Herinner je je Legos, Lincoln Logs en Speak & Spell nog - dat speelgoed dat niet alleen cool was om mee te spelen, maar ook ontworpen was om ons iets te leren? Welnu, degenen onder ons die met diabetes leven, kunnen nieuwe interactieve, educatieve "actiefiguren" krijgen die de hemoglobine A1C of een insulinemolecuul voorstellen. Niet alleen voor kinderen!
Deze actiefiguren worden niet geleverd met een cape of kostuum, maar hun maker hoopt nog steeds een schare fans op te bouwen onder endocrinologen, gezondheidsvoorlichters en PWD's (mensen met diabetes) van alle leeftijden in het hele land.
Het is allemaal het geesteskind van Casey Steffen, een medisch animator die leeft met diabetes type 1 in Oklahoma City, oké. Hij ontwikkelt deze educatieve figuren al jaren bij zijn Biologic Models-bedrijf en nadert het eindpunt waar hij hoopt ze beschikbaar te maken voor bulkverkoop.
Wacht, een stuk speelgoed A1C of insulinemolecuul?
Ja, je leest het goed. Dit interessante speeltje is er in twee vormen.
Een daarvan is gebaseerd op de A1C "gouden standaard" -test van driemaands gemiddelde glucosewaarden die degenen onder ons in de diabetesgemeenschap zo goed kennen. Het is een fysiek model ter grootte van een plastic softbal dat eruitziet als een hele reeks lijmpistoolbollen die aan elkaar zijn gesmolten en die het hemoglobine-eiwitmolecuul vertegenwoordigen dat suiker in ons lichaam vasthoudt en leidt tot ons A1C-resultaat.
Het andere is het insulinemodel, dat lijkt op het bovenstaande met een aantal lijmpistoolbollen aan elkaar gesmolten, maar in verschillende kleuren en vormen, afhankelijk van de specifieke insuline die wordt weergegeven.
Het idee voor deze modellen raakte Casey op een dag 'als bliksem' op het kantoor van zijn endo, zegt hij.a Ze hadden het over zijn A1C-resultaat en Casey's arts zei op een onhandige manier dat een soort fysieke representatie een geweldig hulpmiddel zou zijn voor artsen om te gebruiken bij het uitleggen van A1C-nummers aan patiënten, zodat ze kunnen 'laten zien en vertellen' hoe suiker zich aan het eiwit hecht en wat dat proces in het lichaam betekent.
"(De A1C) was altijd maar een‘ score ’en heeft me nooit echt uitgelegd, meer dan alleen een cijfer dat mijn bloedsuikerspiegel op de lange termijn controleert. Maar hier was een manier om een fysieke weergave te maken van dat ‘aha!’ -Moment, een die je kunt personaliseren door meer (suiker) aan te brengen op basis van het aantal, ”zegt Casey.
En een extra bonus: PWD's willen het model misschien thuis op een bureau of aanrecht houden, als een levendige herinnering om een insuline-injectie te nemen of andere belangrijke taken voor diabetes op een bepaald moment van de dag te doen.
De diabetes speelgoedmaker
Uitvinder Casey is een 44-jarige bij wie in 1997 T1D werd vastgesteld, toen hij 21 was en afstudeerde. Hij zegt dat zijn diagnose destijds leek op "gewoon weer een levensverandering om aan te wennen." Dus paste hij zich aan. Maar uiteindelijk heeft de ziekte zijn professionele carrièrekeuze gevormd en het pad van dit leven beïnvloed. Hij was van plan om videogame-ontwerper te worden en had na school vier jaar op dat gebied in San Diego gewerkt, maar rond die tijd begon hij te beseffen hoe weinig hij eigenlijk begreep van zijn gezondheid.
"Ik kende niemand anders, en niemand in mijn familie had diabetes, dus dat bracht me naar de middelbare school om medisch illustrator te worden", zegt hij. "Daarna wilde ik mijn vaardigheden gebruiken om mensen te helpen de wetenschap achter hun gezondheid beter te begrijpen."
Casey richtte ongeveer tien jaar geleden in Brooklyn een bedrijf op met de naam Steffen Visual Effects, dat 3D-animaties produceerde over wetenschappelijke onderwerpen zoals de werking van eiwitten. Dat evolueerde naar een zusterbedrijf, Biologic Models, dat een handvol fysieke modellen van moleculen en eiwitten maakte. Maar Casey zegt dat hij niet aan diabetes en het A1C-model dacht tot een toevallige introductie eind 2010 aan de man die prototypes van actiefiguren ontwikkelt voor McFarlane Toys, het wereldberoemde bedrijf dat actiefiguren maakte voor onder meer de Beatles. de Simpsons en de NHL.
Ze spraken over actiefiguren en sci-fi-animaties, maar praatten ook over Casey's werk in de medische animatiewereld, wat hem ertoe aanzette het idee van een hemoglobine-eiwitmodel te onderzoeken met een ingeweven speelgoedcomponent: pop-on bits in verschillende kleuren die vertegenwoordigen suiker. Mensen kunnen de optellen of aftrekken om hun huidige A1C-niveau weer te geven, in 3D-levende kleur. Dat is de actie in deze "actiefiguren".
Een A1C "opleidingstekort"
Toen hij begon met het maken van het eerste A1C-actiemodel, zegt Casey dat hij erover nadacht hoe A1C in feite 'slechts een getal' is dat de gemiddelde bloedsuikerspiegel definieert, maar dat aantal krijgt natuurlijk allerlei betekenis als je met diabetes leeft. Zoals velen van ons, heeft Casey nooit begrepen wat het aantal is werkelijk bedoeld, of hoe het weerspiegelde wat er werkelijk in ons lichaam aan de hand was, of hoe het eruit zou kunnen zien als we onze A1C in onze hand konden houden.
Casey's visie was om dat te helpen veranderen door deze wetenschappelijke modellen van 'proteïne-actiefiguren' te gebruiken voor onderwijs in klinische omgevingen of klaslokalen, op conferenties of zelfs thuis.
Visueel vertegenwoordigt zijn model het eiwitmolecuul in rode bloedcellen dat zuurstof uit de longen door het lichaam transporteert. Bij iemand met diabetes hecht glucose zich aan dat eiwit en kan het zich opstapelen naarmate de bloedsuikers van een PWD hoger worden, en na verloop van tijd wordt die suiker door het lichaam getransporteerd.
Dit is wat PWD's elke paar maanden in het laboratorium of de dokterspraktijk laten meten: de hoeveelheid geglyceerd hemoglobine in hun systeem. PWD's een manier geven om dat aantal te visualiseren en beter te begrijpen wat dat betekent, is waar dit allemaal om draait voor Casey.
"We hebben momenteel een opleidingstekort wat betreft het begrip van A1C", zegt hij. "In de context van het bredere gezondheidszorgsysteem is deze test zo'n belangrijk diagnostisch hulpmiddel, maar het is een zeer verwarrende test en onderwerp waar mensen waarschijnlijk niet meer over praten omdat ze niet kunnen visualiseren wat het voor hen betekent."
Het maken van eiwitactiefiguren
“Wat ik eigenlijk doe, is datasets van eiwitten en moleculen zoeken om 3D-geanimeerde verhalen te vertellen. Werken met moleculaire gegevens is zeker een van de meest interessante aspecten van moderne medische animaties. Reconstructies op basis van deze gegevens geven ons een waarneembaar voorbeeld van een onzichtbaar universum dat eiwitten herschept die nauwkeurig zijn op atomair niveau ”, legt Casey uit.
Hij begon met het maken van een digitaal 3D-model en het 18 miljoen keer de werkelijke grootte (!) Te vergroten, om er iets van te maken dat je in je hand kon houden. Het maken van het eerste model was slechts een creatief experiment om te zien wat er mogelijk was door deze gegevens te gebruiken en er een speelgoedontwerp op toe te passen.
Sinds die vroege dagen heeft hij een goedkoper fabricageproces aangenomen en gebruikt hij zich ontwikkelende modellen van 3D-printen. Zijn bedrijf werkte eind 2018 zelfs samen met Shapeways om hun processen en nieuwere 3D-printer te gebruiken. Met behulp van die technologie is Casey in staat om realistischere A1C- en insulineproteïnemodellen af te drukken en ze te taggen met verschillende kleuren op basis van waar de verschillende zuren zouden verschijnen.
Omdat hij iets meer wilde bieden dan alleen A1C om de diabetesgemeenschap te helpen, voegde Casey ook een insulinemolecuul toe aan zijn portfolio.
Hij biedt meerdere modellen, die alles vertegenwoordigen, van snelwerkende Humalog gemaakt door Eli Lilly en Novolog van Novo Nordisk tot andere langwerkende insulinemerken. Hun kernvorm is in wezen allemaal hetzelfde, maar varieert een beetje afhankelijk van de specifieke nuances van hoe de insuline wordt gemaakt en waar de aminozuren zich kunnen hechten aan het eiwit in het lichaam.
"Stel je voor dat een dokter of het kantoor van een docent deze zou kunnen aanbieden, als een manier om uit te leggen hoe insuline in het systeem werkt? ... En dan zou je er misschien een thuis kunnen hebben, waar het je eraan zou kunnen herinneren om je insuline in te nemen," Casey zegt.
Interessant is dat hij zegt dat hij zich ook een telefoon-app voorstelt die kan worden gebruikt om interactieve virtuele modellen te laten zien en zelfs wat extra educatie en feedback te geven over het specifieke A1C- of insulinemodel.
“De helft van wat ik doe zijn animatiemodellen, en de andere helft is de animatie zelf. Augmented reality brengt deze twee samen ”, zegt hij.
Al deze items kunnen worden opgenomen in een soort diabeteskit, verkocht aan opvoeders of zelfs wetenschapsleraren of diabeteskampen voor gebruik in het onderwijs. Casey maakt ook educatieve ansichtkaarten en materialen die bij de modellen passen. Natuurlijk werkt hij ook aan een online shoppingtool voor zijn site, hoewel de prijs voor de modellen op dit moment nog niet is vastgesteld.
Endo-getest en geschikt voor diabetes
Casey en het team hebben hun huiswerk gemaakt over de educatieve waarde van dit speelgoed, door enkele eerste modellen mee te nemen naar de gemeenschap voor een testrun. Casey's voormalige endo Dr. Mary Vouyiouklis, die in de Cleveland Clinic had gewerkt, begon er een te gebruiken in haar kantoor met patiënten. Casey bracht het idee zelf naar zijn plaatselijke afdeling van de American Diabetes Association (ADA). Hij nam ook een figuur mee naar een klaslokaal van de vijfde klas in Brooklyn om de kinderen ermee te laten spelen. De kinderen vonden het geweldig om dit hemoglobine-zuurstofdragende eiwit te zien en werden enthousiaster over het periodiek systeem dat ze in de klas hadden bestudeerd, meldt hij.
De patiënten van dr. Vouyiouklis waren ook enthousiast. Slechts één voorbeeld van succes was een 81-jarige vrouw die onlangs werd gediagnosticeerd met type 2, die zei dat het model haar hielp om de verschillen tussen haar A1C en dagelijkse bloedsuikergegevens beter te begrijpen.
"We wisten dat we iets hadden, en we moesten uitzoeken hoe we het naar mensen konden brengen, naar klinieken waar dit echt een verschil kan maken", zegt hij. "Gezondheidsgeletterdheid in dit land is lager dan het zou moeten zijn, en mensen - zelfs degenen onder ons die dit al een tijdje doen - snappen gewoon niet wat glucose in het lichaam doet. Al die informatie, en hoe het tot complicaties leidt, gaat grotendeels verloren voor mensen die daar geen wetenschappelijke mening over hebben. "
Casey denkt dat deze modellen de sleutel zouden kunnen zijn om daadwerkelijk te veranderen wat artsen 'compliance' noemen als het gaat om D-management. In plaats van alleen een A1C-nummer te krijgen, kan een PWD zich het hemoglobine-model voorstellen, letterlijk de resultaten in handen houden.
Het idee is dat een medische professional twee modellen bij de hand zou hebben, ter vergelijking: een zonder enige toegevoegde suikers (de niet-diabetes hemoglobine) en een geglyceerde versie voor de PWD die ze zelfs zouden kunnen personaliseren om het individuele A1C-resultaat van de persoon te illustreren .
Stel dat u net hebt ontdekt dat uw A1C-resultaat 7,5% is, terwijl dit bij uw laatste bezoek de 8,0 was. De opvoeder of endo kan 15 blauwe stukjes aan het model bevestigen en dan een paar "suikerstukjes" wegnemen om je aan het lagere aantal te tonen. Voor de allereerste keer zou er een manier zijn om echt te zien en te ervaren hoe een A1C-score verbetert. Vervolgens kunnen de arts en de patiënt nog een paar suikerstukjes eraf halen om het gewenste A1C-doel te illustreren.
"Dit is een oproep tot actie", zegt Casey. "Als we het echt hebben over zo'n onvolledig of doordringend begrip onder mensen over de hele wereld, dan zou dit (educatieve hulpmiddel) de komende 15 jaar iets dramatisch belangrijk kunnen zijn."
Hoewel een A1C- of insuline-actiefiguur best cool klinkt, is de waarheid dat Casey's creaties meer op een aangepaste diabetesversie van EMIDO educatieve bouwstenen lijken. Ze verdienen ook hoge cijfers voor zeer nobele educatieve bedoelingen. We kunnen niet wachten om te zien waar je heen gaat met deze nieuwste modellen, Casey!