Vandaag gaan we door met het interviewen van de 10 winnaars van de Patient Voices Contest van dit jaar, die begin november onze jaarlijkse Innovation Summit zullen bijwonen. Zeg hallo tegen Claire Pegg in de omgeving van Denver in Colorado.
Na een verkeerde diagnose als type 2 meer dan twee decennia geleden, werd Claire uiteindelijk gediagnosticeerd met T1D en zag later tekenen die haar ertoe brachten om haar eigen vader te diagnosticeren, die ook een verkeerde diagnose had gesteld. Ze staat nu voor de uitdaging om voor hem te zorgen terwijl hij dementie heeft.
Een interview met T1D en verzorger Claire Pegg
DM) Vertel ons eerst over uw diabetes (mis) diagnose ...
CP) Ik werd in april 1997 op 24-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Ik was gestaag aan het afvallen zonder enige moeite, had te maken met extreme dorst, gebrek aan energie en mijn zicht werd wazig. Mijn moeder had een achterneef van type 1 en zei dat mijn adem hetzelfde rook als die van haar. Ik ging naar een huisarts die me stuurde voor een glucosetolerantietest waarbij mijn bloedsuikerspiegel hoger was dan 700.
Helaas werd ik vanwege mijn leeftijd en gewicht gediagnosticeerd als type 2 en kreeg ik Glucophage voorgeschreven. Na een paar maanden merkte ik dat ik ernstig ziek was en in het ziekenhuis waar ik begon met insuline - ik mengde Regular en NPH-shots twee keer per dag. Er is mij nog zes jaar (!) Niet verteld dat ik type 1 was. Er werd eerder gesuggereerd dat ik niet hard genoeg werkte om mijn bloedsuikers onder controle te houden.
In 2000 begon ik bij de Barbara Davis Center Adult Clinic, waar een C-Peptide-test bevestigde dat ik geen insuline maakte en in feite type 1 was. In 2001 testte ik de bloedsuikerspiegel van mijn 67-jarige vader met mijn meter nadat hij klaagde over dorst en wazig zien en hij testte bij 450. Ongelooflijk, hij werd ook verkeerd gediagnosticeerd als type 2, en een C-Peptide-test bevestigde jaren later dat hij ook type 1 was.
Wauw, dus je hebt zelf de diagnose van je vader gesteld?
Ja. Het was echt een vreselijke, leerzame ervaring. Hij woonde in zijn eentje aan de overkant van de straat en leek in goede gezondheid te verkeren, maar vertelde op een dag dat hij moeite had met nadenken en dat zijn zicht wazig was. Toen ik hem vroeg of hij echt dorst had gehad, zei hij dat hij dat wel was geweest, dus ik testte hem met mijn meter en kwam uit op 450. Op dat moment was hij buitengewoon onafhankelijk en in staat om zelf naar de dokter te gaan voor een diagnose . Ik wist toen gewoon niet wat ik nu weet, en toen zijn dokter terugkwam en zei dat hij type 2 was, dacht ik er niet eens aan om het in twijfel te trekken.
Hoe ging je vader met het nieuws om?
Die diagnose voor mijn vader was verschrikkelijk. Hij is altijd een extreem kieskeurige eter geweest en leefde voornamelijk van vlees, brood, aardappelen, melk en koekjes. Het aanpassen van dat dieet om koolhydraten te verminderen was moeilijk. Hij nam zijn orale medicatie trouw en had zijn inname van koolhydraten drastisch verminderd, maar het leek alsof hij nergens kon komen met het verlagen van zijn bloedsuikerspiegel. Zijn endocrinoloog behandelde hem alsof hij ‘niet-compliant’ was, wat mijlenver van de waarheid verwijderd was. De bloedsuikerspiegel van papa en het aantal koolhydraten waren zo nauwkeurig mogelijk, zoals het paste bij zijn wiskunde / programmeur-achtergrond. Ik belde hem zelfs af en toe voor het aantal koolhydraten voor voedsel waar ik niet zeker van was.
Hij voelde zich nog steeds erg onwel en zijn zicht werd erg wazig. Ik vroeg mijn endocrinoloog in het Barbara Davis Center of er een manier was om mijn vader binnen te krijgen om hem te zien. Dat was niet mogelijk, maar hij zei dat ik moest aandringen op een C-Peptide-test voor mijn vader. Die test toonde geen insulineproductie aan, dus mijn vader begon meteen met insuline. Ik wou dat ik zijn eerste diagnose had aangevochten, maar ik kreeg pas serieuze interesse in diabetes-specifieke zaken toen ik besloot om een gezin te stichten en ik heb pas de afgelopen vijf jaar echt op de hoogte gehouden. Ik wist toen nog niet genoeg.
Heeft die wederzijdse D-diagnose uw relatie met uw vader beïnvloed?
Als vader insuline slikte, veranderde onze relatie drastisch. Ik leerde voor hem te pleiten toen zijn HMO besloot dat het beste regime voor hem opnamen van Regular en NPH-insulines zou zijn. Nadat ik de tikkende tijdbom had ervaren die NPH was, moest ik informatie verzamelen om aan zijn medische team te presenteren, die totaal onbekend waren met zowel basale (Lantus) als snelwerkende (Humalog) insulines. Ik moest papa leren hoe hij injecties moest toedienen, hoe hij de actieve insulinetijd en correctiebolussen kon berekenen. Onze rollen zijn rond deze tijd echt veranderd. Hij heeft vaak gezegd hoe gelukkig hij was dat ik eerst diabetes kreeg, zodat ik hem kon helpen. Hij maakt ook grapjes dat diabetes in de familie voorkomt omdat ik het hem heb gegeven. We hebben echt een band opgebouwd door dezelfde ervaringen te hebben.
Pa deed het een tijdje heel goed. Toen ik mijn eerste CGM kreeg, werd hij geïnspireerd om tegen zijn verzekering te vechten, zodat hij er ook een kon hebben. Hij ontwikkelde een routine en slaagde er prachtig in met het tellen van koolhydraten en een glijdende schaal. Hij stak nog steeds contact met me uit toen hij laag of heel hoog was om hem te helpen uitzoeken wat hij moest doen, maar voor het overige beheerste hij zijn ziekte heel zelfstandig.
En toen kreeg hij een tweede diagnose…?
Ongeveer vier jaar geleden begon hij het moeilijk te krijgen om dingen te onthouden en werd uiteindelijk gediagnosticeerd met dementie. Het gaat voor hem cognitief vrij snel bergafwaarts. Momenteel is zijn dementie zo ver gevorderd dat hij helemaal niet goed kan omgaan met veranderingen in zijn routine, en zijn korte-termijngeheugen is erg slecht.
Hij is nu in een appartement, vijf minuten bij mij vandaan. Ik heb bijna alles voor hem overgenomen: rekeningen betalen, afspraken plannen, maaltijden koken en ze labelen met het aantal koolhydraten. Ik steek zijn Dexcom-sensor voor hem in en help zijn bloedsuikerspiegel en insulinedoses te beheren. Ik hoop dat ik zijn Dexcom een dezer dagen op afstand kan volgen, maar zijn mobiele telefoon kan Share niet instellen en overschakelen naar een andere telefoon zou te traumatisch voor hem zijn. Ik weet dat vader ooit in de toekomst bij mij zal komen wonen, maar voorlopig hecht hij nog steeds veel waarde aan de onafhankelijkheid die hij kan hebben, dus we werken samen om te proberen die voor hem te behouden. Hij heeft zijn goede dagen en zijn slechte dagen, en mijn man en kinderen zijn echt fantastisch in het helpen van vader wanneer ze maar kunnen.
Wat doe je professioneel?
Ik behaalde halverwege een diploma spraakcommunicatie / technische journalistiek aan de Colorado State University voordat ik vertrok om een carrière als on-air radio-persoonlijkheid te beginnen. Daarna werkte ik in de reisbranche als reisagent en reiscoördinator van het luchtvaartpersoneel, daarna namen mijn man en ik in 2000 de boomkwekerij van zijn grootvader over. De recessie raakte ons hard met de volledige stop met nieuwbouw, dus na onze boerderij stopte met opereren in 2008, ik begon te werken als een professionele voice-overartiest, wat ik nog steeds doe, evenals werk als materiaalverzender bij Anythink Libraries.
Wauw, dat is een behoorlijk gevarieerde achtergrond. Zijn er opmerkingen over hoe de voortschrijdende diabetestechnologie uw leven in de loop der jaren kan hebben veranderd?
Ik begon mijn bloedsuikerspiegel te testen met een meter waarvoor een druppel bloed op een teststripkussen nodig was zonder het kussen aan te raken. Meters zijn veel gemakkelijker te gebruiken geworden, maar met bijna geen normen voor meternauwkeurigheid, is het moeilijk om ze te vertrouwen. Ik gedijt bij het gebruik van geavanceerde technologie zoals CGM's en pompen.
In 2017 begon ik met een studie van een jaar waarin ik de Medtronic 670G hybride insulinepomp met gesloten lus test, die ik zal gebruiken tot de studie in oktober 2018 eindigt. Daarna ga ik terug naar mijn vorige Minimed 723-pomp. Maar ik weet wel dat technologie mensen zoals mijn vader kan uitsluiten, omdat hij worstelt met dementie en andere ouderdomsproblemen, zoals handigheid. Mijn vader gebruikt MDI met Lantus en Novolog en een Dexcom G4 CGM om zijn diabetes te behandelen.
Wat zou volgens u de diabetesindustrie beter kunnen doen?
Erken dat er niet voor iedereen één oplossing is. Mensen variëren, hun behoeften variëren, hun niveau van privileges varieert en er moet meer worden gedaan om een verscheidenheid aan opties voor alle mensen toegankelijk te maken, zodat ze de kans krijgen om te ontdekken wat voor hen het beste werkt. Dat gezegd hebbende, denk ik dat de dekking van CGM's universeel moet zijn voor alle mensen met diabetes van beide typen, zodat informatie beschikbaar is om de vele essentiële beslissingen te nemen die dagelijks moeten worden genomen. Fingersticks kunnen niet worden vergeleken met een live-grafiek die het huidige niveau en de richting van bloedsuikers laat zien om behandelbeslissingen te nemen.
Hoe ben je voor het eerst betrokken geraakt bij de DOC (Diabetes Online Community)?
Ik was enorm opgewonden om deel te nemen aan de Medtronic 670G-studie, maar werd ingedeeld in de controlegroep, wat betekende dat ik de pomp de eerste zes maanden zonder de sensoren of closed-loop-componenten gebruikte. Om mezelf het beste voor te bereiden op de closed-loop-component in de tweede zes maanden, sloot ik me aan bij een Facebook-groep die zich toelegde op het helpen van mensen die dat systeem gebruikten. Van daaruit zag ik verwijzingen naar Nightscout- en Dexcom-groepen en begon ik de #DSMA-chats op woensdagavond op Twitter te volgen. Ik ben onlangs mijn eigen Facebook-groep begonnen voor alumni van de Sotagliflozin-studie om nieuws te delen over de reis van dat medicijn naar goedkeuring door de FDA.
Wauw. Dus wat is uw specifieke passie op het gebied van diabetesbehartiging?
Ik pleit in mijn dagelijks leven door een zichtbaar persoon met diabetes te zijn en vragen te beantwoorden en gesprekken aan te moedigen. Ik test mijn bloedsuikerspiegel en kalibreer mijn CGM openlijk en daag misvattingen en stereotypen vriendelijk maar krachtig uit. Ik start online gesprekken over senioren met diabetes en de uitdagingen waar zij en hun mantelzorgers voor staan.
OK, wat is uw mening over de grootste uitdagingen bij diabetes op dit moment ... ga ...!
Op dit moment wordt onze type 1-bevolking ouder dan ooit tevoren, maar er zijn maar heel weinig systemen om senioren met diabetes te ondersteunen. Hoe zorgen we voor iemand met type 1 die zich niet kan herinneren of hij of zij een foto heeft gemaakt? Hoe kan iemand met beperkte handvaardigheid een insulinepen bedienen? Hoe kan een persoon van een generatie die niet vertrouwd is met elektronische technologie omgaan met een insulinepomp of CGM? Het verpleeghuispersoneel is voor het grootste deel niet opgeleid of bereid om te helpen bij het tellen van koolhydraten of CGM-kalibratie en probeer daarom de regimes van patiënten te beperken om alle variabelen in dieet, lichaamsbeweging of timing te elimineren, wat leidt tot een zeer vervelend bestaan dat nog steeds problematisch kan zijn .
Waar kijk je het meest naar uit op de Innovation Summit?
Ik vind het geweldig om minstens 9 andere mensen te ontmoeten die dezelfde strijd voeren als ik, dag in dag uit. Behalve mijn vader ken ik in mijn dagelijks leven geen andere mensen met diabetes, hoewel ik dankbaar ben voor online diabetesmaatjes. Ik ben ook erg opgewonden om erachter te komen welke opties er aan de horizon liggen voor diabetesbehandeling en om de kans te krijgen om de perspectieven van zowel een diabetespatiënt als een verzorger te presenteren aan besluitvormers en innovators.
Bedankt, Claire! We kijken ernaar uit om u als waardevolle aanvulling op de jaarlijkse Summit te mogen verwelkomen.
-snags-fda-approval.jpg)
