Overzicht
Erfelijk angio-oedeem (HAE) is een zeldzame aandoening die bij ongeveer 1 op de 50.000 mensen voorkomt. Deze chronische aandoening veroorzaakt zwelling door uw hele lichaam en kan zich richten op uw huid, maagdarmkanaal en bovenste luchtwegen.
Als u met een zeldzame aandoening leeft, voelt u zich soms eenzaam en weet u misschien niet waar u terecht kunt voor advies. Als u of een geliefde de diagnose HAE krijgt, kan het vinden van ondersteuning een groot verschil maken in uw dagelijkse leven.
Sommige organisaties sponsoren bewustmakingsevenementen zoals conferenties en georganiseerde wandelingen. U kunt ook contact maken met anderen op sociale mediapagina's en online forums. Naast deze bronnen zult u wellicht merken dat praten met dierbaren u kan helpen uw leven met de aandoening te beheren.
Hier zijn enkele bronnen waar u terecht kunt voor HAE-ondersteuning.
Organisaties
Organisaties die zich bezighouden met HAE en andere zeldzame ziekten, kunnen u op de hoogte houden van doorbraken in de behandeling, u in contact brengen met anderen die door de aandoening worden getroffen en u helpen bij het pleiten voor degenen die met de aandoening leven.
Amerikaanse HAE Association
Een organisatie die het bewustzijn van en belangenbehartiging voor HAE bevordert, is de US HAE Association (HAEA).
Hun website bevat een schat aan informatie over de aandoening en ze bieden gratis lidmaatschap aan. Een lidmaatschap omvat toegang tot online ondersteuningsgroepen, peer-to-peer-verbindingen en informatie over medische ontwikkelingen op het gebied van HAE.
De vereniging organiseert zelfs een jaarlijkse conferentie om leden bij elkaar te brengen. U kunt ook contact maken met anderen op sociale media via hun Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- en LinkedIn-accounts.
US HAEA is een uitbreiding van HAE International. De internationale non-profitorganisatie is verbonden met HAE-organisaties in 75 landen.
HAE-dag en jaarlijkse wereldwijde wandeling
16 mei markeert de wereldwijde HAE Awareness Day. HAE International organiseert jaarlijks een wandeling om het bewustzijn voor de aandoening te vergroten. Je kunt individueel wandelen of een groep vrienden en familie vragen om mee te doen.
Registreer online en voeg een doel toe voor hoever u van plan bent te lopen. Loop dan ergens tussen 1 april en 31 mei en meld je laatste afstand online. De organisatie houdt bij hoeveel stappen mensen over de wereld lopen. In 2019 hebben de deelnemers een record gevestigd en in totaal meer dan 90 miljoen stappen gelopen.
Bezoek de HAE Day-website voor meer informatie over deze jaarlijkse advocacy-dag en de jaarlijkse wandeling. U kunt ook verbinding maken met HAE Day op Facebook, Twitter, YouTube en LinkedIn.
Nationale organisatie voor zeldzame ziekten (NORD) en zeldzame ziektedag
Zeldzame ziekten worden gedefinieerd als aandoeningen die minder dan 200.000 mensen treffen. U kunt er baat bij hebben om contact te maken met mensen die andere zeldzame ziekten hebben, zoals HAE.
De NORD-website heeft een database met informatie over meer dan 1.200 zeldzame ziekten. U hebt toegang tot een informatiecentrum voor patiënten en zorgverleners met informatiebladen en andere bronnen. U kunt ook lid worden van het RareAction Network, dat onderwijs en belangenbehartiging over zeldzame ziekten promoot.
Deze site bevat ook informatie over Zeldzame Ziektedag. Deze jaarlijkse pleitbezorgings- en bewustmakingsdag valt elk jaar op de laatste dag van februari.
Sociale media
Facebook kan u verbinden met verschillende groepen die zich toeleggen op HAE. Een voorbeeld is deze groep, die meer dan 3.000 leden telt. Het is een gesloten groep, dus de informatie blijft binnen de groep van goedgekeurde personen.
U kunt met anderen netwerken om onderwerpen als HAE-triggers en -symptomen en verschillende behandelplannen voor de aandoening te bespreken. Bovendien kunt u tips geven en ontvangen over het beheren van aspecten van uw dagelijks leven.
Vrienden en familie
Naast internet kunnen uw vrienden en familie u ondersteunen bij het navigeren door het leven met HAE. Uw dierbaren kunnen u geruststellen, ervoor pleiten dat u de juiste ondersteuning krijgt en een luisterend oor zijn.
U kunt vrienden en familie die u willen ondersteunen doorverwijzen naar dezelfde organisaties die u bezoekt om meer over de aandoening te weten te komen. Door vrienden en familie op te leiden over de aandoening, kunnen ze u beter ondersteunen.
Uw zorgteam
Naast het helpen diagnosticeren en behandelen van uw HAE, kan uw zorgteam u tips geven om uw aandoening onder controle te houden. Of u nu problemen heeft met het vermijden van triggers of symptomen van angst of depressie ervaart, u kunt met uw vragen terecht bij uw zorgteam. Zij kunnen u advies geven en u indien nodig doorverwijzen naar andere artsen.
Afhalen
Door contact te leggen met anderen en meer te leren over HAE, kunt u door deze levenslange toestand heen navigeren. Er zijn verschillende organisaties en online bronnen gericht op HAE. Deze zullen u helpen contact te maken met anderen die bij HAE wonen en middelen bieden om u te helpen anderen om u heen te onderwijzen.
