Voor velen van ons is een van de engste mogelijke complicaties van diabetes verlies van het gezichtsvermogen - wetende dat, hoe goed we onze bloedsuikers ook beheren, er geen garantie is dat we op een dag geen enkele vorm van oogziekte zullen krijgen. Hoewel er injecties en laserbehandelingen bestaan om de progressie te stoppen, is er momenteel niets dat het gezichtsvermogen daadwerkelijk kan herstellen als het verloren is gegaan als gevolg van diabetes.
Een samenwerking van onderzoekers en experts hoopt daar verandering in te brengen, met een nieuw onderzoeksinitiatief genaamd 'Restoring Vision: A Moonshot Initiative' onder leiding van JDRF, met de echtgenoot van Mary Tyler Moore, S. Robert Levine, en belangrijke onderzoekers op het gebied van ooggezondheid. Omdat november zowel de Diabetes Awareness Month als de Diabetes Eye Disease Month is, is het een zeer actueel initiatief.
Het doel is om het begrip en de instrumenten die we hebben over diabetesgerelateerde oogaandoeningen te transformeren, zowel voor de preventie als voor het herstel van het gezichtsvermogen van getroffen PWD's (mensen met diabetes).
"Dat is onze moonshot, om visie terug te brengen naar degenen die het zijn kwijtgeraakt", zegt Dr. Sanjoy Dutta, JDRF's VP voor onderzoek en internationale partnerschappen. "Dat woord wordt niet alleen gebruikt omdat het sexy is, maar omdat dit erg uitdagend is. We laten ons niet afschrikken, maar dit is een zeer ambitieus doel en er is veel voor nodig om zoiets te stimuleren. "
Geïnspireerd door wijlen Mary Tyler Moore
Het idee om agressief te worden bij deze moeilijke taak kwam onlangs samen als een manier om de overleden T1-advocaat en actrice Mary Tyler Moore te eren, die een decennia-lange erfenis in diabetes heeft nagelaten door haar werk met de JDRF en daarbuiten. Ze stierf begin 2017 en het is algemeen bekend dat ze de laatste jaren van haar leven heeft gewerkt aan verlies van gezichtsvermogen als een type 1 diabetescomplicatie.
Haar echtgenoot, Dr. S. Robert Levine, benaderde JDRF na haar dood met de wens iets te doen om het onderzoek op dit belangrijke gebied vooruit te helpen. De aftrap vond plaats in januari 2018 (wat toevallig de eenjarige verjaardag was van Mary's dood), toen JDRF en de Mary Tyler Moore en S.Robert Levine Foundation een unieke brainstormworkshop hielden met tal van andere organisaties en partners van over de hele wereld.
"In de decennia dat Mary met JDRF werkte om de lasten van diabetes type 1 voor anderen te verlichten, had T1D een verwoestende impact op haar leven, waardoor haar vreugde en onafhankelijkheid werd gestolen vanwege aanzienlijk visueel verlies door aan diabetes gerelateerde oogziekte," zei Levine. “Deze moonshot gaat over het herstellen van de onafhankelijkheid die onze dierbaren verloren hebben door slechtziendheid. Om deze doelen te bereiken, is de bereidheid nodig om deuren te openen naar een nieuwe manier van denken, risico's te nemen, diverse middelen te bundelen, een uitvoerbaar plan te maken en samen specifieke acties te ondernemen. Als we dit kunnen doen, ben ik ervan overtuigd dat Mary's visie van een remedie voor deze diabetesgerelateerde complicatie werkelijkheid zal worden. "
Enkele belangrijke dingen die u moet weten over aan D-gerelateerde oogziekte:
- Ongeveer 40-45% van de PWD's met T1D ontwikkelt een soort oogziekte, of dat nu leidt tot verlies van het gezichtsvermogen of niet. Recent onderzoek uit 2018 toont een globale statistiek van ~ 35% van alle PWD die gerelateerde oogziekte ervaart.
- Hoewel het de belangrijkste oorzaak is van blindheid bij volwassenen in de werkende leeftijd, leidt aan D-gerelateerde oogziekte niet altijd tot verlies van het gezichtsvermogen in het geval van diabetes-retinopathie die minder gevolgen heeft.
- Er bestaat echter geen behandeling om de klinische effecten om te keren, en het meeste onderzoek tot nu toe is voornamelijk gericht geweest op preventieve therapieën voor vroege interventie voordat er verlies van het gezichtsvermogen optreedt.
Ik weet persoonlijk hoe beangstigend dit kan zijn, aangezien ik halverwege de twintig werd gediagnosticeerd met milde retinopathie en door de jaren heen heb gewerkt om dit onder controle te krijgen door middel van de best mogelijke BG-controle en een gezondere levensstijl. Gelukkig is mijn retinopathie niet zo ver gevorderd dat er vanaf nu iets meer nodig is - hoewel het me elke keer als ik erover nadenk, doodsbang maakt.
Daarom is dit initiatief zo ontzettend belangrijk voor onze D-community.
Visie herstellen: een belangrijke moonshot
De brainstormworkshop van januari 2018 bracht meer dan 50 wereldwijde experts op het gebied van diabetesgerelateerde oogziekten samen, evenals vele experts van buiten diabetes: artsen, celbiologen, tech-ontwikkelaars, klinische onderzoekers, non-profitorganisaties en de overheid. Die bijeenkomst leidde tot de ontwikkeling van een voorlopige blauwdruk om verder te gaan, maar er is ons verteld dat de samenvatting nog niet is afgerond en waarschijnlijk vanaf 2019 de ronde in wetenschappelijke tijdschriften zal halen.
Op hoog niveau bespraken ze dit:
- het afbakenen van sleutelfactoren die leiden tot visueel verlies bij T1D
- de grenzen van de huidige diagnostiek en behandelingen erkennen
- analyseren van het landschap van de huidige state-of-the-art benaderingen in ontwikkeling om de visie te herstellen
- leren van next-gen-benaderingen in ontwikkeling in andere ziektegebieden
- het identificeren van nieuwe benaderingen met potentieel om aan diabetes gerelateerde oogziekte vanaf een gevorderd stadium om te keren
- het genereren van een geprioriteerde lijst van benaderingen op basis van mogelijke impact en haalbaarheid
Als u bekend bent met de term moonshot, dan weet u dat het verwijst naar gewaagde, verkennende, baanbrekende projecten die vaak worden ondernomen om het bijna onmogelijke te bereiken - zonder enige verwachting van winstgevendheid of voordeel op korte termijn.
Dat zou ons iets moeten vertellen over waar deze groep experts van mening is dat ze te kampen hebben. Maar er is duidelijk consensus dat er meer KAN en MOET worden gedaan aan de huidige benadering van aan diabetes gerelateerde oogaandoeningen.
"Als je patiënten met diabetes vraagt waar ze het meest bang voor zijn, verlies je hun gezichtsvermogen", zegt dr. Thomas Gardner, voorzitter van de JDRF-workshop Restoring Vision, hoogleraar oogheelkunde en visuele wetenschappen aan de University of Michigan Medical School. "Meer onderzoek is noodzakelijk om hiaten in de behandeling op te vullen en fundamenteel te begrijpen waarom diabetes het verlies van het gezichtsvermogen beïnvloedt en hoe we dit kunnen omkeren."
Ongetwijfeld Dr. Gardner.
Hoewel de bovenstaande lijst met 'doelen' op dit moment vrij hoogstaand en abstract kan zijn, zijn er ook enkele intrigerende ideeën voor meer tastbare actie die al op de proppen komen:
- een orgaandonatieprogramma specifiek voor diegenen die diabetes-gerelateerde oogziekte hebben ontwikkeld of ervaren, inclusief retinopathie (iets in de trant van JDRF's nPod voor orgaandonatie)
- mogelijk met behulp van stamcellen om de retinale functie en oogweefsel te regenereren waar het verloren is gegaan
- technologie kan worden gebruikt om het leven gemakkelijker te maken voor mensen met een verminderd gezichtsvermogen - zoals hen toestaan om 10-15 woorden per minuut te lezen in plaats van nu nul, of door hun huis kunnen bewegen zonder tegen meubels aan te botsen, en naar buiten kunnen lopen terwijl ze langs navigeren licht en donker in plaats van volledige duisternis
- gentherapie die het mogelijk maakt om die mijlpalen te bereiken en levens te verbeteren, zonder het verlies van het gezichtsvermogen voor PWD's die het zijn kwijtgeraakt. Dit onderzoek vindt al plaats in het VK met het werk van Dr. Peter Coffey daar.
Dr. Dutta van JDRF vertelt ons dat er veel hoop is verbonden aan dit nieuwe initiatief, maar dat het tijd - en aanzienlijke financiering - zal kosten om de bal vooruit te helpen. Afgezien van de Mary Tyler Moore en S. Robert Levine Foundation, werkt de JDRF samen met groepen zoals het National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness en New York Stem Cell Foundation, evenals farmaceutische bedrijven, dataspelers zoals Google- Voorwaar en Onduo, Glooko en IBM Watson op het gebied van machine learning, en vele anderen.
“Er zijn manieren waarop we veel meer kunnen doen dan we hebben op dit gebied, met alle ontwikkelingen op het gebied van kunstmatige intelligentie en machine learning. Van daaruit stellen we een samenhangende strategie samen en leggen we de basis voor meer naarmate we verder gaan '', zegt Dutta.
In het komende jaar verwacht hij meer discussie over dit initiatief en ook meer specifieke focusgroepen op bepaalde gebieden - van preklinisch onderzoek, financieringsaspecten, middelen en het ontwerp van klinische proeven.
Onderweg zegt Dutta dat de feedback van onze patiënten uit de gemeenschap van cruciaal belang zal zijn bij het beoordelen van de kwaliteit van leven (QoL) -maatregelen en wat de gemeenschapsleden willen zien afkomstig van dit soort onderzoeksinitiatieven.
"We weten niet wat het tijdschema hiervoor is, maar het is niet alleen een tweejarenplan ... dit kost tijd", zegt hij. "We moeten ons hierop voorbereiden en willen vanaf het begin niet falen."
We zijn verheugd om dit te zien gebeuren, zelfs in de vroege stadia van het ontwikkelen van een actieplan. Vooral voor ons allemaal die retinopathie en andere vormen van gezichtsverlies hebben meegemaakt, is het een zeer persoonlijke kwestie en we kijken ernaar uit om te horen wat er binnenkort gebeurt!
