Veel deskundigen zijn van mening dat diabeteszorg bij uitstek geschikt is voor telezorg, gezien het feit dat glucosemetingen en andere gegevens de leidraad zijn voor ziektebeheer - en dat kan gemakkelijk gezamenlijk worden bekeken en besproken door artsen en patiënten via digitale platforms.
Hoewel er steeds meer aanwijzingen zijn dat de explosie van telezorg als gevolg van COVID-19 een zegen is voor mensen met diabetes (PWD's), is er ook een strijd gaande om ervoor te zorgen dat nieuw beleid ter ondersteuning van deze virtuele zorg van kracht blijft wanneer de pandemie uiteindelijk afneemt.
Nieuwe gegevens over telezorgervaringen bij diabetes
In het State of Telemedicine Report 2020, gepubliceerd door netwerkbedrijf Doximity, kreeg endocrinologie de hoogste rangorde voor de specialiteit die telegeneeskunde het meest gebruikt sinds het ontstaan van COVID-19. Een van de andere bevindingen is hoe Amerikanen met chronische aandoeningen zoals diabetes hun gebruik van telegeneeskunde verhoogden tot 77 procent tijdens de pandemie.
Dit is niet verwonderlijk, en het bevestigt onderzoek dat is uitgevoerd door Dr. Larry Fisher aan de University of California, San Francisco (UCSF). In een klinische studie die in december 2020 werd gepubliceerd en waarin werd gekeken naar COVID-19 en diabetes, onderzochten Fisher en collega-onderzoekers de veranderende rol van telezorg in de eerste maanden van de pandemie door te praten met bijna 1.400 PWD's.
Velen zeiden dat ze graag telezorg doen omdat ze niet naar een afspraak hoeven te reizen of aan gezondheidsrisico's worden blootgesteld. Maar als ik in de ervaring verdiepte, was de feedback ook veel genuanceerder.
"De reacties zijn over het algemeen positief, dat (telehealth) geen afbreuk deed aan hun algehele tevredenheid," zei Fisher, eraan toevoegend dat het beoordelen van diabetesgegevens van insulinepompen, continue glucosemeters (CGM's) en glucosemeters een groot deel van wat zorgt voor een productieve telegezondheidsafspraak.
Hij herinnert ons eraan dat "telezorg niet één ding is", dus het is niet zo eenvoudig als simpelweg vragen: "Hoe reageren mensen met diabetes op telezorg?"
Ten eerste komt het neer op de relatie die een patiënt heeft met zijn arts, en voor een groot deel of dat een gevestigde relatie is. Iemand die een virtueel bezoek brengt aan een nieuwe arts, zal een heel andere ervaring hebben dan wanneer het een voortdurende arts-patiëntrelatie is in de loop van de tijd.
"Het is veel beter, en je krijgt zoveel meer voldoening als er een voortdurende relatie is, omdat de telezorg een verlengstuk is van die voortdurende relatie," zei Fisher.
Hij zei dat uit vervolgonderzoeken van deelnemers aan de studie bleek dat een grote meerderheid na een bezoek zei dat er naar hen werd geluisterd, dat ze niet onder druk stonden door tijdsbeperkingen zoals ze vaak voelden tijdens persoonlijke bezoeken, en dat ze zagen dat de tijd efficiënt werd gebruikt.
Maar sommige patiënten zeiden dat ze niet om telezorg gaven omdat ze het element van fysiek contact misten. Clinici hebben dat probleem ook gemeld, zei hij.
"Deze bevindingen suggereren de noodzaak van meer aandacht voor de emotionele en psychosociale impact van de pandemie op deze populatie en de implicaties ervan voor ziektebeheer en diabetesgerelateerde gezondheidszorg", concludeerde Fisher's studie.
Van de PWD's die aangaven andere problemen met telezorg te hebben, werden de redenen over het algemeen in twee hoofdcategorieën onderverdeeld:
- 30 procent is simpelweg minder tevreden en ziet het als minder productief dan persoonlijke afspraken
- 70 procent meldde technische problemen met audio- en videofuncties voor de afspraak
- sommigen noemden ook problemen met het uploaden van glucose- en diabetesapparaatgegevens zodat de arts deze tijdens de afspraak kon bekijken en bespreken
Fisher zegt dat hij verwacht dat het aantal klinieken dat gegevens downloadt van CGM- en diabetesapparaten aanzienlijk is toegenomen tijdens de pandemie, hoewel hij geen specifieke gegevens over deze trend heeft.
Ondertussen zijn de labbezoeken natuurlijk aanzienlijk gedaald sinds het begin van de pandemie. Maar interessant genoeg zegt Fisher dat veel patiënten en clinici melden dat een afname van het laboratoriumwerk in orde kan zijn, omdat ze het gevoel hebben dat tests vaker zijn besteld dan voorheen nodig was.
"We hebben A1C's misschien veel te vaak gedaan voor veel mensen, maar dat is natuurlijk niet voor iedereen het geval", zei hij.
De strijd om telegezondheidsondersteuning na een pandemie
Vanwege de pandemische beperkingen zijn Medicare en particuliere verzekeraars gedwongen om telezorg te omarmen en begonnen ze deze zelfs tegen hetzelfde tarief te vergoeden als traditionele persoonlijke afspraken.
Helaas zijn dit tijdelijke wijzigingen. Wat de Centers for Medicare en Medicaid Services (CMS) hebben ingevoerd vanwege COVID-19, loopt af in april 2021, en als dat gebeurt, zijn artsen en klinieken mogelijk minder bereid om virtuele afspraken te maken zonder volledige terugbetaling.
Maar er worden inspanningen geleverd om die veranderingen in het COVID-19-tijdperk in telezorg te versterken.
Groepen zoals de diaTribe Foundation, de American Diabetes Association en de Diabetes Policy Collaborative werken eraan om beleidsmakers te overtuigen om de nieuwe verbeteringen op het gebied van telegezondheid permanent te maken.
DiaTribe heeft bijvoorbeeld een brief opgesteld voor de belangenbehartiging van de gemeenschap die eind februari 2021 naar de nieuwe Biden-regering en het nieuwe Congres zal worden gestuurd, waarin de noodzaak van permanente telezorgwetgeving wordt benadrukt. Halverwege de maand hadden bijna 2.000 mensen de brief ondertekend.
diaTribe sloot zich ook aan bij het Patient & Provider Advocates for Telehealth (PPATH) -initiatief, onlangs gelanceerd door de coalitie Alliance for Patient Access (AfPA), als een manier om meer samenwerking op te bouwen bij het streven naar beleidsverandering.
"Telehealth is niet de perfecte optie voor iedereen met diabetes, maar het geeft mensen meer gezondheidsopties", zegt Julia Kenney, een medewerker bij de diaTribe Foundation in San Francisco. "We willen ervoor zorgen dat het een optie is ... zodat mensen met diabetes toegang kunnen krijgen tot hun gezondheidszorg op de manier die voor hen het beste uitkomt."
Voor sommige PWD's is dit een groot probleem, ook voor Emily Ferrell in Kentucky, die DiabetesMine vertelt dat ze het afgelopen jaar een nieuwe voorliefde voor telehealth heeft gevonden. Op een gegeven moment zag haar verzekeraar zelfs af van copays voor telezorg tijdens de pandemie. Ze hoopt dat deze optie niet verdwijnt zodra de COVID-19-crisis begint te vervagen.
"Ik weet dat telezorg al vele jaren bestaat, voornamelijk om de toegang tot zorg in plattelandsgebieden te verbeteren, en het is vreselijk dat er een pandemie voor nodig was om mainstream te worden", zei ze. "Ik hoop alleen dat als de pandemie voorbij is, onze gezondheidszorgstelsels en verzekeraars zullen samenwerken om niet alleen door te gaan, maar ook om de telegezondheidszorg en andere opties voor dienstverlening op afstand te verbeteren."
Liefdevolle virtuele bezoeken
Voordat de wereldwijde pandemie begon, was Ferrell niet veel blootgesteld aan virtuele bezoeken met haar zorgteam. Als kind werd ze in 1999 gediagnosticeerd met diabetes type 1 (T1D), maar ze was over het algemeen geen fan van het idee om haar zorgverleners via een scherm te zien.
Maar de COVID-19-crisis bracht daar verandering in. Nu zegt de 30-er dat ze met succes telehealth gebruikt met haar endocrinologieteam en er om vele redenen de voorkeur aan geeft.
Het bespaart niet alleen tijd op reizen, maar Ferrell kan ook haar insulinepomp- en CGM-gegevens vrijwel gemakkelijk samen met haar arts bekijken.
"Ik ben van plan het te gebruiken zolang het beschikbaar is", vertelde ze DiabetesMine.
Net als Ferrell had Mariana Gómez in Los Angeles vóór de pandemie geen telegezondheidsbezoeken afgelegd. Ze werd in 1984 op 6-jarige leeftijd gediagnosticeerd met T1D toen haar familie in Mexico-Stad woonde. Ze was er vast van overtuigd dat persoonlijk contact met een arts altijd beter zou zijn vanwege het menselijk contact.
Maar toen de pandemie in 2020 toesloeg en ze vanuit huis begon te werken, merkte Gómez dat ze bijna een uur naar haar afspraak reed en tijd moest nemen om met de stress om te gaan. Dat leidde ook tot andere uitgaven, zoals reizen, en dat had allemaal invloed op haar emotionele gezondheid - wat natuurlijk invloed had op haar bloedsuikers en diabetesmanagement.
"Ik dacht dat telezorg ingewikkeld zou zijn, maar het bleek precies wat ik nodig had," zei Gómez, die opmerkte dat haar endo haar diabetesgegevens analyseert met behulp van het Tidepool-platform en het scherm deelt om alles samen te doorlopen.
"Ik kan niet alleen de trends zien, maar ik heb ook kunnen leren hoe ik mijn gegevens op een nieuwe manier kan interpreteren", zei ze. “Ik zit in mijn eigen woonkamer, met een kopje koffie naast me en mijn familie soms heel dichtbij en luister ook. Ik voel helemaal geen stress. Wat ook fijn is tijdens een pandemie. "
Deze PWD's zijn zeker niet de enigen. Toen DiabetesMine onlangs onze Facebook-gemeenschap ondervroeg over welke COVID-gerelateerde veranderingen in de gezondheidszorg mensen mogelijk willen behouden na een pandemie, hoorden we veel over liefdevolle telezorg. Opmerkingen inbegrepen:
- 'Telehealth zeker. Ik rijd meestal 45 minuten elke kant op om mijn endo te zien. Nu duurt de hele afspraak hooguit een half uur, en ik had het gevoel dat ik meer tijd had om met mijn dokter te praten. "
- “Ik rijd niet, dus de telefoon- of video-afspraken hebben geholpen. Ik e-mail mijn Dexcom-rapporten voor de afspraak. Mijn verzekering dekt geen endocrinologen, dus dit is ook een beetje goedkoper. "
- “Telehealth had al lang geleden moeten gebeuren. COVID heeft toegestaan dat dit mainstream is ... dit moet blijven. "
De nadelen
Met het goede kan er ook slecht zijn - of op zijn minst uitdagend.
Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen hun eigen hindernissen ervaren bij het navigeren door virtuele bezoeken, van typische technische problemen tot patiënten die niet zo gefocust zijn op het omgaan met de dokter.
Volgens veel artsen kunnen er ook fysieke eisen zijn.
Dr. Jennifer Dyer, een pediatrische endocrinoloog in Columbus, Ohio, zegt dat ze er over het algemeen blij mee is dat ze tegenwoordig vrij regelmatig telezorg gebruikt.
Dat gezegd hebbende, kunnen downloads virtuele bezoeken bemoeilijken en er is ook geen manier om problemen met de pompplaats of klachten zoals neuropathiepijn of tintelingen aan te pakken.
Als zoiets zich voordoet, moet ze de patiënt en de familie vragen om een persoonlijke kantoorafspraak te maken voor verder onderzoek.
Administratief zegt Dyer dat telegeneeskunde meer werk is voor het kantoor ter voorbereiding op de afspraak. Maar afgezien daarvan is het een geweldige manier om uitstekende diabeteszorg voort te zetten voor de patiënten die ze goed kent; het is niet zo'n persoonlijk medium voor nieuwe patiënten.
De oude T1D Katarina Yabut in Union City, Californië, kan daarvan getuigen. Toen ze terugging naar de verpleegschool en moest overstappen op Medi-Cal-dekking net voordat COVID-19 toesloeg, merkte ze dat ze op zoek was naar nieuwe artsen in een online omgeving. Haar ervaring was niet ideaal.
Ze vond een eerstelijnszorgverlener die haar doorverwees naar een endo, met wie ze zei dat het moeilijk was om mee om te gaan. De typische uitdagingen om met een nieuwe arts te beginnen, leken online te worden verergerd, zegt ze, zoals een afspraak van slechts 15 minuten waarin de arts alleen maar cijfers vertelt.
"U maakt zich zorgen over het feit dat u thuis bent en geen toegang tot de sportschool, u moet uw schildkliermedicijnen afbouwen en u maakt zich zorgen over basale doseringen en bolusinstellingen…" zei ze. "Maar het enige dat werd besproken was:‘ Wel, ik werk niet echt samen met uw insulinepomp of verzekeringsmaatschappij, maar ik zal proberen om u voorraden voor de CGM te krijgen. '' '
Bij UCSF heeft Fisher ook onderzoek gedaan naar clinici die telezorg gebruiken en zegt dat ze ook enkele nadelen melden, zoals meer oog- en rugcomplicaties - leidend tot hoofdpijn, vermoeide ogen en andere fysieke aandoeningen als gevolg van de toename van virtuele afspraken. Een truc die hij heeft omarmd, is het beperken van het aantal telezorgafspraken op een bepaalde dag; hij doet niet meer dan 3 uur per keer, voordat hij overschakelt naar persoonlijk of een pauze neemt.
"Het is een belasting om virtuele afspraken te maken, en het kan veel vermoeiender zijn", zei hij.
Er zijn ook verschillen in telezorg
Het is niet verrassend dat systemisch racisme en impliciete vooringenomenheid in de gezondheidszorg ook opduiken in telezorgsituaties.
Recent onderzoek in New York City wijst op een lager gebruik van telegeneeskunde sinds het begin van de pandemie bij zwarte en Latinx-patiënten - vooral bij patiënten ouder dan 65 jaar - in vergelijking met blanke patiënten.
In Los Angeles, waar Gómez woont, zei ze dat taalbarrières een enorm probleem zijn bij het overwegen van telegeneeskunde. De meeste platforms zijn in het Engels en e-mailcommunicatie is vaak hetzelfde. Bij persoonlijk bezoek is de kans groot dat patiënten kunnen worden bijgestaan door een tolk of tweetalige verpleegkundige. Maar dat is complexer in telezorg.
"Taal is altijd een barrière geweest, en dat wordt nu duidelijker", zei ze. "Toegang tot apparaten is ook iets om te overwegen, aangezien de meeste gezinnen één computer hebben, maar ... prioriteiten zijn soms niet de beste als het gaat om toegang tot gezondheidszorg."
Er kan echter enige hoop aan de horizon liggen bij het gebruik van telezorg om ongelijkheden aan te pakken.
Een ander onderzoek in New York City uit 2020 over telezorg en ongelijkheden suggereert het creëren van een gestandaardiseerd schermontwerp dat mogelijk de vooroordelen van zorgverleners en de daaruit voortvloeiende ongelijkheden in de gezondheidszorg zou kunnen verminderen.
De auteurs pleiten ook voor de ontwikkeling van "cultureel en structureel geschikte tools en technologie, representatieve aanwezigheid en capaciteit van leveranciers, positief gericht bereik en onderzoek".
Ten slotte bleek uit de studie dat vermoedelijke COVID-19-diagnoses bij negroïde patiënten, die gemiddeld zieker waren op het moment dat ze zorg zochten, vaker werden betrapt tijdens telegezondheidsbezoeken dan bij persoonlijke afspraken. Als gevolg hiervan zijn de auteurs van het onderzoek van mening dat het een meer gelijk speelveld zou kunnen bieden voor zwart-witte patiënten die hetzelfde behandeld moeten worden.
Dat is de hoop die Ferrell ook heeft als hij nadenkt over ongelijkheden op gezondheidsgebied.
"Ik weet dat mijn ervaringen met de gezondheidszorg anders zijn dan die van vele anderen in de diabetesgemeenschap die te maken hebben gehad met discriminatie en vooringenomenheid", zei ze. "Ik denk dat telehealth een enorm potentieel heeft om gezondheidsgelijkheid te bevorderen, maar er is een doordachte planning voor nodig om ervoor te zorgen dat deze nieuwe ontwikkelingen de ongelijkheden minimaliseren in plaats van eraan bij te dragen."
-fathers-day.jpg)
