Eindelijk een conferentie gewijd aan eetstoornissen door diabetes (diabulimie)

Diegenen onder ons die met diabetes leven, kunnen een nogal verwrongen relatie hebben met voedsel, omdat het zo belangrijk is om de bloedsuikerspiegel onder controle te houden en tegelijkertijd zo essentieel en verleidelijk; we hebben geschreven over het ernstige probleem van diabetespecifieke eetstoornissenin het verleden.

En we hebben lang het werk gevolgd van Erin Akers, een oude type 1, die al meer dan een decennium pleit voor dit onderwerp. Ze hielp bij het maken van het Diabulimia-hulplijn (DBH) zonder winstoogmerk met een 24-uurs hotline op 985-3635, die onmiddellijke hulp biedt bij het vinden van het juiste behandelcentrum, de juiste arts en / of therapeut, en zelfs cliënten of hun dierbaren door de gecompliceerde verzekeringswereld leidt Dekking. Erin vestigde ook een actieve Facebook-steungroep die zoveel levens heeft geraakt.

Als hoogtepunt van dit werk organiseerde ze de eerste ooitInternationale conferentie over diabetes en eetstoornissen op 9-13 november in New Orleans. Vandaag verwelkomen we Erin graag haar verslag van dit unieke en broodnodige evenement en haar plannen voor 2019.

De droom van een Diabulimia-conferentie realiseren, door Erin Akers

Er klonk een schreeuw door de extravagant geordende hoofdconferentieruimte van het Astor Crowne Plaza New Orleans. De sponsors, die nog steeds hun tafels aan het opzetten waren voor de gezondheidsbeurs, stopten allemaal en draaiden zich om om te controleren of er geen nood had plaatsgevonden. Maar de schreeuw was er niet een van verdriet of angst, maar van opgetogenheid en liefde. Twee leden van de Diabulimia Awareness Facebook-steungroep, die de basis werd voor de non-profit Diabulimia Helpline (DBH), hadden elkaar aan de andere kant van de kamer gezien - en konden hun opwinding niet bedwingen. Verbindingen die in deze groep werden gelegd en die zoveel mensen hebben geholpen hun kracht te vinden om tot herstel te komen, maakten deel uit van wat we vierden.

Het is nu bijna een decennium geleden sinds de oprichting van deze steungroep, die de basis werd voor veel relaties die op hun beurt de ruggengraat van herstel werden. Vreemd, aangezien zovelen van ons elkaar alleen kenden van profielfoto's, maar toch omhelsden we als lang verloren vrienden.

DBH heeft dit jaar veel geweldige dingen gedaan, waaronder een presentatie op de jaarlijkse conferentie van AADE (American Association of Diabetes Educators) en het helpen installeren van diabetes- en eetstoornisspecifieke programmering in verschillende toonaangevende behandelcentra. De hulplijn zelf doet het elke dag goed: gemiddeld krijgen we ongeveer 1-2 telefoontjes per dag op de hotline. Sommige dagen krijgen we er geen en de volgende dag is het als een stortbui met 5 telefoontjes. Het is gewoonlijk gemiddeld 30 oproepen per maand. Deze telefoontjes variëren van mensen met diabetes die behoefte hebben aan nieuwe zorgverleners die daadwerkelijk ervaring hebben met zowel diabetes als eetstoornissen tot zorgaanbieders die op zoek zijn naar middelen of training.

Ik ben daar trots op. Maar deze nieuwe speciale hulplijnconferentie in New Orleans (hashtag # DBHcon18) was ons meesterwerk, en meer dan dat, het was mijn persoonlijke droom die ik me had voorgesteld sinds de Diabulimia-hulplijn die tien jaar geleden voor het eerst werd opgericht.

Er waren 100 aanwezigen - 60 medische professionals en 40 patiënten / familieleden. De mix aan de kant van de patiënt was ongeveer 90% patiënten tot 10% familieleden. Hoewel deze conferentie een sessie voor medische professionals had over het identificeren van dit gedrag bij zowel mannen als vrouwen, waren de Patient Track - zowel sprekers als aanwezigen - dit jaar voornamelijk vrouwen. We hebben al minstens één man gepland om te spreken op de conferentie van volgend jaar en verschillende mannelijke klanten zijn ook erg enthousiast om aanwezig te zijn.

Professionals trainen, patiënten verbinden

# DMHcon18 was een evenement met twee sporen: het ene bood CE-krediet aan gezondheidswerkers in zowel de diabetes als de geestelijke gezondheidszorg, en het andere alleen voor patiënten. Het conferentiethema 'Dream, Believe and Hope - wat we kunnen doen als we samenkomen' bootst het eigen motto van DBH 'Dream, Believe, Hope' na, met een thema voor elk van de drie dagen.

De Patient Track was gericht op het bevorderen van een kans voor mensen met diabetes en een eetstoornis om samen te komen in een warme, ondersteunende omgeving om te leren van experts en om met collega's te praten over de dingen die maar weinig anderen begrijpen. “Voor mijzelf was de conferentie absoluut levensveranderend! Ik voelde me zo op mijn gemak toen ik wist dat ik niet de enige ben. De vriendschappen die werden gecreëerd, de echte emoties die werden gedeeld en de hele ervaring in het algemeen konden niet beter zijn geweest ”, zegt Vanessa Dominguez, een twaalfjarige diabetesveteraan die jarenlang worstelde met een eetstoornis en de conferentie bijwoonde met haar man, Jezus. , die op het familiepanel sprak.

Vanessa en Jezus kwamen helemaal uit Californië om op deze eerste conferentie in New Orleans te zijn.

De locatie werd zorgvuldig gekozen, gedeeltelijk voor de patio die uitkijkt over de beroemde Canal Street waartoe de bezoekers toegang hadden vanuit onze belangrijkste feestzaal tijdens de conferentie (waarvan we zeker hebben geprofiteerd!) Als we onze eerste conferentie in New Orleans, we gingen ervan genieten! Mensen vlogen van overal naar binnen om daar te zijn. De sprekers op beide sporen kwamen uit zo ver weg als Nieuw-Zeeland, Zweden, Groot-Brittannië en de verste reiziger uit Perth, Australië, met een reis van bijna 11.000 mijl voor een totaal van 27 uur reistijd. Maar ze vond tenminste dat de reis het waard was. “Het bijwonen van de inaugurele diabetes- en eetstoornisconferentie was een fantastische gelegenheid om te leren van, contact te onderhouden met en samen te werken met vooraanstaande onderzoekers, clinici en individuen met geleefde ervaringen in één ruimte. De conferentie was informatief en stelde me in staat om te horen over nieuw en aankomend onderzoek terwijl ik de huidige hiaten in het onderzoek identificeerde, ”zei de Australische doctoraal fellow Emanuala Aria.

We voelden ons ongelooflijk vereerd met de keynote die werd gegeven door Dr.Ann Goebel-Fabbri, PhD, voormalig psycholoog aan het Joslin Diabetes Center, professor aan de Harvard University en auteur van Preventie en herstel van eetstoornissen bij diabetes type 1: hoop injecteren​Goebel-Fabbri wordt beschouwd als een van de meest vooraanstaande experts op het gebied van diabetes en eetstoornissen.

We verplaatsten de avond naar een cocktailmixer voor beide nummers om de patiënten en zorgverleners echt met elkaar te laten praten en hopelijk echt naar elkaar te laten luisteren. Qiana Drew, een vrouw die al 18 jaar met T1D samenleeft en al vele jaren lijdt aan een eetstoornis en nu herstelt, deelde een stukje van haar eigen verhaal en zong toen het lied van Katy Perry, Stijgen - een moment dat met tranen in de ogen meer dan de helft van de kamer verliet. "Als zangeres is het belangrijk voor mij om mijn stem te gebruiken om mensen op te vrolijken en uiteindelijk te inspireren. Ik voelde me gezegend dat ik de kans had gehad dat te zijn voor de aanwezigen terwijl ik het lied zong Stijgen die beschrijft hoe we allemaal moeten opstaan, zoals de dag, als de golven, onbevreesd, steeds weer voor onszelf, omdat we zoveel meer zijn dan de worstelingen waarmee we worden geconfronteerd… we zijn overwinnaars, ”zegt Drew.

Om het idee verder te verankeren dat we moeten samenwerken als we ooit het duizelingwekkende aantal mensen met gelijktijdige diabetes en eetstoornissen willen verminderen, werd de zaterdag geopend met ochtendyoga voor zowel zorgverleners als patiënten onder leiding van Sarah MacLeod. Sarah, een getrainde holistische gezondheidscoach en yogi, is een groot voorstander op het gebied van diabetes als DiabetesSisters PODS-leider en een Chapter-leider voor Type One Run in de omgeving van Boston. Sarah gaf zondag ook een presentatie in ons patiëntennummer met de titel "Mindfulness: Infusing Awareness, Intention and Presence into Your Journey." Omdat ik een van de laatste sessies van de conferentie was, was ik aangenaam verrast om te zien dat alle aanwezigen volledig aanwezig en betrokken waren bij alle oefeningen waar Sarah hen doorheen had geleid.

Ik ben in mijn carrière naar tientallen conferenties geweest, maar nog nooit van mijn leven heb ik een groep mensen gezien die zo opgewonden was om te beginnen en te leren als de groep die zaterdagochtend voor me zat bij het ontbijt. De zorgverleners begonnen de dag met een presentatie van Dr. Ovidio Bermudez, medisch directeur en Chief Clinical Education Officer bij Eating Recovery Center in Denver, CO. risico op complicaties minimaliseren) worden in de meeste behandelcentra gebruikt. Zijn lezing, "ED-DMT1 (eetstoornis-diabetes mellitus type 1) en andere opkomende eetpathologieën: wat en waarom?" behandelde de vaak over het hoofd geziene vormen van een eetstoornis, met name die comorbide met diabetes.

Andere hoogtepunten van de Healthcare Professional Track waren onder meer een presentatie door doctoraal fellow, Emanuala Arias, onderzoek naar "Genderverschillen in ongeordend eetgedrag en ontevredenheid over het lichaam bij adolescenten met diabetes type 1" was baanbrekend. Wat ook de onderzoekswereld op zijn kop zette, was het werk van dr. Rhonda Merwin over het gebruik van "ACT om eetstoornissen bij personen met diabetes type 1 te verminderen". Alle zorgprofessionals waren lang na het einde van de sessie aan het praten, op de beste manier.

De Saturday Patient Track begon met een door collega's gefaciliteerde real life support-groep, een van de meest goed ontvangen sessies van de hele conferentie. "Het was inspirerend om te horen van mensen die volledig hersteld zijn, en het voelde goed om te weten dat ik niet de enige ben, maar niet de enige die het probeert. Ik denk dat het het beste deel was, omdat het meer op een live-ondersteuningsgroep leek, wat gewoon niet mogelijk is waar ik woon, '' zei Deioan Owen, een deelnemer aan de conferentie en een 15-jarig lid van de T1D-club.

Ook aan de kant van de patiënt lieten de presentatie van diëtiste Nikki Estep over 'Finding Your Food Intuition' en de lezing van Allison Marek 'Shame Resilience & Diabetes' patiënten verbluft en onder de indruk achter van de schoonheid en omvang van de diepte van de sessie. "Om in een kamer te zijn met mijn leeftijdsgenoten was speciaal en het sloot me af, omdat we allemaal spraken over de schuld en schaamte die gepaard gaat met de stoornis, zelfs nadat je bent hersteld van het beledigende / gevaarlijke gedrag dat ermee gepaard gaat," zei Drew .

Maar de sessies die de show op de Patient Track echt stalen, waren de twee breakout-panelen. Het eerste was een familiepanel dat bestond uit een echtgenoot, een broer en twee moeders. Het was een van de meest eerlijke, kwetsbare en oprechte momenten op een conferentie die ik ooit heb gezien. Toen de bovengenoemde Jezus beschreef dat hij zijn vrouw zo zwak vond dat hij haar moest dragen, waren er geen droge ogen in huis. En je kon een speld horen vallen toen Alek, mijn eigen broer, vertelde dat hij de ziekenhuiskamer binnen zou komen, kort nadat ik platlijnde en teruggebracht was door reanimatie. Jezus zei over zijn ervaring op het panel: “Het bijwonen van de conferentie als partner was inspirerend om te zien dat mensen tegen dezelfde omstandigheden vochten als mijn vrouw en het goed deden. Ik voelde me er ook thuis, omdat ik omringd was door mensen die dezelfde strijd voerden als zij, en dat gaf me een beter begrip van wat ze dagelijks doormaakt. Ik ben vereerd en dankbaar dat ik op de conferentie heb mogen spreken. Ik kijk ernaar uit om volgend jaar weer aanwezig te zijn! "

De tweede opvallende sessie was een zwangerschapspanel onder leiding van drie vrouwen, die allemaal heel verschillende ervaringen hadden met hun zwangerschap en diabetes. De sessie bleek zo intiem dat de deelnemers stoelen in een kring trokken en gewoon in een kleine groep praatten. Het uur was zo louterend voor alle betrokken vrouwen dat ze aan het einde van de sessie extra tijd vroegen om enkele van de meer gevoelige kwesties af te ronden. "Toen ik op deze conferentie sprak, praatte ik over mijn ervaringen met degenen die nog steeds aan herstel werken, het voedde echt mijn ziel en versterkte mijn persoonlijke besluit om elke dag vooruit te blijven", zei Alison E. Sullivan, een moeder van drie die sprak over de zwangerschap. panel over wat het betekent om een ​​baby te krijgen, terug te vallen, te herstellen en vooruit te blijven gaan.

Hoop verspreiden over een moeilijk onderwerp

Zoals iedereen weet die aan een eetstoornis heeft geleden, kan het aanvoelen als een donker geheel waarin iemand helemaal alleen vastzit - zoals op de bodem van een put - terwijl hij probeert om tegen alle verwachtingen in uit te graven.

Het thema voor zondag was dan ook HOOP. Dus verspreidden we een beetje hoop op de beste manier die we wisten, met enkele verrassingsprijzen voor personen die op dit gebied uitzonderlijk werk hebben verricht om alle getroffenen te helpen. De eerste onderscheiding ging naar een patiënt die zichzelf en haar herstel had toegewijd aan het verbeteren van de wereld voor andere mensen met diabetes en diabulimie. De Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy Award werd uitgereikt aan de bovengenoemde Alison E.Sullivan, een verpleegster die zeer betrokken is bij de Diabetes Online Community en die outreach- en onderwijsprogramma's promoot voor mensen met zowel type 1- als type 2-diabetes. Ze richt zich vooral op het krijgen van onderwijs aan mensen in wijken met lage inkomens waar middelen schaars zijn. Onze tweede prijs, de Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, werd uitgereikt aan de Australische afgestudeerde student Emanuala Aria.

Ongeacht op welk spoor ze zich bevonden, alle aanwezigen waren gefascineerd door de openingsconferentie en de versmelting van patiënt- en professioneel perspectief tot één evenement. “De Diabulimia Conference-ervaring overtrof mijn verwachtingen volledig en blies me omver. De sprekers, waaronder patiënten, geliefden en zorgprofessionals, waren een briljante combinatie van opleiding en inspiratie ”, aldus Lindsay Montalbano, een deelnemer en vrijwilliger bij de conferentie. “Als patiënt met diabetes type 1 en lid van de diabulimia-gemeenschap, die eindelijk in staat was om andere leden van onze internationale gemeenschap te ontmoeten, in contact te komen en kwetsbaarheid en worstelingen te delen, was het buitengewoon. Ik kan absoluut niet wachten om te zien wat de conferentie van volgend jaar zal brengen! "

Werkelijk niets voelt zo goed als het zien van de verbindingen die tijdens de conferentie tot stand komen. Professionals wisselen e-mails en telefoonnummers uit terwijl ze plannen maken om innovatieve nieuwe projecten te starten. Patiënten maken foto's terwijl ze elkaar omhelzen en weigeren los te laten, nog steeds in ongeloof dat ze eigenlijk een vriend van zo ver weg vasthouden. Nu, bijna een maand na de conferentie, neem ik contact op met een deelnemer om te zien hoe het met haar gaat, wetende dat haar herstel de laatste tijd wankel is geweest. Haar antwoord: "Met mij gaat het zoveel beter! De conferentie was echt zo inspirerend en therapeutisch voor mij en ik heb zoveel belangrijke punten en dingen die mensen zeiden in gedachten gehouden om mijn herstel te stimuleren. Ik kan echt niet wachten op volgend jaar! Ik wou dat het morgen was !!”

Niets voelt beter in mijn ziel dan die woorden te horen, wetende dat de weg naar herstel van een deelnemer langzaam onder haar voeten stolt. Elke steen, elke morgen, elke stap die je op die reis zet, is een grote, dus we zijn blij om er met je doorheen te zijn.

Voor volgend jaar kijken we ernaar uit om onze gemeenschap te verwelkomen op de TWEEDE conferentie over diabetes en eetstoornissen op 20-22 september 2019 in San Diego, CA, met een hele nieuwe groep sprekers - maar met dezelfde energie, medeleven en begrip . We hopen sommigen van jullie daar te zien; het zal zeker nog meer levens veranderen dan de eerste!

Bedankt voor het creëren van deze ongelooflijke ondersteuningsgemeenschap rond dit belangrijke onderwerp, Erin! En natuurlijk bedankt voor het delen van de details hier bij de ‘Mine.