zijn dan een normaal diabetes oogonderzoek waarbij je je ogen open moet houden terwijl je in belachelijk felle lichten staart.
De procedure, alleen op mijn aangedane linkeroog, verliep ongeveer als volgt:
- Ten eerste, verdovende druppels en druppels voor dilatatie
- Een X markeerde de plek boven mijn linkeroog
- Ik moest mijn kin op een lasermachine laten rusten en bij een puntje in het licht kijken terwijl de dokter de binnenkant van mijn oog onderzocht. Verrassend genoeg was dit niet eng, want het was niet anders dan elke andere machine waar ik in het verleden mijn kin op moest laten rusten voor routine oogonderzoeken
- Er kwamen 30 heldere flitsen die - zoals mijn oogarts had uitgelegd - ongeveer hetzelfde waren als het zien van snelle cameraflitsen achter elkaar. Dit deel nam in totaal ~ 20 minuten in beslag
- De hele procedure van start tot finish was slechts ~ 45 minuten, met de helft van die tijd besteed aan het zitten in een wachtkamer omdat mijn verdovende en dilatatiedruppels hun werk deden
En dat was het! Mijn allereerste ervaring met laserbehandeling met retinopathie was een makkie. Geen pijn, geen probleem.
Dat is wat mijn oogarts me had verteld toen ik de procedure inging, maar ik geloofde zijn woord niet. Ik had moeten luisteren en hem moeten vertrouwen.
In termen van 'herstel' daarna was het gemakkelijk plassen zonder impact op het gezichtsvermogen. Mijn linkeroog voelde gewoon verwijd aan. In de volgende uren gingen we zonder problemen uit eten en drinken (afgezien van wat grimassen toen een fel licht me in de verkeerde hoek trof). De volgende dagen begon mijn linkeroog een beetje te jeuken en er waren een paar momenten van klein ongemak door naar mijn heldere laptopscherm te staren. Maar dat was het!
En hier is de grote heilige moly van geweldige saus: mijn verzekering betaalde 95% van de totale kosten van $ 1.500 voor deze behandeling! Wat betekende dat mijn bijbetaling en medeverzekeringsbedragen vrij laag waren. Dat was op zichzelf al een enorme opluchting.
Het was ook best gaaf dat mijn bloedsuikers hier niet van piekten. In het uur of zo voor de behandeling liep ik een beetje hoog op vanwege de stress en nervositeit tijdens de afspraak. Maar mijn BG-waarden stegen alleen naar de lage 200s, voordat ze afvlakten en binnen een paar uur weer terugkwamen in het midden van de 100s. Als we niet onmiddellijk daarna waren uitgegaan voor apps en drankjes, had ik waarschijnlijk geen insuline hoeven te doseren om dit te corrigeren.
Hoop zien, ondanks retinopathie
Hoewel niemand een behandeling voor aan diabetes gerelateerde oogziekte wil ontwikkelen of nodig heeft, ben ik natuurlijk enorm opgelucht over mijn overwegend positieve persoonlijke ervaring.
Ik ben ook gerustgesteld over de huidige stand van zaken op het gebied van diabetesgerelateerde ooggezondheid in het algemeen. Er is in de loop der jaren ongelooflijke vooruitgang geboekt in de behandeling - van de evolutie van lasers (zoals ik nu uit eerste hand heb meegemaakt), tot injecties die effectiever zijn en niet meer zo eng als ze ooit waren, en zoveel nieuwe technische tools voor diabetes die zorgen voor een betere bloedsuikerspiegel om oogcomplicaties in de eerste plaats te helpen voorkomen.
Bovendien is onderzoek naar het herstellen van gezichtsverlies een enorm aandachtspunt geworden, met JDRF die in 2018 een Moonshot-initiatief lanceerde, met als doel het begrip en de tools die we hebben over diabetesgerelateerde oogaandoeningen te transformeren, zowel voor de preventie als voor het herstel van het gezichtsvermogen voor getroffen PWD's. . Ander opwindend werk wordt gedaan door onderzoekers zoals Dr. Jennifer Sun aan Harvard gericht op diabetische retinale aandoeningen en het ontwikkelen van nieuwe biomarkers om deze complicatie te identificeren en te behandelen.
Neem begin 2019 ook de FDA-goedkeuring van Eylea, een injectie ontwikkeld door Regeneron Pharmaceuticals om matig ernstige tot ernstige retinopathie te behandelen. Dit zogenaamde anti-VEGF-medicijn is een belangrijke behandeling om verergering van oogaandoeningen bij sommige PWD's met vroege vormen van retinopathie te helpen voorkomen. Het is de enige goedgekeurde VEGF-remmer met twee doseringsopties voor retinopathie, waardoor artsen de behandeling kunnen aanpassen aan de behoeften van hun patiënten. Het kan om de acht weken worden ingenomen na vijf eerste maandelijkse injecties, of om de vier weken.
In termen van het omgaan met de angst en het leren hoe ze goed kunnen leven met diabetescomplicaties, zijn er door de patiënt geleide inspanningen zoals de Diabetes Empowerment Summit, waardoor PWD's hun ervaringen kunnen delen.
Er is veel om dankbaar voor te zijn, zelfs voor degenen onder ons die al retinopathie ervaren.
Daarvoor kunnen we dankbaar zijn dat we (met diabetes) leven in de tijd die we doen.
