Hé, diabetesgemeenschap! Het is een traditie hier bij de ‘Mijne om aan het begin van elk nieuw jaar in wezen‘ de belangenbehartigingsorganisaties voor diabetes ter discussie te stellen ’door hun prestaties en doelen voor het komende jaar te peilen.
Dus terwijl we een nieuw decennium ingaan, vroegen we zes toonaangevende non-profitorganisaties op het gebied van diabetes: wat hebben ze eigenlijk bereikt in 2019? En wat gaan ze in 2020 laten gebeuren? Hieronder staan de antwoorden - in hun woorden - van hun verschillende leiders en woordvoerders.
Opmerking: er is een heleboel geweldige informatie hier over wat er gebeurt in de diabeteswereld, dus we nodigen je uit om een kopje koffie te drinken of zelfs te overwegen dit stuk af te drukken voor verdere beoordeling.
American Diabetes Association (ADA)
In 2019 hebben de successen van ADA met betrekking tot overheidsaangelegenheden en belangenbehartiging bijgedragen aan het verbeteren van de levens van miljoenen mensen met diabetes en mensen die risico lopen op diabetes door onze enorme overwinning in nationale en federale wet- en regelgeving. Daarnaast hebben we door middel van onze juridische belangen bijgedragen aan het wegnemen van historische barrières voor mensen met diabetes die worden gediscrimineerd. Hier zijn enkele hoogtepunten van wat we hebben bereikt:
Toegang tot betaalbare zorg beschermen en uitbreiden
In 2019 bleef de ADA werken aan de verdediging van de Affordable Care Act (ACA), inclusief de consumentenbescherming die belangrijk is voor mensen met diabetes. Naast het werk dat op federaal niveau is gedaan, verzette de ADA zich tegen wetgevende bedreigingen voor de dekking van de ACA en steunde ze wetgeving die maatregelen nam om dat niveau van dekking in staten verder te beschermen.
We verwachten dat ons werk ter verdediging van de ACA en haar patiëntenbescherming zal worden voortgezet in 2020. We zullen ons werk op staats- en federaal niveau voortzetten met betrekking tot marktveranderingen en niet-ACA-conforme gezondheidsplannen.
Toegang tot opkomende diabetestechnologieën vergroten
In 2019 lanceerde de ADA, als onderdeel van onze verenigingsbrede inspanningen om therapeutische inertie te bestrijden, een coalitie om Medicare-dekking van bestaande en opkomende diabetesapparaten en -technologieën aan te pakken. De inspanning omvat patiënten- en zorgverlenersorganisaties en omvat wetgevende en regelgevende benaderingen voor het wijzigen van problematisch dekkingsbeleid.
Deze inspanning zal voortbouwen op het werk dat we al hebben gedaan om wijzigingen aan te vragen in het dekkingsbeleid voor insulinepompen en continue glucosemeters. We verwachten dat ons werk om de Medicare-dekking voor mensen met diabetes en prediabetes te verbeteren, volgend jaar zal worden voortgezet. Het project voor de dekking van diabetestechnologie loopt door tot 2020.
Betaalbaarheid van insuline
In 2019 heeft de ADA aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het bevorderen van het initiatief voor de betaalbaarheid van insuline. Tijdens de eerste helft van het jaar hebben we ons ingezet om getuigen te werven voor twee hoorzittingen van commissies over de prijsstelling van geneesmiddelen en de betaalbaarheid van insuline. De ADA werkte ook samen met de covoorzitters van de Senate Diabetes Caucus aan wetgeving om de stijgende kosten van insuline aan te pakken.
Op 22 juli introduceerden senatoren Jeanne Shaheen en Susan Collins de wet op de verlaging van de insulineprijs in de Senaat. Deze wetgeving beoogt de prijs van insuline te verlagen door fabrikanten aan te moedigen de catalogusprijs van alle insulineproducten te verlagen tot hun catalogusprijs van 2006. Dit was belangrijk omdat het de eerste federale wetgeving was die de betaalbaarheid van insuline aanpakt en die de goedkeuring van ADA verdiende.
Bovendien leidde onze belangenbehartiging op het niveau van de staat tot een enorm momentum om staten ertoe aan te zetten de kosten van insuline te verlagen. Colorado werd de eerste staat die wetgeving goedkeurde die de copayments voor insuline tot $ 100 per maand beperkt.De wetgeving bevatte ook een bepaling die de procureur-generaal opdroeg de insulineprijzen te onderzoeken en aanbevelingen te ontwikkelen voor beleid om de stijgende insulineprijzen aan te pakken. Zes andere staten hebben wetgeving ingevoerd die copayments afschermt - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio en Wisconsin. De ADA verwacht in 2020 in meer dan 20 staten in te gaan op deze wetgeving.
Ten slotte lanceerde ADA een nieuw communicatie- en engagementplatform om mensen met diabetes te helpen de wetgevende inspanningen om insuline betaalbaar te maken beter te begrijpen door ingewikkelde voorgestelde facturen te destilleren in een meer consumentvriendelijk formaat.
Oproep voor congres 2019
Meer dan 200 diabetesverdedigers, waaronder kinderen en volwassenen met diabetes, zorgverleners, zorgverleners en onderzoekers, kwamen samen voor onze jaarlijkse oproep tot het congres. De groep hield meer dan 200 vergaderingen met congreskantoren om beleidsmakers aan te sporen diabetes tot een nationale prioriteit te maken.
Voorstanders van diabetes vroegen het Congres om de federale financiering voor diabetesonderzoek en -programma's te verhogen, insuline betaalbaar te maken en de toegang tot adequate en betaalbare ziektekostenverzekeringen te beschermen. Als onderdeel van het programma hoorden onze advocaten van vooraanstaande sprekers, waaronder de Amerikaanse chirurg-generaal Jerome Adams.
Dit jaar hebben we voor de eerste keer ooit het Call to Congress Week of Action-initiatief gelanceerd, waarbij advocaten elke dag van de week een andere oproep tot actie ontvingen, variërend van actie tot ondersteuning van diabetesfinanciering voor onderzoek en programma's, en bewustwording van ADA's Type 2 Diabetesrisicotest, betaalbaarheid van insuline en fondsenwerving. Dit resulteerde in duizenden telefoontjes en e-mails aan gekozen functionarissen, meer dan 630 uitgevoerde risicotests en een stortvloed aan posts op sociale media met onze # ADACall2Congress-hashtag.
Overwinning van belangenbehartiging voor commerciële piloten
De ADA vierde een historische overwinning voor mensen met diabetes toen de Federal Aviation Administration een protocol publiceerde voor het evalueren van commerciële piloten met met insuline behandelde diabetes. Tot op heden hebben piloten die met insuline zijn behandeld nooit toestemming gekregen om een commercieel vliegtuig te besturen. Deze verandering betekent dat er één loopbaanoptie minder is afgesloten voor mensen met diabetes en het resultaat is van een decennium van door ADA geleide belangenbehartiging.
Orkaanhulp voor mensen met diabetes
De ADA, Insulin for Life-USA, en de Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) zijn de oprichters van de Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), een gecoördineerde rampenbestrijding met de American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), de American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, the Diabetes Research Institute Foundation, the Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. en Harry B.Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) en T1D Exchange.
De DDRC maakt gebruik van collectieve middelen om de diabetesgemeenschap, openbare instanties, rampenbestrijdingsorganisaties, detailhandelaren, gekozen functionarissen, geneesmiddelen- en apparaatfabrikanten en anderen samen te brengen om:
- Bereid mensen met diabetes en hun verzorgers voor met de informatie en middelen om tijdens een ramp gezond en veilig te blijven.
- Verwijder belemmeringen voor de toegang van patiënten tot recepten en diabetesvoorraden in tijden van rampspoed.
- Ondersteuning en vergroting van de toegang tot diabetesspecialisten om te helpen bij diabeteszorg in opvangcentra en andere zorginstellingen in tijden van rampspoed door informatie te delen tussen diabetespecialisten / -aanbieders en die organisaties die vrijwilligers ter plaatse plaatsen.
- Dien in tijden van ramp als een communicatiecentrum en help onvervulde medische behoeften van mensen met diabetes te identificeren en aan te pakken door hen in contact te brengen met zorgverleners ter plaatse.
In 2019 bleef de DDRC steun verlenen aan degenen die getroffen waren door orkanen en andere natuurrampen, waaronder bosbranden en overstromingen. De inspanningen omvatten onder meer afdrukbare documenten met informatie over bronnen en ondersteuning via het ADA Call Center op 1-800-DIABETES, plus hoe:
- bouw een diabetes noodplan en kit op
- sla insuline veilig op in geval van nood
- veilig overschakelen van de ene insuline naar de andere als uw gebruikelijke insuline niet beschikbaar is
En, belangrijker nog, Insulin for Life USA blijft niet-verlopen en ongeopende diabetesbenodigdheden verzamelen voor certificering en herverdeling aan mensen in nood. Alle bronnen en meer informatie kunnen gratis worden gedownload op diabetesdisasterresponse.org.
Diabeteskampen en technisch gebruik
De ADA loopt ook voorop om ervoor te zorgen dat personeel en vrijwilligers klaar staan om de nieuwste en meest innovatieve technologische oplossingen voor diabetesmanagement te ondersteunen. Met de steun van The Leona M. en Harry B. Helmsley Charitable Trust, belegt de ADA een jaarlijkse bijeenkomst van medische leiders en kampbestuurders om het veranderende landschap aan te pakken, de beste praktijken te bepalen en middelen te produceren voor alle programma's voor kinderen met diabetes.
In 2019 veranderde ADA hun beleid ten aanzien van mobiele telefoons in het diabeteskamp om gebruik als medisch hulpmiddel mogelijk te maken en richtte het zich ook op het ondersteunen van doe-het-zelf-technologie. Vooruitkijkend naar 2020 stellen de leiders van de ADA, de Diabetes Education and Camping Association en kampen (zowel ADA als onafhankelijke programma's) nieuwe hypoglykemieprotocollen op om het gebruik van CGM-trendlijnen mogelijk te maken, vooral tijdens de nachtelijke uren.
Bovendien zal de vereniging in 2020 live coaching, begeleiding en ondersteuning bieden voor programma's voor kinderen met diabetes in diabeteskampen en niet-diabeteskampen. Alle bronnen, inclusief fooien, trainingsmateriaal en protocollen zijn beschikbaar om te downloaden op diabetes.org/summercamp.
Diabetes voedselhub
De voedsel- en receptenwebsite van de ADA, de Diabetes Food Hub, zag nieuwe inhoud, nieuwe functies en een groter publiek in 2019. De website onthulde honderden nieuwe recepten, waaronder gerechten voor multi-cookers (zoals de Instant Pot), heteluchtfriteuse - vriendelijke maaltijden en een selectie van Spaanstalige recepten.
Het zoeken en browsen op de website werd ook verbeterd, en in combinatie met de nieuwe inhoud zag de site een toename van 268 procent in gebruikersbetrokkenheid. Ook voor 2020 staan er spannende dingen op stapel, waaronder een aantal nieuwe interactieve functies voor maaltijdplanning, tools om het winkelen gemakkelijker te maken en samenwerkingen met partners om gezonde maaltijden rechtstreeks naar mensen met diabetes te brengen.
Ken diabetes uit het hoofd
De ADA heeft in 2018 de krachten gebundeld met de American Heart Association (AHA) om Know Diabetes by Heart te vormen, met als doel het verminderen van cardiovasculaire sterfgevallen, hartaanvallen, beroertes en hartfalen bij mensen met diabetes type 2. In 2019 werden vijf ambassadeurs, naast hun kampioenen, geselecteerd na een landelijke zoektocht door Know Diabetes by Heart, met als kopstuk de Golden Globe Award-winnende en Academy Award-genomineerde actrice Angela Bassett. De nationale woordvoerders delen hun persoonlijke reizen met diabetes type 2 en hart- en vaatziekten om anderen te helpen de link te beheren.
2020 plannen
De ADA zal door middel van onze juridische belangenbehartiging doorgaan met het wegnemen van de discriminerende barrières waarmee mensen met diabetes worden geconfronteerd. We zullen op staats- en federaal niveau blijven werken om ervoor te zorgen dat mensen met en met risico op diabetes betaalbare toegang hebben tot gezondheidszorg. We zullen pleiten voor overheidsbeleid dat de curve zal ombuigen en diabetes type 2 in populaties met een hoog risico helpt voorkomen. We zullen ons inzetten om gezondheidsgelijkheid te bevorderen en gezondheidsverschillen weg te nemen.
2020 belooft weer een geweldig jaar te worden voor de ADA! De ADA is klaar en klaar om de gezondheidsresultaten en de kwaliteit en levensduur van de miljoenen Amerikanen met diabetes te blijven verbeteren.
Stichting Jeugd Diabetes Onderzoek (JDRF)
Dankzij JDRF en kampioenen in de type 1 diabetes (T1D) -gemeenschap was 2019 een jaar van opmerkelijke vooruitgang. Omdat JDRF agressief behandelingen voor T1D nastreeft, worden we ook geïnvesteerd in het versnellen van de beschikbaarheid van medicijnen, apparaten en behandelingen die het potentieel hebben om een significant verschil te maken voor mensen die leven met - en risico lopen op - T1D.
Deze zomer bleek het medicijn teplizumab het begin van T1D bij risicopersonen gedurende 2 jaar te vertragen, en de Food and Drug Administration (FDA) verleende de doorbraaktherapie-aanduiding aan het medicijn. Het onderzoek is uitgevoerd door TrialNet, dat wordt gefinancierd door JDRF en het Special Diabetes Program. In het nieuwe jaar zal JDRF blijven investeren in twee veelbelovende mogelijkheden voor T1D-behandelingen, immunotherapieën en bètaceltherapieën.
In december 2019 autoriseerde de FDA het Tandem Control-IQ-algoritme, dat toegang biedt tot een tweede hybride gesloten-lussysteem. JDRF-onderzoekssubsidies ondersteunden de eerste ontwikkeling van het algoritme, en onze pleitbezorgers waren voorstander van de vernieuwing van het speciale diabetesprogramma dat de klinische tests financierde.
In 2019 had toegang tot therapieën een hoge prioriteit. JDRF en onze supporters - via de Coverage2Control-campagne - riepen verzekeraars, werkgevers, farmaceutische bedrijven en de overheid op om betaalbaarheid, keuze en dekking te bieden voor insuline, gesloten-lussystemen en meer. We zullen deze strijd in 2020 voortzetten.
Ten slotte, nadat advocaten bijna elk congresbureau hadden ontmoet en talloze e-mails hadden verzonden, verstrekte het Congres tot 22 mei 2020 bijna $ 100 miljoen voor het speciale diabetesprogramma. JDRF en onze pleitbezorgers zullen in 2020 het Congres blijven aansporen om een meerjarige verlenging van de SDP goed te keuren, zodat onderzoekers kunnen voortbouwen op de opwindende vooruitgang die tot nu toe is geboekt en nieuwe kansen kunnen verkennen zonder bang te hoeven zijn voor onderbreking.
American Association of Diabetes Educators (AADE)
2019 stond voor AADE in het teken van verandering. We hebben een nieuwe visie voor de specialiteit vrijgegeven om ervoor te zorgen dat mensen die met diabetes werken, zijn toegerust om optimale zorg te bieden in een snel veranderende gezondheidsomgeving.
Onderzoek leidde ons ook naar een nieuwe naam voor de specialiteit, van diabetes-opvoeder tot Diabetes Care and Education Specialist (DCES) - een titel die beter beschrijft wat we doen voor mensen met diabetes, prediabetes en andere cardiometabole aandoeningen. Deze verandering is de noodzakelijke eerste stap in een langetermijnstrategie om onze positie als dé go-to voor het diabeteszorgteam en een betere pleitbezorger voor toegang en gebruik van onze diensten te versterken.
Door de lens van onze nieuwe visie hebben we een verscheidenheid aan instrumenten ontwikkeld om kritieke gebieden van kwaliteitsvolle, persoonsgerichte zorg te versterken: vaccinaties, cultureel competente behandelplannen en pediatrische zorg, evenals meer gerichte middelen zoals het omgaan met diabetes tijdens het vasten.
Op het gebied van belangenbehartiging werkten onze leden op staats- en federaal niveau om problemen aan te pakken zoals niet-medische overstap, betaalbaarheid en toegang. We werkten samen met de Diabetes Advocacy Alliance om de Expanding Access to Diabetes Self-Management Training (DSMT) Act (H.R. 1840, S. 814) opnieuw in te voeren, een wetsvoorstel dat barrières wegneemt voor diabeteseducatie voor Medicare-begunstigden.
AADE is toonaangevend gebleven op het gebied van ondersteuning door collega's en heeft een werkgroep gevormd die bestaat uit leiders voor ondersteuning door collega's en specialisten op het gebied van diabeteszorg en -educatie om de uitdagingen aan te pakken die te maken hebben met verwijzing, toegang en gebruik van deze uiterst belangrijke hulpbron.
Nu we 2020 ingaan, kijken we ernaar uit om voort te bouwen op een landschap dat ten goede komt aan diegenen die getroffen zijn door diabetes en die specialisten op het gebied van diabeteszorg en onderwijs positioneren voor succes binnen het zorgteam. We zullen blijven samenwerken aan middelen zoals ons technologieportaal Danatech, en tools gebruiken voor succes, zoals in ons recente professionele CGM-implementatie-playbook. Blijf op de hoogte op DiabetesEducator.org.
Buiten Type 1
Wat een jaar was het voor de diabetesgemeenschappen van type 1 en type 2! De meest opvallende mijlpalen in 2019 bij Beyond Type 1 waren de lancering van Beyond Type 2 en de oprichting van de JDRF - Beyond Type 1 Alliance, die beide opwindende nieuwe modellen opende voor het bedienen van de diabetesgemeenschap via nieuwe platforms en partnerschappen.
Bovendien was 2019 het eerste jaar dat Beyond Type 1 beurzen uitreikte via Diabetes Scholars, het meest succesvolle marathonteam van New York City tot nu toe ondersteunde, en Beyond Type 1 won een Webby voor een lang journalistiek stuk 'Previously Healthy', om een ?? enkele van de vele opwindende mijlpalen. Het Beyond Type 1-team en de leiding werken achter de schermen aan grote plannen voor 2020, waaronder een handvol nieuwe initiatieven die begin dit jaar openbaar zullen worden gemaakt.
Diabetes Zusters
2019 was een druk jaar voor DiabetesSisters. De Raad van Bestuur stemde unaniem voor een organisatiebreed beleid gericht op de diabetestaalbeweging (#LanguageMatters) voor mondelinge en schriftelijke taal. Ons kenmerkende PODS Meetup-programma breidde zich uit naar meer dan een half dozijn nieuwe locaties (nu 44!) En we verwelkomden PODS-leiders bij ons 5e jaarlijkse Leadership Institute om hun vaardigheden te ontwikkelen en te verbeteren.
We hebben ons Minority Initiative-programma uitgebreid, waarbij Chicago en New York City zich bij Miami, FL, Old Bridge, NJ, en Silver Spring, MD voegden, en ervaringsgericht onderwijs gaven om diabetes in het Engels en Spaans te bespreken. We lanceerden onze nieuwe digitale pagina, Between the Lines, met verhalen van meer dan twee dozijn echte vrouwen die een echt leven leiden terwijl ze diabetes beheersen. En we waren vereerd om onze samenwerking met WomenHeart en de National Kidney Foundation voort te zetten op drie Facebook Live-evenementen in 2019.
In 2020 zijn we verheugd om ons werk voort te zetten om vrouwen met alle soorten diabetes samen te brengen, de hiaten te overbruggen en ondersteuning en onderwijs te bieden aan alle vrouwen. We kijken uit naar een focus op cardiovasculaire en niergezondheid, die belangrijke onderwerpen zijn voor mensen met diabetes. DiabetesSisters is van plan onze samenwerking met zowel diabetesgerichte als niet-diabetesorganisaties voort te zetten om relevante gezondheidsboodschappen en informatie over behandelingen, medicijnen en apparaten met de gemeenschap te delen.
Ons volledige jaaroverzicht 2019 vindt u hier.
T1International
In 2019 zijn we gegroeid van negen hoofdstukken naar 34 hoofdstukken, en in 2020 voorzien we een hoofdstuk in elke staat! Deze hoofdstukken hebben ongelooflijke dingen bereikt, zoals het aannemen van staatswetgeving en, belangrijker nog, het opbouwen van ondersteunende gemeenschappen om mensen samen te brengen om te vechten voor verandering. Een voorproefje van die prestaties:
- 12 grote advocacy-evenementen georganiseerd
- 139 vergaderingen van het staatskapittel gehouden
- honderden wetgevers betrokken bij
- duizenden mensen kregen voorlichting over de insulineprijzencrisis en de belangenbehartiging van patiënten
In juni hebben we ons rapport gepubliceerd met gegevens van T1International's eigen kostenonderzoek uit 2018, dat bijgewerkte statistieken biedt over wereldwijde insulinerantsoenering, evenals andere contante kosten in de Verenigde Staten in een mondiale context.
Onze In Memory-pagina biedt een krachtig beeld dat het onmogelijk maakt om de noodzaak van maatregelen om de medicijnprijzen te verlagen te ontkennen. Onze gegevens en bronnen zijn gebruikt en geciteerd door verschillende leden van het Congres.
In oktober 2019 hielden we onze USA # insulin4all workshop en wake. We hadden ongeveer 45 mensen uit 20 hoofdstukken uit de VS die samenkwamen in Indianapolis voor de workshop, inclusief een derde jaarlijks evenement buiten Eli Lilly in de vorm van een wake ter ere van levens die verloren zijn gegaan door rantsoenering.
In november werkte T1International samen met onze geweldige partners, de Sonia Nabeta Foundation (SNF), om ons gezamenlijke Pamoja Advocacy-programma voort te zetten. We kwamen samen in Kaapstad, Zuid-Afrika, om 13 advocaten op te leiden uit zes Afrikaanse landen (Ghana, Kenia, Nigeria, Oeganda, Tanzania, Zuid-Afrika).
In 2020 zal T1International ons Pamoja Advocacy-programma voortzetten, evenals onze wereldwijde advocacy-trainingsprojecten. We verwachten dat onze Advocacy Toolkit in het Russisch wordt vertaald, en we zullen ons kostenonderzoek voor 2020 uitvoeren om onze groeiende database over insuline en leveringskosten wereldwijd aan te vullen. Ons onderzoek naar hiv en diabetes type 1 zal formeel van start gaan en onze inspanningen op hoog niveau voor belangenbehartiging zullen worden voortgezet.
In het nieuwe jaar zullen we ook extra personeel aannemen, onze bestaande hoofdstukken uitbreiden en nieuwe aan boord brengen, en meer campagnes en evenementen organiseren.
Een verslag van ons volledige jaaroverzicht vindt u hier.
Dank aan al deze organisaties voor de enorme inspanning die ze hebben geleverd voor patiënten. Dit is voor een indrukwekkend nieuw jaar in 2020!
.jpg)
.jpg)
-removed.jpg)
