Toen een chirurg Sadie Norris vertelde dat haar jonge zoon met diabetes type 1 (T1D) zijn insulinepomp en continue glucosemonitor (CGM) niet kon dragen tijdens een geplande tonsillectomie, werd ze nerveus. Ze belde de endocrinoloog van haar zoon, die de chirurg terzijde schoof.
Norris, die in Kansas woont, houdt haar endocrinoloog nu op de hoogte van alle zorg in het ziekenhuis of de eerste hulp. Ze dringt ook aan op een taakverdeling met de meeste medische staf als haar zoon onverwacht ziekenhuisverblijf of SEH-bezoeken heeft.
"Ik zeg ze:‘ Ik heb het diabetesgedeelte, jij behandelt het gedeelte van misselijkheid en uitdroging ’,’ zei Norris. "Ze probeerden me te vertellen dat ik geen insuline moest geven als hij hoge ketonen had en aan het braken was ... Ik ken het lichaam van mijn kind beter dan zij."
Helaas is het verhaal van Norris slechts een van de vele voorbeelden van ondermaatse T1D-zorg in ziekenhuizen die vaak op sociale media worden gedeeld. In het hele land zijn positieve beleidsveranderingen aan de gang, waarbij basisnormen voor intramurale zorg worden opgesteld en een ruimer gebruik van CGM's in het ziekenhuis mogelijk wordt gemaakt. Maar veel patiënten en families hebben nog steeds te maken met slecht geïnformeerde zorgverleners die de realiteit van het beheer van de bloedsuikerspiegel van T1D misschien niet begrijpen.
Dit komt gedeeltelijk doordat het beheer van de T1D-bloedsuikerspiegel zo geïndividualiseerd en complex is dat het grotendeels zelf moet worden beheerd zonder de dagelijkse hulp van zorgverleners. Volgens Gary Scheiner, gerenommeerd diabeteszorg- en onderwijsspecialist (DCES) en directeur van Integrated Diabetes Services die virtuele zorg biedt vanuit Wynnewood, Pennsylvania, past dit niveau van onafhankelijkheid niet altijd goed in een ziekenhuisomgeving.
“T1D-beheer vereist constante aanpassing en integratie van talloze factoren. Het is echt een ziekte van zelfmanagement, ”vertelde hij aan DiabetesMine. "Ziekenhuispersoneel is niet gewend om patiënten hun eigen toestand te laten beheren, dus het zorgt vaak voor conflicten."
Dit betekent niet dat mensen met T1D ziekenhuiszorg moeten vermijden. In plaats daarvan moeten ze goed voorbereid zijn om deze obstakels te omzeilen.
Om te helpen, hebben we verschillende experts en een handvol leden van de online diabetesgemeenschap (#DOC) ondervraagd voor hun tips om een gezond bloedsuikerbeheer te garanderen tijdens een ziekenhuisopname.
Ken uw ziekenhuizen
Of u nu voor een geplande medische procedure staat of gewoon voorbereid wilt zijn op een noodgeval, het is goed om vertrouwd te raken met het diabeteszorgbeleid en de middelen in uw plaatselijke ziekenhuizen, volgens Constance Brown-Riggs, een DCES en een geregistreerde diëtist die is eigenaar van CBR Nutrition buiten New York City.
Ze stelt voor dat u online onderzoek doet of elk beschikbaar ziekenhuis belt om het beleid inzake diabeteszelfmanagement te leren kennen en of er een team van diabeteszorgspecialisten beschikbaar zal zijn tijdens uw verblijf. Vraag in het bijzonder of het patiënten is toegestaan insulinepompen en CGM's aangesloten te houden en deze apparaten zelfstandig te bedienen zolang de patiënt bij bewustzijn is. En hoe wordt de glucoseregulatie behandeld als de patiënt onder narcose is?
Hoewel de American Diabetes Association zorgstandaarden heeft ontwikkeld voor mensen met diabetes in een ziekenhuisomgeving, heeft niet elk ziekenhuis dergelijke standaarden aangenomen, of heeft het zelfs maar de middelen om dat te doen.
"De kwaliteit van T1D-zorg varieert echt van ziekenhuis tot ziekenhuis", zei Brown-Riggs. "Dit komt doordat niet alle ziekenhuizen diabeteszorgspecialisten of -teams hebben, en het beleid voor zelfmanagement bij diabetes varieert."
Scheiner zegt dat hoewel veel grotere academische ziekenhuizen een sterk team hebben om toezicht te houden op diabeteszorg, je er niet vanuit moet gaan dat grote, goed gefinancierde ziekenhuizen altijd een hogere standaard van diabeteszorg bieden.
'Je weet maar nooit,' zei hij. "Sommige kleine ziekenhuizen zijn erg vooruitstrevend als het om diabetes gaat, en sommige grote instellingen zijn een beetje‘ bas-ackwards ’. ''
Voorbereiding is de sleutel
Net als het motto van de padvinders, moet je, indien mogelijk, altijd voorbereid zijn op een reis naar het ziekenhuis. Met T1D kan een simpele maagblessure soms veranderen in een gevaarlijk probleem met de bloedsuikerspiegel. Het is een goed idee om een vooraf voorbereide voorraadzak voor het ziekenhuis te bewaren.
Scheiner raadt aan dat uw reistas klaar moet zijn met alle niet-bederfelijke artikelen die u nodig heeft voor een verblijf van een week, inclusief al uw pomp- en CGM-benodigdheden - en belangrijker nog, de oplaadkabels! - samen met snelwerkende glucose, reservespuiten, teststrips en lancetten.Hij raadt aan om een notitie bovenop de zak te bewaren om jezelf eraan te herinneren wat je uit de koelkast moet pakken, namelijk je insulinevoorraden.
Brown-Riggs benadrukt hoe belangrijk het is om een lijst mee te nemen met de namen en nummers van uw vaste zorgverleners en dierbaren, uw insuline- en andere medicatie-eisen, bekende allergieën en andere relevante details.
Ze stelt ook voor dat mensen met T1D een kopie van hun 'ziektedagplan' mee moeten nemen, met gedetailleerde instructies over uw medicatiedoseringsroutine. Dit alles moet idealiter worden ontwikkeld met de hulp van uw zorgverleners en worden gedeeld met meerdere mensen die bereid zijn namens u op te treden, mocht u niet in staat zijn om voor uzelf op te komen.
Gillian Blundon uit Ottawa, Ontario, die T1D heeft, zegt dat ze een zak klaar houdt voor een ziekenhuisopname met medicijnen, insulinepennen en vitamines voor noodgevallen. Ze zegt dat het inpakken van haar eigen insuline ervoor zorgt dat het ziekenhuis haar niet van insulinemerk verandert en een sterk signaal geeft aan het ziekenhuispersoneel dat zij de leiding heeft.
"Omdat ik mijn eigen spullen meeneem, heb ik van de doktoren en verpleegsters meer controle over mijn insulinedoseringen", zei ze. "Ze hebben mij verteld dat mijn paraatheid hen vertelt dat ik het lang genoeg heb gehad dat ik mezelf kan redden."
Als u vermoedt dat u COVID-19 heeft ...
Als u denkt dat u symptomen van COVID-19 ervaart - vooral moeite met ademhalen, aanhoudende verf of druk op de borst, verwarring of blauwachtige lippen of gezicht - laat uw T1D u er niet van weerhouden om rechtstreeks naar het ziekenhuis te gaan!
De nationale belangenbehartigingsorganisatie JDRF adviseert: Als u in staat bent, bel dan van tevoren om het ziekenhuis op de hoogte te brengen van uw situatie, waarbij u de T1D-status van uw (of uw geliefde) benadrukt. Ze stellen voor om een tas in te pakken met ten minste 2 weken aan diabetesbenodigdheden en een uitgebreide lijst van uw medische behoeften en belangrijkste contacten mee te nemen.
Ter plaatse kan het moeilijk zijn om te communiceren met druk ziekenhuispersoneel, vooral omdat dierbaren of zorgadvocaten het gebouw waarschijnlijk niet mogen betreden tijdens lockdown-periodes.
Dit maakt het des te belangrijker om bij de intake al uw relevante informatie te verstrekken, uw vaste zorgteam te informeren dat u wordt opgenomen en "overcommunicatie" te hebben over de stappen die u moet nemen om uw bloedsuikerspiegel onder controle te houden mocht u arbeidsongeschikt worden.
Stel je team samen
Onder niet-dringende omstandigheden moet het ziekenhuispersoneel uw medische dossiers hebben, maar niemand kent uw medische geschiedenis zoals uw persoonlijke diabeteszorgteam. Zorg ervoor dat ze op de hoogte zijn van elke geplande ziekenhuisprocedure en zorg ervoor dat ze op de hoogte worden gebracht van onverwachte ziekenhuisverblijven, zei Brown-Riggs.
Voor geplande procedures stelt ze voor om van tevoren een afspraak te maken met uw vaste diabetesarts om een zorgplan voor het ziekenhuis te ontwikkelen. "Het plan moet worden gedeeld met de arts en het medische team dat betrokken is bij het ziekenhuisverblijf", zei ze.
Zorg ervoor dat uw diabeteszorgverlener toestemming heeft om u in het ziekenhuis te behandelen, want dat is niet altijd het geval. Om conflicten en verwarring te voorkomen, moet u het medisch team dat u in het ziekenhuis behandelt, laten weten dat er tijdens uw verblijf een externe diabeteszorgverlener bij u zal komen kijken. Jean Kruse Bloomer, een T1D die in Kill Devil Hills, North Carolina woont, leerde dat op de moeilijke manier.
“Ik heb een bypass-operatie ondergaan in een ziekenhuis waar mijn endo privileges had. Hij kwam echter niet op bezoek omdat ik de verantwoordelijke artsen moest informeren dat ik wilde dat hij mij behandelde. Je kunt er zeker van zijn dat ze op de hoogte zijn gesteld van mijn tweede bypass, ”zei ze.
Zorg er bovendien voor dat u een familielid, vriend, echtgenoot of zelfs een collega aanwijst als uw gezondheidsadvocaat tijdens een ziekenhuisverblijf. U kunt indien nodig zelfs een ingehuurde professional voor de taak aanwijzen, zei Brown-Riggs. Als al het andere niet lukt, kan een maatschappelijk werker in het ziekenhuis worden ingeschakeld om namens u te pleiten, zei Scheiner.
Volgens het Agency for Healthcare Research and Quality wordt het ten zeerste aanbevolen om een gezondheidsadvocaat te hebben die de belangrijke basisbeginselen van de zorg voor u kan afhandelen terwijl u zich concentreert op herstel, zoals:
- Vragen stellen of zorgen uiten aan artsen
- Opstellen of actualiseren van een receptenlijst
- Het volgen van uw medicatieregime, behandeling en instructies, inclusief het stellen van vragen over nazorg
- Helpen bij het regelen van vervoer
- Onderzoek naar behandelingsopties, procedures, artsen en ziekenhuizen
- Papierwerk indienen of assisteren bij verzekeringsaangelegenheden
- De ‘wat is de volgende’ -vragen stellen, zoals: ‘Als deze test negatief is, wat betekent dat dan? Als het positief is, zijn er dan meer tests nodig? "
Communiceer uw behoeften
'Doktersbevelen' kan een ontmoedigende uitdrukking zijn om te horen, maar het mag niet het einde van de discussie zijn. Scheiner zegt dat in veel gevallen het beheer van de bloedsuikerspiegel in een ziekenhuisomgeving een onderhandeling zou moeten zijn, niet simpelweg van bovenaf gedicteerde bevelen. Het is belangrijk om degenen die voor u zorgen in een ziekenhuisomgeving te vertellen wat u zelf moet doen om gezond te blijven.
"Eerst en vooral, onderhandel van tevoren over het recht op zelfbeheer", zei Scheiner. "Voorkom dat het ziekenhuispersoneel uw gebruikelijke gereedschappen en technieken afhaalt ten gunste van 'doorlopende opdrachten'."
Het is ook belangrijk om te onthouden dat er een draaideur is van medisch personeel dat u tijdens uw verblijf in het ziekenhuis bijstaat. In een ideale wereld zou alle informatie over patiënten naadloos worden gedeeld tussen ploegen van werknemers, maar dat is vaak niet het geval. Brown-Riggs zei dat het belangrijk is om zoveel mogelijk ziekenhuismedewerkers te laten weten dat u T1D heeft.
"Het gebruikelijke ziekenhuisprotocol is om een mondeling antwoord te vragen op uw naam, geboortedatum en allergieën", zei ze. "Patiënten met T1D moeten proactief zijn en dit melden aan iedereen waarmee ze in het ziekenhuis in contact komen, te beginnen met het opnamepersoneel."
Mensen die mogelijk moeite hebben met het toedienen van insuline of andere medicijnen, moeten ook net zo openhartig zijn om dit in een ziekenhuisomgeving of tijdens een SEH-bezoek te bespreken. Veel grotere ziekenhuizen of BHV'ers hebben maatschappelijk werkers om mensen te helpen bij het in contact brengen van mensen met hulp voor betaalbare zorg en medicijnen, en er zijn vaak regels om de vertrouwelijkheid in dergelijke gevallen te beschermen.
Blijf waar mogelijk gehecht
Vaak is het kernprobleem het overtuigen van ziekenhuispersoneel van de noodzaak gehecht te blijven aan een insulinepomp of een CGM, omdat ze geneigd zijn vast te houden aan meerdere dagelijkse injecties en traditionele vingerprik-gebaseerde glucosemeters. In de afgelopen jaren is er echter een langzaam groeiende, zij het ongelijkmatige acceptatie van het nut van dergelijke apparaten in een ziekenhuisomgeving.
Dat acceptatieniveau is mogelijk klaar om de komende jaren een sprong voorwaarts te maken naar een nieuwe zorgstandaard vanwege de COVID-19-pandemie, zei Brown-Riggs. Verschillende ziekenhuizen, die COVID-19-patiënten hebben behandeld, zijn overgestapt op het gebruik van CGM's om de bloedglucosespiegels van patiënten op afstand te controleren in een poging de kans op verspreiding van het zeer besmettelijke respiratoire virus te beperken. Het succes van deze proefprogramma's kan leiden tot een herevaluatie van de rol van de CGM in de ziekenhuiszorg.
"De COVID-19-pandemie heeft het gebruik van CGM in de ziekenhuisomgeving versneld", zei ze. "De Amerikaanse Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) ontwikkelen een nieuwe standaard voor glucosemanagement in het ziekenhuis die het gebruik van CGM mogelijk maakt om te helpen bij de zorg voor alle mensen met diabetes."
Als u gehecht wilt blijven aan uw apparaten, moet u dit opnemen in uw zorgplan - en de apparaten fysiek labelen met uw naam. Houd er echter rekening mee dat er enkele speciale veiligheidsmaatregelen zijn waarmee u rekening moet houden bij apparaten in een ziekenhuisomgeving. Elk apparaat dat een signaal uitzendt, moet vooraf worden goedgekeurd, omdat er een kleine kans is dat het andere medische apparatuur kan storen, zei Scheiner.
Ook kunnen metalen apparaten niet worden gedragen in MRI-apparatuur, waarschuwde hij. Ten slotte is het een goed idee om de huid waar de operatie zal plaatsvinden vrij te houden van apparaten, infusiesets of tubeless pump pods.
Ga niet naar het ziekenhuis
Vanwege de fijne kneepjes van het beheer van de bloedsuikerspiegel, is het moeilijk voor mensen met T1D om te voorkomen dat ze de binnenkant van een ziekenhuis of SEH zien. Op veel online diabetesforums kunt u verhalen vinden over slechte ziekenhuiszorg, soms in hoofdletters verteld. Maar dergelijke verhalen mogen u er niet van weerhouden om de zorg te zoeken die u nodig heeft.
Scheiner zegt dat hoewel er enkele situaties zijn waarin u gunstige voorwaarden kunt zoeken voor diabeteszorg in het ziekenhuis, u vaak gewoon bereid moet zijn om het beste te maken van wat misschien niet de ideale situatie is voor het beheer van de bloedsuikerspiegel.
"Als het een electieve operatie is, zoals een cosmetische ingreep, en er is weinig vertrouwen in het ziekenhuis om je diabetes te behandelen, dan kun je het misschien beter uitstellen totdat er een bevredigend plan kan worden opgesteld", zei hij. "Maar voor alles wat belangrijk is voor uw gezondheid, wacht niet langer. De gevolgen van het nodig hebben van behandeling kunnen eventuele tijdelijke bloedsuikerschommelingen ruimschoots opwegen. "
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
