Vandaag, terwijl we onze interviews voortzetten met de winnaars van de DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, zijn we verheugd om de oude Amber Clour van het type 1 in Oklahoma City, OK, te presenteren, die in de online gemeenschap bekend staat als een van de grondleggers van de Diabetes Daily Grind blog en podcast.
Amber is door de jaren heen een vriendin en mede-D-advocaat geweest en we zijn heel blij dat ze een van de mondige patiënten zal zijn die onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Summit in San Francisco, begin november, zal bijwonen.
Praten met Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Hallo Amber! Laten we beginnen met uw diagnoseverhaal, alstublieft?
AC) Twee weken na mijn achtste verjaardag in januari 1984 werd bij mij diabetes type 1 vastgesteld. Ik was negen pond afgevallen, viel steeds in slaap tijdens de busrit naar huis van school, en had een onverzadigbare eetlust en dorst. Omdat ik geen familiegeschiedenis van T1D had, stond deze ziekte niet op de radar van mijn ouders, maar ze wisten dat er iets mis was, want ik was van een gehoorzaam, lief kind veranderd in een totale nachtmerrie.
Mijn bloedsuikerspiegel van meer dan 600 bevestigde de ergste angst van mijn dokter; Ik had diabetes T1. Dr. Abbott huilde terwijl ze uitlegde wat dit betekende. Mijn enige antwoord was: ‘Je bedoelt geen Snickers meer?’ Mijn moeder kreeg twee keuzes: me met spoed naar het kinderziekenhuis brengen of Dr. Abbott zou een ambulance bellen. Er was geen tijd te verliezen.
Wauw, was het zo dringend? Wat er daarna gebeurde?
Het ziekenhuispersoneel wachtte op mijn komst - een wervelwind van doktoren, naalden en verpleegsters. Ik was zo uitgedroogd dat je de botten in mijn hand kon zien. Mijn oogkassen waren donker grijs en mijn huid was plakkerig. Ik bracht twee weken door in het kinderziekenhuis, waar ik leerde prikken op een sinaasappel te geven, portiegroottes te bepalen, mijn bloedsuikerspiegel te testen en alles wat met kommer en kwel te maken had.
Ik heb in januari 1984 een YouTube-video gemaakt over mijn diagnose en vond het moeilijk om de jonge vrouw die me speelde te coachen, omdat ik deze ervaring nog nooit met iemand had gedeeld. Er was een enorme last weggenomen en ik voelde dat mijn verhaal, en hoe de video eindigde, anderen zou kunnen inspireren om ondanks onze diagnose ten volle van het leven te leven.
Welke hulpmiddelen gebruikt u tegenwoordig voor uw diabetesmanagement?
Ik ben wat je een T1D-dinosaurus zou noemen, omdat ik nog nooit insulinepomptherapie heb gebruikt. Ongeveer 18 maanden geleden heb ik mijn bereik van diabetesinstrumenten uitgebreid met de Dexcom continue glucosemonitor. Dit apparaat heeft mijn leven absoluut veranderd en helpt me regelmatig mijn diabetesregime te verfijnen. Het biedt me ook educatieve mogelijkheden wanneer iemand naar het apparaat informeert. Mijn CGM heeft mijn rug 24 uur per dag en geeft me de broodnodige gemoedsrust. Ik kan me geen leven zonder voorstellen.
Wat doe je professioneel?
Mijn professionele carrière heeft een gemeenschappelijk thema: dienstbaarheid boven mezelf. Kort na mijn afstuderen heb ik SafeRide opgericht, een transportsysteem dat nu wordt beheerd door mijn alma mater.In 2006 opende ik de deuren van Dreamer Concepts, een kunstruimte voor de gemeenschap met als missie het aanmoedigen, promoten en het bieden van groeikansen voor kunstenaars in mijn gemeenschap. Het was een waar liefdeswerk, omdat het mijn rol veranderde van kunstenaar naar uitvoerend directeur van een non-profitorganisatie.
In 2016 schakelde ik volledig van versnelling en was ik Associate Director voor Healthy Living OKC, een wellnesscentrum voor volwassenen voor 50-plussers. Deze rol verbreedde mijn diepere diabeteskennis en mededogen voor mensen met diabetes type 2. Na twee jaar en een groei van het aantal leden tot meer dan 5.000 leden, nam ik afscheid om de podcast Diabetes Daily Grind en Real Life Diabetes fulltime te volgen.
Onlangs heb ik mijn belangenbehartiging uitgebreid en de Real Life Diabetes Consulting-groep opgericht, wiens missie het is om de communicatie- en bewustmakingskloof tussen de patiënt en de medische gemeenschap te overbruggen. Mijn team bestaat uit mensen met diabetes die mijn persoonlijke missie delen om het leven van alle mensen met deze ziekte en hun families te verbeteren.
Wanneer heb je de Diabetes Online Community (DOC) voor het eerst gevonden?
Ik ontdekte de DOC tijdens het doen van onderzoek tijdens het begin van het Diabetes dagelijkse sleur, dat ik mede-oprichtte in 2014. Ik werd overweldigd door het aantal blogs en de algehele inhoud. Ik dook er meteen in en leerde een exorbitante hoeveelheid informatie van collega-T1D's. Deze ontdekking voedde mijn verlangen om mijn zeer persoonlijke reis met diabetes te delen.
Waar was de originele vonk voor Diabetes dagelijkse sleur?
Tijdens een lokaal netwerkevenement ontmoette ik de moeder van Ryan Fightmaster, de persoon die mijn professionele medewerker zou worden aan de Diabetes dagelijkse sleurHaar naam is Lori en ze had mijn T1D-tatoeage gezien. Na de gebruikelijke uitwisseling van overeenkomsten, vertelde ik dat ik na meer dan 30 jaar met T1D te hebben geleefd, op dit punt in mijn leven nog steeds niemand kende die de ziekte had. De week daarop ontmoette ik Ryan en zijn ouders voor een happy hour. Nadat we verhalen over eerdere diabetes-debacles met elkaar hadden verbonden, realiseerden we ons allebei dat we hetzelfde verlangen deelden om anderen te helpen. Hoewel we ons op twee heel verschillende paden bevinden, slaan de overeenkomsten in onze ervaringen met diabetes toe.
We besloten om aan een reeks boeken te werken die focussen op de verschillende stadia van het opgroeien met diabetes (kindertijd, tienerjaren, studentenleven, enz.). Kort daarna kwamen we tot de conclusie dat ons advies bij wijze van spreken geschikter was voor oren van volwassenen, en dachten we dat een blog misschien wel de beste plek was om te beginnen.
Onze algemene inspiratie was om "echte" ondersteuning te bieden voor het diabetesleven. In het kantoor van de dokter hoor je nooit hoe je door situaties uit het echte leven komt (schoolbal, een marathon lopen, ziek worden in het buitenland, internationale reizen, daten, enz.). Door het Diabetes dagelijkse sleurhebben we ons voorgenomen om een paar liefdesverdriet en tijdverspilling aan vermijdbare fouten te besparen. Onze focus werd om het authentieke leven van mensen met diabetes te ontsluiten en tegelijkertijd de dagelijkse strijd te overwinnen.
En hoe ben je met podcasting begonnen?
Iets meer dan een jaar na de lancering van de blog zijn we vertakt en hebben we de Diabetes in het echte leven podcast. Hoewel ons blog-lezerspubliek solide was, dachten we dat onze stemmen via deze outlet een groter publiek zouden bereiken. Zonder enige ervaring verzamelden we vrienden om te helpen en lanceerden we de eerste aflevering in januari 2015. De iTunes-recensies en berichten van vreemden over de hele wereld bevestigden - het lijdt geen twijfel dat dit de juiste beslissing was. In 2018 nam ik de leiding over de blog en podcast toen Ryan op weg ging naar zijn medische residentie. Wat een rit.
Welke soorten onderwerpen behandelt u in de show?
Geen enkel onderwerp is verboden terrein en ik merkte dat ik bij elke post en aflevering kwetsbaarder was. Met meer dan 70 afleveringen en meer dan 106.000 downloads in alle 50 staten van de VS en 119+ landen, is het duidelijk dat ik mijn stem en echte roeping heb gevonden.
Gefeliciteerd met zo'n sterke aanhang! Wat is volgens u de grootste verandering die u in de loop der jaren in de diabeteszorg heeft gezien?
Connectiviteit. Ik ben dagelijks aangenaam verrast door het niveau van connectiviteit binnen de enorme diabetesgemeenschap. Ik heb zoveel geleerd van mijn leeftijdsgenoten, angsten overwonnen en een echte band gevoeld met mensen die ik nog nooit persoonlijk heb ontmoet. Ik geloof niet in de theorie ‘ellende houdt van gezelschap’, maar het is fijn om te weten dat iemand begrijpt wat ik doormaak. De steungroepen, exposities, conferenties, topbijeenkomsten, online platforms, podcasts en blogs hebben een broodnodige leegte gevuld en bevestigd: ik ben niet de enige.
Een goede tweede is de vooruitgang in medische hulpmiddelen en insulinetherapie. Het is soms overweldigend, maar echt een zegen om deel uit te maken van zo'n opwindende tijd in de diabetescultuur. Ik hou mijn adem niet in voor genezing, maar ik ben verheugd om getuige te zijn van de acties van mede-PWD's (mensen met diabetes) die niet wachten en actie ondernemen.
Waar word je het meest enthousiast van over diabetesinnovaties?
De race is gaande! Het is fascinerend om getuige te zijn van de dagelijkse / wekelijkse / maandelijkse ontdekkingen, variërend van insulinepomptherapie, kleinere en nauwkeurigere CGM's tot nieuwe en verbeterde insulines. Het zien van een 6-jarige Looping geeft me hoop voor hun toekomst - een toekomst met minder pijn, verbeterde nauwkeurigheid en een algehele betere kwaliteit van leven.
Toegang en betaalbaarheid zijn natuurlijk enorme problemen ... heb je daar persoonlijk mee geworsteld?
Ja ik heb. In 2011, terwijl ik worstelde om rond te komen terwijl ik voor de 501 (c) 3 non-profit Dreamer Concepts-organisatie werkte, daalde mijn inkomen precies op, zo niet onder, de lage-inkomensklasse. Ik had GEEN idee hoe ik de benodigdheden zou betalen. Mijn huisarts (huisarts) kwam te hulp en deelde een programma met de naam Health for Friends dat misschien zou kunnen helpen. Ik schaamde me te gegeneerd om te solliciteren en schrok toen ze contact met me opnamen. Ik zoog mijn trots op, solliciteerde en werd snel opgenomen in hun programma. Mijn kliniekbezoeken waren minder dan $ 20, insuline was ongeveer $ 5 per fles, en bloedonderzoek en andere tests waren gratis. Slechts een paar maanden later trad ik toe tot hun raad van bestuur als pleitbezorger voor patiënten, omdat ze alles deden om me te helpen in mijn tijd van nood.
Bovendien heb ik, op aanbeveling van mijn huisarts, een teststripbeurs aangevraagd via Abbott. Ik werd aangenomen en de beurs voorzag me kosteloos van voldoende voorraden. Ik was ongeveer negen maanden in de wolken totdat ik een brief ontving waarin stond dat de beurs vanwege de overweldigende vraag niet langer zou worden gehonoreerd. Ik ben geen raketwetenschapper, maar gezien de omstandigheden leek het nogal ironisch.
Als u advies zou kunnen geven aan leiders in de farmaceutische en medtech-industrie, wat zou u dan aanraden dat zij het beter doen?
- Betaalbaarheid en toegankelijkheid: iedereen die met diabetes type 1 leeft, moet toegang hebben tot een CGM, een glucosemeter inclusief teststrips naar keuze en voldoende insuline. Niemand verdient deze ziekte, noch hebben ze er iets aan gedaan om het te krijgen, dus het is een fundamenteel mensenrecht om te hebben wat we nodig hebben om te overleven.
- Empathie versus sympathie: niemand gaat graag naar de dokter en het doet me pijn om zoveel vreselijke verhalen te horen. Zou het niet leuk zijn om een een-op-een, eerlijk gesprek te hebben met uw medische team zonder u beoordeeld te voelen of alsof u hen in de steek hebt gelaten? Het is mijn bedoeling met de Real Life Diabetes Consulting group hier verandering in te brengen. De communicatielijnen tussen de patiënt en de medische gemeenschap kunnen worden verbeterd en zullen beide partijen helpen om hun welzijnsdoelstellingen te behalen.
- Bewustwording van de geestelijke gezondheid: de behandeling van diabetes moet een goed afgeronde ervaring zijn om geestelijke gezondheid als topprioriteit te beschouwen. We krijgen geen vrije dag of zelfs geen ziektedag als we ziek zijn. Het kan relaties onder druk zetten, carrièredoelen uitdagen en je het gevoel geven dat de wereld tegen je is. Het aanpakken van de problemen en werken aan zelfacceptatie zou een wereld van verschil maken in het leven van zoveel mensen die met deze ziekte leven. Diabetesbeslissingsmoeheid is reëel.
Geweldige lijst daar! Wat waren uw gedachten over het aanmelden voor onze DiabetesMine Patient Voices Contest?
Kennis is macht. Voor veel mensen met diabetes en hun gezinnen kunnen de vorderingen bij de behandeling van diabetes overweldigend zijn. Ik heb het geluk dat ik een platform voor sociale media heb en de mogelijkheid om PWD's van over de hele wereld te betrekken.
Ik heb de behoefte gezien aan een ambassadeur voor deze ziekte - een echte stem van iemand die het 'snapt'. Ik wil de macht teruggeven aan de mensen die met diabetes leven, in de hoop dat het de ontwikkeling van diabetes zal leiden. behandelingstherapieën. Als afgevaardigde voor de patiëntengemeenschap is het vermogen om onze behoeften te uiten een droom die uitkomt. Ik ben niet verlegen en kijk ernaar uit om deze informatie met de massa te delen.
Wat hoop je bij te dragen aan dit tweedaagse innovatie-evenement, genaamd ‘DiabetesMine University’?
Ik vind het geweldig om omringd te zijn door PWD's en de bedrijven die ijverig werken om onze kwaliteit van leven te verbeteren. Ik ben van plan zoveel mogelijk informatie op te nemen, de moeilijke vragen te stellen en verslag uit te brengen over wat ik heb geleerd op verschillende sociale mediaplatforms - en dat alles terwijl ik hopelijk mijn BG in evenwicht breng tijdens het reizen (vingers gekruist) en nieuwe vrienden maak de weg.
Bedankt, Amber. We kijken ernaar uit u te verwelkomen op ons aanstaande evenement!
