Er is een langdurige discussie tussen voorstanders van patiënten over de behoefte aan nieuwe, meer beschrijvende namen die een beter onderscheid kunnen maken tussen type 1- en type 2-diabetes.
Om de zoveel tijd raakt het debat koortsachtig. Er verschijnen nieuwe online petities, waarin wordt opgeroepen tot verandering die volgens aanhangers verwarring zou wegnemen en de werkelijke realiteit van elke gezondheidstoestand beter zou kunnen onderscheiden.
Meest recent kwam het probleem naar voren als reactie op de Sugarland-show van WNYC Public Radio, een behoorlijk verbluffende onderzoeksreeks die de diabetes-epidemie belicht, die de torenhoge prijs van insuline heeft gedekt. De illustratieve journalistiek van WNYC deed het goed om onderscheid te maken tussen T1 en T2, maar het leidde ook tot opmerkingen over de noodzaak om de namen te herzien. Onze podcasting D-Mom-vriend Stacey Simms heeft dit opgepikt in haar Diabetes Connections-podcast en het heeft geleid tot een golf van nieuw debat over de diabetesnaam.
Dit is duidelijk niet de eerste en zal ook niet de laatste keer zijn dat dit probleem zich voordoet.
‘Rebranding’ diabetessoorten?
In 2013 riepen twee gepassioneerde D-moeders de steun in van een aantal gerenommeerde onderzoekers in hun oproep voor een "rebranding" van ziektetypes, en creëerden een online petitie die 16.621 handtekeningen verzamelde voordat deze werd gesloten.
De petitie vroeg besluitvormers bij de ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) en IDF (International Diabetes Federation) om “de namen van zowel type 1- als type 2-diabetes te herzien om de aard van elk beter weer te geven. ziekte." Ze verklaarden duidelijk dat “de medische gemeenschap de juiste namen moet bepalen, aangezien deze het meest gekwalificeerd zijn; maar net als een voorbeeld, zou de unieke aard van type 1 tot uiting komen in een naam als auto-immuun bètacel apoptose (BCA) diabetes en de unieke aard van type 2 in een naam als insulineresistentie diabetes (IRD). "
{Hoofdschuddend over de complexiteit van die voorgestelde namen.}
Dus begon de hele strijd over de vraag of nieuwe namen alleen zullen dienen om de kloof in onze D-gemeenschap te verdiepen, en het grote publiek verwarren dat al in de war is over diabetestypen - of dat ze hoe dan ook een giller geven, en deze naam- verandering is gewoon een grote verspilling van inspanningen terwijl we zouden kunnen / zouden moeten pleiten voor meer zinvolle veranderingen die mensen daadwerkelijk helpen om beter te leven met diabetes.
Dat was 5 jaar geleden. En hier zijn we weer, met hetzelfde gesprek.
De voorstanders beweren:
- We tolereren deze ‘rommelige’ (of erger nog, zinloze) titels voor de twee soorten diabetes al te lang, en het is hoog tijd voor wat duidelijkheid.
- Dit is een geweldige kans om het bewustzijn te vergroten en het publiek en de reguliere media voor te lichten over de echt oorsprong en parameters van diabetestypen.
- "Hé, we zijn niet bevooroordeeld tegen type 2; we willen gewoon dat mensen weten dat onze kinderen van type 1 een heel andere aandoening hebben dan die. " (Ik parafraseer hier)
Degenen tegen claim:
- Ongeacht hoe je het snijdt, dit zal een steeds grotere kloof creëren tussen de soorten diabetes, waardoor we niet meer kunnen samenwerken om te pleiten voor een gemeenschappelijk doel. Dit kan ook veel pijn veroorzaken, omdat (opnieuw parafraserend) T1's "T2's onder de bus gooien" en nog meer negatief stigma creëren dan nu bestaat.
- Het aandringen op een naamswijziging is een enorme tijdverspilling, omdat de media en het publiek de huidige namen nauwelijks begrijpen en de nieuwe namen niet beter zullen onthouden of begrijpen. Ja, media hebben het vaak mis, en nieuwe namen zullen dat niet veranderen.
- Zoals veel D-piepgeluiden en advocaten en 'experts' in de loop der jaren hebben opgemerkt, lijken de twee typen meer op elkaar dan niet, en op de lange termijn kan 'elke naam die je vandaag toewijst, een verkeerde benaming blijken te zijn met toekomstige onderzoeksresultaten'. . "
Ik ben me aan het voorbereiden op het gooien van stenen en hooivorken door dat te zeggen: maar ik moet het ermee eens zijn dat een poging om nieuwe namen te krijgen een gigantische strijd zou zijn, en waarschijnlijk een die het vechten niet waard is ...
Toegegeven, ik dacht er eerder in mijn diabetesleven anders over. Maar na meer dan drie decennia met T1D te hebben geleefd en er voortdurend onderzoek naar te hebben gedaan en erover te hebben geschreven en erover te hebben gepraat met tientallen en tientallen mensen in en uit de farmaceutische industrie, de gezondheidszorg en de patiëntenwereld, kan ik het nu alleen maar eens zijn dat we "grotere vissen hebben om te bakken" - en dat elke poging tot een ingrijpende nationale of internationale naamswijziging gedoemd is te mislukken.
Redenen om diabetesnamen niet te veranderen
Hier zijn de punten achter mijn denken (u kunt het ermee eens zijn, of virtuele stenen gooien):
* We zouden moeten leren van de geschiedenis van naamsveranderingen in diabetes, wat niet mooi is. Laten we beginnen met onze eigen geschiedenis hier te bekijken. Het begon al in 1979, toen het overboord gooien van de termen "juveniel begin" en "volwassen begin" werd voorgesteld door een internationale taskforce die werd gesponsord door de National Diabetes Data Group van de NIH. De ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association en de European Association for the Study of Diabetes (EASD) hebben zich aangemeld. Onder voorbehoud ondertekende de Wereldgezondheidsorganisatie uiteindelijk ook (hoewel ze verder gingen en in feite vijf soorten diabetes "creëerden", waarvan alleen de eerste twee een nummer hadden).
Tussen 1979 en 1995 kregen we de termen insulineafhankelijke diabetes mellitus type 1 (IDDM) en niet-insuline-afhankelijke diabetes mellitus type 2 (NIDDM), die op de behandeling waren gebaseerd, maar desalniettemin verwarrend waren.. In de jaren negentig reorganiseerde een andere internationale commissie van deskundigen, gesponsord door de ADA, het hele schema en gaf ons de numerieke termen van type 1 en type 2 die we tegenwoordig gebruiken, hoewel ze specificeerden met Arabische cijfers in plaats van de medisch traditionele Romeinse cijfers. zogenaamd om nog meer verwarring te elimineren (?).
Dit alles stopte natuurlijk het debat, dat om de paar jaar op stoom komt. De verwarring gaat zelfs door in de medische wereld; we hebben het afgelopen decennium gemeld dat diegenen die aan diabetes werken het niet eens kunnen worden over hoeveel verschillende soorten diabetes er werkelijk zijn en hoe ze moeten worden genoemd.
Ook voerde Medtronic in 2007 een onderzoek uit over publieke bewustwording van D-bewustzijn en ontdekte dat 80% van de 2436 ondervraagde Amerikaanse volwassenen geen onderscheid kon maken tussen type 1 en type 2 - en 36% dacht dat er óf een ‘type 3 of 4’ was. diabetes ook! (naast andere misvattingen)
Het is duidelijk dat al dit jockeyen voor betere namen de afgelopen 30 jaar niet veel heeft geholpen.
* We zijn nog aan het uitleggen ... Vraag het maar aan de vele wijze oudsten in onze gemeenschap die deze herbenoemingsinitiatieven hebben zien komen en gaan - van 'jeugdig' en 'volwassen' tot insuline-afhankelijke diabetes mellitus (IDDM) en niet-insuline-afhankelijke mellitus ( NIDDM) en uiteindelijk naar type 1 en 2, die "algemeen en symbolisch" genoeg leken om hopelijk dingen te verduidelijken. Toch zijn degenen onder ons die met diabetes leven nog steeds aan het uitleggen ... en uitleggen ... en uitleggen! Pas nu zijn de uitleg veel gecompliceerder geworden, omdat we moeten zeggen: “Ik heb wat vroeger X heette en werd toen Y en / of Z genoemd, omdat ... (voeg een uitgebreide uitleg van de oude en nieuwe labels in ). "
In tegenstelling tot wat sommige commentatoren beweren, denk ik niet dat dit een "zure poes" POV is of een indicatie dat iemand het "heeft opgegeven". Ik denk eerder dat jarenlange ervaring perspectief biedt op wat realistisch is. Vergeet niet dat mensen rondrenden en zeiden: "Ze zullen genezen zijn tegen het jaar XXXX." Niet realistisch, en evenmin is de verwachting dat een naamswijziging een revolutie teweeg zal brengen in de volksgezondheidsgeletterdheid over diabetes.
* Consensus opbouwen is een monumentale taak en kost veel tijd.Denk even aan de Blauwe Cirkel. Al jaren proberen we de grote nationale belangengroepen ertoe te brengen achter dit eenvoudige, universele symbool voor diabetesbewustzijn te komen. Eerst klaagden ze dat ze het niet leuk vonden; nu slepen ze gewoon met hun voeten terwijl ze zich vastklampen aan hun eigen individuele logosymbolen. Stel je nu voor dat je probeert om de hele Amerikaanse medische instelling zover te krijgen dat ze het eens worden over nieuwe namen voor de twee belangrijkste soorten diabetes. En dan het International Medical Establishment ... Dit gaat een lange en verhitte strijd worden, mensen.
* Heropvoeding van de reguliere media? Ik denk het niet. Bent u zich bewust van de chaotische toestand waarin de journalistiek zich momenteel bevindt, als bedrijf en als beroep? Enorme bezuinigingen betekenen dat redactiekamers werken met minder personeel dat meer onervaren en overwerkt is dan ooit. Het verzenden van een heleboel materiaal waarin wordt geëist dat verslaggevers de "oude" namen voor diabetessoorten vergeten en nieuwe labels gaan gebruiken, zal niets opleveren. In feite kan ik me de verkeerde veronderstellingen voorstellen die naar boven zullen komen als ongelukkige verslaggevers struikelen over de "heruitvinding" van diabetes.
* Er is een gezegde dat "de weg naar de hel geplaveid is met goede bedoelingen." Wat ik het vaakst zie, zijn gepassioneerde D-ouders die wanhopig willen doen iets om hun kinderen nu te helpen. Er zijn ook volwassenen met diabetes, die de stereotypen en verkeerde informatie die ze tegenkomen gewoon niet kunnen verdragen. Ze willen stoppen met alle domme, kwetsende en negatieve opmerkingen die op hen en hun families komen, en een toekomst creëren waarin diabetestypen glashelder zijn en degenen met een alvleesklieraandoening niet gediscrimineerd hoeven te worden of hun hele leven hoeven te vertellen over hun ziekte. Hoewel dit nobel is, en het is iets waar we allemaal op hopen, Ik denk eerlijk gezegd niet dat het mogelijk is.
Laten we eerlijk zijn: wat weten we allemaal over de ziekte van Crohn of de ziekte van Huntington als er geen familielid bij betrokken is? Wij buitenstaanders weten niet veel over hun gemeenschapsproblemen ... En als deze ziekten zich voordoen met verschillende soorten (voor zover ik weet dat ze doen), geef die typen dan nieuwe wetenschappelijke titels zoals 'Auto-immuun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes' of 'Insuline Resistance Diabetes (IRD) ”zal me niets beter helpen begrijpen, tenzij ik natuurlijk de persoonlijke passie heb om mee te doen.
Diabetes is duidelijk geen zeldzame ziekte en IS een prominent probleem voor de volksgezondheid. Maar ik zie gewoon niet de waarde van het investeren van onze inspanningen, tijd en geld (ja, hernoemen brengt kosten met zich mee) in het creëren van beschrijvende, wetenschappelijke namen voor een doel dat we proberen te maken gemakkelijker voor het publiek om te omarmen, in plaats van moeilijker.
* Op zijn best een lage prioriteit. Naar onze mening zou het hernoemen van een of beide soorten diabetes niets veranderen aan de status quo. Het zou eerder blanco blikken en krassen op het hoofd opleveren, wat vraagt om de volgende uitleg van: "Het was…”En dat zou ons gewoon terugbrengen naar waar we nu zijn: Confusion Central.
Dus ja, we respecteren degenen die gepassioneerd zijn over dit onderwerp. Maar nee, we zijn het er toevallig niet over eens dat dit iets is wat onze Diabetes Gemeenschap zou moeten (of zelfs zou kunnen, als we dat zouden willen) zich verenigen. Er zijn veel belangrijkere kwesties waaraan prioriteit moet worden gegeven, zoals het aanbrengen van een zinvolle verandering op het gebied van betaalbaarheid en toegang voor iedereen tot essentiële diabetesbehandelingen en nieuwe hulpmiddelen.
Interessant is dat elke keer dat deze oproepen tot naamsveranderingen verschijnen, responsieve oproepen zijn voor eenheid die weerkaatst in de D-gemeenschap. Een paar jaar geleden, toen dit onderwerp ter sprake kwam, stelde collega-T1-blogger Scott Strange het volgende voor als een mantra die we allemaal konden omarmen:
———————————-
Ik wil dat voorstanders van diabetes over de hele wereld beloven:
Om empathie te hebben, ongeacht het type.
Om op te komen voor mensen met deze aandoening, ongeacht het type.
Voorlichting over diabetes, ongeacht het type.
Om verkeerde informatie en stereotypen te corrigeren die zo vaak voorkomen in de samenleving en de media.
De pijn erkennen die verkeerde informatie en stereotypen mensen elke dag bezorgen. Pijn die zowel emotioneel als fysiek is.
Om mensen te helpen die om wat voor reden dan ook dagelijks door deze stereotypen worden getroffen. Mensen die toevallig naast de deur wonen, die toevallig naar uw familiepicknicks komen, die toevallig onder degenen zijn waar u om geeft. Mensen die je nog nooit hebt ontmoet, mensen met families en dierbaren.
Mensen die toevallig diabetes hebben.
Omdat we allemaal mensen zijn.
——————————
Goed gezegd, mijn vriend.
Wij bij de ‘De mijne eens 110%.
.jpg)
