Een nieuw verhaal van schijnbare "verwaarlozing door diabetes" is onlangs in het nieuws geweest, een verhaal dat de maag omkeert en een trend voortzet die we af en toe zien voorpaginanieuws. Dit is zeker een onderwerp waarvan ik wou dat we er nooit over hoefden te schrijven. Het is zowel deprimerend als irritant! Maar het is nodig om dit probleem onder de aandacht te brengen, omdat het elk gezin dat met diabetes te maken heeft, kan raken.
Ja, iedereen.
Het meest recente geval in Illinois - samen met die in Indiana en Wisconsin in 2013 - heeft enkele van de ergste gevallen aan het licht gebracht, en heeft ook geleid tot een discussie in het hele land over waar precies de ouderlijke zorg voor een diabetisch kind (of het gebrek daaraan) overschrijdt de grens in verwaarlozing.
Dood door diabetes in Illinois
De meest recente zaak die de krantenkoppen haalde, betreft een moeder uit Illinois die beschuldigd werd van de dood van haar 14-jarige dochter Emily Hampshire, die op 3 november 2018 stierf. De D-Mom, 39-jarige Amber Hampshire, wordt beschuldigd van onvrijwillige doodslag en het in gevaar brengen van kinderen op beschuldiging dat ze de diagnose van de tiener jarenlang verborgen hield voor familie en alle anderen, het niet behandelde en uiteindelijk leidde tot de vreselijke dood van het meisje door DKA.
Berichten in de media citeren een huiszoekingsbevel en gerechtelijke documenten waaruit blijkt dat Emily's T1D-diagnose in november 2013 kwam, maar er bleken geen bewijzen of gegevens te zijn dat er ooit aan een recept voor insuline was voldaan. Blijkbaar vond de politie pamfletten voor diabeteszorg, BG-testbenodigdheden en zelfs 'insulinetoedieningsapparaten' in huis, maar op dit moment is het onduidelijk wat dat precies inhield of hoe ze die items verkregen buiten de officiële Rx-protocollen. Uit rapporten blijkt ook dat Emily begin 2018 eerder in het ziekenhuis was opgenomen voor DKA, maar vervolgafspraken miste, en de moeder werkte blijkbaar op de privéschool van de dochter en had het personeel daar verteld om haar medische plan te negeren "omdat het verkeerd was."
Wauw.
Dit is duidelijk een geval van opzettelijke verwaarlozing, en het doet u twee keer nadenken over schoolambtenaren en opvoeders die een daadwerkelijke goedkeuring van een arts nodig hebben voordat er ter plaatse een beslissing over diabeteszorg kan worden genomen.
Diabetes ‘Genezing’ door gebed in Wisconsin
Dan is er de spraakmakende rechtszaak die zijn weg vond naar een uitspraak van het Hooggerechtshof van Wisconsin in juli 2013, toen rechters daar uitspraken tegen twee ouders die ervoor kozen om op Paaszondag 2008 te bidden voor hun 11-jarige dochter, Madeline Kara Neumann, liever breng haar dan naar de dokter om haar diabetes type 1 te behandelen. Hoewel Dale en Leilani Neumann destijds niet tot een georganiseerde kerk behoorden, identificeerden ze zichzelf als Pinkstermensen en geloofden dat er geestelijke grondoorzaken zijn voor ziekte. Hoewel al hun kinderen in een ziekenhuis werden geboren en ingeënt, geloofde Dale dat hij ooit door gebed was genezen van rugpijn en het paar besloot om geen doktersbehandeling meer te zoeken, in plaats daarvan te geloven dat 'de dokter voor God stellen' zou genezen. .
Nou, die overtuiging kookte over toen hun dochter stierf aan onbehandeld type 1 en DKA. Uit rechtbankverslagen blijkt dat Madeline al weken ziek was voordat ze stierf, met geleidelijk verslechterende D-symptomen, waaronder uitputting, uitdroging en gewichtsverlies.De dag voordat ze stierf, sliep Madeline de hele dag, en vroeg die avond waren haar benen 'mager en blauw', en toen mailde haar moeder naar vrienden en familie om te bidden.
Tijdens het proces getuigden haar ouders dat ze geen enkel gevaar in haar toestand voelden en dachten dat gebed haar zou kunnen genezen, en sommige rechtbankverslagen tonen getuigenissen dat ze geloofden dat genezing plaatsvond op zondagochtend, slechts enkele uren voordat hun dochter stierf. Pas nadat Madeline was gestopt met ademen, belde de schoonzus van de moeder, woonachtig in Californië, het alarmnummer nadat ze had gehoord over de toestand van haar nichtje. Het ambulancepersoneel ter plaatse deed een bloedsuikercontrole, maar de rechtbankverslagen tonen aan dat het te hoog was voor de meter om een echt nummer te registreren.
De Neumanns werden in 2009 in twee afzonderlijke juryzaken veroordeeld voor roekeloze moord, maar hun straf werd opgeschort terwijl de ouders in beroep gingen. Ze voerden aan dat een staatswetsbepaling, Wis. Stat. 948.03, beschermt gebedsgenezers en dat hun rechten op een eerlijk proces werden geschonden omdat ze niet wisten dat strafrechtelijke aansprakelijkheid mogelijk was als de gebedsgenezing hun kind niet kon redden.
In de uitspraak van de rechtbank stelden zes van de zeven rechters van de staat vast dat de wet eng was opgesteld en ouders niet beschermden in alle gevallen van kindermishandeling. Als er een "substantieel risico op overlijden" is, kunnen de ouders worden vervolgd. In wezen oordeelde de meerderheid van de rechtbank dat de Neumanns de plicht hadden om medische zorg te zoeken, omdat ze het gevaar van de DKA-symptomen hadden moeten erkennen.
Slechts één justitie was het daar niet mee eens, wat interessant genoeg een punt naar voren bracht dat velen in de D-gemeenschap goed kennen: diabetes- en DKA-symptomen kunnen variëren, en het is bekend dat zowel het grote publiek als zelfs de medische wereld deze potentieel dodelijke signalen over het hoofd ziet of een verkeerde diagnose stelt.
De enige dissenter, rechter David T. Prosser, schreef een 23 pagina's tellende opinie (beginnend op pagina 73) die duidelijk zegt dat deze zaak niet zo duidelijk is als het klinkt. Hij wees erop dat het grotere probleem is hoe de ouderlijke 'plicht' in toekomstige gevallen zal worden geïnterpreteerd, of het nu gaat om een ouder die wordt geconfronteerd met mogelijke DKA-symptomen of een andere niet-diabetesziekte. Prosser was het minderheidsstandpunt en benadrukte de vraag: waar staat de lijn, vooral in een wereld waar DKA zoveel andere ziekten kan weerspiegelen en een diabetesdiagnose helaas door veel medische professionals wordt gemist?
De D-gemeenschap zowel online als offline lichtte toe over deze zaak, verontwaardigd over hoe ouders dit zouden kunnen laten gebeuren in de wereld van vandaag, wanneer de effecten van DKA en onbehandeld type 1 bekend zijn.
De wet kan hier dicteren dat de Neumanns te veel op gebedsgenezing vertrouwden, maar hoe zit het met andere ouders die geen idee hebben hoe diabetessymptomen eruit zien en gewoon de diagnose missen en geen dokter bellen? Kan tegen hen een soortgelijk proces worden aangespannen?
Het is natuurlijk allemaal een kwestie van ernst, want zodra uw kind lusteloos wordt en zijn benen blauw worden, is het duidelijk tijd om medische hulp in te roepen!
Maar sommige minder ernstige symptomen worden niet altijd opgemerkt, zelfs niet door bevoegde medische professionals ... dus waar trekken we de grens als het niet alleen gaat om het zoeken naar spoedeisende hulp wanneer een probleem duidelijk is, maar eerder om het opleggen van een norm dat elke ouder de genuanceerde symptomen kent van niet-gediagnosticeerde diabetes of DKA in een vroeg stadium?
Een Indiana D-Mom's Case
Case-in-point, uit het middenwesten:
Een officier van justitie in het noorden van Indiana diende in juni 2013 aanklachten wegens verwaarlozing van kinderen in tegen een vrouw uit Fort Wayne die ervan werd beschuldigd insuline te onthouden van haar 9-jarige zoon, die vervolgens in coma raakte.
We konden hierover maar één nieuwsbericht online vinden, hoewel D-Dad Tom Karlya er ook over schreef. Niet overtuigd door het krantenbericht, kregen we een kopie van de aanklagerdocumenten van de officier van justitie en waren we behoorlijk geschokt toen we zagen hoe zwak de zaak lijkt te zijn tegen de 27-jarige Mary Gene Markley.
Blijkbaar besloten agenten dat ze loog over het drie keer per dag controleren van de bloedsuikerspiegel van haar zoon, omdat ze de Accu-Chek Aviva-meter die ze had, controleerden en deze 4 dagen eerder niet meer was gebruikt ... Er was geen melding gemaakt van andere meters die ze mogelijk had gebruikt. Een andere volwassene bij wie ze sinds half april logeerde, vertelde de onderzoekers dat ze nooit had gezien dat Markley de jongen insuline gaf of zijn BG's controleerde, en dat ze geen 'insuline-items' in de prullenbak had gezien. De jongen was ziek geweest en moest overgeven voordat hij naar het ziekenhuis werd gebracht, waar de politie werd gebeld.
Dus toen het moeilijk werd, met het braken, bracht deze moeder haar zoon naar het ziekenhuis. Maar alleen al op basis van die paar punten hierboven, werd de moeder beschuldigd van "het onthouden van insuline" en beschuldigd van criminele verwaarlozing.
Voor de goede orde: later die zomer in augustus 2013 pleitte de moeder van Indiana schuldig aan een minder groot misdrijf en kreeg ze een voorwaardelijke straf van 1,5 jaar (d.w.z. proeftijd) van de districtsrechter. Het lijkt er dus op dat de rechtbank haar op zijn minst tot op zekere hoogte schuldig heeft gemaakt aan verwaarlozing.
Maar het kon ook gewoon een geval van een geüniformeerde ouder die worstelt met een gebrek aan middelen en kennis, en misschien ook verwoed en verbijsterd door de symptomen van haar zoon. Iemand geloofde dat D-Neglect aan het gebeuren was, ook al was er geen echt hard bewijs dat de moeder opzettelijk die grens overschreed.
En dat kan zorgelijk zijn.
Betreft elke D-ouder
Dit laatste geval doet denken aan anderen, zoals het geval in Tennessee, waar schoolambtenaren de kinderbeschermingsdiensten lijken te hebben gebeld en 'verwaarlozing' hebben gemeld omdat D-Parents hun kind in de jaren 200 met bloedsuikers naar school liet gaan (waarbij de 'functionarissen' niet begrijpen dat dit mogelijk na de maaltijd of vóór het sporten was), en ouders de schuld geven omdat hun D-kinderen soms snoeprepen eten of een lage bloedsuikerspiegel hebben.
Er zijn talloze misverstanden en lichtzinnige zaken die zich voordoen tegen D-Parents die niets verkeerds hebben gedaan, behalve in de ogen van onwetende omstanders. Toch worden sommige van deze ouders beschuldigd, voor de rechter gedaagd en tegen sommigen zelfs door rechters veroordeeld.
Enkele jaren geleden zei de koolhydraatarme goeroe dr.Richard Bernstein in een webcast dat hij was benaderd door een advocatenkantoor dat gespecialiseerd was in medische wanpraktijken, en zei dat sommige endocrinologen in delen van het land D-Parents vertelden dat hun kinderen weg als ze niet harder proberen om bloedsuikers te 'normaliseren' en A1C's dichter bij de ADA-normen te krijgen.
Kun je je voorstellen?!
Het lijkt onwaarschijnlijk dat de sociale dienst daadwerkelijk een kind zou meenemen na onderzoek van dergelijke aanklachten, maar met alle juridische hype en 'plichten' die tegenwoordig aan ouders worden opgelegd, wie weet? Neem bijvoorbeeld de recente "Great New Year's Eve" -serverstoring die Dexcom CGM-gebruikers ondervonden, waar velen gefrustreerd en bang waren door de onverwachte crash van de vakantieserver, waardoor ze geen toegang meer hadden tot de BG-gegevensstromen van hun kinderen. Een misgelopen verzet had kunnen leiden tot rechtszaken en zelfs beschuldigingen tegen ouders voor het slecht beheren van de zorg voor hun kinderen.
Afgezien van een gewelddadige ziekte waarin er "duidelijk en aanwezig gevaar" is voor een kind, wie trekt de grens toch over "verwaarlozing"? Kunnen ouders worden aangesproken door ADA-richtlijnen die zeggen dat we 'binnen bereik' moeten zijn, of een andere norm die wordt opgelegd door een panel van juridische en medische professionals?
Waar trekken we als samenleving de grens tussen bescherming en onredelijk gedrag…? Eerlijk gezegd baart het me zorgen over de veiligheid van sommige D-ouders die mogelijk ten onrechte worden beoordeeld.
Mee eens? Het oneens zijn? Of heb je zojuist zin om iemand te slaan? Ik kan het je niet kwalijk nemen.
.jpg)
