Actrice Halle Berry, bekend van haar hoofdrollen in Catwoman, de X-men filmreeks en haar Oscarwinnende optreden in Monster’s Ball, is toevallig ook een van de meest controversiële beroemdheden met diabetes aller tijden.
Ze zorgde voor verwarring over de soorten diabetes in wat velen 'The Great Halle Berry Diabetes Ruckus' noemden, wat velen van ons nog steeds de verkeerde kant op doet, meer dan een decennium nadat het in 2007 opdook.
Toen ze over haar gezondheid sprak, beweerde de actrice dat ze op 22-jarige leeftijd de diagnose diabetes type 1 kreeg, maar nadat ze onmiddellijk een keto-dieet had aangenomen, slaagde ze er zogenaamd in zichzelf te 'genezen' van deze auto-immuunziekte en op magische wijze van insuline af te komen. Het lijkt erop dat ze de toestand wilde bagatelliseren om haar eigen imago als sterk en glamoureus te behouden.
Ugh.
De D-Community lichtte op als reactie, gefrustreerd en boos door deze verkeerde informatie, en velen in de medische gemeenschap vroegen zich af of de actrice echt wist welk type diabetes ze had. Sommigen speculeerden dat ze in de war was, anderen merkten op dat ze misschien een verkeerde diagnose van T1D had gekregen terwijl ze in werkelijkheid met diabetes type 2 leefde. Er kwamen campagnes om de namen van diabetestypen te veranderen om toekomstige verwarring te voorkomen, terwijl velen hierdoor voor het eerst hun tenen in online belangenbehartiging staken.
Uiteindelijk vervaagde die vuurstorm. Maar veren raakten weer in de war in 2013 toen Berry halverwege de veertig beviel van haar tweede kind. Haar latere zwangerschap leidde tot een geheel nieuwe discussie over de vraag of vrouwen met diabetes op die leeftijd zouden moeten proberen om kinderen te krijgen. Een hele reeks voorstanders en gezondheidsdeskundigen traden op om mythen te verdrijven - wat aantoont dat een zwangerschap in de veertig geen taboe is, en dat diabetesmanagement belangrijk is, maar zeker niet voorkomt dat iemand (T1 of T2) voor zichzelf zorgt en een gezonde, gelukkige zwangerschap.
Cue hoofd schudt opnieuw.
Hoewel ze op een gegeven moment begon te noemen dat ze T2D had, heeft Berry door de jaren heen heen en weer gewankeld en heeft ze de verwarring die ze veroorzaakte niet definitief opgelost.
In 2020 zijn de uitspraken van Berry over haar gezondheid en diabetes opnieuw in het nieuws. In april 2020 lanceerde ze een vroege versie van een nieuwe wellness-app genaamd Re-spin, gericht op het creëren van een online community waar mensen verhalen over gewichtsverlies en gezonde gewoonten kunnen delen. Dit roept natuurlijk nieuwe opmerkingen op over haar eerdere beweringen dat ze T1D had "omgekeerd", en het ziet eruit als een ander kanaal om een verkeerde voorstelling van zaken te geven van mensen wier leven afhangt van het gebruik van insuline.
Misschien is het een geval van negen levens, zoals haar vorige rol als Catwoman. Hoe dan ook, dit voelt als een voorbeeld van een beroemde stem over diabetes die we zouden kunnen missen in dit tijdperk van nepnieuws en verkeerde informatie.
Zijn er twee soorten diabetes type 1 bij kinderen?
Voor de meesten van ons die elke dag met diabetes leven, lijkt het rudimentair om de verschillende soorten diabetes op te splitsen. We weten dat er de auto-immuunziekte is van type 1, het meer levensstijlgebonden maar genetisch gerelateerde type 2, evenals zwangerschapsdiabetes die vrouwen tijdens de zwangerschap treft. Er is ook LADA (latente auto-immuun diabetes bij volwassenen), wat eigenlijk slechts een naam en beschrijving is voor type 1 auto-immuundiabetes bij volwassenen. En er is een zeldzamer type genaamd MODY, of "volwassenheidsdiabetes bij jongeren" dat in gezinnen voorkomt.
Toch blijft er zelfs onder de medische gemeenschap verwarring bestaan over hoeveel soorten diabetes er werkelijk bestaan en hoe ze moeten worden genoemd.
In maart 2020 gaf een nieuwe studie van de Universiteit van Exeter in het Verenigd Koninkrijk voor het eerst aan dat T1D mogelijk geen enkele aandoening is. De studie toonde aan dat kinderen met diabetes op de leeftijd van 7 jaar of jonger de insuline niet goed verwerken omdat hun insulineproducerende bètacellen worden vernietigd, maar die van 13 jaar of ouder blijven vaak normale insuline produceren.
Dit geeft aan dat jonge kinderen die gediagnosticeerd zijn met wat werd aangeduid als T1D, een geheel andere aandoening kunnen hebben dan die bij de diagnose op de leeftijd van 13 jaar of ouder.
In een paper gepubliceerd in het medische tijdschrift Diabetologiesuggereren de onderzoekers van Exeter nieuwe namen voor deze twee verschillende classificaties:
- Type 1 diabetes endotype 1 (T1DE1) voor diegenen die bij de jongste kinderen worden gediagnosticeerd
- Type 1 diabetes endotype 2 (T1DE2) voor degenen die ouder zijn bij diagnose.
Welnu, dat lijkt gewoon overdreven en zal waarschijnlijk de verwarring vergroten, als je het ons vraagt.
Vergeet niet dat de namen in de loop der jaren zijn geëvolueerd van ‘juveniele’ en ‘volwassen’ diabetes naar insulineafhankelijke diabetes mellitus (IDDM) en niet-insuline-afhankelijke mellitus (NIDDM), en uiteindelijk naar type 1 en 2, die leken ‘ generiek en symbolisch ”genoeg om hopelijk dingen te verduidelijken. Toch zijn degenen onder ons die met diabetes leven nog steeds aan het uitleggen ... en uitleggen ... en uitleggen!
Opmerkingen van beroemdheden zoals Berry die aangeven dat je T1D kunt laten "weggaan", bewijst ons allemaal die met deze levenslange ziekte vastzitten een slechte dienst.
Kunt u diabetes type 1 omkeren?
Het korte antwoord: nee.
Mensen met T1D, of die kinderen die passen in de bovengenoemde endotypen die insuline nodig hebben, hebben een auto-immuunziekte, wat betekent dat ze niet hun eigen insuline produceren. Geen mens kan zonder insuline leven, en mensen met T1D moeten het kunstmatig krijgen, omdat onze alvleesklier niet de onze produceert om te kunnen overleven.
Als het gaat om diabetes type 2, zijn medische professionals het er vaak niet over eens of u de aandoening echt kunt stoppen. De meesten zijn het erover eens dat u de symptomen van T2D soms kunt wegnemen door veranderingen in levensstijl, zoals uw dieet, lichaamsbeweging, chirurgie, enz. Met deze veranderingen kunt u uw diabetesmedicatie 'spenen'. Het resultaat is dat velen in de medische wereld en zelfs de American Diabetes Association (ADA) de boodschap pushen dat je T2D kunt omkeren. Maar ze verwijzen in feite naar meer een remissieperiode dan een daadwerkelijke langdurige genezing.
Waar het op neerkomt, is dat als Berry geen insuline meer nodig heeft, ze nu noch ooit T1D heeft gehad, wat ze ook beweert. De enige manier waarop ze van insuline af kon komen, is als ze T2D had. Het kan worden behandeld met insuline, maar het medicijn is niet vereist om te overleven.
De aanvankelijke bewering van Berry dat ze zichzelf heeft genezen van T1D, roept gevaarlijke misvattingen op bij het grote publiek, zoals: "Halle Berry is gestopt met het gebruik van insuline, dus jij kunt het ook!"
Cultuur kan een rol spelen
Merk op dat Berry niet de enige beroemdheid is wiens type diabetes onduidelijk is. De rapper Phife Dog van Tribe Called Quest stierf in 2016 aan diabetescomplicaties, met tegenstrijdige berichten over de vraag of hij type 1 of type 2 had. De verwarring kan onderdeel zijn van een grotere culturele vervaging die optreedt binnen sommige Afro-Amerikaanse gemeenschappen, en een algemeen ongemak over praten over diabetes.
Het bestaande stigma rond ziekte in Amerikaanse zwarte gemeenschappen kan veel mensen ervan weerhouden eerlijk over hun worstelingen te praten.
Toch legt Berry's mainstream-status als superster haar de taak op haar openbare uitspraken zorgvuldig te kiezen. Ze heeft een ongekende kans om te onderwijzen of verkeerd te informeren.
Beroemde woordvoerders verantwoordelijk houden
De naam van Berry duikt herhaaldelijk op over het onderwerp sterren en beroemdheden met diabetes. Ik herinner me zelfs persoonlijk een plaatselijke bijeenkomst voor het plannen van evenementen waar iemand haar voorstelde als gastspreker. Ik lachte toen hardop en grapte: "Alleen als we op het podium tomaten naar haar kunnen gooien!"
Mijn opmerking werd beantwoord met lege blikken en wenkbrauwen opgetrokken in verwarring. Het bleek dat mijn collega-evenementenplanners alleen wisten dat Berry in het nieuws was geweest in verband met diabetes.
Toen ik ze vertelde over de verkeerde informatie die ze verspreidde, was de reactie: "Toch heeft ze diabetes, en die sterrenkracht zou zoveel mensen binnenhalen!"
Dit bracht een interessant onderwerp naar voren: waar ligt de grens tussen een woordvoerder met pure sterrenkracht verrekenen en iemand kiezen die een verantwoordelijke woordvoerder wordt? Herinner je je de controverse over de beroemde chef-kok Paula Deen? Velen waren geschokt toen deze "Queen of Butter-Soaked Southern Cooking" plotseling zou worden opgevoerd als een rolmodel voor mensen met diabetes.
Persoonlijk zou ik hopen dat niemand Berry ooit als een goede keuze zou beschouwen als het publieke gezicht van diabetes. Toch heeft dat haar er niet van weerhouden om op te treden om het bewustzijn te vergroten, vooral onder Afro-Amerikanen die een hoger risico lopen om T2D te ontwikkelen. In 2004 werd ze zelfs bestempeld als de eerste ambassadeur van de National Diabetes Education Diabetes Aware Campaign, met steun van de Entertainment Industry Foundation en Novo Nordisk.
Zeker, ze is niet de enige en zal ook niet de laatste zijn die voor verwarring zorgt. Maar ik denk dat de patiëntengemeenschap de plicht heeft om zich uit te spreken tegen degenen die hun zaak verkeerd voorstellen.
Kelly Kunik, bijvoorbeeld, een oude type 1- en diabetesblogger, begon haar blog Diabetesaliciousness eigenlijk als reactie op de eerste golf van controverse over Berry tien jaar geleden.
Kunik woont in het Philly-gebied en komt uit een gezin met ten minste acht leden met T1D. Ze verloor enkele jaren eerder haar zus aan de ziekte.
Toen ze over Berry las: 'Ik werd boos', zegt ze. Ze schreef talloze berichten om het probleem te verduidelijken. "En toen ging ik nog een stap verder en ... nam de telefoon op en belde de publicist van Halle in de kantoren van New York en LA. En ze belde me terug! Die ervaring heeft echt de vonk aangewakkerd met betrekking tot diabetesbeïnvloeding! "
"Ik waardeer het niet en vind het niet leuk dat ze diabetes‘ een kleine ziekte 'noemde,' 'zegt Kunik. "Het is geen kleine ziekte. Het is ingewikkeld, complex en ongelooflijk verkeerd begrepen door het publiek. Degenen onder ons die met diabetes leven, denken niet dat het een kleine ziekte is. Onze gezinnen ook niet. Diabetes is allesomvattend. En door het een kleine ziekte te noemen, bewijst ze de miljoenen mensen met T1D, LADA en T2D een enorme slechte dienst. "
Mike Hoskins is hoofdredacteur van DiabetesMine. Bij hem werd in 1984 op 5-jarige leeftijd diabetes type 1 vastgesteld, en bij zijn moeder werd op dezelfde jonge leeftijd ook T1D vastgesteld. Hij schreef voor verschillende dagelijkse, wekelijkse en speciale publicaties voordat hij bij DiabetesMine kwam. Mike woont in Zuidoost-Michigan met zijn vrouw Suzi en hun zwarte lab, Riley.
.jpg)
