Drie vrouwen delen hun ervaringen met het gebruik van de nieuwe app van Healthline voor mensen met borstkanker.
Breast Cancer Healthline is een gratis app voor mensen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Voor velen die borstkanker doormaken, bieden familie en vrienden onvoorwaardelijke en essentiële ondersteuning. Maar verbindingen hebben met mensen die precies ervaren wat je bent, is onvervangbaar.
Breast Cancer Healthline (BCH) is een gratis app gemaakt voor mensen met borstkanker. De app matcht jou met anderen op basis van behandeling, stadium van kanker en persoonlijke interesses, zodat je ervaringen kunt delen, ideeën van elkaar kunt weerkaatsen en je gedachten en gevoelens kunt uiten met iemand die het uit de eerste hand begrijpt.
"De app is een baanbrekende manier om vrouwen met borstkanker met elkaar in contact te brengen en hun diagnose en behandeling te bespreken", zegt Ann Silberman, die in 2009 een diagnose van borstkanker kreeg. een groep mensen hebben die daar zijn geweest - [rechts] in haar zak [wachtend om] verbinding te maken. "
Ericka Hart, die op 28-jarige leeftijd een bilaterale diagnose van borstkanker kreeg, is het daarmee eens.
“Ik vond het heel gemakkelijk om met andere overlevenden van borstkanker te praten, soms meer dan mijn eigen familieleden, omdat ze net kregen wat ik doormaakte. Deze app is een kans om gewoon in contact te komen met mensen die het snappen, zonder het gedoe, ”zegt ze.
Creëer je eigen community
De BCH-app matcht je elke dag om 12.00 uur met leden uit de community. Pacific Standard Time. U kunt ook door ledenprofielen bladeren en direct een match aanvragen. Als iemand met je wil matchen, ontvang je onmiddellijk een melding. Eenmaal verbonden, kunnen leden elkaar berichten sturen en foto's delen.
“Zoveel steungroepen voor borstkanker hebben een lange periode [van] tijd nodig om u in contact te brengen met andere overlevenden, of ze brengen u in contact op basis van wat zij denken dat zal werken. Ik vind het leuk dat dit een app-algoritme is in plaats van een persoon die de ‘matching’ doet, ”zegt Hart.
"We hoeven niet door een borstkankerwebsite te navigeren en de steungroepen te vinden of ons aan te melden voor de steungroepen die misschien al zijn begonnen. We hebben gewoon onze plek en iemand om mee te praten zo vaak als we nodig hebben / willen, ”zegt ze.
Hart, een zwarte vrouw die zich identificeert als queer, waardeert ook de mogelijkheid om in contact te komen met een overvloed aan genderidentiteiten.
"Veel te vaak worden overlevenden van borstkanker aangemerkt als cisgendervrouwen, en het is belangrijk om niet alleen te erkennen dat borstkanker met veel identiteiten voorkomt, maar dat het ook een ruimte creëert voor mensen met verschillende identiteiten om met elkaar in contact te komen", zegt Hart.
Voel je aangemoedigd om te praten
Als je matches vindt die bij je passen, maakt de BCH-app het gemakkelijk om te praten door ijsbrekers te bieden om te beantwoorden.
"Dus als je niet weet wat je moet zeggen, kun je gewoon [de vragen] beantwoorden of negeren en gewoon hallo zeggen", legt Silberman uit.
Voor Anna Crollman, die in 2015 de diagnose borstkanker kreeg, geeft het kunnen aanpassen van die vragen een persoonlijk tintje.
"Mijn favoriete onderdeel van de introductie was het selecteren van‘ Wat voedt je ziel? ’Hierdoor voelde ik me meer een persoon en minder een patiënt," zegt ze.
De app laat je ook weten wanneer je wordt genoemd in een gesprek, zodat je kunt deelnemen en de interactie gaande kunt houden.
"Het was geweldig om te kunnen praten met nieuwe mensen met mijn ziekte die hebben ervaren wat ik heb en hen kan helpen, en om een plek te hebben waar ik indien nodig hulp kan krijgen", zegt Silberman.
Hart merkt op dat de mogelijkheid om regelmatig met mensen te matchen, ervoor zorgt dat je iemand vindt om mee te praten.
"Het is ook belangrijk op te merken dat alleen omdat mensen in verschillende mate ervaringen met borstkanker hebben gedeeld, dit niet betekent dat ze verbinding zullen maken. De ervaringen van elk individu met borstkanker [moeten] nog worden geëerd. Er is geen one-size-fits-all, ”zegt ze.
Aan- en afmelden voor groepsgesprekken
Voor degenen die liever deelnemen aan een groep dan een-op-eengesprekken, biedt de app elke weekdag groepsdiscussies, geleid door een BCH-gids. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder meer behandeling, levensstijl, carrière, relaties, nieuw gediagnosticeerde en leven met stadium 4.
"Ik geniet echt van het groepsgedeelte van de app", zegt Crollman. “Het deel dat ik bijzonder nuttig vind, is de gids die de conservering gaande houdt, vragen beantwoordt en de deelnemers betrekt. Het hielp me om me erg welkom en gewaardeerd te voelen in de gesprekken. Als overlevende, een paar jaar verwijderd van de behandeling, was het de moeite waard om het gevoel te hebben dat ik inzicht en ondersteuning kon bieden aan nieuw gediagnosticeerde vrouwen in de discussie. "
Silberman wijst erop dat het hebben van een klein aantal groepsopties ervoor zorgt dat de keuzes niet overweldigend worden.
"Het meeste waar we over moeten praten, is bedekt met wat er is", zegt ze, eraan toevoegend dat het leven met fase 4 haar favoriete groep is. "We hebben een plek nodig om over onze problemen te praten, omdat ze zo anders zijn dan in het vroege stadium."
'Vanmorgen had ik nog een gesprek over een vrouw wiens vriendinnen na een jaar niet meer wilden praten over haar kankerervaring', zegt Silberman. "Mensen in ons leven kunnen niet de schuld krijgen dat ze voor altijd niets over kanker willen horen. Niemand van ons zou dat ook doen, denk ik. Het is dus cruciaal dat we een plek hebben om erover te praten zonder anderen tot last te zijn. "
Als je eenmaal lid bent geworden van een groep, ben je er niet meer voor gebonden. U kunt op elk moment vertrekken.
“Ik maakte vroeger deel uit van veel Facebook-steungroepen, en ik logde in en zag op mijn nieuwsfeed dat er mensen waren overleden. Ik was nieuw in de groepen, dus ik had niet per se een connectie met de mensen, maar het veroorzaakte dat ik gewoon overspoeld werd met mensen die doodgingen, ”herinnert Hart zich. "Ik vind het leuk dat de app iets is waarvoor ik me kan aanmelden, in plaats van [het] de hele tijd te zien."
Hart voelt zich vooral aangetrokken tot de 'lifestyle'-groep in de BCH-app, omdat ze geïnteresseerd is in het krijgen van een baby in de nabije toekomst.
“Het zou nuttig zijn om in groepsverband met mensen over dit proces te praten. Het zou leuk zijn om met mensen te praten over welke opties ze hebben genomen of bekijken, [en] hoe ze omgaan met alternatieve manieren om borstvoeding te geven, ”zegt Hart.
Laat u informeren met gerenommeerde artikelen
Als u niet in de stemming bent om met leden van de app in gesprek te gaan, kunt u achterover leunen en artikelen lezen over nieuws over levensstijl en borstkanker, beoordeeld door medische professionals van Healthline.
Navigeer op een aangewezen tabblad door artikelen over diagnose, chirurgie en behandelingsopties. Bekijk klinische onderzoeken en het nieuwste onderzoek naar borstkanker. Vind manieren om uw lichaam te voeden door middel van welzijn, zelfzorg en geestelijke gezondheid. Lees bovendien persoonlijke verhalen en getuigenissen van overlevenden van borstkanker over hun reizen.
"Met een klik kun je artikelen lezen die je op de hoogte houden van wat er gaande is in [de] kankerwereld", zegt Silberman.
Crollman zegt bijvoorbeeld dat ze snel nieuwsverhalen, bloginhoud en wetenschappelijke artikelen kon vinden over een onderzoek naar bonenvezels in relatie tot borstkanker, evenals een blogpost geschreven door een overlevende van borstkanker waarin haar persoonlijke ervaring werd beschreven.
“Ik vond het leuk dat het informatieve artikel referenties had waaruit bleek dat het op feiten was gecontroleerd, en het was duidelijk dat er wetenschappelijke gegevens waren om de getoonde informatie te ondersteunen. In een tijdperk van dergelijke desinformatie is het krachtig om een betrouwbare bron voor gezondheidsinformatie te hebben, evenals de meer persoonlijke relatable stukken over de emotionele aspecten van de ziekte, ”zegt Crollman.
Gemakkelijk te gebruiken
De BCH-app is ook ontworpen om het gemakkelijk te maken om te navigeren.
“Ik hou van de Healthline-app vanwege het gestroomlijnde ontwerp en het gebruiksgemak. Ik heb er gemakkelijk toegang toe op mijn telefoon en hoef niet veel tijd te besteden aan het gebruik '', zegt Crollman.
Silberman is het daarmee eens en merkt op dat het downloaden van de app maar een paar seconden kostte en eenvoudig te gebruiken was.
'Er viel eigenlijk niet veel te leren. Ik denk dat iedereen erachter kan komen, het is zo goed ontworpen '', zegt ze.
Dat is precies de bedoeling van de app: een tool die gemakkelijk kan worden gebruikt door alle mensen met borstkanker.
"Op dit moment worstelt de [borstkanker] gemeenschap nog steeds om de middelen die ze nodig hebben allemaal op één plek te vinden en in contact te komen met andere overlevenden in hun buurt en degenen ver weg die soortgelijke ervaringen delen," zegt Crollman. "Dit heeft het potentieel om zich ook te verspreiden als een samenwerkingsruimte tussen organisaties - een platform om overlevenden in contact te brengen met waardevolle informatie, middelen, financiële steun en kankernavigatie-instrumenten."
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.
