Diabeteszorg wordt sinds het begin vertroebeld door een onderstroom van vooroordelen en racisme, en die erfenis van fouten moet worden erkend om vooruitgang te boeken, aldus medisch historicus Arleen Marcia Tuchman, PhD, hoogleraar geschiedenis aan de Vanderbilt University in Nashville, Tennessee.
Tuchman publiceerde onlangs "Diabetes: A History of Race & Disease", een grondig onderzocht boek dat aantoont dat bevooroordeelde onderzoekers stereotypen over de genetica van verschillende raciale groepen versterkten en hun zorg in de afgelopen decennia saboteerden.
Ze waarschuwt dat we de op rassen gebaseerde barrières voor medische zorg waarmee zoveel zwarte Amerikanen te maken hadden, niet over het hoofd mogen zien, noch de diepgewortelde raciale en etnische vooroordelen van generaties vooraanstaande diabetesonderzoekers en artsen.
Een verkeerde voorstelling van diabetes onder zwarte Amerikanen
Tuchman meldt dat Dr. Thomas B. Futcher van het Johns Hopkins Hospital in 1897 verklaarde dat diabetes zeldzaam was onder zwarte mensen in de Verenigde Staten. In 1931 verklaarde dr. Eugene Leopold, ook van Johns Hopkins, echter dat het aantal diabetespatiënten hetzelfde was onder de patiënten die als zwart werden geïdentificeerd en onder degenen die als blank werden geïdentificeerd. En in 1951 verklaarde Dr. Christopher McLoughlin, een bekende arts en onderzoeker in Atlanta, dat diabetes onder zwarte vrouwen in Georgia verrassend hoog was in vergelijking met alle andere groepen.
Wat had er kunnen gebeuren dat deze drie onderzoekers in een tijdsbestek van ongeveer een halve eeuw tot zulke tegenstrijdige conclusies kwamen?
Er waren zeker maatschappelijke veranderingen die van invloed zouden kunnen zijn geweest op het aantal diagnoses van diabetes, waaronder de toegenomen verstedelijking als gevolg van de Grote Migratie, een naam die werd gegeven aan de massale verplaatsing van meer dan 6 miljoen zwarte Amerikanen naar steden in het noorden en westen van de Verenigde Staten.
Tuchman levert zelfs bewijs dat bevooroordeelde onderzoekers, gewapend met onvoldoende medische gegevens over kleurgemeenschappen, eerst ten onrechte concludeerden dat zwarte Amerikanen enige genetische bescherming tegen diabetes hadden gedurende de eerste helft van de 20e eeuw.
Met behulp van op racisme gebaseerde argumenten voerden deze onderzoekers aan dat deze vermeende bescherming voortkwam uit een even denkbeeldige genetische primitiviteit van het zwarte ras, en dat diabetes vaker een ziekte was voor groepen met hogere inkomens en meer 'beschaafde' groepen. En toch, tegen het midden van de eeuw, toen het aantal diagnoses van diabetes onder zwarte mensen begon te stijgen en diabetes meer geassocieerd werd met armoede, leek het argument om te slaan en begonnen sommige onderzoekers te klagen over de "wrangheid" en " lagere intelligentie ”van hun gekleurde patiënten.
Andere historisch gemarginaliseerde groepen
Deze patronen van onjuist denken waren niet beperkt tot onderzoekers die zwarte gemeenschappen behandelden. In haar hele boek documenteert Tuchman hoe Amerikaanse onderzoekers dezelfde cyclus van vooroordelen en misverstanden gebruikten om het aantal diabetes onder verschillende andere groepen etnische en culturele minderheden, waaronder joden en indianen, te verklaren.
Voor deze twee groepen verklaarden onderzoekers eerst dat elke groep op de een of andere manier genetisch beschermd was tegen diabetes, en vervolgens gevoeliger was voor de auto-immuunziekte, of meer verantwoordelijk was voor hoge diabetespercentages en slechte resultaten.
Tuchman levert uitgebreid historisch bewijs dat de meeste onderzoekers te vaak vertrouwden op inadequate volksgezondheidsinformatie en onjuist begrip van de genetica van raciale groepen om bestaande stereotypen over deze groepen en hun gezondheid te versterken.
De onderzoekers hielden bijvoorbeeld niet volledig rekening met het feit dat er voor de meeste zwarte mensen in het Zuiden weinig infrastructuur voor de volksgezondheid was, en dat dit het aantal formele diagnoses van diabetes in het begin van de 20e eeuw mogelijk heeft beperkt. . Ook hebben onderzoekers routinematig genetisch en cultureel verschillende groepen inheemse Amerikanen op één hoop gegooid, terwijl ze onlogisch aannamen dat degenen die werden bestudeerd tot een pure, genetisch geïsoleerde groep behoorden.
Deze onjuiste veronderstellingen leidden tot attitudes die leidden tot institutionele belemmeringen voor adequate medische zorg voor zo velen met diabetes of deze versterkten.
Type 1- en type 2-diabetes verstoren
Het heeft waarschijnlijk ook bijgedragen tot een diepe kloof tussen mensen met diabetes, afhankelijk van of ze diabetes type 1 of diabetes type 2 hadden, stelt Tuchman.
Sinds het begin van insulinetherapie een eeuw geleden werd diabetes type 1 te vaak gezien als een blanke aandoening uit de hogere middenklasse. Door gebrek aan medische zorg konden velen zonder middelen in het verleden een juiste type 1-diagnose krijgen voordat de aandoening fataal werd.
Vroege diabetesonderzoekers suggereerden vervolgens dat degenen die diabetes type 1 met succes hebben beheerd, meer verantwoordelijk en zelfbepaald waren dan de gemiddelde burger, waarbij de sociaaleconomische factoren die een rol spelen, buiten beschouwing worden gelaten.
Die houding werd opzettelijk en onbedoeld versterkt tijdens de vroege dagen van diabetesadvocatuur, toen ouders van kinderen met diabetes type 1 probeerden de wetgevers te helpen de verschillende behoeften van de twee groepen te begrijpen.
Toen het Congres in de jaren '70 diabetes bestudeerde, werden de eerste hoorzittingen gedomineerd door verhalen van degenen die waren getroffen door diabetes type 1 die de middelen hadden om te komen getuigen, terwijl de opgenomen interviews met degenen die niet over de middelen beschikten, met diabetes type 2 - waaronder talloze mensen van kleur - werden gedegradeerd tot een voetnoot in het eindrapport. Een wig gevormd tussen de twee groepen die veel voorstanders pas beginnen te overwinnen, schrijft Tuchman.
Drie vragen voor de auteur
In een interview vroeg DiabetesMine aan Dr. Tuchman waarom ze ervoor koos dit onderwerp te bestuderen en welke lessen er geleerd kunnen worden door terug te kijken naar de verkeerde afslagen in het verleden.
Wat interesseerde je om te onderzoeken en ‘Diabetes: A History of Race & Disease’ te schrijven?
Ik ben een medicijnhistoricus en ik was mijn tweede boek aan het afmaken en dacht na over waar ik heen wilde. Ik wist dat ik iets wilde doen aan de ziektegeschiedenis, en ik zal eerlijk zijn, ik wist niet zeker welke ziekte.
Bij mijn vader werd in 1985 diabetes vastgesteld. Hij was halverwege de 60 en had een beetje overgewicht, dus de doktoren gingen ervan uit dat hij diabetes type 2 had. Het bleek dat hij eigenlijk type 1.5 had, of LADA (Latent Autoimmune Diabetes bij Adults) - en het werd niet opgemerkt totdat hij ongeveer 25 procent van zijn lichaamsgewicht had verloren, en ze realiseerden zich dat zijn lichaam geen insuline aanmaakte. helemaal. Later werd hij weduwe en besloot hij naar Nashville te verhuizen, waar ik ben. Omdat hij hier was en ik me veel meer bewust werd van wat het betekende voor iemand om met diabetes te leven, dacht ik: "Waarom kijk ik hier niet naar?"
Een van de eerste dingen die ik tegenkwam, was de discussie over diabetes die ooit als een joodse ziekte werd beschouwd. Ik was al lang geïnteresseerd in race in de geneeskunde, en ik dacht gewoon: "Oh mijn god, het komt allemaal samen!"
Toen ik net begon, dacht ik dat ras en diabetes één hoofdstuk zou zijn, of misschien een sectie van een groter boek, maar toen ik zag dat er zoveel verschillende rassen waren die het meest waarschijnlijk diabetes zouden ontwikkelen in de loop van de tijd, dacht ik dat was een verhaal dat ik echt wilde vertellen.
Wat hoop je dat beleidsmakers of pleitbezorgers uit je boek zouden halen, voor zover ze aandringen op verandering?
Het belangrijkste is om te beseffen dat we er al zo lang de voorkeur aan geven om ziekte, en met name gezondheidsverschillen, de schuld te geven aan de biologie of het gedrag van degenen die ziek zijn, en met name de populaties met hogere ziektecijfers.
Dat verblindt ons voor de veel grotere rol die wordt bepaald door sociale gezondheidsdeterminanten, en specifiek door structureel racisme. Dat zou mijn heel belangrijke boodschap zijn.
Het is niet dat we mensen niet willen aanmoedigen om gezonde keuzes te maken, en het is ook niet zo dat we willen stoppen met leren wat we kunnen over de genetica van ziekten. Het is in de eerste plaats een vraag: als we beperkte middelen hebben, waar willen we ze dan investeren?
We zijn getroffen door de bespreking van uw boek over hoe aannames over ras het diabetesbeleid beïnvloeden. Zien we daarvan ook echo's binnen het COVID-19-beleid?
Absoluut, en medicijnhistorici zijn erg populair geworden om te interviewen vanwege COVID-19. Ik schreef een artikel voor een redactioneel artikel in een krant waarin ik mijn bezorgdheid uitte over het feit dat een van de verklaringen voor de raciale verschillen die we met COVID-19 hebben waargenomen, is dat dit een populatie is met zeer hoge percentages diabetes en comorbiditeit.
Mijn zorg is dat het klinkt alsof we deze hoge percentages COVID-19 de schuld kunnen geven van hoge percentages diabetes, terwijl beide hoge percentages een afspiegeling waren van het soort structureel racistisch beleid en de infrastructuur die ons huidige gezondheidszorgsysteem bepalen. In dat opzicht denk ik dat de geschiedenis ons een nuttig kader kan bieden om vandaag dingen te zien die anders onzichtbaar voor ons zouden zijn.
Taal geven aan de ervaring van mensen
Natuurlijk komt de publicatie van "Diabetes: A History of Race & Disease" tijdens een jaar zonder weerga van protest tegen politiegeweld en systemisch racisme, en in een tijd waarin de medische gemeenschap de institutionele belemmeringen voor medische zorg voor gemeenschappen serieuzer neemt. van kleur.
President Joe Biden haalde onlangs de krantenkoppen door Dr. Marcella Nunez-Smith aan te stellen als de allereerste presidentiële adviseur die zich volledig richtte op het bestrijden van raciale ongelijkheden in de gezondheidszorg.
Binnen de kringen van diabetesadvocatuur is er ook een duwtje om het gebrek aan inclusiviteit te onderzoeken, met evenementen zoals de allereerste People of Color Living with Diabetes (POCLWD) virtuele top en nieuwe grassroots-organisaties zoals Diversity in Diabetes (DiD). ter plaatsen.
Het boek van Tuchman was het onderwerp van een recente discussie, georganiseerd door Phyllisa Deroze, PhD, een diabetesadvocaat en professor Engelse literatuur in Florida. Deroze zei dat het boek de leden van de groep hielp om tekortkomingen van hun diabeteszorg te bespreken die ze voorheen niet zo beknopt onder woorden konden brengen.
"Wat ik denk dat haar boek voor ons heeft gedaan ... is dat het taal bood waar we misschien ervaring mee hadden," zei ze. “We hadden bijvoorbeeld een persoonlijke ervaring met diabetesstigma en de emotionele tol van een zwarte gehandicapte diabeticus. Als je het boek leest, krijg je een beter begrip van waar die ervaringen vandaan komen. "
Het onderzoek van Tuchman heeft deze ervaringen inderdaad in een context geplaatst.
Net als de vader van Tuchman, was bij Deroze onlangs de diagnose LADA gesteld na jarenlang te zijn behandeld voor diabetes type 2. De nieuwe diagnose kwam niet als een verrassing voor Deroze, die lang had vermoed dat haar diabetes type 2-diagnose ontoereikend was.
In de afgelopen jaren had ze twee verschillende diabetesspecialisten gevraagd haar een test te bestellen voor de auto-antilichamen die een genetische marker zijn voor diabetes type 1, maar elke keer werd ze geweigerd. Ten slotte bestelde haar OB-GYN de test en kreeg ze de juiste diagnose. Ze gelooft dat de antilichaamtest haar werd geweigerd omdat ze een volwaardige zwarte vrouw was, en ze paste te gemakkelijk in het stereotype van iemand met diabetes type 2.
"Ik worstel met mijn eigen emoties (over de gemiste diagnose), en het lezen van Arleens boek geeft me persoonlijk de geschiedenis van diabetes in Amerika en de racisering van diabetes in Amerika," zei Deroze. "Dus nu kan ik de geschiedenis visueel zien, en hoe deze sterk aansluit bij hoe ik me persoonlijk voelde."
Wat Deroze opvalt, is de menselijke tol die door dergelijke institutionele vooroordelen in de medische gemeenschap wordt geëist tegen mensen van kleur. Ze vraagt zich af hoeveel anderen door de geschiedenis heen niet de juiste diabetesdiagnose hebben kunnen krijgen vanwege de kleur van hun huid of omdat ze deel uitmaakten van een culturele minderheid.
“De ongelijkheden houden in dat de toegang tot CGM (continue glucosemonitoring) en… tot medicatie wordt ontzegd vanwege de prijs, een verkeerde diagnose worden gesteld. Het betekent dat er slecht, hardvochtig of onwetend over wordt gepraat als je een vergadering of afspraak met je dokter hebt, ”zei ze. "Dat is de verbinding die ik hier probeer te maken."
.jpg)
-snags-fda-approval.jpg)
