1. Waarom is het belangrijk om voor uzelf op te komen als u met endometriose leeft?
Voor uzelf pleiten als u met endometriose lijdt, is niet echt optioneel - uw leven hangt ervan af. Volgens EndoWhat, een belangenorganisatie van mensen met endometriose en zorgverleners, treft de ziekte naar schatting 176 miljoen vrouwen wereldwijd, maar het kan 10 jaar duren voordat een officiële diagnose wordt gesteld.
Waarom is dat? Omdat er veel onvoldoende onderzoek is gedaan naar de ziekte en, naar mijn mening, hebben veel artsen hun kennis erover niet bijgewerkt. De National Institutes of Health (NIH) investeert meer dan $ 39 miljard in medisch onderzoek naar verschillende aandoeningen, maar in 2018 ontving endometriose slechts $ 7 miljoen.
Het kostte me persoonlijk vier jaar om een diagnose te krijgen, en ik word beschouwd als een van de gelukkigen. Een eenvoudige Google-zoekopdracht naar endometriose zal waarschijnlijk een groot aantal artikelen opleveren met verouderde of onnauwkeurige informatie.
Veel instellingen hebben niet eens de juiste definitie van de ziekte. Voor de duidelijkheid, endometriose treedt op wanneer weefsel dat lijkt op het slijmvlies van de baarmoeder, verschijnt in delen van het lichaam buiten de baarmoeder. Het is niet precies hetzelfde weefsel, en dat is de fout waarvan ik heb gemerkt dat zoveel instellingen maken. Dus, hoe kunnen we erop vertrouwen dat de informatie die deze instellingen ons geven correct is?
Het korte antwoord is: dat zouden we niet moeten doen. We moeten worden opgeleid. Naar mijn mening hangt ons hele leven ervan af.
2. Wat zijn een aantal specifieke momenten waarop u wellicht voor uzelf moet pleiten? Kunt u voorbeelden geven?
Alleen al het krijgen van een diagnose vereist zelfverdediging. De meeste vrouwen worden ontslagen omdat menstruatiepijn als normaal wordt beschouwd. Ze blijven dus geloven dat ze overdreven reageren of dat het allemaal in hun hoofd zit.
Slopende pijn is nooit normaal. Als uw arts - of een andere zorgverlener - u probeert te overtuigen dat het normaal is, moet u zich afvragen of hij of zij de beste persoon is om uw zorg te verlenen.
3. Wat zijn enkele nuttige sleutelvaardigheden of strategieën voor zelfverdediging en hoe kan ik deze ontwikkelen?
Leer eerst om uzelf te vertrouwen. Ten tweede: weet dat u uw eigen lichaam beter kent dan wie dan ook.
Een andere belangrijke vaardigheid is het leren gebruiken van uw stem om uw zorgen te uiten en vragen te stellen als dingen niet kloppen of onduidelijk zijn. Als u zenuwachtig wordt of zich geïntimideerd voelt door doktoren, maak dan van tevoren een lijst van de vragen die u wilt stellen. Dit helpt u te voorkomen dat u op een zijspoor raakt of iets vergeet.
Maak aantekeningen tijdens uw afspraken als u denkt dat u niet alle informatie zult onthouden. Neem iemand mee naar je afspraak, zodat je nog een paar oren in de kamer hebt.
4. Welke rol speelt conditieonderzoek bij zelfverdediging? Wat zijn enkele van uw favoriete bronnen voor onderzoek naar endometriose?
Onderzoek is belangrijk, maar de bron waar je onderzoek vandaan komt, is nog belangrijker. Er circuleert veel verkeerde informatie over endometriose. Het lijkt misschien overweldigend om erachter te komen wat juist is en wat niet. Zelfs als verpleegkundige met uitgebreide onderzoekservaring vond ik het ongelooflijk moeilijk om te weten welke bronnen ik kon vertrouwen.
Mijn favoriete en meest vertrouwde bronnen voor endometriose zijn:
- Nancy's Nook on
Facebook - Het centrum
voor endometriosezorg - EndoWhat?
5. Als het gaat om leven met endometriose en zelfverdediging, wanneer heb je voor de grootste uitdagingen gestaan?
Een van mijn grootste uitdagingen was het proberen om een diagnose te stellen. Ik heb wat wordt beschouwd als een zeldzame vorm van endometriose, waarbij het wordt aangetroffen op mijn middenrif, de spier die je helpt ademen. Ik vond het heel moeilijk om mijn artsen ervan te overtuigen dat de cyclische kortademigheid en pijn op de borst die ik zou ervaren, alles te maken hadden met mijn menstruatie. Mij werd steeds verteld "het is mogelijk, maar uiterst zeldzaam."
6. Helpt het hebben van een sterk ondersteuningssysteem bij het verdedigen van jezelf? Hoe kan ik stappen ondernemen om mijn ondersteuningssysteem te laten groeien?
Het hebben van een sterk ondersteuningssysteem is zo belangrijk om voor jezelf te pleiten. Als de mensen die u het beste kennen uw pijn minimaliseren, wordt het erg moeilijk om het vertrouwen te hebben om uw ervaringen met uw artsen te delen.
Het is handig om ervoor te zorgen dat de mensen in uw leven echt begrijpen wat u doormaakt. Dat begint met 100 procent transparant en eerlijk tegen hen te zijn. Het betekent ook het delen van bronnen met hen die hen kunnen helpen de ziekte te begrijpen.
EndoWhat heeft een ongelooflijke documentaire om hierbij te helpen. Ik stuurde een kopie naar al mijn vrienden en familie, omdat het moeilijk onder woorden te brengen is om de verwoesting die deze ziekte veroorzaakt, adequaat uit te leggen.
7. Heeft u ooit voor uzelf moeten pleiten in situaties waarbij uw familie, vrienden of andere dierbaren betrokken waren, en de beslissingen die u wilde nemen om met uw toestand om te gaan?
Het lijkt misschien verrassend, maar nee. Toen ik van Californië naar Atlanta moest reizen voor een operatie om endometriose te behandelen, vertrouwden mijn familie en vrienden op mijn beslissing dat dit de beste optie voor mij was.
Aan de andere kant had ik vaak het gevoel dat ik moest rechtvaardigen hoeveel pijn ik had. Ik hoorde vaak: "Ik wist zo en zo wie endometriose had en het gaat goed met ze." Endometriose is geen algemene ziekte.
8. Als ik probeer voor mezelf te pleiten, maar ik heb het gevoel dat ik nergens kom, wat moet ik dan doen? Wat zijn mijn volgende stappen?
Als het om uw artsen gaat: als u het gevoel heeft dat er niet naar u wordt geluisterd of dat er geen nuttige behandelingen of oplossingen worden aangeboden, vraag dan een second opinion.
Als uw huidige behandelplan niet werkt, deel dit dan met uw arts zodra u zich dit realiseert. Als ze niet willen luisteren naar uw zorgen, is dat een rode vlag dat u zou moeten overwegen om een nieuwe arts te zoeken.
Het is belangrijk dat u zich altijd als een partner in uw eigen zorg voelt, maar u kunt alleen een gelijkwaardige partner zijn als u uw huiswerk maakt en goed geïnformeerd bent. Er kan een onuitgesproken vertrouwensniveau zijn tussen u en uw arts, maar laat het vertrouwen u geen passieve deelnemer aan uw eigen zorg maken. Dit is je leven. Niemand zal er zo hard voor vechten als jij wilt.
Sluit u aan bij gemeenschappen en netwerken van andere vrouwen met endometriose. Aangezien er een zeer beperkt aantal echte endometriose-specialisten is, is het delen van ervaringen en bronnen de hoeksteen van het vinden van goede zorg.
Jenneh Bockari, 32, woont momenteel in Los Angeles. Ze is al 10 jaar verpleegster en werkt in verschillende specialismen. Ze zit momenteel in haar laatste semester van de graduate school, waar ze haar master in verpleegkunde volgt.Omdat ze de 'wereld van endometriose' moeilijk te navigeren vond, ging Jenneh naar Instagram om haar ervaringen te delen en bronnen te vinden. Haar persoonlijke reis is te vinden @lifeabove_endoToen ze het gebrek aan beschikbare informatie zag, bracht Jenneh's passie voor belangenbehartiging en educatie haar ertoe om te vinden De endometriosecoalitie met Natalie Archer. De missie van De Endo Co is om het bewustzijn te vergroten, betrouwbaar onderwijs te bevorderen en de onderzoeksfinanciering voor endometriose te verhogen.
