Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische inflammatoire huidaandoening die kookachtige laesies veroorzaakt rond de oksels, lies, billen, borsten en bovenbenen. Deze pijnlijke wonden vullen zich soms met een stinkende vloeistof die zonder waarschuwing kan lekken.
Vanwege de gevoelige aard van de aandoening kan het beschamend zijn om HS met anderen te bespreken. Als gevolg hiervan worden veel mensen met HS niet gediagnosticeerd en krijgen ze niet de behandeling die hen verlichting zou kunnen bieden.
Als bij u de diagnose HS is gesteld, heeft u misschien vragen over de aandoening waarvan u bang bent, stel deze dan. Maar openlijk met uw arts praten over uw HS is de eerste stap om de symptomen goed te beheersen.
De volgende gids zal u helpen om u voor te bereiden op uw eerste HS-afspraak met uw arts en om het gesprek op gang te brengen.
Voor uw afspraak
Er zijn een aantal dingen die u vóór uw afspraak kunt doen om ervoor te zorgen dat u het meeste uit uw bezoek haalt.
Gebruik een notitieboekje of de notitie-app op uw telefoon om al uw symptomen op te schrijven. Vermeld waar ze op uw lichaam verschijnen, wanneer u ze voor het eerst opmerkt en eventuele opmerkelijke omstandigheden die zich voordeden toen ze voor het eerst verschenen.
Ook al voelt het misschien ongemakkelijk, wees niet bang om foto's van uw laesies te maken, zodat uw arts weet hoe het eruit ziet als u last heeft van een uitbraak.
Het is ook een goed idee om een lijst te maken van alle medicijnen die u momenteel gebruikt, inclusief vrij verkrijgbare behandelingen (OTC), vitamines en kruidensupplementen. Als u in het verleden HS-behandelingen heeft geprobeerd, noteer die dan ook.
HS is in veel gevallen een genetische aandoening, dus neem indien mogelijk een verslag van de medische familiegeschiedenis van uw familie mee. Laat het uw arts ook weten als u rookt, aangezien roken een veelvoorkomende risicofactor is voor HS.
Tot slot, plan om tijdens uw afspraak loszittende kleding te dragen, zodat het gemakkelijker is om uw arts uw symptomen te laten zien.
Wat te vragen
Bedenk voordat u naar uw afspraak gaat welke vragen u zou willen stellen. Het kantoor van uw arts is een beoordelingsvrije zone, dus wees niet bang om gedetailleerd te worden over uw symptomen. Elk geval is anders, en hoe specifieker u kunt zijn over uw ervaring met HS, hoe gemakkelijker het voor uw arts zal zijn om u te behandelen.
Hier zijn een paar vragen die u kunt gebruiken om het gesprek op gang te brengen:
Hoe ernstig is mijn HS?
Uw arts moet weten hoe ernstig uw HS is om hem te helpen beslissen welke behandelingsopties voor u het beste zijn. Dit is waar uw aantekeningen over uw symptomen en de omstandigheden rond uw puistjes het nuttigst zijn.
Wat kan ik doen om mijn symptomen te beheersen?
Vraag uw arts naar de maatregelen die u kunt nemen om uw symptomen thuis onder controle te houden en eventuele ongemakken te verminderen. Als u al een of andere vorm van HS-behandeling gebruikt, overleg dan met uw arts of deze al dan niet effectief werkt.
Moet ik bepaalde fysieke activiteiten beperken?
HS-puistjes hebben meestal invloed op delen van het lichaam waar de huid de huid raakt. Bepaalde fysieke activiteiten kunnen ervoor zorgen dat u vatbaarder bent voor puistjes als ze op deze plekken veel wrijving veroorzaken.
Als u aan intensieve sporten deelneemt, vraag dan uw arts of deze uw symptomen kunnen verergeren.
Wat zijn de behandelingsopties op de lange termijn?
Voor ernstigere gevallen van HS kan uw arts een langdurige behandeling aanbevelen, zoals injecties of een operatie.
Vraag uw arts om de verschillende beschikbare langetermijnbehandelingsopties uit te leggen, en bespreek of deze voor u geschikt zijn.
Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van HS-behandeling?
Sommige HS-behandelingen brengen het risico van mogelijke bijwerkingen met zich mee. Nadat uw arts u een overzicht heeft gegeven van de beschikbare behandelingsopties, moet u mogelijke bijwerkingen bespreken, zodat u voorbereid kunt zijn op manieren om ze te behandelen.
Zijn er specifieke medische benodigdheden die ik zou moeten kopen?
Vraag uw arts of zij specifieke medische benodigdheden kunnen aanbevelen om uw symptomen te beheersen, zoals ijspakken of absorberende kussens. Zoek ook uit waar u ze het beste kunt kopen. Het is ook de moeite waard om te vragen of uw medische verzekering een van deze items dekt.
Hoe moet ik mijn HS aan een partner uitleggen?
Omdat puistjes rond de geslachtsdelen veel voorkomen, kan het ongemakkelijk zijn om met een nieuwe partner over HS te praten. Vraag uw arts om advies over de beste manier om HS uit te leggen aan iemand die misschien niet bekend is met de aandoening.
Afhalen
De bovenstaande voorbeelden zijn een handig startpunt om HS met uw arts te bespreken. Voel u niet beperkt tot alleen deze vragen als er ook andere dingen zijn die u wilt bespreken.
De sleutel is om uw afspraak in te gaan zonder bang te zijn om veroordeeld of beschaamd te worden. Het is uw gezondheid. Als u uw toestand beter begrijpt, wordt u beter toegerust om ermee om te gaan.
