Dit is waarom we geen leuke dingen kunnen hebben.
Eerder deze maand pochte Donald Trump erover dat de Amerikaanse federale overheid "ongeveer 29 miljoen doses" van een antiviraal medicijn genaamd hydroxychloroquine had gekregen - dat wordt gebruikt voor de behandeling van malaria en auto-immuunziekten, zoals reumatoïde artritis en lupus - als een mogelijke behandelingsaanpak voor COVID-19. .
Nu heeft Trump toegegeven dat hij persoonlijk hydroxychloroquine heeft ingenomen tegen het advies van de Food and Drug Administration (FDA) en medische professionals.
Voor de mensen die de risico's van deze medicijnen kennen en afhankelijk zijn van antivirale middelen om hun auto-immuunziekten te beheersen, kwam dit nieuws met hartverscheurende angst en dringende vragen:
'Moeten we ons zorgen gaan maken? Moeten we beginnen met het rantsoeneren van onze antivirale doses? Komt er een tekort? Hoe krijg ik toegang tot mijn antivirale medicijnen? "
En misschien wel de meest beangstigende, onzekere vraag:
"Wat nu?"
Laten we beginnen met wat informatie over antivirale medicijnen
Historisch gezien zijn antivirale middelen medicijnen die virussen bestrijden, zoals griep. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) leggen uit dat deze medicijnen niet hetzelfde zijn als antibiotica omdat ze eerder virussen dan bacteriën bestrijden.
Mensen die antivirale medicijnen gebruiken voor zaken als griep of andere virale infecties, hebben meestal kortere, minder intense en beter beheersbare symptomen.
Maar niet iedereen kan en moet antivirale medicijnen gebruiken. In feite zijn antivirale medicijnen niet zonder recept verkrijgbaar. Alleen medische professionals kunnen ze voorschrijven.
De CDC zegt ook dat mensen in gezondheidsgroepen met een hoog risico een antivirale behandeling moeten overwegen boven de "typisch" gezonde persoon.
Mensen met een hoog risico zijn onder meer degenen die:
- auto-immuunziekten
- hart conditie
- diabetes
- astma
- andere chronische aandoeningen
Dit zijn juist de mensen die het meest antivirale medicatie nodig hebben, en de mensen die ook zeer vatbaar zijn voor ernstige COVID-19.
Antivirale medicijnen kunnen absoluut essentieel zijn bij de zorg voor mensen met chronische aandoeningen, zoals:
- lupus (DLE en SLE)
- herpes
- Reumatoïde artritis
Hoe kunnen antivirale medicijnen eigenlijk helpen tijdens de pandemie?
Dit is precies wat onderzoekers en medische professionals proberen te achterhalen.
Vanaf 24 april 2020 heeft de FDA een verklaring afgegeven om te zeggen dat het gebruik van de antivirale medicijnen hydroxychloroquine en chloroquine momenteel niet is goedgekeurd voor behandeling met COVID-19 buiten de lopende klinische onderzoeken of het Emergency Use Authorization (EUA) -plan.
Op 28 maart 2020 heeft de FDA een Emergency Use Authorization (EUA) afgegeven voor hydroxychloroquine en chloroquine voor de behandeling van COVID-19, maar zij hebben deze autorisatie op 15 juni 2020 ingetrokken. Op basis van een overzicht van het laatste onderzoek heeft de FDA vastgesteld dat deze medicijnen waarschijnlijk geen effectieve behandeling voor COVID-19 zullen zijn en dat de risico's van het gebruik ervan voor dit doel mogelijk opwegen tegen de eventuele voordelen.
Klinische proeven zijn in volle gang om te ontdekken welke (eventuele) antivirale medicijnen het nieuwe coronavirus direct kunnen bestrijden.
De bijwerkingen van het gebruik van deze medicijnen kunnen echter behoorlijk gevaarlijk en zelfs dodelijk zijn.
En dit is precies wat antivirale gebruikers mensen proberen te vertellen.
Er zijn ernstige risico's verbonden aan het gebruik van antivirale middelen. Mensen met chronische aandoeningen zijn zich maar al te goed bewust van de risico's. Ze moeten de mogelijkheid van negatieve bijwerkingen onderhandelen met de realiteit dat de antivirale medicijnen hen in leven houden.
Voor alleen hydroxychloroquine zijn de bijwerkingen:
- braken
- diarree
- hoofdpijn
- haaruitval
- spier zwakte
- stuiptrekkingen
- ernstige hartcomplicaties
De FDA dringt er bij medische professionals op aan om met dit alles rekening te houden alvorens de beslissing te nemen om antivirale middelen voor te schrijven in niet-urgente gevallen.
Bovendien waren de twee belangrijkste antivirale medicijnen die het Witte Huis onderschreef voor huishoudelijk gebruik - hydroxychloroquine en chloroquine - voorheen schaars.
Sommige experts waarschuwen dat, net als een tekort aan medische voorzieningen voor maskers en ventilatoren, veel antivirale medicijnen het volgende veelgevraagde item zullen zijn - vooral als Trump ze persoonlijk gebruikt.
Op dit moment laat onderzoek naar hoe effectief antivirale medicijnen zijn tegen COVID-19-symptomen geen veelbelovende resultaten.
De overheid dringt echter nog steeds de antivirale medicatie remdesivir naar ziekenhuizen om COVID-19-patiënten te behandelen. Als gevolg hiervan is de vraag naar dit medicijn en andere antivirale middelen groot.
De grote vraag naar dergelijke medicijnen gaat gepaard met prijssprongen, tekorten en een algemeen gebrek aan behandeling voor antivirale gebruikers.
Er zijn niet alleen ziekenhuizen en COVID-19-patiënten die deze aangeprezen behandeling niet krijgen, maar het betekent ook dat patiënten die deze medicijnen nodig hebben voor chronische gezondheidsproblemen nog meer risico lopen op tekorten.
Bovendien hebben antivirale gebruikers, vooral in zwarte gemeenschappen en andere gekleurde gemeenschappen in heel Amerika, een aanzienlijk gebrek aan toegang tot de antivirale medicijnen die ze nodig hebben.
Ze worden onder vuur genomen, behandeling wordt geweigerd en op de zwarte lijst van specialisten gezet. Ze zijn aantrekkelijk en doen opnieuw een beroep en doen dan weer een beroep.
En zelfs als deze gemeenschappen een arts kunnen vinden om de antivirale middelen voor te schrijven die ze nodig hebben, moeten ze misschien bereid zijn een prijsstijging te betalen voor de juiste dosering.
Antivirale gebruikers in deze gemeenschappen en in het hele land beginnen hun doses al te rantsoeneren, zelfs met het risico meer pijn, meer gezondheidsproblemen en meer langdurige schade te ervaren.
Op hun beurt hebben hun chronische aandoeningen en zullen deze blijven opvlammen, tenzij ze de juiste antivirale behandeling kunnen krijgen. Dit is voor velen een kwestie van leven of dood.
Ik ben een antivirale gebruiker: wat nu?
Als u een antivirale gebruiker bent, weet u al alles wat er te weten valt over deze medicijnen: de risico's, de manier waarop ze uw lichaam beïnvloeden en de redenen waarom u ze moet nemen om de symptomen onder controle te houden en verdere fysieke schade te voorkomen.
De moeilijkere vraag om te beantwoorden is hoe u ervoor moet zorgen dat u in tijden van schaarste en prijsstijgingen een behandeling kunt krijgen.
Hier zijn vijf tips om te overwegen.
1. Probeer alternatieve behandelingen te vinden om de ‘voorsprong’ van je pijn te verwijderen
Als u geen antivirale behandeling voor uw chronische aandoening kunt krijgen, moet u mogelijk gebruikmaken van tijdelijke opties om uw lichaam te beschermen en een deel van uw pijn te verlichten.
Het is duidelijk dat veel van deze alternatieve behandelingen niet zo effectief zijn voor het behandelen van uw chronische aandoening. Als u een vertrouwde zorgverlener heeft, kan deze mogelijk soortgelijke behandelingen voorschrijven om de hiaten tussen uw antivirale doses op te vullen.
Het National Resource Center on Lupus stelt bijvoorbeeld voor om NSAID's of ontstekingsremmers te gebruiken, evenals voorgeschreven steroïden en immunosuppressiva.
Deze suggestie kan buitengewoon frustrerend aanvoelen; u heeft al deze alternatieve behandelingen al geprobeerd. Ze werken niet. Daarom neemt u om te beginnen antivirale middelen.
We horen je. Maar de "scherpte" van uw pijn wegnemen, of de schade van uw auto-immuunziekte vertragen, kan een tijdelijke optie zijn die u kan vasthouden totdat u de echte behandeling krijgt die u nodig heeft.
2. Blijf voor jezelf pleiten
Graaf je nagels erin, houd stevig vast en vind dat vuur in je om te blijven aandringen op je recht op behandeling.
Dit zou kunnen betekenen "doktershoppen": het vinden van die juiste dokter, de intelligente specialist, die uw zorgen daadwerkelijk zal horen en met u zal samenwerken.
Soms is het moeilijkste deel van belangenbehartiging wanneer u door de administratieve rompslomp en onwetendheid heen moet om betere middelen te vinden.
Onthoud: uw gezondheid heeft hier de prioriteit.
Het risico van het nemen van antivirale middelen is veel logischer voor mensen die zich al aan de effecten van de medicijnen hebben aangepast en die ze langdurig nodig hebben voor chronische aandoeningen.
Er is tenslotte nog meer onderzoek nodig om te weten hoe antivirale medicijnen verlichting en genezing kunnen bieden aan mensen die getroffen zijn door COVID-19.
En nog een stap verder, uw belangenbehartiging is wat nodig is om oplossingen te creëren om mensen die al antivirale middelen gebruiken gezond, veilig en op voorraad te houden.
Als u niet weet hoe u effectiever voor uzelf kunt pleiten, is deze gids een geweldige plek om te beginnen.
3. Vier je kracht
Voor mensen met een handicap, mensen met auto-immuunziekten en alle antivirale gebruikers is het gebrek aan controle over deze situatie en uw eigen lichamelijke gezondheid buitengewoon overweldigend.
Antivirale tekorten kunnen een aanzienlijke impact hebben op uw lichamelijke en emotionele gezondheid. Meer pijn voelen, afhankelijk van anderen, en hulp nodig hebben, kunnen echt uitdagende situaties zijn die alleen maar worden verergerd door de pandemie.
Maar het is belangrijk om de tijd te nemen om te erkennen wat u kunt controleren. Het is belangrijk om al uw sterke punten te vieren.
Misschien heb je vandaag nog een keer naar het kantoor van je dokter kunnen bellen om een update van je antivirale recept te vragen.
Misschien heb je je partner kunnen vragen om je typische dagelijkse taken over te nemen.
Misschien heb je een lijst kunnen maken van dingen die je veilig en virtueel kunt doen om te protesteren tegen het antivirale tekort. Misschien was je zelfs in staat om die vurige tweet uit te zenden en steun te krijgen van anderen in dezelfde positie als jij.
Ongeacht wat u vandaag kon beheersen of bereiken, u moet trots zijn op uw kracht.
Wie anders kan door pijn sjokken terwijl hun voortbestaan wordt bedreigd? Niet veel mensen.
Houd dit in gedachten: je hebt het door deze ademhaling gehaald. Je hebt deze zin doorstaan. En je komt door de volgende stap.
4. Leun op uw gemeenschap
Het emotionele trauma en de vermoeidheid van het constant moeten bewijzen dat jij Doen heb deze medicijnen en je leven nodig doet materie is intens. Dit kan een aanzienlijk nadelig effect hebben op uw geestelijke gezondheid.
Op dit moment is het ongelooflijk belangrijk om ervoor te zorgen dat u voor uw emotionele welzijn zorgt, vooral als u een gebrek aan controle over uw lichamelijke gezondheid voelt.
Teletherapiediensten, online ondersteuningsgroepen en zelfs gewoon naar sociale media-pagina's gaan met andere antivirale gebruikers om uw overweldigende emoties te uiten, kunnen u helpen opgeladen te blijven en klaar te blijven voor de volgende actie.
Als u bovendien lokaal in contact kunt komen met mensen, kunt u wellicht aanbevelingen vinden voor meer sympathieke clinici, alternatieve behandelingen en andere "hacks" die u kunnen helpen om in de tussentijd te redden.
5. Spreek uw waarheden uit
Momenteel zorgt de hashtag #WithoutMyHCQ voor ruis op Twitter. Duizenden antivirale gebruikers gebruiken dit platform om de pijnlijke, dure en dodelijke gevolgen te uiten van het niet hebben van toegang tot hydroxychloroquine.
Misschien voelt het op dit moment niet groot, maar dit is actie.
Je maakt golven. Je brengt bewustzijn en waarheid naar je realiteit die veel mensen het voorrecht hebben te negeren.
Onderneem actie op elke mogelijke manier.
Gebruik alle mogelijke middelen die u nodig heeft om te pleiten voor gegarandeerde toegang tot medicijnen waarvan is bewezen dat ze u helpen te overleven, maar waarvan nog niet is bewezen dat ze helpen bij COVID-19-symptomen - en vraag uw dierbaren en bondgenoten om hetzelfde te doen.
Bel uw lokale vertegenwoordigers. Organiseer (veilig en virtueel) met andere antivirale gebruikers. Schreeuw uit je raam. Herrie maken.
het komt neer op
Het zou niet uw verantwoordelijkheid moeten zijn om te vechten voor de behandeling die u nodig heeft.
Maar uw stem uitspreken en uw stem gebruiken, is misschien wel precies wat nodig is om ambtenaren van het Witte Huis, artsen en mensen die antivirale medicijnen proberen te kopen eraan te herinneren dat dit uw leven, uw lichaam, in hun handen is.
Jij bent hier de expert. Jouw expertise, jouw ervaring, is de waarheid waar alle Amerikanen op dit moment naar moeten luisteren voor hun eigen overleving, en voor die van jou.
Aryanna Falkner is een gehandicapte schrijfster uit Buffalo, New York. Ze is een MFA-kandidaat in fictie aan de Bowling Green State University in Ohio, waar ze woont met haar verloofde en hun donzige zwarte kat. Haar schrijven is verschenen of komt eraan in Blanket Sea en Tule Review. Vind haar en foto's van haar kat op Twitter.
