Benieuwd naar de "kunstmatige pancreas" -systemen die nu beschikbaar zijn en hoe u er een zou kunnen gebruiken om uw diabetesmanagement te verbeteren? We hebben uitstekend nieuws! Dana Lewis, de innovator achter het allereerste zelfgemaakte "closed loop" -systeem OpenAPS lanceert een nieuwe, praktische gids die gratis beschikbaar is op internet!
Haar nieuwe e-book voor patiënten, getiteld "Automated Insulin Delivery: How Artificial Pancreas" Closed Loop Systems "can help you living with diabetes" begint met een uitleg en motiverende woorden:
"Geautomatiseerde insulinetoediening is een technologie voor het beheersen van diabetes type 1 die vele namen kent: hybride of volledig gesloten kringloop, artificieel pancreassysteem (APS),‘ looping ’en meer. Maar hoe u ze ook noemt, geautomatiseerde insulinetoedieningssystemen zijn niet allemaal hetzelfde. U hebt keuzes, variërend van het type insulinepomphuis en CGM dat u wilt gebruiken, het algoritme en de controller, de opties voor interoperabiliteit en bewaking op afstand, en meer. Net als het overschakelen van meerdere dagelijkse injecties naar een insulinepomp, heeft het overschakelen van handmatige diabetes naar geautomatiseerde insulinetoediening een leercurve ... Het is er zeker een die je kunt aanpakken. "
* Bekijk de basisprincipes van kunstmatige pancreas (AP) -technologie *
Het boek bevat acht gemakkelijk te lezen secties, van uitleg over de systemen en waarom iemand er een zou willen gebruiken, tot het kiezen van het juiste AP-systeem voor jou, tot probleemoplossing, tips en trucs, en zelfs een sectie over artsen en AP-systemen en wat u moet weten over het laatste onderzoek.
Er is ook een uitstekend voorwoord van Aaron Kowalski, die het nationale Artificial Pancreas (AP) -programma van JDRF leidde voordat hij onlangs werd benoemd tot CEO van de organisatie. Hij beschrijft auteur Dana Lewis als “een echte visionair ... die een enorm verschil heeft gemaakt en nog steeds maakt op het gebied van diabetes en die duizenden levens heeft verbeterd door een cruciale rol te spelen in een sleutelcomponent van deze revolutie: de mainstreaming van doe-het- zelf (doe-het-zelf) automatisering van insulinetoediening. "
Hij schrijft ook: "Je vraagt je misschien af waarom de voormalige leider van het JDRF Artificial Pancreas Project DIY-systemen aanprijst ... Het is omdat doe-het-zelf en commerciële systemen elkaar niet uitsluiten! JDRF heeft aanzienlijke middelen ingezet om de ontwikkeling en beschikbaarheid van AP of geautomatiseerde insulinetoedieningssystemen (AID-systemen) te versnellen… We hadden deze oplossingen jaren geleden nodig, niet over jaren. De doe-het-zelf-gemeenschap nam de stier bij de horens, integreerde hun medische apparaten met mobiele telefoons en horloges en andere niet-medische technologieën, en begon snel problemen te herhalen en oplossingen te ontwikkelen en te ontwikkelen die een meerwaarde voor hen waren - de gemeenschap. Deze oplossingen pakken beide kanten van de vergelijking aan: ze verbeteren de glucoseregulatie en ze verminderen de last van diabetesmanagement! "
Goed gezegd!
We spraken met Dana over haar progressieve werk en de details van dit nieuwe unieke AP-handboek:
DM) Hey Dana, sinds je in 2015 het OpenAPS-systeem creëerde met je partner Scott Leibrand, ben je een soort beroemdheid geworden. Hoe is dat voor jou geweest?
DL) Het is absoluut een hele ervaring geweest om mensen opgewonden te laten aanrennen om me een knuffel te geven en een selfie met me te maken! Maar afgezien daarvan denk ik niet dat er veel is veranderd sinds ik begon met doe-het-zelf-diabetesprojecten. Ik ben al lang geholpen door zoveel mensen in onze gemeenschap, en ik voel nog steeds hetzelfde niveau van verplichting om het zelf te blijven betalen en zoveel mogelijk mensen te helpen toegang te krijgen tot de APS-technologie van hun keuze (doe-het-zelf of anderszins). Dat was het drijfveer achter OpenAPS als een beweging vanaf het begin, en zo voel ik er vandaag nog steeds over.
Ik vind het heerlijk om gerust te zijn om 's nachts te gaan slapen en elke dag mijn leven te leiden zonder me zorgen te maken over diabetes, en ik vind het heerlijk om verhalen te horen over hoe onze inspanningen anderen dezelfde vrijheid hebben gegeven. Ik wil er alles aan blijven doen om andere mensen te helpen de beste kwaliteit van leven te bereiken die ze kunnen hebben terwijl we allemaal nog met diabetes leven.
En hoe heeft het je carrièrepad veranderd?
Ik heb zelf zoveel dingen geleerd via OpenAPS en andere gerelateerde # WeAreNotWaiting-projecten in de afgelopen 5+ jaar. Veel mensen denken dat ik een ingenieur / ontwikkelaar ben van opleiding, terwijl ik in plaats daarvan een communicatieachtergrond heb! Ik heb wat programmeren, data science, etc. geleerd, en het is een combinatie van deze dingen die me in staat heeft gesteld om nu een onderzoeksrol te krijgen en meer tijd te besteden aan het faciliteren en uitvoeren van onderzoeksprojecten. Ik beschouw mijn carrière momenteel als die van een "onafhankelijke onderzoeker".
Wat zijn enkele van de open source- / patiëntinnovatieprojecten waaraan u momenteel werkt?
Ik ben natuurlijk nog steeds bezig met alles wat met OpenAPS en #WeAreNotWaiting te maken heeft in mijn "vrije" tijd! Maar ik nader momenteel het einde (in september) van mijn "Opening Pathways" -project, dat naar barrières heeft gekeken voor het opschalen van patiëntinnovaties en allerlei soorten onderzoek. Het was echt interessant om te ontdekken dat er, naast meer middelen voor patiëntvernieuwers, ook een grote behoefte is aan 'partners' (bijv. Academische onderzoekers) die heel graag willen helpen met patiënten en samenwerken, maar misschien niet de beste manier weten. starten.
Een van de manieren waarop ik probeer meer van dit soort samenwerking aan te moedigen, specifiek in de diabeteswereld, is met de OpenAPS Data Commons. Door gegevens die door de gemeenschap zijn gedoneerd te delen met onderzoekers, kunnen we een diepere verkenning mogelijk maken van onderwerpen waar we (de diabetesgemeenschap) om geven, en kunnen we meer onderzoekers interesseren om in de T1D-ruimte te werken.
Vorig jaar begon ik bijvoorbeeld te praten met een onderzoeker genaamd Azure Grant tijdens een Quantified Self-bijeenkomst, die Freestyle Libre-gegevens van een paar mensen zonder diabetes had bestudeerd. Na een aantal interessante eerste resultaten van het vergelijken van haar gegevens met onze gegevens van personen met T1D, reageerden we op een JDRF RFP om aan projecten te werken met het Tidepool Big Data Donation Project. Azure, samen met een van haar mentoren, Lance Kriegsfeld (hoogleraar psychologie, neurowetenschappen en endocrinologie aan UC Berkeley), stemden ermee in om met mij samen te werken en het project voort te zetten als onderdeel van haar PhD-werk daar. We hebben nu een eenjarige subsidie gekregen van JDRF en zullen de eerste longitudinale studie uitvoeren om biologische ritmes in T1D te karakteriseren, die ook kunnen worden gebruikt om verbeteringen te informeren en gesloten-lussystemen te personaliseren. Net als bij al mijn andere projecten, zijn we van plan om alle kennis en tools die in de open source-gemeenschap zijn gemaakt te delen zodat anderen ermee kunnen werken en waarop ze kunnen voortbouwen.
Ik ben ook trots om deel uit te maken van het nieuwe OPEN-project (Outcomes of Patients ’Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology). OPEN brengt een internationaal en intersectoraal consortium van patiëntinnovatoren, clinici, sociale wetenschappers, computerwetenschappers en belangenorganisaties van patiënten samen om een wetenschappelijke basis te leggen rond de impact van DIYAPS. Het is geweldig om financiering te hebben om meer onderzoekers aan tafel te krijgen om DIYAPS te evalueren en de impact en kennis van de DIYAPS-gemeenschap te beoordelen - allemaal met het doel om openlijk te blijven delen met de gemeenschap en om toekomstige ontwikkelingen en innovatie in alle sectoren te faciliteren. . Ik leid (samen met Adrian Tappe, een van de ontwikkelaars en beheerders van AndroidAPS) het werkpakket voor technische ontwikkeling / analyse en ik ben verheugd om met nog een aantal datawetenschappers aan de slag te gaan bij het analyseren van gegevens met betrekking tot enkele van onze prioritaire onderzoeksvragen rond groei en T1D, menstruatiecyclus, etc.
Nu een aantal spelers in de industrie zo dicht bij de lancering van commerciële AID-systemen (geautomatiseerde insulinetoediening) komen, denk je dat de doe-het-zelf-opties zullen wegsmelten?
Ik denk dat we nog steeds zoveel mogelijk opties op tafel moeten hebben, zowel commercieel als doe-het-zelf! Er kunnen enkele landen zijn die meerdere commerciële opties beschikbaar hebben (zal dat niet geweldig zijn!), Maar er zijn nog steeds veel plaatsen waar financiering / toegang / dekking voor pompen en CGM beperkt is, en evenzo zal financiering / toegang / dekking voor APS ook beperkt zijn. In die gebieden, en voor de delen van de gemeenschap die zo snel mogelijk de meest geavanceerde functies en de meeste maatwerk willen, ongeacht waar ze wonen, verwacht ik dat doe-het-zelf-systemen nog steeds worden gebruikt.
Is deze nieuwe handleiding voor gebruikers een liefdeswerk of onderdeel van een gefinancierd project?
Het is 100% een liefdeswerk! Ik had erover nagedacht hoe we een deel van de kennis die is begraven in ‘oude’ blogberichten van de afgelopen ~ 5 jaar van de doe-het-zelfgemeenschap, vastleggen en beschikbaar maken voor mensen die nog niet bekend zijn met APS. Een deel van de ‘oude’ informatie is nog steeds 100% relevant, maar wordt waarschijnlijk niet gevonden, tenzij iemand geluk heeft en deze met de juiste zoektermen tegenkomt.
Dat is waar het idee voor het boek vandaan kwam: om de bestaande kennis en rond succesvol APS-gebruik in de echte wereld vast te leggen - of dat nu doe-het-zelf of commercieel is - en iemand te helpen die nieuw is bij APS om meer vertrouwd te raken met de nieuwe technologie, hoe te maken keuzes voor een systeem, de componenten begrijpen en uitzoeken hoe je in het echte leven kunt leven met een gesloten-lussysteem.
En het boek is gratis te downloaden…?
Ja, het boek is beschikbaar in 4 formaten: 1) een gratis website (ArtificialPancreasBook.com); 2) een gratis pdf-download; 3) een Kindle-versie; en 4) fysieke exemplaren zijn nu ook te koop op Amazon.
Net als de boeken van mijn kinderen, ben ik van plan exemplaren aan bibliotheken te schenken en het resterende geld van de boekverkoop te gebruiken om te doneren aan Life For A Child.
Wat is uw doel met het boek? Wat zou u als succes beschouwen?
Succes zou iemand zijn die het boek leest en wegloopt met het gevoel dat ze nu begrijpen wat APS / gesloten lus is en hoe het (of niet) goed bij hen past. Ik heb het geschreven voor mensen die nieuwer zijn bij APS, maar ik was aangenaam verrast toen ik hoorde van een zorgverlener (die zelf type 1 heeft en ook een doe-het-zelf-systeem met gesloten lus gebruikt) die het boek al vroeg heeft besproken dat ze verschillende nieuwe dingen heeft geleerd. dingen ook na het lezen!
Dit boek geeft geen antwoord op elke gedetailleerde vraag die iemand heeft over een bepaald systeem - en het is ook niet bedoeld als de definitieve gids voor een bepaald systeem. Er zijn links naar elk van de doe-het-zelfprojecten en ik zal meer links toevoegen naarmate er nieuwere systemen op de commerciële markt komen. In plaats daarvan kan dit een goede eerste lezing zijn voor iemand die zich afvraagt over de basisprincipes en nog niet diep in de moeren en bouten van een bepaald systeem wil duiken.
Nu de FDA verplicht is om op 17 mei na een gebruikersincident een veiligheidswaarschuwing af te geven over doe-het-zelf AP-systemen, denk je dat dit innovatie zal belemmeren? Of misschien het vuur aanwakkeren om gereguleerde systemen nog eerder op de markt te krijgen?
Ik denk niet dat het innovatie helemaal zal belemmeren. Het belangrijkste doel in de doe-het-zelfgemeenschap is veiligheid. De FDA geeft om veiligheid. De fabrikanten geven om veiligheid. We hebben dus allemaal hetzelfde gedeelde doel.Als dit een vuur onder meer mensen aansteekt om eerder oplossingen op de markt te brengen, is dat fantastisch! Hoe meer keuzes en oplossingen we als gemeenschap hebben, hoe beter.
Wat denk je dat je missie zal voortzetten als pionier op het gebied van patiëntinnovatie op dit gebied?
Ik denk dat het dezelfde missie is die ik had op "dag 1", toen ik ontdekte dat ik diabetestechnologie voor mij beter zou kunnen laten werken, en dat andere mensen er ook baat bij zouden kunnen hebben. Wat kan ik doen om mijn leven gemakkelijker en veiliger te maken als ik met diabetes type 1 leef? Hoe stel ik hulpmiddelen en technologie zo snel mogelijk en op een veilige manier beschikbaar om ook anderen met diabetes te helpen?
Maar ik ben me ook gaan realiseren dat, hoewel de strijdkreet van #WeAreNotWaiting op de eerste plaats kwam van de diabetesgemeenschap, het resoneert met veel andere gezondheidszorggemeenschappen die werken aan het verbeteren van hun kwaliteit van leven en het verbeteren van de gezondheidszorg. Mijn doel is ook om deze bredere beweging van mensen en projecten te helpen ondersteunen, ongeacht in welk gebied van gezondheidszorg ze zich bevinden, om ook #WeAreNotWaiting te zeggen.
Bedankt, Dana. En we zeggen: amen daarop!
