Toen bij de dochter van John en Pam Henry in 2003 op 6-jarige leeftijd diabetes type 1 werd vastgesteld, zagen ze meteen de behoefte aan een hulpmiddel dat hen kon helpen om haar gezondheid en veiligheid in de gaten te houden terwijl ze weg was op school. Niet alleen dat, maar ze hadden hulp nodig bij het navigeren door deze nieuwe wereld van ontelbare uren aan de telefoon tussen dokterspraktijken, schoolverpleegkundigen, zorgverzekeraars en vrienden en familie.
Wat ze uiteindelijk creëerden, was een webplatform genaamd BlueLoop dat efficiënte logboekregistratie van glucosegegevens mogelijk zou maken die gemakkelijk met alle relevante partijen konden worden gedeeld via sms of e-mail.
Dat was meer dan een decennium geleden, en hun dochter Sarah, nu 22 (een van de drie kinderen), studeert verpleegkunde om een gecertificeerde diabetes-opvoeder te worden. Maar de Henry's werken nog steeds hard aan BlueLoop, dat ze zijn uitgegroeid tot een ongelooflijk hulpmiddel en programma dat duizenden nieuw gediagnosticeerde gezinnen helpt - die misschien nog niet veel weten over diabetes of die klaar zijn voor de wereld van altijd verbonden gevorderden. diabetes technologie.
Met name werd BlueLoop vermeld in de uitgave van oktober 2018 Ouders magazine als een van de 20 belangrijkste innovaties die van invloed zijn op kinderziekenhuizen in het hele land, en de enige gericht op diabetes. En begin april kreeg BlueLoop een belangrijke sponsoring van Tandem Diabetes Care, waarin het Californische pompbedrijf de BlueLoop-tool onder zijn klanten zal promoten, en vice versa voor alle BlueLoop-gebruikers die mogelijk geïnteresseerd zijn in het starten van een pomp.
Dat is slechts een van de vele overeenkomsten waarvan John Henry ons vertelt dat ze, naast hun netwerk van schoolverpleegkundigen, kampen en ziekenhuizen, werken aan een manier om bekendheid te geven aan dit handige platform en deze mobiele app voor gezinnen.
"Families zijn overweldigd"
"Gezinnen zijn overweldigd in het eerste jaar, wanneer ze misschien niet klaar zijn voor andere aangesloten apparaten", zei de Texas D-Dad in een recent telefonisch interview. “De druk om in dat eerste jaar tussen 80 en 150 mg / dL te blijven, is onwerkelijk. Het veroorzaakt onnodige stress en angst vanwege de hyperfocus op bloedsuikers. We staan 100% achter CGM, maar deze nieuwere verbonden apparaten zorgen voor deze mentaliteit. Met BlueLoop kunnen we deze nieuw gediagnosticeerde gezinnen een beetje perspectief geven, zodat ze niet in paniek hoeven te springen. Er zijn niet veel bronnen voor wat we doen. "
BlueLoop heeft 17.200 meldingen gegenereerd in de 16 jaar sinds het voor het eerst werd gelanceerd. Gebruikers zijn onder meer individuele gezinnen die een meer "eenvoudige" manier willen om diabetesgegevens te registreren zonder alle toeters en bellen van meer gecompliceerde D-tech, samen met voornamelijk schoolverpleegkundigen, diabeteskampen, ziekenhuizen en clinici.
Om hun werk te ondersteunen, richtten de Henrys ongeveer vijf jaar geleden een non-profitorganisatie op genaamd My Care Connect Foundation.
"We lijken in sommige opzichten op General Motors ... we produceren een auto en we hebben dealernetwerken nodig om ons te helpen ze te verkopen. Dus we vertrouwen op dealers, om zo te zeggen, zoals kampen voor schoolverpleegsters en ziekenhuizen om ervoor te zorgen dat nieuw gediagnosticeerde gezinnen die net achter het stuur kruipen weten dat dit een functie is die ze op het dashboard moeten hebben terwijl ze leren rijden met deze nieuwe auto."
John vertelt ons dat ze vorig jaar 3.000+ nieuwe gebruikers aan BlueLoop hebben toegevoegd - een stijging van 50% ten opzichte van het jaar ervoor. Dat komt bovenop de 650 nieuwe schoolverpleegkundigen die om zo te zeggen 'op de hoogte zijn', en een meerderheid van hun gezinnen die BlueLoop gebruiken, leven in dat eerste jaar met diabetes type 1.
Het BlueLoop diabetesplatform en mobiele app
Hier is een blik op waar BlueLoop over gaat:
Wat het doet: dit is een internetgebaseerd webplatform waarvoor geen mobiele app nodig is, hoewel er een BlueLoop-app beschikbaar is voor Android, iPhone en iPod Touch. U maakt een account aan - een gezins- of een schoolversie - om bloedsuikers, koolhydraten, lichaamsbeweging en andere diabetesgegevens te registreren. Ja, het is allemaal handmatige invoer, maar John gelooft niet dat dit echt nuttig is voor de nieuw gediagnosticeerde om interactie te hebben met hun diabetesgegevens. Het werkt door sms-berichten of e-mails te verzenden tussen ouders, artsen en schoolverpleegkundigen. U kunt ook documenten uploaden die school 504-plannen, doktersbevelen, medicatiedoses en immunisatierecords bevatten.
Het is gratis. BlueLoop is 100% gratis voor mensen om te gebruiken. Dit is het bedrijfsmodel dat de Henry's willen waarborgen, zodat gezinnen er nooit voor hoeven te betalen. Hoewel sommige diabeteskampen mogelijk infrastructuurkosten hebben die verband houden met mobiele of wifi-verbindingen en iPads om in te loggen, blijft het BlueLoop-platform zelf gratis. Dat is waar sponsoring een rol speelt, zegt John.
Voor nieuw gediagnosticeerde + kwetsbare populaties: er zijn zeker tal van andere diabetes-apps die verschillende aspecten van diabetesgegevens bijhouden, registreren en delen. Deze is uniek omdat hij is gericht op nieuw gediagnosticeerde gezinnen, wordt ons verteld. John zegt dat voor gezinnen die nieuw zijn bij diabetes, er niet veel is om te helpen bij de coördinatie van de zorg, en dat ze meestal geschreven of digitale logboeken moeten bijhouden in de eerste maanden na de diagnose. Zelfs degenen die al vroeg met CGM en verbonden CGM's en pompen werken, krijgen mogelijk D-data, maar begrijpen niet het volledige beeld van wat dit allemaal betekent. Dit is vooral belangrijk om te overwegen voor kwetsbare bevolkingsgroepen binnen de diabetesgemeenschap, zoals degenen die economisch of financieel risico lopen omdat ze geen toegang hebben tot aangesloten apparaten of geavanceerdere tools.
"BlueLoop kan overdag gemoedsrust brengen." Hij voegt eraan toe dat zodra diabetesmanagement natuurlijker wordt en die verbonden apparaten in hun wereld verweven raken, sommige gezinnen BlueLoop misschien niet meer hoeven te gebruiken.
Insulinedoseringcalculator en negeren: geïntroduceerd in 2017, dit is een van de nieuwste functies die BlueLoop biedt en is enigszins uniek in de digitale diabeteswereld. Denk aan een traditionele rekenmachine voor insulinedosering en dosistracking, gecombineerd met een emoji-gebruikende functie om in de gaten te houden waarom iemand dat specifieke insulinedoseringsadvies niet opvolgt. U kunt de ingenomen doses volgen en ze markeren wanneer er andere hoeveelheden worden ingenomen dan de voorgestelde doses - voor het geval u niet zeker bent van koolhydraten, voor of na het sporten, een correctie voor het slapengaan, angst voor hypoglykemie, enz.
John zegt: “We gebruiken jelly bean-personages die lijken op kleine Minions uit Disney. Gebruikers kunnen meerdere redenen kiezen, en die kleine pictogrammen verschijnen in rapporten die met ziekenhuizen worden gedeeld. Dus wanneer artsen rapporten opstellen, kunnen ze het gedrag zien en erover praten op manieren die misschien niet zo duidelijk zijn voor degenen die pas gediagnosticeerd zijn. Dat kan de klinische besluitvorming helpen om een voedingsdeskundige in te schakelen of de arts helpen zich te concentreren op het gedrag van het gezin met aanvullende inzichten. "
Ziektedagen: in samenwerking met het kinderziekenhuis van Wisconsin heeft MyCareConnect ziektedagprotocollen opgesteld die gezinnen die BlueLoop gebruiken begeleiding bieden bij het omgaan met ziekten en diabetes. Er is een online gids met een enquête waarin vragen worden gesteld over bloedsuikers, de mogelijkheid om te eten of te drinken en ketonen. Handige info, vooral voor degenen die nog niet zo lang met T1D hebben geleefd!
BlueLoop voor type 2: we zijn ook geïntrigeerd om te horen dat MyCareConnect een visie heeft voor een T2D-specifieke versie van BlueLoop, die de eenvoudige functionaliteit voor het vastleggen en delen van diabetes biedt, samen met herinneringen voor 'therapietrouw' en motiverende bronnen. De sleutel is om het simpel te houden, zegt John, en ze hopen tegen het einde van 2019 geld in te zamelen en deze versie toe te voegen.
BlueLoop meenemen naar diabeteskampen
Behalve dat het grotendeels gericht is op schoolverpleegkundigen en degenen in de nieuw gediagnosticeerde D-gemeenschap, is BlueLoop's integratie in diabeteskampen iets waar de Henrys al vele jaren op gericht zijn. Ze hebben BlueLoop naar tientallen diabeteskampen in het hele land gebracht en ze hopen dat aantal te blijven uitbreiden terwijl ze BlueLoop gratis aan kampen aanbieden.
John zegt dat sommige kampen aarzelen vanwege de beperkte wifi-signalen, maar dat betekent niet dat die instellingen pech hebben. Ze onderzoeken het gebruik van satelliettechnologie met een lage baan om extra mobiele verbindingen voor externe instellingen tot stand te brengen, waar lagere initiële kosten voor hardware en slechts $ 400 - $ 500 per jaar een BlueLoop-systeem in die kampen mogelijk zouden maken.
Ze richten zich ook op onderzoek bij D-Camp. Afgelopen zomer werd BlueLoop uitgerold naar meer dan 600 kampeerders en 60+ personeelsleden met behulp van de tablet-gebaseerde versie om in de loop van de zomer diabetesgegevens te verzamelen. Ze zijn van plan om dat in 2019 en 2020 voort te zetten, waarbij ze de verzamelde gegevens gebruiken om met gezinnen te wokken en de voordelen van dit soort tools voor kampen en klinische kantoren te laten zien.
We zijn al vele jaren fans van Pam en John Henry en hun BlueLoop-service - en zelfs met alle aangesloten zorgtechnologieën tegenwoordig, denken we dat het van cruciaal belang is om een platform als dit te hebben om de nieuw gediagnosticeerde te ondersteunen en te ondersteunen.
