Toen bij de dochter van Brenda Hunter in 2014 diabetes type 1 werd vastgesteld, had de moeder uit Texas geen idee wat ze op het gebied van verzekeringen zou tegenkomen - noch dat de uitdagingen die ze in dat eerste jaar ervoer haar ertoe zouden brengen een klein bedrijf op te richten dat erop gericht was te veranderen het zorglandschap.
Wat ze uiteindelijk creëerde was No Small Voice, een crowdsourcing-site voor het delen van kosten en verzekeringsinformatie om patiënten te helpen van elkaar te leren en munitie te verzamelen voor lobbyende werkgevers en andere besluitvormers.
Brenda heeft toevallig een graad in chemische technologie en heeft 16 jaar bij Hewlett-Packard gewerkt om een wereldwijd team te leiden dat zich richt op rapportage en analyse, voordat ze haar aandacht fulltime richtte op problemen met de gezondheidszorg en diabetesverzekeringen. Ze is ook de trotse moeder van vijf (!) Dochters die op een gegeven moment varieerden van middelbare school tot kleuterleeftijd. Ze is er dus van overtuigd dat ze het zakelijke inzicht en de persoonlijke passie heeft om een verschil te maken in de manier waarop PWD's (mensen met diabetes) en hun gezinnen toegang krijgen tot de benodigdheden en apparatuur die ze nodig hebben.
Brenda woonde ons bij DiabetesMine Innovation Summit in San Francisco een paar jaar geleden, waar ze haar verhaal deelde en No Small Voice voor het eerst in het openbaar introduceerde. Als gevolg van dat uiterlijk en sindsdien heeft Brenda de druk van de consument opgebouwd voor een verstandige gezondheidsdekking en het verzamelen van feedback van de gemeenschap.
In feite zoekt No Small Voice momenteel Diabetes Community-feedback via een nieuwe enquête over ziektekostenverzekeringen en toegangsproblemen die we allemaal hebben bij het leven met diabetes.
Het gevecht van een D-Mom om toegang
Diabetes kwam in het leven van de Hunters in juni 2014, na een verhuizing van Seattle naar San Francisco, toen hun toen 10-jarige dochter Malia (nu 15 en op de middelbare school) de diagnose type 1 kreeg. Californië ook naar Dallas, TX.
Afgezien van de schok van die eerste diagnose, verwachtten ze geen maandenlange hoofdpijn en frustratie voor D-Mom Brenda, omdat ze worstelde om goedkeuring te krijgen voor de insulinepomp die hun endo had voorgeschreven. Destijds wilden ze de Medtronic 530G met Enlite-sensor, maar haar verzekering dekt slechts één pompmodel, zonder CGM, en ze vond geen hulp bij het navigeren door het verzekeringsproces. Hoe kon ze op een efficiënte manier de hulpmiddelen aanvragen die volgens haar arts het beste waren om de BG's van haar dochters onder controle te houden?
Brenda zegt dat ze gevloerd was door de hoeveelheid documentatie die nodig was - 24 verschillende brieven, talloze e-mails en telefoontjes in de loop van enkele maanden.
Het eerste beroep van de dokter werd afgewezen. En nadat het tweede beroep was ingediend, gaven ze het bijna op. Het was vier maanden geleden en Malia had nog helemaal geen pomp. Op dat moment vertelde de endo de Hunters eigenlijk om gewoon door te gaan met de bedekte insulinepomp in plaats van te blijven vechten voor hun favoriete model.
Het is begrijpelijk dat Brenda, als moeder met een passie voor de zorg voor haar dochter, vond dat dit niet goed genoeg was. Ze was vastbesloten om niet op te geven.
Toen kwam er op een dag een pakketje bij hen thuis - de pomp die ze niet wilden, en Brenda zegt dat ze 'het kwijt was'. Ze pakte de telefoon en begon de verzekeringsmaatschappij te bellen, en kwam uiteindelijk terecht bij een manager tegen wie ze begon te schreeuwen. Dat voldeed, en het derde beroep werd mondeling aangenomen via de telefoon. Brenda zegt dat ze het uiterlijk van haar kinderen nooit zal vergeten als dat telefoongesprek eindigde met de goedkeuring van de verzekeringsmaatschappij voor de geprefereerde pomp.
"Ze begonnen te juichen dat ik verzekeringen ging transformeren, en Malia wilde specifiek weten hoe ik anderen kon helpen", schrijft ze op haar site. "De dames wisten dat de verzekeringsmaatschappij net ruzie had gezocht met de verkeerde moeder."
Dat leidde tot het idee voor No Small Voice, dat later in 2016 live ging na een soft beta-lancering eerder dat jaar online.
Het No Small Voice-platform
De site zelf is in wezen een plek om de interacties, afspraken, voorschriften en kosten voor benodigdheden en zorg bij te houden. Of het nu een goede of een slechte ervaring is, No Small Voice moedigt gebruikers aan om deze informatie bij te houden en te delen in de online hub waar anderen deze kunnen bekijken en ervan kunnen leren.
Het grote idee is dat er geen duidelijke manier is om deze ervaringen te delen, waardoor hopelijk andere PWD's en gezinnen onderweg tijd en energie kunnen besparen. Brenda werkt eraan om bronnen op de site uit te bouwen, zoals een Beroepsbrievenbibliotheek, zodat mensen sjablonen hebben voor de benodigde beroepsbrieven, in plaats van dat ze het kantoor van uw arts moeten vragen om er een helemaal zelf te schrijven. Ze is ook van plan om data-analyse te gebruiken om trends te analyseren over wat wordt geweigerd en goedgekeurd uit die brieven, en hoeveel tijd er wordt besteed aan verschillende claims en beroepen.
Deze informatie kan op zijn beurt worden gebruikt als concreet bewijs dat ons gezondheidszorgsysteem moet veranderen, of in ieder geval dat specifieke plannen bepaalde beslissingen anders moeten behandelen.
Haar punt is dat het rechtstreeks naar de verzekeringsmaatschappijen gaan en smeken om verandering in de dekking een moeilijke weg is en over het algemeen geen resultaten oplevert, deels omdat er een gebrek is aan gegevens die de noodzaak van verandering aantonen. Bovendien is het misschien verstandiger om te lobbyen bij grote werkgevers, die met zoveel toonaangevende betalers (verzekeringsmaatschappijen) over dekking onderhandelen.
"Ik moest zoveel uren van mijn werkweek besteden aan het afhandelen van de vereiste telefoontjes en papierwerk - dat is een groot verlies aan productiviteit voor een bedrijf als HP, of welk bedrijf dan ook. Als ze bewijzen hebben dat een betere dekking leidt tot een betere productiviteit, is dat een echte stimulans voor hen om in te grijpen '', zegt ze.
Brenda wil graag beoordelen hoeveel tijd mensen over de hele linie aan deze kwesties besteden in plaats van aan hun dagelijkse baan te werken, en een beter beeld krijgen van de invloed van de werkdruk en de invloed van verzekeringsdekking op de besluitvorming over werkgelegenheid.
Een andere van haar ideeën is om een zogenaamde "Farmaceutische Coöperatie" op te richten, waar onverzekerde en onderverzekerde mensen hun koopkracht zouden kunnen gebruiken om kortingstarieven te bedingen voor insuline en andere benodigdheden. Ze is van mening dat de gegevens in haar aanstaande onderzoek kunnen worden gebruikt om de behoefte aan hulp voor onderverzekerde personen te onderbouwen.
Houd er rekening mee dat het niet HIPAA-compatibel is en ook niet verplicht is, dus sommige mensen aarzelen misschien om hun persoonlijke gegevens te delen. Of dat verandert, is nader te bepalen, vertelt Brenda ons. Merk ook op dat No Small Voice geen liefdadigheidsinstelling is zonder winstoogmerk, ook al vragen ze om donaties; het ingezamelde geld zal worden gebruikt om de site verder te ontwikkelen.
Insuline flacon potentie
Naast verzekerings- en toegangsproblemen, onderzoekt Brenda ook het idee om de potentie van insuline te testen die wordt verkocht in apotheken of postorderbedrijven - een probleem dat recentelijk in het nieuws is gekomen. Terwijl fabrikanten wijzen op de houdbaarheid van 28-30 dagen als insuline eenmaal open is, vraagt Brenda zich af over de degradatie van dat medicijn en wil ze No Small Voice gebruiken om het punt te valideren waarop de potentie van insuline echt een probleem kan worden.
In haar onderzoek heeft ze een hele groep open-source hardwaremensen gevonden en denkt dat die zou kunnen worden gebruikt om een thuistest te ontwikkelen om de potentie van insuline te bevestigen. Het doel zou zijn om een nauwkeurige test te hebben die iedereen zou kunnen kopen, voor $ 50 of minder vooraf. "Ik heb veel tijd in laboratoria doorgebracht met massaspectrometers en vloeistofchromatografie met hoge potentie, die wordt gebruikt om de potentie te bepalen, is een grote sprong maar interessant", zegt ze. "Op basis van de gegevens van de fabrikanten denk ik dat insuline stabieler is dan wordt waargenomen, dus dit heeft een lagere prioriteit."
Hetzelfde concept zou zelfs op teststrips kunnen worden toegepast, zegt Brenda, maar dat is allemaal nader vast te stellen.
Diabetes gemeenschapssamenwerking
Brenda heeft gesproken met bestaande D-Community-groepen die zich op precies dezelfde kwestie bezighouden. Ze sprak voornamelijk met lokale groepen in de California Bay Area, waaronder BeyondType1 en CarbDM, en praat ook met andere groepen over mogelijke interesse, variërend van ADA tot anderen in het DOC-advocacy-universum.
Ze praat ook met werkgevers over dit probleem en vindt een gemeenschappelijk thema: werkgevers lijken diabetes gewoon niet te begrijpen en wat er bij het doorlopen van het verzekeringsproces komt kijken.
"Er is een gesprek dat niet plaatsvindt, en er is geen verantwoordelijkheid voor werkgevers over hoe de verzekeringsdekking werkt", zei ze, eraan toevoegend dat het geweldig zou zijn om werkgevers een manier te bieden om hier meer mee te doen en in te grijpen. Bedrijven besteden zoveel van hun budget aan zorgkosten, dat het volgens haar zinvol is om een kanaal te bieden voor serviceniveauovereenkomsten om ervoor te zorgen dat werknemers het soort service krijgen dat ze verwachten en nodig hebben.
"Veel mensen zijn echt ongelukkig met hun verzekering ... Samenwerken om werkgevers te begeleiden hoe ze dit kunnen doen, zou tot betere resultaten leiden."
Wat Brenda doet, is zeker een lovenswaardige inspanning - we weten gewoon hoe moeilijk het kan zijn om grip te krijgen op weer een ander onafhankelijk programma. We hopen dat No Small Voice gaat samenwerken of een nodig gat opvult in de grotere inspanning van #DiabetesAccessMatters.
Zoals opgemerkt, zullen we zien.
Ongeacht wat de toekomst brengt, juichen we deze poging toe om een verschil te maken. Deze verzekeringsproblemen zijn niet alleen frustrerend voor velen van ons, maar ook belachelijk tijdrovend en verkwistend, dus alles wat kan helpen bij het verplaatsen van de naald is het overwegen waard, geloven wij!
.jpg)
