Ik leef al negen jaar met chronische colitis ulcerosa (UC). Ik kreeg de diagnose in januari 2010, een jaar nadat mijn vader was overleden. Na vijf jaar in remissie te zijn geweest, kwam mijn UC in 2016 terug met wraak.
Sindsdien vecht ik terug, en ik vecht nog steeds.
Nadat ik alle door de FDA goedgekeurde medicijnen had uitgeput, had ik geen andere keus dan mijn eerste van drie operaties te ondergaan in 2017. Ik had een ileostoma, waarbij chirurgen mijn dikke darm verwijderden en me een tijdelijk stomazakje gaven. Een paar maanden later verwijderde mijn chirurg mijn rectum en creëerde een J-zakje waarin ik nog een tijdelijke stomazakje had. Mijn laatste operatie was op 9 augustus 2018, waar ik lid werd van de J-pouch club.
Het is op zijn zachtst gezegd een lange, hobbelige en overweldigende reis geweest. Na mijn eerste operatie begon ik te pleiten voor mijn mede-inflammatoire darmziekte, stomadragers en J-pouch-krijgers.
Ik ben in mijn carrière als modestylist overgestapt en heb mijn energie gestoken in het promoten, bewust maken van en het informeren van de wereld over deze auto-immuunziekte via mijn Instagram en blog. Het is mijn grootste passie in het leven en de zilveren rand van mijn ziekte. Mijn doel is om een stem te geven aan deze stille en onzichtbare toestand.
Er zijn veel aspecten van UC die u niet wordt verteld of waarover mensen praten vermijden. Als ik een aantal van deze feiten kende, had ik mijn reis die voor me lag beter kunnen begrijpen en mentaal kunnen voorbereiden.
Dit zijn de UC-taboes waarvan ik wou dat ik die negen jaar geleden kende.
Medicijnen
Een ding dat ik niet wist toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, is dat het tijd zou kosten om dit monster onder controle te krijgen.
Ik wist ook niet dat er een moment kan komen dat uw lichaam elke medicatie die u probeert, afwijst. Mijn lichaam bereikte zijn limiet en reageerde niet meer op alles wat me zou helpen in remissie te blijven.
Het duurde ongeveer een jaar voordat ik de juiste combinatie van medicijnen voor mijn lichaam vond.
Chirurgie
Nooit in een miljoen jaar dacht ik dat ik een operatie nodig had, of dat UC ervoor zou zorgen dat ik een operatie moest ondergaan.
De eerste keer dat ik het woord 'operatie' hoorde, was zeven jaar nadat ik UC had. Natuurlijk brulde ik mijn ogen uit omdat ik niet kon geloven dat dit mijn realiteit was. Dit was een van de moeilijkste beslissingen die ik moest nemen.
Ik voelde me volledig verblind door mijn ziekte en de medische wereld. Het was al moeilijk genoeg om te accepteren dat deze ziekte niet te genezen is en dat er geen concrete oorzaak is.
Uiteindelijk moest ik drie grote operaties ondergaan. Elk van deze eisten fysiek en mentaal hun tol.
Mentale gezondheid
UC beïnvloedt meer dan alleen uw ingewanden. Veel mensen praten niet over geestelijke gezondheid na een UC-diagnose. Maar het percentage depressies is hoger bij mensen met UC in vergelijking met andere ziekten en de algemene bevolking.
Dat is logisch voor ons, degenen die ermee te maken hebben. Toch hoorde ik pas over geestelijke gezondheid toen ik een paar jaar later met grote veranderingen te maken kreeg met mijn ziekte.
Ik heb altijd angst gehad, maar ik kon het maskeren tot 2016, toen mijn ziekte terugkwam. Ik had paniekaanvallen omdat ik nooit wist hoe mijn dag zou zijn, of ik naar een badkamer zou gaan en hoe lang de pijn zou duren.
De pijn die we doorstaan is erger dan weeën en kan de hele dag aan en uit blijven, samen met het verliezen van bloed. Alleen al de constante pijn kan iedereen in een staat van angst en depressie brengen.
Het is moeilijk om met een onzichtbare ziekte om te gaan, plus psychische problemen. Maar het kan helpen om een therapeut te zien en medicijnen te nemen om met UC om te gaan. Dit is niets om je voor te schamen.
Chirurgie is geen genezing
Mensen zeggen altijd tegen me: "Nu je deze operaties hebt gehad, ben je genezen, toch?"
Het antwoord is: nee, dat ben ik niet.
Helaas is er nog geen remedie voor UC. De enige manier waarop ik in remissie kon komen, was door een operatie te ondergaan om mijn dikke darm (colon) en rectum te verwijderen.
Die twee organen doen meer dan mensen denken dat ze doen. Mijn dunne darm doet nu al het werk.
Niet alleen dat, maar mijn J-pouch heeft een hoger risico op pouchitis, een ontsteking van mijn J-pouch. Als u dit vaak krijgt, kan dit ertoe leiden dat u een permanente stomazakje nodig heeft.
Toiletten
Omdat deze ziekte onzichtbaar is, schrikken mensen meestal als ik vertel dat ik UC heb. Ja, ik lijk misschien gezond, maar de realiteit is dat mensen een boek beoordelen op zijn omslag.
Als mensen die met UC leven, hebben we vaak toegang tot een toilet nodig. Ik ga vier tot zeven keer per dag naar de badkamer. Als ik in het openbaar ben en zo snel mogelijk een badkamer nodig heb, zal ik beleefd uitleggen dat ik UC heb.
Meestal laat de medewerker mij hun badkamer gebruiken, maar aarzelt een beetje. Andere keren stellen ze meer vragen en laten ze mij niet toe. Dit is zo beschamend. Ik heb al pijn, en dan word ik afgewezen omdat ik er niet ziek uitzie.
Er is ook het probleem dat je geen toegang hebt tot een badkamer. Er zijn tijden geweest dat deze ziekte ervoor zorgde dat ik ongelukken kreeg, bijvoorbeeld in het openbaar vervoer.
Ik was me er niet van bewust dat deze dingen me zouden overkomen en ik wou dat ik de waarschuwing kreeg, want het is erg vernederend. Ik heb nog steeds mensen die me vragen stellen en dat komt vooral omdat mensen zich niet bewust zijn van deze ziekte. Dus ik neem de tijd om mensen voor te lichten en deze stille ziekte op de voorgrond te brengen.
Voedingsmiddelen
Voor mijn diagnose at ik van alles en nog wat. Maar ik viel drastisch af na mijn diagnose omdat bepaalde voedingsmiddelen irritatie en opflakkeringen veroorzaakten. Nu, zonder mijn dikke darm en endeldarm, is het voedsel dat ik kan eten beperkt.
Dit onderwerp is moeilijk te bespreken aangezien iedereen met UC anders is. Voor mij bestond mijn dieet uit neutrale, magere, goedgekookte eiwitten zoals kip en gemalen kalkoen, witte koolhydraten (zoals gewone pasta, rijst en brood) en chocolade. Zorg voor voedingsshakes.
Toen ik eenmaal in remissie was, kon ik weer mijn favoriete voedsel eten, zoals fruit en groenten. Maar na mijn operaties werd vezelrijk, pittig, gefrituurd en zuur voedsel moeilijk af te breken en te verteren.
Het aanpassen van uw dieet is een enorme aanpassing en heeft vooral invloed op uw sociale leven. Veel van deze diëten waren vallen en opstaan, die ik zelf heb geleerd. Je kunt natuurlijk ook een voedingsdeskundige zien die gespecialiseerd is in het helpen van mensen met UC.
Afhalen
Een geweldige formule om door de vele taboes en ontberingen heen te komen die met deze ziekte gepaard gaan, is deze:
- Zoek een geweldige dokter en een gastro-intestinaal team en bouw een sterke relatie met hen op.
- Wees je eigen advocaat.
- Zoek steun bij familie en vrienden.
- Maak contact met andere UC-krijgers.
Ik heb mijn J-pouch nu zes maanden en ik heb nog steeds veel ups en downs. Helaas heeft deze ziekte veel hoofden. Wanneer u het ene probleem aanpakt, verschijnt er een ander. Het is nooit eindigend, maar elke reis heeft vlotte wegen.
Aan al mijn mede-UC-krijgers, weet alsjeblieft dat je niet de enige bent en dat er een wereld van ons is die hier voor je is. Je bent sterk, en je hebt dit!
Moniqua Demetrious is een 32-jarige vrouw, geboren en getogen in New Jersey, die al iets meer dan vier jaar getrouwd is. Haar passies zijn mode, evenementen plannen, genieten van alle soorten muziek en pleiten voor haar auto-immuunziekte. Ze is niets zonder haar geloof, haar vader die nu een engel is, haar man, familie en vrienden. Je kunt meer lezen over haar reis met haar blog en zij Instagram.
.jpg)
.jpg)
