Een restaurant betreden als u diabetes type 1 heeft, is als het betreden van vijandelijk gebied. We weten dat allemaal. Hoe hard we ook proberen om verleidingen te vermijden, slim te eten en slimmer te bolussen; dingen komen bijna nooit goed uit.
Maar wat ik bijvoorbeeld niet wist, is dat ruim de helft van ons - 57% - gewoon pruimen vermijdt om uit eten te gaan. En het wordt nog erger: 49% van ons gaat niet naar sociale bijeenkomsten met vrienden en familie, en 45% vermijdt zelfs om op vakantie te gaan.
Dit zijn slechts enkele van de bevindingen van een nieuw onderzoek dat is uitgebracht door de American Association of Clinical Endocrinologists (AACE). De enquête riep T1D Onvervulde behoeften, werd uitgevoerd door de prestigieuze Harris Poll-mensen en nam contact op met zowel volwassen T1's als endocrinologen in de loopgraven, zodat het als het ware de uitzichten van beide kanten van het hek verzamelt.
Het is niet verrassend dat 9 op de 10 volwassenen met type 1 zeggen dat hun diabetes een aanzienlijke emotionele last met zich meebrengt (en ik kan niet anders dan me afvragen wat er aan de hand is met die 1 op de 10 die het niet eens is). Zesenzestig procent zegt dat leven met T1D alledaagse situaties uitdagend maakt, 55% zegt dat diabetes "veel" tijd en energie kost, en meer dan de helft zegt dat het voelt alsof de hele dag draait om het beheersen van hun diabetes. JEP!
Andere bevindingen zijn onder meer de feiten dat 39% van de T1D's autorijden vermijdt (!) En dat 35% van ons niet naar bepaalde banen solliciteert. Oh, herinner je je dat hele "eet goed en oefen" ding dat docs aanbeveelt? 48% van ons vermijdt lichaamsbeweging.
Ironisch genoeg lijken we sociale bijeenkomsten te vermijden, maar we zijn ook bang om solo te vliegen: 37% van de respondenten geeft aan bang te zijn om alleen te zijn.
En het meest tragische is dat 35% het gevoel heeft dat ze een last zijn voor hun partner.
Je kunt hier de details van het onderzoek lezen en / of hashtag # T1DUnmetNeeds volgen.
Hoewel het onderzoek het niet duidelijk uitsprak, is het duidelijk dat de angst voor dieptepunten ongeveer de helft van het vermijdingsgedrag drijft, terwijl angst voor hoogtepunten de ander drijft. Het is duidelijk dat we de tools nodig hebben om in het midden te leven.
Sanofi, Lexicon en diabetes type 1
De enquête is ontworpen door de Harris-mensen met input van AACE en een paar farmaceutische bedrijven, die ook de rekening betaalden: Sanofi en Lexicon. We kennen allemaal de bekendheid van Sanofi of Lantus, maar wie is in godsnaam Lexicon? Ze zijn een in Texas gevestigd onderzoeksbureau voor genetische geneesmiddelen. Ze hebben onlangs de resultaten gepubliceerd van een fase 3-studie van hun eersteklas polygeneesmiddel Sotagliflozine, een combinatie van een "Jardiance-stijl" SGLT-2-remmer en een nieuw concept SGLT-1-remmer. Kortom, de SGLT-2 beperkt de heropname van glucose door de nieren, terwijl SGLT-1 hetzelfde doet in het maagdarmkanaal, waardoor het medicijn een dubbele stoot krijgt.
Maar wat echt belangrijk voor ons is, is dat deze nieuwe enquête zich concentreerde op type 1s, wat de mogelijkheid aangeeft dat Lexicon werkt aan een orale add-on voor insuline die door de FDA zou zijn goedgekeurd voor T1's, wat een vrij groot probleem is, tenminste als de DKA-problemen die verband houden met SGLT-2's kunnen worden opgelost.
Wacht, u vraagt zich af, zijn die twee farmaceutische bedrijven niet zoiets als concurrenten? Nee. Ze liggen samen in bed, althans met dit medicijn. Het is ingewikkeld, aangezien het medicijn veelbelovend is voor zowel T1's als T2's, maar dankzij hun overeenkomst behoudt Lexicon de T1-rechten in de VS, terwijl Sanofi T1 wereldwijd buiten de VS en T2's overal zal afhandelen. Dus wat betekent in bed liggen met een outfit als Sanofi eigenlijk? Voor Lexicon betekende het vooraf $ 300 miljoen, en tot $ 1,4 miljard (met een "B") meer als het medicijn met succes de markt bereikt.
Ik wilde een akelige opmerking maken over het feit dat deze bedrijven een affaire hebben, maar om eerlijk te zijn, ben ik heel blij dat een farmaceutisch bedrijf pogingen doet om hun medicijn voor de kleinere T1D-markt te bestuderen. Om die markt voor te bereiden, hebben de twee bedrijven een website gemaakt met de naam GoBeyondInsulinAlone om de weg vrij te maken voor dokters om na te denken over meer poly-apotheek (meerdere medicijnrecepten) voor glucoseregulatie bij type 1s.
Beter type 1 diabetesmedicijnen nodig
Terugkomend op de enquête, het ging niet alleen om gevoelens. Het vroeg ook wat zowel PWD's als endo's zouden willen zien, en hoe zij de toekomst van diabeteszorg zien.
De grootste wens van PWD's? Betere medicijnen. Volledig 77% wenst medicijnen die hen binnen bereik zouden houden zonder funky bijwerkingen, terwijl 93% van de dokters beweert te wensen dat er meer was dat ze voor hun patiënten konden doen.
Ondanks de hoge scores op de afdelingen angst en vermijding, houden PWD's nog steeds optimistische hoop voor de toekomst vast. 88% geeft aan te geloven dat toekomstige vorderingen in de T1D-zorg de last zullen verlichten. De documenten zijn zelfs nog optimistischer en komen binnen met een optimismescore van 96%.
Onderzoek naar de last van diabetes
Hoe groot was de studie? Technisch gezien waren het een paar onderzoeken die werden samengevoegd. En het was relatief klein, met 255 volwassen T1's en 253 endo's die minstens één patiënt met diabetes type 1 per maand zien. Blijkbaar werden de antwoorden van beide groepen 'gewogen' om ze 'in overeenstemming te brengen met hun werkelijke verhoudingen in de bevolking'. Voor documenten betekende dit geslacht, jaren in de praktijk en regio. Voor PWD's betekende dit leeftijd, geslacht, inkomen, ras / etniciteit, regio, grootte van het huishouden en zowel burgerlijke staat als werkstatus.
Het is natuurlijk niet de eerste studie in zijn soort. In feite publiceerde dQ & A Market Research, de creatie van uber-activist Kelly Close, de resultaten van een soortgelijk onderzoek in januari van dit jaar in Klinische diabetes, het belangrijkste onderzoekstijdschrift van de American Diabetes Association (ADA) voor dokters in de loopgraven. En in plaats van een paar honderd mensen, ondervroeg de dQ & A-enquête maar liefst 4.575 T1's en 2.359 zorgverleners (maar geen artsen). De resultaten waren vrijwel hetzelfde. Citaat uit het abstract van deze studie: “Deelnemers noemden stress, tijdsbeslag, kosten als een grote belemmering voor zelfzorg en negatieve gevolgen voor school, werk, toekomstige planning, zelfvertrouwen en sociale interacties als belangrijke problemen waarmee mensen met diabetes worden geconfronteerd. "
Dus moest AACE echt het wiel opnieuw uitvinden? Helaas denk ik van wel, aangezien dokters die diabetes behandelen meestal AACE- of ADA-gefocust zijn, met niet veel beweging ertussen, dus ik denk dat het een goede zaak is dat we een nieuwe focus zien op hoe het is om diabetes te hebben benadrukt in beide kampen.
"(Deze resultaten zijn) een no-brainer voor zowel experts als ervaren patiënten, maar ik hoop dat dit zowel zal helpen een dialoog tot stand te brengen tussen docs en T1D-patiënten als educatieve programma's voor beide kanten van de vergelijking zal stimuleren, op basis van de resultaten hiervan. enquête, ”vertelde Dr. George Grunberger, voorzitter van het in Michigan gevestigde Grunberger Diabetes Institute en AACE onmiddellijk voormalig president, Diabetes Mijn.
Het lijkt er dus op dat alle partijen het eens zijn over de belangrijkste kwesties. De vraag wordt nu: wat doen we eraan? Zullen nieuwe tools en betere medicijnen de last van T1D echt verminderen? Of maakt het de behandeling alleen maar complexer?
Zal het volgende onderzoek aantonen dat 5 op de 10 volwassenen een aanzienlijke emotionele last rapporteren, of zullen het 10 op de 10 zijn?
