Tussen de leeftijd van 26 en 29 jaar heb ik niet minder dan zes gebarsten ovariumcysten gehad.
Op dat moment was mijn endometriose volledig uit de hand gelopen. Deze cysten maakten deel uit van de chronische pijn die ik in die jaren moest leren doorstaan.
Als je nog nooit een gebarsten cyste in de eierstokken hebt gehad, kan ik je vertellen dat dit een van de meest pijnlijke dingen is die iemand misschien moet meemaken. Het begint met pijn, meestal in uw zij of rug. In eerste instantie is de pijn beheersbaar genoeg. Het voelt bijna alsof je een spier hebt getrokken of een steek in je zij hebt.
Maar al te snel neemt die pijn toe, straalt van achteren naar voren totdat het voelt alsof je recht in de eierstok wordt gestoken.
En je weet dat het je eierstok is. Tenminste, dat heb ik altijd gedaan. Het is zo'n unieke en onmiskenbare pijn, je hoeft het maar één keer te ervaren om precies te weten wat er gebeurt als je het opnieuw meemaakt.
Helaas is het nog nooit zo eenvoudig om artsen op de spoedeisende hulp (ER) te overtuigen van wat u al weet.
Elke keer dat ik een gebarsten cyste had, moest ik door de pijn overgeven, moeite om te ademen en nauwelijks meer lopen.
Ik zou naar het ziekenhuis gaan om verlichting te zoeken, maar ook om hulp: burst-cysten kunnen leiden tot ovariumtorsie, wanneer een eierstok rond de weefsels draait die het ondersteunen, wat erg snel erg gevaarlijk kan worden.
Eerste hulp bezoeken waren mijn manier om in leven te blijven.
Pijnbias ervaren in de ER
Zoals elke vrouw met een chronische pijnaandoening u zal vertellen, geloven artsen niet altijd snel dat een vrouw pijn heeft. Dit is een bekend fenomeen: vrouwen worden anders behandeld dan mannen als ze klagen over pijn in een medische setting.
Er wordt naar verwezen als 'pijnbias', waarbij mannen die pijn hebben als dapper worden beschouwd, terwijl vrouwen die pijn hebben, als overdreven emotioneel worden behandeld.
Ik heb het uit de eerste hand gezien.
Ik ben tegelijkertijd naar het ziekenhuis geweest met drie verschillende mannen die symptomen van nierstenen hebben vertoond. Alle drie kregen ze onmiddellijk pijnstillers, lang voordat de dokters konden bevestigen wat er met hen aan de hand was.
Terwijl ik op diezelfde eerste hulp kwam, verdubbeld van de pijn en heel goed wist wat er aan de hand was, werd ik altijd behandeld als een drugszoeker.
Dokters keken me wantrouwend aan. Medicijnen zouden urenlang worden achtergehouden, totdat pijnlijke en invasieve transvaginale echo's konden bewijzen dat wat ik zei waar was.
En zelfs toen die tests voor de doktoren bevestigden dat ik mijn lichaam zo goed kende als ik erop stond dat ik dat deed, was er geen sympathie voor mijn tranen. Geen vertoon van menselijkheid ondanks mijn pijn.
En daar ben ik zeker niet de enige in.
Hoe u door uw volgende endometriose-gerelateerde ER-bezoek kunt komen
Door de jaren heen, en als resultaat van overleg met zowel mijn vaste OB-GYN als mijn therapeut, heb ik geleerd hoe ik dit gebrekkige systeem beter kan manoeuvreren; hoe ik mijn pijn kon verzachten door dokters te vertellen dat ik op een 7 zat, zelfs als ik het gevoel had dat ik op een 10 zat, gewoon zodat ze me zouden horen voordat ze me onmiddellijk afschreven.
Ik heb een beetje een gids ontwikkeld om die reizen zo ongedeerd mogelijk te doorstaan. Hier zijn mijn tips die ik heb gedeeld met veel vrouwen bij wie onlangs de diagnose endometriose is gesteld.
Draag uw medische geschiedenis bij
Ik bewaarde een notitieboekje waarin ik al mijn medische dossiers bewaarde, alles van mijn vijf operaties en eerdere SEH-bezoeken.
Ik had zelfs een briefje van mijn arts waarin mijn diagnose van endometriose in stadium 4 werd bevestigd, evenals haar thuisnummer als SEH-artsen mijn zaak wilden raadplegen. Dit gaf in ieder geval legitimiteit aan mijn beweringen toen ik snikkend van de pijn opdook.
Breng iemand mee
Op het hoogtepunt van mijn strijd tegen endometriose was ik een alleenstaande vrouw. En in tegenstelling tot wat sommige SEH-artsen misschien van me dachten, vond ik het vreselijk om als overdreven dramatisch te worden gezien, of om de last van mijn zorg op iemand anders te leggen.
Dus die eerste paar uitstapjes naar de Eerste Hulp reisde ik alleen. Ik nam taxi's en vertelde het niemand.
Ik heb veel betaald voor die stoïcijnse beslissingen. Doktoren gingen ervan uit dat ik alleen maar aan drugs probeerde te komen. Ik kwam er uiteindelijk achter dat ik een advocaat nodig had toen ik op een eerste hulp kwam.
Ik had te veel pijn om effectief te communiceren, en in die toestand kon ik niet voor mezelf vechten. Het hebben van een vriend die mijn geschiedenis kende, betekende dat er een andere stem in de kamer voor me opkwam.
En dat is van onschatbare waarde als u zich in een situatie bevindt waarin artsen niet luisteren naar wat u te zeggen heeft.
"Ik denk dat het erg belangrijk is dat iemand je aanmoedigt, je aanspreekt, zegt dat je niet de enige bent, waardoor je je sterker en krachtiger voelt."
- Tia Mowry, in 2006 gediagnosticeerd met endometriose
Vraag naar een vrouwelijke arts
Ik wil mannelijke artsen niet kleineren. Mijn geweldige endometriosechirurg is een man en hij is een van de meest deskundige experts op het gebied van endometriose die ik ooit heb ontmoet.
Maar in mijn ervaring is zijn medeleven met vrouwen die met deze ziekte worstelen uniek. En bij al mijn meest traumatische ziekenhuisbezoeken was een mannelijke arts betrokken die niet geloofde dat ik zoveel pijn had als ik zei.
Ik heb ook slechte ervaringen gehad met vrouwelijke artsen, maar over het algemeen vond ik dat ze in deze situaties een betere gok waren dan mannen.
Dit is natuurlijk niet waterdicht. De meeste ziekenhuizen hebben decennia lang geprobeerd om het voorschrijven van onnodige pijnstillers aan patiënten te verminderen, en daar is een goede reden voor: de opioïde crisis in dit land is zeer reëel.
Maar dat geldt ook voor endometriosepijn. Er zijn tijden geweest dat pijnstillers op recept de enige manier waren om door de pijn heen te komen die ik heb ervaren.
Stel u open voor uw arts
Ik sprak uiteindelijk met mijn arts over de ervaringen die ik opdeed in ER's. Ze schreef uiteindelijk een recept voor voor een heel klein aantal sterke pijnstillers die ik bij de hand moest houden.
Ik bewaarde ze achter in mijn medicijnkastje voor die voor het geval dat de pijn te groot is om te behandelen. Ik hoefde ze maar twee keer te pakken terwijl ik gebarsten cysten kreeg waarvoor ik uiteindelijk besloot om niet naar het ziekenhuis te gaan.
Dat is geen beslissing die ik ooit iemand anders zou aanraden. In mijn geval had ik het gevoel dat ik mijn lichaam goed genoeg kende om dat telefoontje te plegen. Ik was gewoon niet in voor de marteling waarvan ik wist dat een spoedbezoek zou zijn.
Het is bijna een decennium geleden dat ik zoiets sterks nodig had. Excisieoperaties met een van de beste endometriose-experts in het land hebben me letterlijk mijn leven teruggegeven. Als gevolg daarvan hoefde ik die ongemakkelijke uitstapjes naar het ziekenhuis niet meer te maken.
Een paar jaar geleden vond ik die fles pijnstillers achter in mijn medicijnkastje. Er zaten nog steeds drie pillen in, al lang geleden verlopen.
Ik duwde ze in een glazen pot die ik met spekvet had gevuld, schroefde het deksel erop en gooide alles weg.
De afhaalmaaltijd
Ik hoop dat ik mezelf nooit meer in die positie zal bevinden. Maar zelfs meer dan dat, ik zou willen dat geen enkele vrouw het ooit deed.
Het is niet oké dat onze pijn zo anders wordt behandeld dan die van mannen. Het is niet eerlijk dat we zo hard moeten vechten om gehoord te worden. Maar weten wat u kunt verwachten en uzelf voorbereiden met de bovenstaande tips, zijn dingen die u kunt doen om de ervaring zo pijnloos mogelijk te maken.
In alle betekenissen van het woord.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Ze is naar keuze een alleenstaande moeder nadat een toevallige reeks gebeurtenissen heeft geleid tot de adoptie van haar dochter. Leah is ook de auteur van het boek "Enkele onvruchtbare vrouw”En heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah viaFacebook, haarwebsite, enTwitter.