Tien jaar nadat ze haar zoon aan diabetes type 1 had verloren, heeft Wisconsin D-Mom Michelle Bauer een nieuw boek geschreven waarin ze haar tragische verhaal vertelt en hoe ze haar verdriet omzette in belangenbehartiging, actie en het opzetten van een non-profitprogramma gericht op het helpen van andere gezinnen die te maken hebben met vergelijkbaar verlies.
Gepubliceerd in april 2020, "Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother" is een 136-pager ter ere van Bauers zoon, Jesse Alswager. Bij hem werd op 3-jarige leeftijd de diagnose T1D gesteld, maar in februari 2010 stierf hij plotseling en onverwacht op 13-jarige leeftijd aan complicaties van de ziekte.
Dit is met name het eerste boek dat is geschreven door en voor de gemeenschap dat is gericht op het omgaan met het verlies van een geliefde door diabetes type 1.
Bauers boek is al tien jaar in de maak en beschrijft haar verhaal dieper dan ooit tevoren.
Ze concentreert zich op hoe ze letterlijk elke dag na de dood van haar zoon worstelde. Ze beschrijft de dagen die er onmiddellijk op volgden tot maanden en jaren later, en hoe ze het deed met de steun van familie, vrienden en de bredere Diabetes-gemeenschap.
Bauer merkt op dat ze aanvankelijk alleen van plan was te schrijven over haar ervaringen van de eerste zes maanden nadat Jesse stierf, maar dat dit uitgroeide tot een jaar en langer. Ze realiseerde zich dat het aanpakken van verdriet en het opnieuw opbouwen van je leven geleidelijke, langdurige inspanningen zijn.
Bauer schrijft openhartig, rechtstreeks vanuit de ziel. Rauwe emotie is op elke pagina, terwijl het boek ingaat op het onderwerp dood en diabetes - een kwestie die Bauer opmerkt, is zo belangrijk om aan te pakken, omdat er vaak niet zo vaak over wordt gepraat als zou moeten.
Ze weet dat het een ongemakkelijk onderwerp is, maar wel een die onder ogen moet worden gezien.
"Ik weet dat ik niet de enige ben; er zijn veel mensen die verliezen hebben geleden, zoals de mijne ”, schrijft ze. “Het gebeurt elke dag. Dag in dag uit. We twijfelen aan God. We ondervragen autopsies. We vragen dinsdag of dat logisch is. We stellen veel dingen in vraag, maar we bestaan nog steeds, of we het nu leuk vinden of niet. We vinden vreugde in kleine dingen en enorm verdriet bij anderen. We onderzoeken ons leven opnieuw, de manier waarop we ze leven en wie belangrijk voor ons is. "
Uit gegevens van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) blijkt inderdaad dat elk jaar ongeveer 250 Amerikaanse jongeren in de leeftijd van 1 tot 19 jaar overlijden aan de gevolgen van T1D.
Lasagne is lekker, maar ...
Dus waarom de vermelding van "meer lasagne" in de titel van het boek?
"Ik wist dat mensen lasagne voor me zouden brengen, ook al wilde ik niet eten", legt Bauer uit. “Ik zou ze het laten doen omdat ze zich dan beter zouden voelen. Ze waren net als ik - ze wisten ook niet wat ze moesten doen. Ik wist dat ik het moeilijk zou vinden om hulp te vragen, maar ik realiseerde me met tegenzin dat ik hulp moest accepteren als die werd aangeboden ... (en) ik wist dat ik mezelf zou moeten helpen. "
Het is goed gedocumenteerd dat degenen die het nog nooit hebben meegemaakt, moeite hebben om verdriet te begrijpen. In de loop der jaren hebben andere ouders die kinderen hebben verloren aan T1D met ons gedeeld bij DiabetesMine dat ze liever niet hebben dat ze saaie geruststellingen maken, maar liever hebben dat mensen eerlijk zijn met een simpel: "Ik weet niet wat ik moet zeggen." Anderen moeten ook begrijpen dat verdriet mensen ertoe kan brengen zich vreemd te gedragen.
Bauer beschrijft hoe ze werd getriggerd door ambulancesirenes en ook boos was op haar eigen verdriet en op volslagen vreemden - soms zelfs in de gangpaden van supermarkten - die de tragedie waarmee ze worstelde niet kende en herkende.
Ze beschrijft hoe het 's ochtends eenvoudig uit bed komen moeilijk was en dat het lang duurde voordat ze boodschappen konden doen. Maar uiteindelijk "was woensdag net woensdag" en niet per se de dag van de week dat haar zoon stierf.
Hoewel dit een relatief kort boek is, kostte het me meer tijd om te lezen dan ik had verwacht, omdat ik merkte dat ik in de war raakte en moest weglopen. De auteur beheerst de smaak "Chicken Soup for the Soul on Grieving", en voor mij was het veel om in één keer op te nemen.
Maar voor veel bange ouders en mensen die met verdriet leven, zijn haar woorden duidelijk rustgevend. Van enkele van de vijfsterrenrecensies van Amazon:
- “Dit is een boek dat ZO veel meer was dan ik had verwacht. Ik wist dat het onderwerp moeilijk te lezen zou zijn, maar uiteindelijk was ik aangenaam verrast door hoe hoopvol het was. "
- “Als moeder van een kind met T1D, die op 2-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, is de realiteit altijd geweest dat we ons kind midden in de nacht konden verliezen aan een ernstig lage bloedsuikerspiegel of aan een langdurig hoge bloedsuikerspiegel. Het is van cruciaal belang dat elke ouder die een kind verliest, een veilige plek heeft om erover te praten. De diabetesgemeenschap zou er meer over moeten praten in plaats van het te laten lijken alsof het zelden gebeurt. "
- “Ik heb dit boek in één keer in zijn geheel gelezen. Ik heb onlangs mijn man onverwachts verloren en hoewel Michelle haar verhaal over haar zoon Jesse vertelt, heeft ze verdriet beschreven zoals het werkelijk is. Ik heb me maandenlang afgevraagd of ik goed rouw, of ik langzaam mijn verstand aan het verliezen was en of het normaal was om me te voelen zoals ik. Ik kan dit boek ten zeerste aanbevelen aan iedereen die iemand heeft verloren. Er is niets met suiker bedekt maar het wordt verteld vanuit het hart. "
Tegen het einde van het boek deelt Bauer het verhaal van hoe de slogan "Jesse Was Here" voor het eerst tot stand kwam.
Het was de zin die haar zoon het jaar voordat hij stierf op een campingmuur krabbelde. Ze was uiteindelijk in staat om dat stuk muur te bemachtigen en het in te lijsten om in haar huis tentoon te stellen.
Ondersteuning voor rouwende gezinnen
Toen Jesse overleed, "had niemand het over kinderen die hun leven verloren aan diabetes en er waren niet veel doktoren die ouders vertelden dat (de dood) een van de ergste bijwerkingen is," vertelde Bauer eerder aan DiabetesMine. Dus begon ze zich te wijden aan bewustwording en het delen van haar verhaal.
Het vinden van gemeenschap is wat haar vele malen droeg in haar rouwproces, vooral door anderen te vinden die kinderen of familieleden hadden verloren aan diabetes type 1.
Ze vertelt hoe ze in staat was haar verwoestende verdriet te kanaliseren op verschillende manieren om haar zoon te eren door middel van belangenbehartiging, van het organiseren van het Jessepalooza-herdenkingsevenement elke zomer tot het Jesse Was Here-inspiratieprogramma dat werd gelanceerd door Beyond Type 1 in 2018, dat is gericht op het verbinden en ondersteuning van degenen die rouwen om verlies binnen de D-gemeenschap.
Als dood en rouw zaken zijn die je om wat voor reden dan ook aanspreken, dan is dit boek zeker een aanrader.
Je kunt "Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother" vinden op Amazon in paperback-vorm voor $ 12,95.
Een DMBooks-weggeefactie (nu gesloten)
Geïnteresseerd in het winnen van een gratis exemplaar van Michelle Bauers boek "Jesse Was Here"? We bedanken de auteur voor zijn hulp bij het weggeven van een gratis exemplaar aan een gelukkige winnaar.
Hier is hoe u kunt invoeren:
1. E-mail ons op [email protected] met de onderwerpregel "DM-JesseBook" om ons te laten weten dat je meedoet aan de winactie. Of u kunt ons pingen op Twitter of onze Facebook-pagina met hetzelfde codewoord. (Voor verzenddoeleinden moeten we de weggeefactie beperken tot mensen met postadressen in de Verenigde Staten.)
2. Je hebt tot en met vrijdag 22 mei 2020 om 17.00 uur. PST om in te voeren.
3. De winnaars worden gekozen via Random.org.
4. Winnaars worden op maandag 25 mei 2020 via sociale media bekendgemaakt, dus houd je e-mail, Facebook- en / of Twitter-berichten in de gaten, want zo nemen we contact op met onze winnaars. (Als winnaars niet binnen één week reageren, selecteren we een alternatief.)
We updaten dit bericht met de naam van de winnaar zodra deze is gekozen.
Veel succes, D-Friends!
Deze wedstrijd is nu gesloten. Gefeliciteerd met Eva Kathmann, door Random.org gekozen als winnaar van deze weggeefactie.
