Een paar jaar geleden hoorden we veel over de Congressional Diabetes Caucus, een grote, machtige, tweeledige groep wetgevers waarvan de leden beloofden zich te concentreren op kwesties van diabeteszorg.
Maar waar zijn ze de laatste tijd geweest, temidden van de hervorming van de gezondheidszorg en de crisis van de insulineprijzen in Amerika?
Insuline-makers en PBM's aan het werk zetten
Een hoorzitting van een House Energy and Commerce Subcommissie in april 2019, geleid door langdurige covoorzitter van de Diabetes Congressional Caucus Rep.Diana L. bij elkaar en leg ze ter plaatse om de hoge catalogusprijs van insuline uit te leggen.
Bijeenkomsten van subcommissies van congressen kunnen slaperige onderzoeksmissies zijn, maar deze was anders.
DeGette kende de geschiedenis van insulineprijzen als een beleidskwestie en als een persoonlijke kwestie: ze kocht al zo'n twee decennia insuline voor haar dochter met diabetes type 1 (T1D). Tijdens de hoorzitting was ze voorbereid en wees in haar vragen, en onderbrak ze zelfs beleefdheden van een farmaceutisch directeur om antwoorden te eisen. Het jaar daarvoor hadden zij en covoorzitter van Congressional Diabetes Caucus, vertegenwoordiger Tom Reed (R-NY), een rapport uitgebracht over wat ze tijdens de hoorzitting beschreef als een prijssysteem voor insuline tegen rook en spiegels.
"Wat we ontdekten was een systeem met perverse betalingsprikkels en een volledig gebrek aan transparantie in prijzen", zegt ze.
Ze liet de leidinggevenden weten dat het Congres aandacht schonk aan deze kwestie en adviseerde hen ijverig te werken om de catalogusprijs van insuline te verlagen.
"We zijn niet geïnteresseerd in het wijzen met de vinger of het doorgeven van geld, we zijn geïnteresseerd in het vinden van een oplossing voor dit probleem", zegt ze.
Deze hoorzitting en anderen vinden het leuk, samen met de toenemende druk van diabetesactivisten en de weerbarstige retoriek over medicijnprijzen van president Donald Trump, waarschijnlijk gecombineerd om de insulinemakers ertoe aan te zetten nieuwe programma's aan te kondigen om de eigen kosten voor insuline in 2020 te verlagen.
Dus ook al is het mogelijk lijken net als de zoveelste opgeblazen subcommissie van het congres die niet veel bereikt, kan de diabetes caucus belangrijker zijn voor uw toekomst dan u denkt.
Wat is de Diabetes Caucus?
Een caucus is in het algemeen een groep wetgevers die een groep of factie vormen op basis van een gedeeld belang.De caucus hoeft niet noodzakelijk lid te zijn van dezelfde partij; in feite zijn ze effectiever als ze zich niet houden aan de traditionele grenzen van het politieke landschap. Caucuses maken al enige tijd deel uit van de politieke geschiedenis van de VS, maar ze begonnen in de jaren zeventig populairder te worden onder wetgevers van het Congres, aldus Daniel Palazzolo, een professor politieke wetenschappen aan de Universiteit van Richmond in Virginia die coalitievorming in het Congres bestudeert. .
De Diabetes Caucus bestaat eigenlijk uit de Congressional Diabetes Caucus in het Huis van Afgevaardigden en de Senaat Diabetes Caucus. Gecombineerd is het volgens DeGette de grootste caucus in het Congres, met meer dan 300 leden.
De Congressional Diabetes Caucus is de meer georganiseerde van de twee, met een speciale website en een geschiedenis van regelmatige nieuwsbrieven. Volgens Palazzolo zijn de caucuses in de senaat doorgaans informeler van aard, net als de senaat zelf.
Drie van de vier voorzitters van de caucuses hebben een persoonlijke band met T1D. Net als DeGette heeft Reed een kind met T1D. Senaat Diabetes Caucus covoorzitter Senator Jeanne Shaheen (D-NH) heeft een kleindochter met T1D. Medevoorzitter Senator Susan Collins (D-ME) vertegenwoordigt een staat met de oudste gemiddelde bevolking, wat zou betekenen dat kwesties van diabeteszorg van het grootste belang zouden zijn voor haar kiesdistrict; ze onthulde ook in 2019 dat ze nu een nichtje heeft met T1D.
Met zo'n grote caucus zou het normaal zijn dat sommige leden meer betrokken zijn bij diabeteskwesties dan andere, aldus Stewart Perry, vice-voorzitter van de Raad van Bestuur van Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC). Als een wetgever echter lid is van de caucus, telt die politicus automatisch als een geschikt doelwit om te lobbyen over diabetesgerelateerde kwesties, zegt hij.
"Niet elk lid van de caucus is actief bij alles wat de caucus doet, maar het is een manier voor congresleden om te laten zien dat ze om diabetes geven," zegt Perry.
Hoe ondersteunt de Diabetes Caucus de patiëntengemeenschap?
De meeste op zichzelf staande diabetesgerelateerde wetgeving wordt verdedigd door leden van de Diabetes Caucus, met name de covoorzitters. Hun wetgeving is vaak gericht op het verdedigen van toegang tot nieuwe diabetestherapieën binnen door de overheid gefinancierde verzekeringsprogramma's zoals Medicaid en Medicare. De caucus speelt ook een belangrijke rol bij het reserveren van middelen voor diabetesonderzoek.
In de huidige sessie van het Congres hebben Shaheen en Collins twee wetsvoorstellen mede gesponsord: één die een taskforce oprichtte om de toegang van Medicare voor innovatieve diabetestechnologieën te verbeteren en een andere om Medicare-ontvangers betere toegang te geven tot diabeteszelfmanagementtraining.
DeGette en Reed waren co-sponsor van een House-versie van de Medicare-wetsvoorstel voor diabeteszelfbeheer en twee aanvullende rekeningen om de fondsen van het Special Diabetes Program voor onderzoek naar preventie en genezing opnieuw te autoriseren, en diabetesprogramma's via Native American gezondheidsprogramma's. DeGette sponsorde ook een act om podotherapeuten (voetverzorgingsspecialisten) op te nemen in het Medicare-programma. De wet herziet ook Medicare-regels voor dekking voor therapeutische schoenen voor mensen met diabetes.
Recentelijk hebben de covoorzitters en anderen in het Congres een directere poging ondernomen om de prijs van insuline en andere voorgeschreven medicijnen te verlagen, aldus Cynthia Rice, senior vicepresident van belangenbehartiging en beleid van JDRF. In de afgelopen twee jaar hebben caucusleden zich bijvoorbeeld aangemeld om rekeningen te sponsoren om de invoer van goedkopere geneesmiddelen uit Canada legaal te maken, om het kortingssysteem, dat kan leiden tot hoge catalogusprijzen voor insuline, op te heffen en om het geldbedrag te beperken. bepaalde Medicare-ontvangers moeten uit eigen zak betalen voor geneesmiddelen op recept, zoals insuline.
Het aannemen van wetten wordt vaak vergeleken met het maken van worst; het is een rommelig proces dat vaak veel tegenstrijdige belangen samenbrengt. Julie Babbage, CEO van DPAC, zegt dat diabeteswetgeving vaak wordt omgezet in grotere wetgeving, en vaak op het laatste moment. Dat was het geval met de nieuwste verlenging van de financiering voor het speciale diabetesprogramma, dat was opgenomen in een COVID-19-hulppakket dat in maart 2020 werd aangenomen, volgens een Beyond Type 1-rapport. De financiering zal in november 2020 opnieuw worden verlengd.
Overstekende partijlijnen
Op 29 juni 2020 verschenen Shaheen en Collins samen op een evenement in New Hampshire om een wetsvoorstel aan te prijzen om de prijs van insuline te verlagen, volgens een WMUR-TV-rapport. Als het wetsvoorstel wordt aangenomen, zou het een enorme impact hebben op het verlagen van de contante kosten voor velen met diabetes. Het gezamenlijke evenement was ook belangrijk omdat het een teken was van een zeldzaam iets in de Amerikaanse politiek: tweeledigheid.
Eli Gerber, beleidsmanager bij de non-profit belangenorganisatie T1 International, zegt dat de omvang en duurzaamheid van de Congressional Diabetes Caucus een goede indicator is dat er bereidheid is om over de partijlijnen heen te werken om dingen gedaan te krijgen om mensen met diabetes te helpen. De tweeledige aard van de rekeningen voor de betaalbaarheid van insuline is ook bemoedigend, zegt hij.
"We hopen dat in het nieuwe congres, [met] welke partij dan ook de controle heeft ... de prijsstelling van medicijnen nog steeds een prioriteit zal zijn, en de partijen zullen een middenweg kunnen vinden die insuline nog steeds betaalbaar zal maken", zegt Gerber.
Een actieve deelnemer zijn aan de Congressional Diabetes Caucus kan wetgevers ook helpen standpunten in te nemen die in strijd kunnen zijn met de wensen van hun politieke partijen. In 2018 kondigde Reed bijvoorbeeld aan dat hij zich verzette tegen een aantal door de Republikeinen geleide inspanningen om de Affordable Care Act af te schaffen als dat betekende dat de bescherming van mensen met reeds bestaande aandoeningen zou worden afgeschaft. Tijdens een gesyndiceerde nieuws-talkshow legde hij zijn tegenstand in grimmige, persoonlijke bewoordingen uit.
"Weet je, als je de bescherming van reeds bestaande aandoeningen van het boek veegt, zul je invloed hebben op mensen zoals mijn zoon", zegt hij.
Beperkingen van de Caucus
Het is een ontnuchterend feit dat minder dan 6 procent van de voorgestelde wetsvoorstellen in de 21e eeuw in elke tweejarige congrescyclus in wetgeving is omgezet, en dat percentage is de afgelopen jaren verder gedaald. Palazzolo, die de opbouw van een congrescoalitie bestudeert, zegt dat zelfs tweeledige wetgeving geen garantie is voor het succes van een wetsvoorstel. Congresleiders beslissen welke wetsvoorstellen op het woord zullen worden gelegd om te stemmen, en politieke eenheid tussen de partijen zorgt ervoor dat geen wetsvoorstellen zonder hun zeggenschap in stemming kunnen worden gebracht, zegt hij.
"Er zijn veel problemen met sponsoring over de partijlijnen heen, ze zien gewoon nooit het daglicht", voegt Palazzolo toe.
Gezien deze stand van zaken zijn de recente presidentiële regeringen steeds meer overgegaan op uitvoerende maatregelen om de impasse over een reeks kwesties te doorbreken. Eind juni 2020 ondertekende Trump bijvoorbeeld uitvoeringsbesluiten die veel van de doelen van onlangs voorgestelde wetgeving lijken te bereiken om de prijs van insuline en andere dure geneesmiddelen op recept te verlagen.
Met de bevelen wordt gezocht naar manieren om goedkopere medicijnen uit Canada te importeren, kortingsregelingen die de catalogusprijzen opdrijven aan banden te leggen en de eigen medicijnprijzen voor sommige Medicare-ontvangers te beperken. Trump nam toen de ongebruikelijke stap om de uitvoerende bevelen te houden om te zien of farmaceutische bedrijven bereid zouden zijn om te onderhandelen met de dreiging van uitvoerende actie boven hen.
Het enige probleem? Niemand weet precies wat deze orders zullen doen of of ze legaal worden, en ze zullen zeker een rechtszaak krijgen omdat ze het Congres omzeilen, wiens taak het is om wetten te maken die de president kan bekrachtigen. Ze kunnen ook ongedaan worden gemaakt door de volgende bewoner van het Oval Office. Dit alles wil zeggen dat uitvoerende bevelen op papier misschien goed klinken, maar volgens Babbage van DPAC hebben ze misschien geen blijvende impact.
"De uitdaging [met uitvoerende bevelen] is dat ze zeer snel juridisch kunnen worden aangevochten", zegt Babbage. "Het Congres heeft nog steeds de macht van de portemonnee, dus ze kunnen weigeren om de financiering te verstrekken die cruciaal zou zijn voor het uitvoeren van bepaalde uitvoerende bevelen."
Open geheimen over lobbyen
Een andere blijvende zorg voor alle wetgevers is dat ze kunnen worden beïnvloed door intensieve lobby-inspanningen en donaties aan hun campagne door de farmaceutische industrie. Volgens het OpenSecrets Center for Responsive Politics hebben de farmaceutische en gezondheidsproductenindustrie samen $ 228 miljoen uitgegeven aan lobbyende leden van het Congres in de eerste drie kwartalen van 2019, waardoor het de belangrijkste lobbygroep is onder de leidende industrieën in de Amerikaanse economie.
Door OpenSecrets-gegevens over de belangrijkste leiders van de Diabetes Caucus te combineren, lijkt het erop dat ze in 2018 en 2019 in totaal $ 327.000 aan donaties hebben ontvangen van Political Action Committees (PAC's) die verbonden zijn met farmaceutische bedrijven en bedrijven in gezondheidsproducten. (Desgevraagd suggereerde geen van de vertegenwoordigers van diabetesbelangenorganisaties die voor dit verhaal werden geïnterviewd dat de vier wetgevers in hun werk waren gecompromitteerd door dergelijke donaties of lobbyen.) Deze cijfers zijn niet verrassend gezien de relatie tussen geld in de Amerikaanse politiek, zegt Gerber.
"De farmaceutische industrie heeft in de afgelopen decennia uitstekend werk verricht door het opbouwen van een echt krachtige lobby- en campagnefinancieringsoperatie", zegt hij.
Zo'n krachtige lobby-inspanning kan ertoe leiden dat sommige wetgevers in de Caucus afzien van pogingen om out-of-pocket kosten te beteugelen. Daarom is het ontbrekende ingrediënt om ervoor te zorgen dat de Caucus actie onderneemt om mensen met diabetes te helpen, politieke druk van kiezers, zijn voorstanders het erover eens. Gerber gelooft bijvoorbeeld dat de constituerende druk op de insulineprijzen van de # insulin4all-beweging en anderen ervoor zorgde dat dit probleem in deze verkiezingscyclus op de voorgrond kwam te staan.
"Ik denk dat veel ervan afkomstig is van de activisten die hun verhalen hebben verteld, en verhalen van hun dierbaren die zijn gestorven of geleden onder insulinerantsoenering", zegt hij. "En dan besluiten mensen dat dit een probleem is dat moet worden aangepakt."
Meer druk nodig
Met andere woorden, de Congressional Diabetes Caucus kan door zijn bestaan de kwalen van het Amerikaanse politieke systeem niet genezen. Het is echter een groep wetgevers die de intentie heeft uitgesproken om samen te werken om aan de behoeften van mensen met diabetes te voldoen. Het heeft voortdurende druk van de kiezers nodig om het in staat te stellen te doen wat het beste is voor mensen met diabetes.
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
