We hebben een traditie hier bij de ‘Mijn om aan het begin van elk nieuw jaar vooraanstaande diabetesbelangenorganisaties te ondervragen over hun prestaties in het afgelopen jaar en doelen voor het komende jaar.
Natuurlijk was 2020 voor iedereen een moeilijk jaar, gedomineerd door de COVID-19-crisis. We weten dat veel diabetesorganisaties hard werden getroffen en hun werk en prioriteiten opnieuw moesten bekijken. Helaas wordt die pandemische modus overgedragen naar 2021.
Hier zijn wat vijf van de meest bekende diabetesorganisaties zonder winstoogmerk vertellen ons momenteel over mijlpalen en wat ze binnenkort hopen te bereiken.
JDRF
Bij het vieren van zijn 50e verjaardag in 2020 hoopte de JDRF een historische mijlpaal te vieren - maar COVID-19 veranderde alles en dwong een grote herstructurering af voor deze op diabetes gerichte type 1-organisatie. Die revisie betekende het sluiten van hoofdstukken, ontslagen en consolidatie van evenementen, evenals het afbreken van bepaalde diabetesonderzoeksprojecten. Zie details hier.
Wat de hoogtepunten van 2020 betreft, benadrukte de JDRF:
- Volledig virtuele 'Promise to Remember Me'-campagne: bij deze jaarlijkse inspanning, die in 2020 van start ging, zijn meestal gezinnen en mensen met diabetes type 1 (T1D) betrokken die leden van het Congres persoonlijk bezoeken in nationale en lokale districtskantoren om hun ervaringen en lobby voor federale financiering voor T1D-onderzoek en andere beleidsprioriteiten. Ondanks dat ze alles moesten doen via videoconferenties, ontmoetten JDRF-advocaten in 2020 452 congreskantoren. JDRF zegt dat dit heeft bijgedragen aan een verlenging van drie jaar van het Special Diabetes Program, waarbij het Congres $ 150 miljoen per jaar toewijst voor een totaal van $ 450 miljoen om T1D-onderzoek voor de National Institutes of Health te ondersteunen.
- T1Detect-screeningprogramma: JDRF lanceerde eind 2020 een uniek vroeg screeningsprogramma voor T1D. Het is opgebouwd rond een gebruiksvriendelijke testkit voor thuisgebruik genaamd T1Detect die zoekt naar bepaalde auto-antilichamen in het bloed die de belangrijkste markers zijn voor T1D. JDRF zegt dat dit initiatief zal helpen bij zijn missie om T1D en zijn complicaties te voorkomen en te behandelen door de ontwikkeling van ziektemodificerende therapieën te ondersteunen, wat een belangrijke prioriteit zal zijn voor JDRF in 2021. Zie details over T1Dectect hier.
Voor 2021 zegt de JDRF te verwachten een aantal aandachtsgebieden en prioriteiten aan te pakken:
- Toenemende diversiteit en inclusie: T1D is een ziekte die alle rassen, etniciteiten en inkomensniveaus treft. "JDRF zal een meer diverse bevolking betrekken bij de JDRF-missie door ervoor te zorgen dat onze programma's, onderwijs en middelen voldoen aan de behoeften van verschillende rassen, etniciteiten en sociaaleconomische status, en door een cultuur van diversiteit en inclusie te bevorderen onder JDRF-personeel, vrijwilligers en gemeenschapsleden , ”Zei de organisatie in een gepubliceerde verklaring.
- Uitbreiding van screening: via T1Detect en andere initiatieven zal JDRF de toegankelijkheid van vroege T1D-screening uitbreiden, gevaarlijke DKA helpen voorkomen en meer mensen in staat stellen deel te nemen aan klinische onderzoeken voor nieuwe therapieën zodra deze beschikbaar zijn.
- Genezingen bevorderen: JDRF heeft een nieuw Centres of Excellence-programma opgezet waarin het samenwerkt met vooraanstaande universiteiten en onderzoeksinstellingen om het onderzoek naar op stamcellen gebaseerd onderzoek naar genezing te verdubbelen. Huidige Centers of Excellence omvatten de University of Michigan en een samenwerking in Noord-Californië tussen Stanford University en de University of California San Francisco.
- Uitbreiding van technologische opties: JDRF zal technologische vooruitgang blijven ondersteunen om T1D te helpen beheren, zoals de mobiele Tidepool Loop-app die de insulinetoediening automatiseert.
American Diabetes Association (ADA)
De ADA beantwoordde de vraag van DiabetesMine dit jaar niet rechtstreeks, maar door hun informatie online te onderzoeken, konden we een deel achterhalen van waar de organisatie zich in 2021 op wil concentreren.
Pandemie en beleid: gedurende een groot deel van 2020 heeft de organisatie erop aangedrongen dat mensen met diabetes (PWD's) centraal blijven staan in pandemie-gerelateerd beleid en onderzoek, variërend van telezorg tot COVID-19-testen, ziekenhuiszorg en vaccinprioritering. Ongetwijfeld kunnen we daar in 2021 meer van verwachten.
Gezonde gelijkheid: in augustus 2020 lanceerde de ADA een nieuw initiatief gericht op de raciale ongelijkheden en ongelijkheden op gezondheidsgebied die van invloed zijn op PWD's. Met de titel #HealthyEquityNow en ondersteund door Abbott Diabetes Care, is de inspanning verankerd in een nieuw online platform dat “5 C's: kosten, zorg, genezing, gemeenschap en keuken” prijst. Volgens de ADA zijn dit de belangrijkste problemen waarmee mensen met een kleur en economisch achtergestelde mensen worden geconfronteerd, en in het bijzonder de grote factoren die leiden tot diabetes type 2. Als onderdeel van dit initiatief ontwikkelde de ADA een 'Health Equity Bill of Rights' met 10 fundamentele rechten van patiënten - inclusief het recht om de kosten van voorgeschreven medicijnen te betalen, toegang tot een hoogwaardige ziektekostenverzekering, vermijdbare amputaties te vermijden en toegang tot innovaties voor diabetes beheren.
Zorgstandaarden: Sommige van de bovengenoemde kwesties worden ook benadrukt in de ADA's 2021 Standards of Care, die elk jaar worden vrijgegeven als gids voor de medische en diabeteszorggemeenschap. Een opmerkelijke verandering voor 2021 is het adviseren om patiënten te beoordelen op voedsel- en huisvestingsonzekerheid, sociale ondersteuning, toegang tot geschikte gemeenschapsmiddelen en "kostengerelateerde medicatie niet naleven". Uiteraard zijn in deze meest recente editie ook meerdere COVID-19-punten opgenomen.
Insuline-copay-caps: het grootste deel van het afgelopen jaar concentreerde de ADA zich op belangenbehartiging met betrekking tot het vaststellen van insuline-copay-caps op staatsniveau. Hoewel een federaal mandaat de voorkeur zou hebben, helpen prijsplafonds van de staat sommige PWD's die anders hun insuline misschien niet zouden kunnen betalen. Begin 2021 hebben in totaal 14 staten - evenals het District of Columbia - deze copay-caps ingevoerd (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington en West Virginia). Er zijn er meer in de maak in de Verenigde Staten, waarvan sommige al in 2021 of daarna van kracht zullen worden.
Wetenschappelijke sessies 2021: Het grootste diabetesevenement van het jaar wordt opnieuw virtueel. Door elk jaar in juni meer dan 14.000 diabetesprofessionals, advocaten en onderzoekers samen te brengen, zouden de 81ste wetenschappelijke sessies in Washington D.C. hebben plaatsgevonden, ware het niet voor COVID-19. In plaats daarvan heeft de ADA aangekondigd dat het online zal worden gehouden, net als het volledig virtuele evenement van vorig jaar - tenzij de organisatie veilig in staat is om de virtuele conferentie aan te vullen met een soort hybride persoonlijk aspect. Hoe dan ook, het is gepland voor 25 tot 29 juni 2021.
Vereniging van Diabeteszorg- en Onderwijsspecialisten (ADCES)
Deze professionele organisatie begon 2020 met een knal en kondigde een enorme rebranding aan van de vorige naam American Association of Diabetes Educators (AADE), zoals het sinds de oprichting in 1973 bekend was, naar ADCES, voor de Association of Diabetes Care & Education Specialists .
Dit volgde op een naamswijziging van de leden, van "diabetes-opvoeders" naar "diabeteszorg- en onderwijsspecialisten" (DCES), om de omvang van de zorg die deze professionals bieden beter weer te geven.
ADCES-woordvoerders zeggen dat "2020 een jaar was dat een verandering in richting en focus bracht, en een verhoogde urgentie om op te komen voor leden en degenen die zij dienen."
Net toen ADCES veranderingen begon door te voeren als gevolg van de rebranding, zorgde COVID-19 ervoor dat de wereld tot stilstand kwam.
"Sommige onderwijs- en ondersteuningsprogramma's voor diabeteszelfmanagement worden stopgezet", stelt de ADCES. "Diabeteszorg- en onderwijsspecialisten kregen verlof, net toen we hoorden dat de pandemie onevenredig grote gevolgen heeft voor mensen met diabetes, en met name voor gekleurde gemeenschappen. Ziekenhuizen stopten niet-essentiële programma's en diensten, waarbij ze zich concentreerden op het toenemende aantal COVID-19-patiënten. Veel mensen met diabetes hadden geen middelen voor zorg en ondersteuning. "
Reactie van ADCES inbegrepen:
- Telehealth push: zodra de Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) begonnen met het uitbreiden van telehealth-diensten om de leemte in diabeteszorg te dichten, werkten ADCES-advocaten samen met dat federale agentschap om een reguleringswijziging door te voeren, waardoor geregistreerde verpleegkundigen (RN's) en gebruik maken van telezorgdiensten. De organisatie bood ook bronnen, wekelijkse Q & A-webinars en telezorgbegeleiding om door de nieuwe COVID-19-omgeving te navigeren.
- Virtuele conferentie: de jaarlijkse bijeenkomst van de vereniging brengt normaal gesproken elk jaar in augustus ongeveer 8.000 leden samen. In 2020 draaide het om een volledig online evenement, ondersteund door de hashtag # ADCES20. De organisatie merkt op dat naast de focus op de pandemie en telehealth, een hele dag van de live-conferentie ook gewijd was aan gezondheidsgelijkheid, "een onderwerp dat terecht de aandacht kreeg die het nodig had in 2020."
In 2021 is de ADCES van plan om waar nodig te blijven draaien om de pandemie en de veranderende behoeften in de diabeteszorggemeenschap aan te pakken.
- Nauwkeurige COVID-19-vaccinatiegegevens: ADCES zegt dat dit een cruciale rol zal spelen in de eerste helft van 2021 en is van plan de situatie zorgvuldig te volgen.
- Uitbreiding van telehealth: aangezien de organisatie van plan is om met CMS te blijven werken in de hoop de uitgebreide telegezondheidsregels permanent te maken.
- Toegang tot technologie en leren: "COVID-19 duwde technologie decennia vooruit en als vereniging zijn we van plan die te gebruiken voor meer en rechtvaardige toegang tot levensreddende apparaten zoals continue glucosemeters en een beter begrip van hun impact", stelt het. "De ADCES-technologiewebsite danatech.org zal ook een cruciale rol spelen bij het geven van apparaat- en producttraining aan zorgprofessionals die anders misschien geen toegang zouden hebben tot de informatie."
- Gezondheidsgelijkheid vooraf: hoewel gezondheidsgelijkheid al een belangrijk onderwerp was voor de vereniging, zal het in 2021 een aandachtspunt worden, vertelt de ADCES aan DiabetesMine. De Raad van Bestuur benoemt een Diversity, Equity and Inclusion (DEI) Council om een charter en een pad voorwaarts te ontwikkelen dat leiderschapsontwikkeling, ledenwerving, afstemming van service en middelen en een focus op het verminderen van ongelijkheden in de zorg op basis van sociale determinanten van Gezondheid.
- Bijeenkomst online: Ten slotte wordt de ADCES-jaarlijkse conferentie 2021, oorspronkelijk gepland voor plaats in Pheonix, Arizona, van 13 tot 16 augustus 2021, nu gepland als een hybride persoonlijk / virtueel evenement.
"Als er één ding is dat we in 2020 hebben geleerd, is het dat er van alles kan gebeuren en dat we voorbereid moeten zijn en klaar moeten zijn om ons aan te passen", zegt ADCES-leiderschap tegen DiabetesMine.
Buiten Type 1
Deze krachtige non-profit belangenorganisatie gevestigd in Noord-Californië zal waarschijnlijk haar alliantie met JDRF, aangekondigd in 2019, uitbreiden, inclusief het creëren van nieuwe middelen als reactie op de pandemie en de crisis met betrekking tot de betaalbaarheid van insuline.
Voor 2020 heeft Beyond Type 1 de volgende prestaties gedeeld:
- COVID-informatiecentrum: begin 2020 reageerde de organisatie snel op de pandemie door honderden bronnen te publiceren en deze beschikbaar te stellen aan partners voor syndicatie. Dat leidde uiteindelijk tot de lancering van CoronavirusDiabetes.org door de JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Deze inspanning, gebouwd in samenwerking met 130 organisaties en bedrijven, was gericht op het consolideren en delen van op feiten gebaseerde informatie voor de diabetesgemeenschap in een tijd van grote onzekerheid. Ze hebben dit werk voortgezet door wekelijks te publiceren over COVID-19 en diabetes, zodat onze community up-to-date blijft.
- Middelen voor betaalbaarheid van insuline: in oktober 2020 lanceerde Beyond Type 1 GetInsulin.org met steun van talrijke partners, waaronder de National Association for the Advancement of Coloured People (NAACP) en Feeding America, samen met de ADA en JDRF. Deze gratis bron helpt iedereen in de VS die insuline nodig heeft om de opties en programma's die momenteel bestaan, aangepast aan hun omstandigheden, te vinden, te begrijpen en er toegang toe te krijgen.
- Monitoring van vaccins: meer recentelijk is het begonnen met berichten over COVID-19-vaccinwetenschap, -bewustzijn en -educatie, met een inspanning die meer dan 100 miljoen mensen over de hele wereld heeft bereikt. "U zult meer van ons zien over het COVID-19-vaccin en de volgende fase van de pandemie in 2021", vertelt de leiding van de organisatie aan DiabetesMine.
Vooruitkijkend naar 2021, vertelt de organisatie DiabetesMine dat de belangrijkste aandachtsgebieden zijn:
- Gebruikmakend van zijn nieuwe Advocacy Division met Christel Marchand Aprigliano aan het roer.
- Het uitbreiden van zijn aanwezigheid in heel Europa na de lancering van Beyond Type 1 dit jaar in vijf andere Europese talen: Nederlands, Frans, Duits, Italiaans en Zweeds.
- Ondersteuning van het kritische werk van partners in ontwikkelingslanden.
- Prioriteit geven aan inspanningen die zich richten op kwesties als diversiteit, gelijkheid en inclusie in de diabetesruimte.
T1International
Deze in het VK gevestigde wereldwijde non-profitorganisatie raakt de D-gemeenschap over de hele wereld, maar er blijft een grote focus op de crisis in de betaalbaarheid van insuline in de VS.De groep bestaat al sinds 2013 en startte de # insulin4all-beweging het jaar daarop voordat deze van start ging en bracht meer voorvechters van diabetes binnen die die hashtag gebruiken in hun eigen belangenbehartiging.
Nu 2021 de 100ste verjaardag markeert van de ontdekking van insuline in 1921, zal het onderwerp van de betaalbaarheid en toegang van insuline een nog belangrijker probleem zijn dat dit jaar door T1International wordt aangepakt.
Dit is wat de organisatie zegt over haar plannen voor 2021:
- "We kijken ernaar uit om door te gaan met het opbouwen en ondersteunen van ons netwerk van Amerikaanse chapters, inclusief onze nationale en federale prioriteiten en strategieën."
- "Wereldwijd zullen we onze Advocacy-training en tools updaten en uitbreiden om advocaten te helpen hun impact te maximaliseren en een sterk gemeenschapsgevoel te behouden."
- "Organisatorisch bouwen we voort op onze sterke en transparante structuren om te zorgen voor gelijkheid en om onze waarden zowel intern als extern waar te maken, inclusief mechanismen om feedback van vrijwilligers in de organisatie te ondersteunen op personeels-, programmerings- en directieniveau."
- "2021 betekent ook voortdurende bewustwording en aandacht voor de huidige en voortdurende impact van COVID-19, vooral omdat het betrekking heeft op ongelijkheden op gezondheidsgebied binnen gemeenschappen, zowel hier in de VS als over de hele wereld."
Merk op: Allison Bailey, senior belangenbehartigingsmanager van T1International, trad halverwege januari 2021 terug uit haar functie, dus het is nog te bepalen wat betreft verdere veranderingen in het leiderschap voor het komende jaar.
Om meer te lezen over wat deze belangenorganisaties specifiek doen op het gebied van lobbyen voor overheidsbeleid, zie ook Prognoses diabetesbeleidsprioriteiten voor 2021.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
