Ik beschouw mezelf als een geluksvogel. Tijdens mijn fysieke reis door chronische nierziekte (CKD), van diagnose tot transplantatie, heb ik maar één complicatie gehad. Mijn pad door de gezondheidszorg had echter veel pieken en dalen en bracht me ertoe mijn stem te vinden.
Proactief worden over mijn gezondheid
Ik was vastbesloten proactief om te gaan met mijn gezondheid vanwege gezondheidsproblemen die aan beide kanten van mijn familie voorkomen. Mijn arts heeft belangstelling voor al zijn patiënten en steunde mijn gezondheidsplan.
Ik ontdekte wat mijn medische verzekering wel en niet dekt voor preventieve tests, medicijnen en het beperkte aantal specialisten en faciliteitskeuzes in mijn netwerk. Over het algemeen vond mijn dokter dat we een goed plan hadden. Waar we nog niet klaar voor waren, was de diagnose nierziekte.
Tijdens mijn jaarlijkse controle had ik een lichamelijk onderzoek van top tot teen en een volledige reeks tests. Uit de tests bleek dat mijn nierfunctie lager was dan normaal en dat er proteïne in mijn urine lekte. Mijn dokter gaf toe dat hij niet echt veel wist van nierproblemen en verwees me door naar een nefroloog.
Mijn eerste nefrologie-ervaring
De nefroloog die ik kon zien, ging over een jaar met pensioen. Hij liet me weten dat zijn interesse niet volledig in mijn toestand lag, maar in zijn pensioen. Hij wilde nog wat testen doen, waaronder een nierbiopsie.
De term "biopsie" wordt vaak gehoord als een negatief woord in de zwarte gemeenschap. Biopsie betekent dat er iets ernstig mis is en dat de kans dat u een goed leven leidt aanzienlijk wordt verminderd, zo niet geteld in jaren of dagen.
Als een gemeenschap van kleur zijn we achterdochtig vanwege geschiedenis en mythen. Veel zwarte mensen van middelbare en oudere leeftijd - vooral mannen - zullen hun zorg stopzetten voordat ze electieve procedures ondergaan, uit angst voor een negatief resultaat.
Een diagnose krijgen
De nefroloog legde de stappen van de biopsieprocedure uit, maar niet welke specifieke informatie hij zocht. De biopsieresultaten toonden littekens op de filters in mijn nier.
Mij werd verteld dat er geen verklaring was voor hoe dit gebeurt, maar dat de ziekte die ik had focale segmentale glomerulosclerose werd genoemd.
Het behandelplan van de nefroloog omvatte hoge doseringen prednison gedurende 2 weken, het spenen van mij gedurende de volgende 4 weken, en een natriumarm dieet.
Na 6 weken kreeg ik te horen dat mijn nierfunctie normaal was, maar "wees voorzichtig, want dit probleem kan weer terugkomen". Het ging in mijn medisch dossier als een opgelost probleem. Alle toekomstige tests met betrekking tot het controleren van mijn nieren zouden door mijn verzekering als keuzeprocedures worden beschouwd.
Symptomen keren terug
Een paar jaar later merkte mijn huisarts symptomen op die vergelijkbaar waren met die ik eerder had gehad. Hij kon volledige tests bestellen en zag dat er proteïne in mijn urine lekte.
Ik werd doorverwezen naar een andere nefroloog, maar vanwege mijn verzekering had ik beperkte keuzes. De nieuwe nefroloog deed nog wat testen en - zonder biopsie - kreeg ik de diagnose CKD stadium 3.
Deze nefroloog ging uit van laboratoriumresultaten, medische symptomen en academische medische geschiedenis op basis van leeftijd, geslacht en ras - vermoedens en stereotypen - in plaats van naar de individuele persoon te kijken.
Ik werd onderdeel van zijn lopende band met patiënten en behandelingen. Ik noemde het de zorgplanmethode 'vertrouwen en gehoorzamen', waarbij artsen uw vertrouwen en gehoorzaamheid verwachten, maar niet de moeite nemen om u als een individu te zien.
Tijdens een afspraak van 20 minuten kreeg ik iets te horen over creatinine- en glomerulaire filtratiesnelheid (GFR) -niveaus. Ik kreeg te horen dat mijn nieren zouden falen en dat ik een fistel moest laten plaatsen voor dialyse.
Zijn zorgplan omvatte het voorschrijven van medicijnen die hopelijk de progressie van mijn CKD zouden vertragen voordat ik met dialyse begon. Ik ontdekte dat ik verantwoordelijk was voor mijn nieropvoeding, aangezien noch hij, noch zijn staf mij enige schriftelijke informatie aanboden.
Dit plan van vertrouwen en gehoorzamen zorgde ervoor dat ik dagelijks 16 medicijnen slikte. Bovendien had ik diabetes type 2 ontwikkeld en had ik regelmatig insuline-injecties nodig. Binnen 18 maanden ging ik van stadium 3 naar stadium 5 nierziekte, die wordt beschouwd als nierziekte in het eindstadium, en werd gedialyseerd zonder echte uitleg over hoe dit zo snel was gebeurd.
Stadia van CKD
Er zijn 5 stadia van CKD. Stadium 1 is wanneer er lichte schade is, maar de normale nierfunctie blijft bestaan - stadium 5 is wanneer de nieren niet meer werken. Indien vroegtijdig wordt vastgesteld, kan ziekteprogressie jarenlang worden voorkomen of vertraagd.
Helaas komen veel mensen er later achter dat ze chronisch nierlijden hebben, wanneer er al matige tot ernstige schade is. Dit geeft weinig tijd om een leven zonder nieren te plannen.
Tijdens de afspraak werden de labresultaten mondeling gegeven. Ik ontving ze na de afspraak in schriftelijke vorm, maar zonder uitleg over hoe ik de waarden in mijn laboratoriumwerk moest lezen of begrijpen. Ik wist ook niet dat er twee soorten GFR-scores waren: een voor het grote publiek en een voor zwarte mensen (de 'geschatte Afro-Amerikaanse GFR-waarde' op mijn resultaten).
Het pad door dialyse
Wat mij benadrukte, was het maken van een afspraak om een fistel te laten inbrengen voor dialyse. Twee fistelplaatsingen mislukten en ik had enorme contante kosten. Voordat een derde fistelplaatsing werd besteld, deed ik mijn eigen onderzoek en ontdekte ik andere vormen van dialyse die thuis konden worden gedaan.
Ik informeerde naar deze alternatieven en kreeg uiteindelijk een cursus over opties voor dialysebehandeling aangeboden. Na deelname aan de les koos ik ervoor om peritoneale dialyse (PD) te doen. PD bood mij een betere kwaliteit van leven. Helaas ontdekte ik dat veel kleurpatiënten van het kantoor van mijn nefroloog alleen hemodialyse kregen aangeboden.
Mijn dialyseverpleegkundige stelde me voor aan mijn nieuwe normaal en legde duidelijk uit wat ik tijdens de dialyseprocedures kon verwachten. Door discussies, trainingen en educatief materiaal begon ik PD-zorg en begreep ik meer over nieraandoeningen. Ik was in staat om CKD, dialyse en het belang van mezelf gezond te houden mentaal te accepteren in de hoop een mogelijke transplantatiekandidaat te worden.
Transplantatie en hoe ik mijn stem vond
Na een paar maanden dialyse, raadde mijn nefroloog aan om te testen of ik in aanmerking kwam voor de transplantatielijst. Toen ik vroeg waarom ik tot deze tijd had moeten wachten om te worden getest, kreeg ik te horen: "dat was het proces." Eerst doe je dialyse, en dan ga je over op transplantatie.
De faciliteit en het personeel van het transplantatiecentrum waren geweldig. Ik was vrij om vragen te stellen, en ze gaven antwoorden op een manier die ik begreep. Ze gaven informatie over de transplantatieprocedure, nierziekte en het leven na de transplantatie. Ze gaven me ook het recht om ja of nee te zeggen tegen aspecten van mijn zorgplan.
Ik was niet langer een object - ik was een persoon.
Vertrouwen en gehoorzamen was voorbij toen ik de transplantatielijst maakte. Ik had een stem in de toekomst van mijn zorg. Ik nam dit mee terug en mijn nefroloog was niet blij dat ik mijn stem had gevonden.
Na een crisis met mijn bloeddruk wilde mijn dochter haar nier aan mij doneren, ook al wilde ik niet dat ze dat deed. Ze kwam niet in aanmerking, maar haar huisgenoot en de studentenvereniging van de universiteit kwamen naar voren en waren een perfecte match.
Ik beëindigde mijn arts-patiëntrelatie met mijn nefroloog maanden na mijn transplantatie. Hoewel ik nog onder de hoede van het transplantatiecentrum was, wilde de nefroloog mijn zorg aanpassen zonder overleg met het transplantatiecentrum. Zijn "volgens de cijfers en boeken" stijl was niet voor mij.
Ik heb een stem, en nu gebruik ik die zodat de reizen van andere mensen niet zo zwaar zullen zijn.
Meer informatie over CKDIn de Verenigde Staten hebben naar schatting minstens 37 miljoen volwassenen CKD, en ongeveer 90 procent weet niet dat ze het hebben. Een op de drie Amerikaanse volwassenen loopt risico op een nieraandoening.
De National Kidney Foundation (NKF) is de grootste, meest uitgebreide en langdurige patiëntgerichte organisatie die zich inzet voor bewustwording, preventie en behandeling van nieraandoeningen in de Verenigde Staten. Bezoek www.kidney.org voor meer informatie over NKF.
Curtis Warfield is een Senior Quality Analyst voor de staat Indiana. Sinds hij in 2016 zijn niertransplantatie heeft ondergaan, hij heeft iets teruggegeven door zowel de nierziekte als de behoefte aan orgaandonoren onder de aandacht te brengen, met de nadruk op mensen met een laag inkomen van kleur. Hij is een pleitbezorger van patiënten en peer counselor, is lid van verschillende commissies bij de National Kidney Foundation en is een ambassadeur bij verschillende andere nationale nier- en chronische ziekte-organisaties. Hij is getrouwd en heeft vier volwassen kinderen en een kleinkind.
