Ericka Hart, een overlevende van borstkanker, werkte met ons samen om te praten over haar persoonlijke reis en over de nieuwe app van Healthline voor mensen met borstkanker.
Breast Cancer Healthline is een gratis app voor mensen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld. De app is beschikbaar in de AppStore en Google Play. Download hier.
Ericka Hart was pas 13 jaar oud toen haar moeder stierf aan borstkanker.
“Als kind was het moeilijk om door te komen. Begin dertig werd bij mijn moeder borstkanker vastgesteld. "
Terwijl ze de ziekte begreep die haar moeder had, leerde Hart op jonge leeftijd dat het beeld van borstkanker geen vrouwen omvatte die op haar moeder leken.
"In die tijd, toen ik mensen vertelde dat mijn moeder borstkanker had, zeiden ze 'nee' omdat ze dachten dat borstkanker er op een bepaalde manier uitzag. Ze dachten dat het kaal, mager en broos leek, maar zelfs met kort haar zag mijn moeder er goed uit, en ondanks dat ze ziek was, werkte ze nog steeds fulltime, ”zegt Hart.
Het feit dat haar moeder een zwarte vrouw was, stelde ook de perceptie op de proef. Hart wijst op een lange geschiedenis van zwarte mensen die ondermaatse aandacht kregen binnen het medische systeem en vraagt zich af of haar moeder in de jaren 80 en 90 de beste zorg kreeg.
Gelukkig leerde Harts moeder haar al vroeg hoe ze voor zichzelf en haar borsten moest zorgen.
'Ze liet me zien hoe ik zelfborsten moet doen en zei dat ik dat onder de douche moest doen. Ik begon toen ik ongeveer 13 jaar oud was, ”herinnert Hart zich.
Vijftien jaar nadat ze met haar eigen examens was begonnen, vond Hart een knobbel in haar borst.
"Ik voelde iets vreemds", zegt Hart. "Ik was toen verloofd, en een paar maanden voordat ik het zelf voelde, voelde mijn partner het tijdens een seksuele interactie."
Hart identificeerde zich als biseksueel op de middelbare school, en tegen de tijd dat ze op de universiteit zat, noemde ze zichzelf queer.
Ze legt uit dat vaak `` in relaties van hetzelfde geslacht, dat is hoe borstkanker wordt gevonden - door aanraking. Pas toen ik het voelde [nadat mijn partner het deed], besloot ik het uit te zoeken. "
Hart maakte een afspraak met een borstspecialist in de Bronx, New York, die toevallig ook haar vriend was. Nadat ze mammogrammen, echo's en biopsieën had gekregen, werd in mei 2014 op 28-jarige leeftijd de diagnose bilaterale borstkanker gesteld. Ze was HER2-positief stadium 0 in de ene borst en drievoudig negatief stadium 2 in de andere.
"Mijn oorspronkelijke vraag was of ik mijn haar zou verliezen en of ik chemo zou moeten ondergaan", zegt Hart. 'Ik herinner me dat mijn moeder het moeilijk had om haar haar te verliezen. Als zwarte, vrouwelijke mensen zijn we erg gehecht aan ons haar en er is veel culturele betekenis rond haar. Ik had meer een gehechtheid aan mijn haar dan aan borsten. "
De arts van Hart raadde in 2014 een dubbele borstamputatie aan, gevolgd door ongeveer een jaar chemotherapie. Ze deed het allebei.
Hoewel ze niet aarzelde met de operatie omdat ze geloofde dat dit haar beste overlevingskans was, zei ze pas na de operatie dat ze zich realiseerde dat ze nooit borstvoeding zou kunnen geven.
“Ik heb nooit contact gemaakt met mijn borsten als dingen die me vrouwelijk maakten of wie ik ben of hoe ik partners aantrek. Ze waren er gewoon en zagen er mooi uit in overhemden. Ik vond het fijn dat mijn tepels goed aanvoelden, maar over het algemeen was het verliezen van mijn borsten op veel manieren geen moeilijk verlies voor mij, '' vertelt Hart. "Ik ben echter iemand die baby's wil, en nadat ik mijn borsten had verloren, moest ik rouwen om het feit dat ik nooit borstvoeding zou kunnen geven."
Ze maakte zich ook zorgen over de manier waarop een reconstructieoperatie met borstimplantaten zou verlopen.
"Mijn moeder had een lumpectomie, geen borstamputatie, dus ik heb nog nooit een zwarte persoon met een dubbele borstamputatie gezien", zegt Hart. "Aangezien ik geen tepels meer zou hebben, vroeg ik me af of de littekens onder mijn borst of erover zouden zitten."
Hart vroeg haar plastisch chirurg of ze haar een foto kon laten zien van hoe de littekens eruit zouden zien op een zwarte persoon. Het kostte de chirurg twee weken om een beeld te vinden. Dit raakte Hart naar huis en gaf haar de drive om te pleiten.
“Het beeld van borstkanker is een blanke vrouw uit de middenklasse, heeft drie kinderen, rijdt in een minibus en woont in een buitenwijk. Zo zal elke commercial in oktober [maand voor de bewustmaking van borstkanker] eruit zien, ”zegt ze.
"Het is ontmoedigend, want wat er gebeurt, is dat zwarte mensen sneller sterven aan borstkanker dan blanken." Een deel van het conflict, vindt Hart, is 'mezelf niet zien in een belangenbehartiging'.
Als jonge, zwarte, queer-overlevende besloot ze in 2016 het heft in eigen handen te nemen op Afropunk Fest, een muziekfestival waar ze vaak was geweest, ook toen ze chemotherapie onderging.
Deze keer voelde Hart zich geroerd om haar topje uit te doen en haar littekens te laten zien.
"Toen ik een man voorbij zag lopen met zijn shirt uit, dacht ik dat ik dat ook zou doen", zegt ze. "Ik besloot topless te gaan om het bewustzijn te vergroten en om dit idee te betwisten dat mensen met een vrouwelijk lichaam niet zonder shirt kunnen rondlopen als het buiten warm is. Hoe komt het dat we ons bedekken met onze shirts en een beha dragen als we het warm hebben, maar een man kan ook zonder shirt zijn en dat is normaal? Iedereen heeft borstweefsel. "
Ze hoopte ook dat het blootstellen van haar littekens zwarte, vreemde mensen zou helpen weten dat ze borstkanker kunnen krijgen.
“Ons lichaam en leven zijn belangrijk en we moeten ons concentreren op belangenbehartiging. We hebben een lange geschiedenis van vergeten worden gehad, en ik denk dat het tijd is dat er voor ons gezorgd wordt '', zegt Hart.
De actie bij Afropunk was diepgaand, maar het was ook trouw aan de innerlijke activist van Hart. Ze had toen 10 jaar ervaring als seksuele voorlichter. Daarvoor diende ze in het Peace Corps als hiv / aids-vrijwilliger in Ethiopië.
"Ik heb al een tijdje les gegeven en ik heb het gevoel dat [mijn littekens laten zien] een soort lesgeven is, maar je lichaam gebruiken in plaats van je mond. Ik ben het meest aanwezig als ik lesgeef, dus ik voelde me meer aanwezig en meer in mijn lichaam dan ooit tevoren ”, zegt ze. “Ik was me ook bewust van anderen om me heen. Ik was een beetje bang dat mensen naar me toe zouden komen en ik zou worden gepest. Maar het was zo mooi. Mensen vroegen me gewoon wat er was gebeurd en dat was ontmoedigend, want dat laat zien dat we niet weten hoe borstkanker eruitziet. "
Sinds 2016 heeft Hart een missie om percepties te veranderen met haar unieke merk 'topless activisme'. Ze deelt foto's van zichzelf op Instagram (@ihartericka) en haar website (ihartericka.com).
"Ik heb altijd het gevoel gehad dat als niemand anders opstaat en iets zegt, dan ben ik het. U kunt niet wachten tot iemand anders het zegt of foto's maakt van de persoon met borstkanker. Jij bent het. Je moet jezelf daar neerzetten ', zegt Hart.
Haar laatste poging is een samenwerking met Healthline om de gratis app Borstkanker te vertegenwoordigen, die overlevenden van borstkanker met elkaar in contact brengt op basis van hun stadium van kanker, behandeling en levensstijl. Gebruikers kunnen door ledenprofielen bladeren en verzoeken om te matchen met elk lid binnen de community. Ze kunnen ook dagelijks deelnemen aan een groepsdiscussie onder leiding van een Breast Cancer Healthline-gids. Discussieonderwerpen zijn onder meer behandeling, levensstijl, carrière, relaties, het verwerken van een nieuwe diagnose en leven met stadium 4.
Bovendien biedt de app levensstijl- en nieuwsinhoud die is beoordeeld door medische professionals van Healthline, waaronder informatie over diagnose, chirurgie, klinische onderzoeken en het laatste onderzoek naar borstkanker, evenals informatie over zelfzorg en geestelijke gezondheid en persoonlijke verhalen van overlevenden.
"Toen de mogelijkheid met de app zich voordeed, vond ik het geweldig", zegt Hart. "De meeste belangenbehartiging rond borstkanker ziet er op een bepaalde manier uit, en Healthline was daar niet in geïnteresseerd. Ze waren geïnteresseerd in het horen van mijn ervaring als een zwarte, queer persoon en om dat op te nemen in een situatie waar we vaak geen rekening mee houden, "zegt ze.
Breast Cancer Healthline (BCH) biedt een veilige plek voor iedereen die borstkanker heeft en geeft leden 35 manieren om hun geslacht te identificeren. De app bevordert een gemeenschap die zich richt op het matchen van leden die verder gaan dan alleen hun conditie. Individuen worden gematcht op andere dingen waarin ze geïnteresseerd zijn, van vruchtbaarheid en religie tot LGBTQIA-rechten en de balans tussen werk en privé. Leden kunnen elke dag nieuwe mensen ontmoeten en matchen met nieuwe vrienden om ervaringen te delen.
Misschien wel het belangrijkste is dat BCH directe ondersteuning biedt via zijn betrokken community, waaronder zes groepen waar leden kunnen communiceren, vragen kunnen stellen en hulp kunnen vinden.
"Ik wil dat mensen weten dat uw identiteit u niet tegen borstkanker zal beschermen", zegt Hart. "Ik hoop dat [mensen die de app gebruiken] ... meer informatie zullen krijgen over hun ziekte en de opties die ze hebben, zodat ze het terug kunnen brengen naar hun arts en voor zichzelf kunnen pleiten, wat vaak moet gebeuren bij borstkankerpatiënten doen, vooral mensen van kleur. "
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees meer van haar werkhier.
